Läheisten vertaistuelliset tarinat

Siskoni tarina vakavasta onnettomuudesta takaisin perhearkeen

Toivo, se valoi uskoa paremmasta, antoi voimia selviytymiseen.

Syysloma oli alkamassa. Illalla äiti soitti ja kertoi, että jotain oli tapahtunut. Siskoni oli joutunut onnettomuuteen ja oli matkalla sairaalaan. Lähdimme kaikki kohti Oulua ja kokoonnuimme sairaalaan odottamaan.

Voimaa antoi silloin se, että olimme kaikki siinä tilanteessa yhdessä.

Siskoni leikattiin välittömästi ja seuraavat 2 viikkoa hän oli teho-osastolla. Teho-osaston hoitajien asenne oli hieno, siitä suuri kiitos heille. Suora suhtautuminen asioihin oli voimaannuttavaa, kun oma käsityskyky oli sillä hetkellä rajallinen. 

Joka päivä joku meistä omaisista oli sairaalassa siskoni luona. Vanhempamme kulkivat kodin ja sairaalan väliä ja tulimme tutuiksi henkilökunnan: hoitajien, lääkäreiden, fysioterapeuttien ja laitoshuoltajien kanssa. Vaikka uutta tietoa voinnista ei päivittäin saatukaan, koimme tärkeäksi olla hänen rinnallaan. Raajojen hierominen, kasvojen puhdistus, rasvaaminen, jutteleminen, musiikin kuuntelu, nämä rutiinit toistimme kukin vieraillessamme hänen luonaan.

Tärkeäksi vertaistukihenkilöksi sain oman tätini, jonka omakohtainen kokemus ja henkinen tuki antoivat minulle voimaa.

Siirto tehohoidosta neurologiselle osastolle valvontahuoneeseen oli jonkinlainen voitto siskoni kamppailussa hengissä pysymisestä, saatiin hetki hieman hengähtää. Rajoitukset osastolla, jossa hoidetaan todella sairaita potilaita, olivat tiukat. Vierailut sallittiin vain omaisille ja perheenjäsenille. Tuttavapiiriltä tämä vaati kärsivällisyyttä ja tilannetajua. Tietoa siskon voinnista yritettiin antaa eteenpäin parhaamme mukaan.

Raskaaksi koin sen, että aina ei ollut antaa uutta tietoa siskoni voinnissa tapahtuneesta muutoksesta parempaan. Itse koin päivittäin pieniä hetkiä, jotka kantoivat eteenpäin.

Sairaalassaoloaika oli tunteiden vuoristorataa: pelkoa, toivoa, iloa. Jokainen toimenpide ja leikkaus veti meidät takaisin alkutilanteeseen, jolloin tunsi vain nöyryyttä ja avuttomuutta siitä, että ei voi muuta kuin toivoa kaiken menevän hyvin.

Kärsivällisyys ja usko siihen, että aika parantaa, on hyvä oivallus. Ymmärrys siitä auttoi eteenpäin.

Siskoni siirrettiin väliaikaisesti jatkohoitopaikkaan 23.1.2015. Tämän jälkeen helmikuussa 2015 pitkäaikaiseksi kuntoutuspaikaksi tuli kuntoutusyksikkö, jossa vietimme mm. siskon 30-vuotissynttärit.

Yritimme antaa ja tuoda laitosympäristöön siskolleni pieniä elämyksiä normaalista elämästä. Hänen ymmärtämisen tasonsa kehittyi koko ajan ja se antoi meille läheisille myös voimaa ja sisua eteenpäin. Ystävien vierailut olivat tärkeitä.

Heti kun kunto kesti matkustamisen, pääsi siskoni käymään viikonloppuisin kotona vanhempiemme luona. Hänen aarteensa, 3 lasta, pystyivät olemaan yhdessä äidin kanssa tutussa ympäristössä.

Siskon vointi meni vauhdilla eteenpäin. Hänen uskomaton sisukkuutensa punnittiin lukuisia kertoja, mm. tilanteissa, kun kävelyä opetellessaan kunto taantui uuden leikkauksen myötä takaisin pyörätuoliin. Hän pääsi muuttamaan kotikunnalle omaan vuokra-asuntoon maaliskuussa 2017. Perusteellisesti organisoitu tukiverkko ympärillä: vanhempien ja läheisten tuki, kotihoito, terapeutit, avustajat, ruokapalvelu jne., mahdollistivat siskoni siirtymisen kohti itsenäistä asumista. Oman elämän hallinnan kasvaessa myös hänen kuntonsa eteni kaikessa. Mieli parani, vastuunkantaminen omista asioista kasvoi, sosiaalinen elämä parani, tuli harrastukset ja liikkumisen vapaus. Myös lapset pystyivät yöpymään ja olemaan äitinsä luona pitempiä aikoja.

