Kuntoutumisen mahdollisuus avaa näkymän positiivisempaan tulevaisuuteen. Jos kuntoutusta ei ole saatavilla voi olla edessä taantuminen, toivottomuus ja yhteiskunnasta eristäytyminen.
STM on käynnistänyt kuntoutuksen uudistamisen, joka perustuu marraskuussa 2017 jätettyyn STM:n asettaman kuntoutuskomitean loppuraporttiin.
Kuntoutuskomitean raporttia oli laatimassa erittäin kattava otos poliittisia päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia, potilasjärjestöjä ja vakuutus- ja eläkeyhtiöitä.
Raportti on kattava, sen ehdotukset ovat kannatettavia, ne edistävät aivovamman saaneen mahdollisuutta kuntoutua ja tulla kuntoutumisen myötä osaksi yhteiskuntaa.
Valitettavasti monet kuntoutuksen ammattilaiset ja sosiaalitoimen päättäjät ovat käsittäneet väärin sen, mikä on STM:n kuntoutuksen uudistamisen suunnitelma.
He käsittävät asian siten, että kaikille annetaan yhtä vähän kuntoutusta, olisikin tavoite.
Seuraava kommentti on minun oma yhteenvetoni siitä, mikä on STM:n kuntoutuksen uudistamisen tavoite:
Rakennetaan yleinen toimintamalli, jonka periaatteet ovat samat kaikilla asiakkailla ja eri ikäryhmissä. Tämä ei tarkoita sitä, että kaikki saavat samanlaista kuntoutusta saman verran. Se tarkoittaa sitä, että:
• Tavoitteena on toimintakyvyn ylläpitäminen ja edistäminen, jotta henkilö voi fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – työstä, opiskelusta, vapaa-ajasta ja harrastuksista, itsestään ja toisista huolehtimisesta – siinä ympäristössä, jossa hän elää.
• Yksilölliset tarpeet tunnistetaan käyttäen ICF-toimintamallia apuna ja yhteistyössä asiakkaan, kuntouksen ammattilaisten ja läheisten kanssa.
• Kuntoutukset valitaan yhteisten kriteerien mukaan vastaamaan asiakkaan yksilöllisiä tarpeita (eri kuntoutuksen muodot, intensiteetti ja kesto)
• Valituille kuntouttamistavoille asetetaan mittarit/tavoitteet, joiden tulee olla saavutettavissa, realistiset ja merkitykselliset ja mahdolliset aikatauluttaa
Havainnollistan vielä tätä seuraavalla esimerkillä.
Kaksi henkilöä loukkaavat polvensa. Tulisiko heidän kuntoutusprosessinsa olla samanlainen?
Toisen henkilön polveen tulee mustelma ja toisen polvesta polvilumpio halkeaa ja eturistisiteet katkeavat ja sivuristisiteet repeytyvät.
Voisi ajatella, että toinen ei tarvitse kuntoutusta ja toinen tarvitsee. Asia ei ole kuitenkaan noin yksinkertainen.
Jos henkilö, joka saa polveensa mustelman, syö verenohennuslääkkeitä potentiaalisten hyytymien estämiseksi, voi riskinä olla verenpurkauman (mustelman) seurauksena syntyvä hyytymä, jos jalka ei saa tarpeeksi oikeanlaista liikuntaa.
Toinen henkilö taasen on täydellisesti halvaantunut alaraajojen osalta. Kun leikkauksella on korjattu vammat siltä osin, kuin se on lääketieteellisesti perusteltua, ei varsinaiseen kuntoutukseen ole tarvetta, koska siitä ei ole hyötyä.
Eli periaatteet, miten kuntoutus valitaan ja kuinka paljon sitä saa, ovat samat – mutta kuntoutus ei ole sama kaikille.
Petri Turtiainen
Kirjoittaja on Aivovammaliiton hallituksen jäsen
Hänellä on pitkä kokemus terveydenhuollon järjestelmistä, organisaatioista, toimintamalleista ja laeista sekä Suomessa että kansainvälisesti.
Hän on toiminut myös muissa potilasjärjestöissä sekä tehnyt pitkäaikaisesti yhteistyötä STM:n, Kuntaliiton ja vakuutusyhtiöiden järjestöjen kanssa.
Hän on ollut mukana tutkimusprojekteissa, joissa tutkitaan aivovammojen kuntoutusta, ja kirjoittajana merkittävissä kansainvälisissä vertaisarvioiduissa aivovammojen kuntoutusta käsittelevissä artikkeleissa.
Kirjoittaja on erittäin vaikean aivovamman saaneen läheinen ja itse kokenut aivovamman.
Oheen on koottu olennaisimpia kohtia toimintakykykuntoutuksen kohdalta.
STM:n sivuilta joitain olennaisia määritelmiä:
Kuntoutus
Kuntoutuksen tavoitteena on edistää yksilön toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, osallistumismahdollisuuksia, työ- ja opiskelukykyä, työllistymistä ja työssä jatkamista.
Kuntoutuminen lähtee kuntoutujan tarpeista ja tavoitteista. Kuntoutus on suunnitelmallinen prosessi, jossa kuntoutuja ylläpitää ja edistää toiminta- ja työkykyään ammattilaisten tuella. Keskeistä on kuntoutujan oman aktiivisuuden ja osallisuuden tukeminen sekä hänen toimintaympäristöjensä muokkaaminen kuntoutumista tukevaksi. Kuntoutus on osa monialaista palvelujärjestelmää, jossa tuetaan myös kuntoutujan lähipiiriä.
Kuntoutuksen uudistus
Sosiaali- ja terveysministeriössä toteutetaan pääministeri Marinin hallitusohjelman mukaista kuntoutuksen uudistusta syksyllä 2020 julkaistun kuntoutuksen uudistamisen toimintasuunnitelman mukaisesti.
Uudistuksen tavoitteena on yhdenvertainen, oikea-aikainen, kustannustehokas ja ohjattava järjestelmä, jolla vahvistetaan kuntoutujaa pärjäämään omissa toimintaympäristöissään.
Kuntoutusjärjestelmää uudistetaan kuntoutuskomitean esitysten pohjalta.
Komitea teki yhteensä 55 ehdotusta kuntoutuksen uudistamiseksi ja luovutti loppuraporttinsa marraskuussa 2017. Tavoitteena on asiakaslähtöinen ja järjestämisvastuun osalta selkeä järjestelmä, jossa asiakkaan työ- tai opiskelukykyä sekä toimintakykyä tuetaan ja siten parannetaan ja vahvistetaan asiakkaan arjessa, työssä tai opinnoissa pärjäämistä sekä aktiivista osallistumista ja pidennetään työuria.
Kuntoutuksen uudistamiskomitea määritteli kuntoutuksen seuraavasti: ”Kuntoutus on kuntoutujan tarpeista ja tavoitteista lähtevä, suunnitelmallinen prosessi, jossa kuntoutuja ylläpitää ja edistää toiminta- ja työkykyään ammattilaisten tuella. Kuntoutukseen kuuluu kuntoutujan toimintaympäristöjen kehittäminen. Kuntoutus tukee kuntoutujan ja hänen lähipiirinsä voimavaroja, itsenäistä elämää, työllistyvyyttä ja sosiaalista osallisuutta. Kuntoutus on osa hyvinvointipalvelujärjestelmää ja edellyttää useiden toimijoiden oikea-aikaisia ja saumattomia palveluja ja etuuksia.
Olen ollut kokemustoimijana kolme-neljä vuotta. Aika on ollut antoisaa ja omat tietoni ja kokemukseni ovat monipuolistuneet ja karttuneet. Ennen vammautumistani opetin Kuopion kauppaoppilaitoksessa tulevia merkonomeja ja datanomeja, ja nyt kokemuspuheenvuoroja pitäessäni pääsen taas palaamaan vähän entiseen ammattiini. Minulle työstä luopuminen on ollut vammautumisen tuomista haasteista yksi suurimmista. Tykkään toimia nuorten ihmisten kanssa ja ammattini vuoksi esillä oleminen on hyvin tuttua minulle.