Lähellä asuvat vanhempamme ovat auttaneet siskoani kaikessa alusta alkaen ja ovat edelleenkin tärkeänä tukena. Mieluinen asunto omalla pihalla järjestyi vuoden 2018 alussa. Siitä lähtien siskoni on elänyt koko ajan itsenäisempää elämää ja pyörittänyt oman arjen kuvioita oman perheensä kanssa. Harrastuksia on myös kertynyt sosiaaliselle siskolleni paljon. Rakkain harrastus, ratsastaminen, on palannut terapiaratsastuksen muodossa takaisin.

Siskoni elämänmyönteisyys on antanut paljon meille läheisille, sitä on aina ilo seurata.

Helli-sisko

Jarkon tarina

Monesti yhä edelleen puhumme ehkä huomaamattammekin asioista ennen ja jälkeen erään sumuisen ja pimeän joulukuun päivän vuonna 2016. Tuolloin elettiin joulunalusaikaa ja joulun odotus jouluvalmisteluineen olivat kiivaimmillaan. Joulun valmistelut pysähtyivät kuitenkin sananmukaisesti äkkirysäyksessä ja joulun viettomme sai aivan uuden muodon.

Vaimoni lähti tuona iltana hakemaan tytärtämme sovittuun aikaan kaveriltaan. Jonkun ajan kuluttua aloin ihmettelemään missä vaimoni viipyi, ja kun sain puhelun tyttäreltämme, heräsi aavistukseni, että jotain olisi tapahtunut. Lähdin siltä seisomalta tarkistamaan asiaa, ja hetken ajettuani kohti lähellä sijaitsevaa ohikulkutien risteystä huomasin jo kaukaa sumuverhoa vasten välkkyvät siniset hälytysajoneuvojen valot. Kun ensin näin täysperävaunullisen rekan tien laidassa ja heti perään vaimoni auton tieltä suistuneena vastakkaisella puolella tietä pellon puolella, valtasi ajatukseni tyrmistyttävä epäusko. Paha aavistukseni oli käynyt toteen. Onnettomuuspaikalla kävi ilmi, että vaimoni oli lähtenyt ylittämään risteystä huomaamatta risteysaluetta oikealta lähestynyttä rekkaa. Seurauksena oli ollut raju törmäys, minkä seurauksena vaimoni vietiin ensiapuun ja teho-osastolle.

Ensimmäisinä päivinä vallalla oli epätietoisuus siitä, selviääkö vaimoni, koska teho-osastolla vietetty aika tuntui vaan venyvän. Hän oli kuitenkin saanut onnettomuudessa vakavia vammoja sekä päähänsä, että sisäelimiinsä. Tilanne lähti onneksi lopulta paranemaan. Kun sain lääkäriltä ensimmäiset arviot kolarin vaimolleni aiheuttamasta aivovammasta, olin vielä varsin tietämätön mitä se oikeastaan merkitsi. Mitä tarkoittaa aivovamma? Vietin tuntikausia netissä etsimässä tietoa aivovammoista. Lääkäri totesi aivovamman vakavuuden ja vaikutusten selviävän vasta ajan myötä. Millaisia vaikutuksia aivovammalla voi olla? Muuttuuko ihminen aivovamman seurauksena? Onko aivovammalla vaikutusta ihmisen tunteisiin, arvoihin, muistiin, parisuhteeseen… jne.?

Ensimmäiset kaksi kuukautta onnettomuuden jälkeen olivat epätietoisuuden aikaa. Joulun aika ja uuden vuoden alku menivät päivittäin vieraillessamme vaimon luona sairaalassa. Toipuminen tuntui kuitenkin etenevän hitaasti, ja hänen sekavuutensa ja väsyneisyytensä pitkittyminen aiheutti hämmennyksen tunteita. Paljonko osuutta tilaan on lääkityksellä ja paljonko aivovammalla? Onko tila pysyvä?