Minun aivovammani tuli polkupyöräonnettomuudessa työmatkalla. Olen ollut mukana Aivovammaliiton Tee kypärätemppu -hankkeessa, jonka kautta pääsin ennen koronapaholaista käymään kolmessa eri koulussa ja tapasin ala-asteen oppilaita. Kuulijakunta oli näissä aivan ihanaa. Olin hiukan varautunut, että kun koolla on jopa 130 lasta yhdessä tilassa, saattaa syntyä kihinää ja kuhinaa. Mietin, miten mahtaa keskittyminen riittää kuuntelemiseen. Eipä hätää eikä huolta. Koko 45 minuutin session ajan oli yleensä hipihiljaista, mutta kun keskustelu avattiin, mielipiteitä ja kysymyksiä kypärän käytöstä ja minun onnettomuudestani alkoi sinkoilla kiitettävästi. Usein, kun olin jo lopettanut ja pakkaamassa tavaroita, muutama oppilas tuli empaattisesti kyselemään, että vieläkö sinulla koskee päähän ja että oliko sinusta kiva tulla tänne meidän koululle. Liikutuin näistä kysymyksistä.
Käyn pitämässä kokemuspuheenvuoroja myös ammatillisissa oppilaitoksissa, esimerkiksi lähihoitajille ja viimeisimmäksi fysioterapiaopiskelijoille ammattikorkeakoulussa. Silloin rakennan esitykseni melko paljon rankemmaksi kuin pienille koululaisille. Uskon, että aikuiset tai ainakin aikuisuuden kynnyksellä olevat kestävät kuulla vamman tuomista vaikeuksista – ja se on heille myös ammatin vuoksi tärkeää. Kuntouttaja ei koskaan voi tietää millainen lähestymistapa kenenkin asiakkaan kanssa on paras, mutta kokemuspuheesta voi jäädä mieleen jotain tärkeää, joka auttaa ammatissa toimimisessa.
Kohtaamiset sopeutumisvalmennuskurssilaisten kanssa ovat puolestaan toisenlaisia. Aina kurssille mennessäni mietin, mikä on minun esitykseni tavoite, kun kuulijoillakin on kokemus vammautumisesta. Yhdessä käyttämässäni diassa onkin pohdinta tuotu julki näin: Haluatteko kuulla totuuksia, ruikutusta, selviytymistarinoita, vinkkejä vai asiallista puhetta vammautuneena elämisestä? Kaikkea tätä esityksissä voitaisiin käsitellä, mutta ruikutusosion olen jättänyt pois. Kuitenkaan mielestäni ihmisille ei voi valehdella, että kyllä kaikki menee hyvin, kun vaan pinnistelet ja ajattelet positiivisesti. Valitettava totuus on, että aivovamma ei parane, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Oma kokemukseni on, että ensimmäinen vammautumisen jälkeinen vuosi oli helvettiä, toinenkin vielä tosi hankalaa, mutta esimerkiksi oikeanlaisen kuntoutuksen jälkeen asiat alkoivat selkiytyä ja elämäkin seestyä.
Ihmettelen usein sitä, miten paljon kuulijat tuntuvat saavan esityksestä, vaikka myös heillä on kokemus vammasta ja sen kanssa elämisestä tai läheisenä olemisesta. Tietysti on niin, että jokaisen tarina on yksilöllinen ja erilainen, eivätkä kaikki halua avata omia kokemuksiaan julkisesti, mutta tuntuu tärkeältä kuulla toisen tuntemuksia yhteisestä asiasta. Minustakin on aina mielenkiintoista ottaa vastaan toisten kokemuksia. Yleensä kaverin kertomus kuulostaa järkyttävämmältä kuin oma, johon on vuosien aikana jo tottunut.
Vaikka minulla ammatin kautta onkin esiintyminen hallussa ja olen varsin ekstrovertti persoona, niin silti kokemuspuheenvuoron jälkeen olen ihan katki-poikki-väsynyt. Kuitenkin kannustan sinua, joka mahdollisesti mietit, lähtisitkö mukaan kokemustoimintaan. Lähde! Sanon aina, että antaessaan saa moninkertaisesti takaisin ja vaikka rahallista palkkaa ei makseta, niin tieto ja ymmärrys lisääntyvät sekä puhujalla että kuulijalla. Mielestäni tämä onkin jutun juoni ja palkkio.
Aivovammaliitto toteutti ensimmäistä kertaa nuorille suunnatun hyvinvointikyselyn kesäkuussa 2021. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää millaiseksi 13–35-vuotiaat aivovamman saaneet kokevat oman hyvinvointinsa. Hyvinvointi koostuu THL:n mukaan kolmesta osatekijästä, jotka ovat terveys, materiaalinen hyvinvointi sekä koettu hyvinvointi eli elämänlaatu (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos). Lisäksi hyvinvointia voidaan tarkastella sekä yksilön, että yhteisön näkökulmasta. Tässä kyselyssä tarkastellaan vastaajien subjektiivista kokemusta heidän hyvinvoinnistaan. Hyvinvointiin katsotaan tässä kyselyssä kuuluvan terveys, toimeentulo, sosiaaliset suhteet ja -pääoma, yhteisöhyvinvointi, itsensä toteuttaminen, mielekäs tekeminen, sekä koettu elämänlaatu.
Aivovamma koskettaa jopa puolta miljoonaa suomalaista. Vuosittain uusia aivovammoja syntyy Suomessa 15 000–20 000. (Aivovammaliitto) Aivovamma on aivojen rakenteellinen vaurio tai aivotoiminnan häiriö, jonka aiheuttaa jokin ulkoinen voima. (Käypä hoito -suositus) Aivovamma syntyy, kun päähän kohdistuu esimerkiksi riittävän voimakas suora isku, tai voimakas hidastuvuus-kiihtyvyysenergia, kuten äkkipysähdys. Suurin osa aivovammoista syntyy kaatumisen seurauksena ja merkittävä osa vakavammista aivovammoista syntyy liikenneonnettomuuksissa (Tampereen yliopistollinen sairaala)
Aivovamman saaneiden hyvinvoinnin tilaa on tutkittu melko niukasti, joten tämän kyselyn tuloksina saatiin kerättyä lisää arvokasta tietoa nuorten vammautuneiden elämästä.
Hyvinvointikyselyn toteutus
Kyselystä ilmoitettiin Aivoitus -lehdessä, Aivovammaliiton verkkosivuilla, Aivovammaliiton jäsenrekisterin kautta lähetetyssä sähköpostissa, yhdistystiedotteessa, Aivovammaliiton sekä Aivovammanuorten Facebook sivuilla, sekä Instagramissa @aivovammaliitto ja @aivovammanuoret tileillä.
Kysely toteutettiin Webropol-kyselynä. Lisäksi kyselyyn oli mahdollista osallistua myös puhelinhaastatteluna, jotta kysely oli saavutettavampi myös niille vastaajille, joille verkkokyselyn täyttäminen ei ollut mahdollista.
Taustatietoa vastaajista
Kyselyyn vastasi yhteensä 42 nuorta, joista 39 vastausta tuli Webropol-kyselyn kautta ja kolme toteutettiin puhelinhaastatteluna. Kyselyyn vastanneista naisia oli 61 prosenttia ja miehiä 39 prosenttia. Yli 70 prosenttia vastaajista oli iältään 25-35-vuotiaita.
Kuivio 1: Vastaajien ikä ja sukupuoli
20-24-vuotiaita oli 26 prosenttia vastanneista. Suurin osa, eli lähes 80 prosenttia vastaajista kertoi asuvansa kaupungissa. Kyselyyn vastanneet asuivat ympäri Suomea. Suurin osa vastaajista oli Etelä- tai Länsi-Suomesta.
Kuvio 2: Vastaajien asuinympäristö ja asuinpaikka
Kyselyyn vastanneista 69 prosenttia asui yksin tai puolison kanssa lapsettomassa taloudessa. 72 prosenttia vastanneista kertoi tulevansa taloudellisesti hyvin tai melko mukavasti toimeen. 17 prosenttia vastaajista kertoi joutuvansa tinkimään vähintään ajoittain ostoksistaan.