Kyselin aktiivisesti asioista myös lääkäreiltä, mutta kukaan ei kuitenkaan suostunut antamaan ennustetta toipumisesta. Myöhemmin ymmärsin sen johtuvan siitä, että aivovammat ovat niin yksilöllisiä ja vasta aika näyttää miten vamma ihmisen arjessa ja toiminnassa ilmenee. Lopulta kipulääkkeiden vähentämisen myötä vaimon sekavuus väheni ja lopulta helmikuussa, kun hän pääsi kotiin, saimme toden teolla alkaa sopeutumisen uuteen elämäntilanteeseen.

Ensimmäisen vuoden aikana vaimon aivovamman vaikutukset alkoivat hiljalleen käydä ilmi. Ennen niin toimelias nainen kärsi nyt aloitekyvyttömyydestä, väsymyksestä, äkkipikaisuudesta, muistin häiriöistä sekä näkökykyyn vaikuttavista kaksoiskuvista ja hämärässä näkemisen vaikeudesta. Arkeemme oli tullut isoja muutoksia. Vaimon kuntouttaminen jatkui neuropsykologin vastaanottojen ja fysioterapian muodossa. Myöhemmin avuksi tuli myös toimintaterapeutti, jonka kautta löytyi työkaluja arjen toimintaan.

Alusta asti tukenamme on ollut joukko ammattilaisia ja läheisiä ihmisiä, jotka ovat auttaneet meitä rakentamaan arkeamme uuteen muottiin. Lapsille heidän äitinsä vakavan onnettomuuden kokeminen oli tietenkin järkytys, ja itselleni huolta aiheuttikin se, miten lapset sopeutuvat perheen muuttuneeseen tilanteeseen. Onneksi saatavissa on alusta asti ollut ammattiapua, jonka koen olleen tärkeässä osassa perheemme sopeutumisprosessissa. Ensimmäisenä kesänä onnettomuuden jälkeen pääsimme myös mukaan Aivovammaliiton perheleirille Piispalaan, jossa muun muassa pääsimme tutustumaan muihin perheisiin, joissa myös on kohdattu perheenjäsenen vammautuminen. Perheleiri oli ikimuistoinen ja koin saaneemme sieltä ensimmäistä kertaa todellista vertaistukea koko perheellemme.

Nyt kun onnettomuudesta on kulunut neljä vuotta, on perheemme arki hiljalleen asettunut uusiin uomiin. Vaimolle aivovamma aiheuttaa välillä vireystilan suuriakin vaihteluita, minkä vuoksi olemme joutuneet päivä- ja viikkotasolla pohtimaan sopivaa suhdetta erilaisten tapahtuma- ja lepopäivien välillä, jotta rasitus pysyisi mahdollisimman tasaisena. Kalenteri on meillä aktiivisessa käytössä, mikä tuo toisaalta mukavaa suunnitelmallisuuttakin ajanhallintaan.

Itse olen tämän neljän vuoden aikana oppinut valtavasti aivovammoista, ja samalla myös itsestäni. Monet niistä asioista, joihin heti tuoreeltaan onnettomuuden jälkeen pyrin hakemaan vastauksia, ovat valjenneet näiden neljän vuoden aikana. Ilokseni olen huomannut, että vaimoni on edelleen tunteiltaan ja arvoiltaan se sama nainen, jonka kanssa pari vuosikymmentä sitten lyöttäydyttiin yhteen. Parisuhteeseen on tullut jopa lisää syvyyttä. Vaimon aivovamma on ilman muuta vaikuttanut myös minun elämääni voimakkaasti, ja ajoittain on ollut hankaliakin aikoja, mutta koen, että myös minä olen saanut tukea ja apua, kun sitä eniten olen tarvinnut.  Omakohtaisen kokemuksen perusteella minun neuvoni aivovammaisen läheiselle on, että pitää muistaa myös vaalia omaa jaksamistaan ja tarvittaessa rohkeasti pyytää apua läheisiltä tai ammattilaisilta. Ihminen on usein varsin sopeutuvainen uusiin tilanteisiin, ja mekin olemme huomanneet, että aivovammasta huolimatta elämä jatkuu ja siitä on lupa sekä vammautuneen että myös hänen läheistensä nauttia.

Jarkko

@aivovammaliitto

Tilaa uutiskirje