Joka kolmas vastanneista oli tällä hetkellä eläkkeellä, 20 prosenttia oli mukana työelämässä, ja noin 12 prosenttia vastaajista opiskeli. Noin 17 prosenttia vastaajista valitsi toimeentulon tulevan jostain muusta tulonlähteestä. Tarkennetun kysymyksen perusteella näistä seitsemästä vastaajasta viisi oli ammatillisessa kuntoutuksessa tai työkokeilussa ja kaksi sai vakuutusyhtiön maksamaa työkyvyttömyyseläkettä.
Korkeimmaksi koulutuksekseen 14 prosenttia ilmoitti peruskoulun. Toisen asteen koulutuksen oli käynyt 53 prosenttia vastaajista, joista 36 prosenttia oli käynyt ammatillisen perustutkinnon ja 17 prosenttia ylioppilastutkinnon. Korkeakoulututkinnon vastaajista oli suorittanut 29 prosenttia, joista 22 prosentilla oli ammattikorkeakoulututkinto ja seitsemällä prosentilla yliopistotutkinto.
Kuvio 3: Vastaajien asumismuoto
Fyysinen hyvinvointi
74 prosenttia vastaajista oli todella tai melko tyytyväinen fyysiseen hyvinvointiinsa. Avoimissa vastauksissa suurimmaksi fyysistä hyvinvointia vähentäväksi tekijäksi nousi aivovamman aiheuttamat oireet, kuten väsymys ja heikentynyt toimintakyky. Fyysistä hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi oli myös mainittu heikentynyt kunto.
Kuvio 4. Fyysinen terveys
Sosiaalinen hyvinvointi
Vastaajista 74 prosenttia koki olevansa todella tyytyväinen tai melko tyytyväinen sosiaaliseen hyvinvointiinsa. Viisi prosenttia vastaajista kertoi kuitenkin olevansa todella tyytymätön sosiaalisiin suhteisiinsa. Vastaavasti todella tyytyväisiä sosiaalisiin suhteisiinsa oli lähes neljäsosa vastanneista.
Kuvio 5: Tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin
Kyselyn perusteella 57 prosenttia vastaajista oli päivittäin tai useita kertoja viikossa yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa. Vain seitsemän prosenttia vastaajista kertoi olevansa harvemmin kuin viikoittain yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa.
93 prosenttia vastaajista koki, että heillä on joku tai joitakin läheisiä ystäviä. 7 prosenttia vastasi, ettei heillä ole yhtäkään läheistä ystävää. Lähes joka viides vastaaja koki olevansa vähintään viikoittain yksinäinen. Kuukausittain yksinäisyyden tunteita kertoi kokevansa yli puolet vastaajista. Harvemmin kuin kuukausittain tai ei ollenkaan yksinäisyyttä koki 48 prosenttia vastaajista.
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki aivovamman vaikuttaneen heidän sosiaalisiin suhteisiinsa. Aivovamman saamisen jälkeisissä sosiaalisissa suhteissa negatiivisiksi vaikutuksiksi oli mainittu vähentynyt jaksaminen ylläpitää sosiaalisia suhteita, kontaktien vähentyminen, aloitekyvyn heikentyminen, sosiaalisten tilanteiden kuormitus, puheen tuottamisen vaikeudet, käyttäytymisen muutokset, sekä ennakkoluulot aivovammautuneita kohtaan. Kyselystä tuli myös ilmi, että uusia sosiaalisia suhteita oli vaikeampi muodostaa vammautumisen jälkeen. Lisäksi koettiin, että osa vanhemmistakin sosiaalisista suhteista oli katkennut vammautumisen jälkeen. Kyselyn perusteella nousi esiin myös aivovamman saamisen jälkeen ilmaantuneita positiivisia vaikutuksia sosiaalisiin suhteisiin: koettiin, että perhesuhteet olivat lähentyneet ja että vammautumisen jälkeen tietyistä ystävyyssuhteista on tullut entistäkin parempia sen vuoksi, että ystävät ovat valikoituneet tarkemmin.
81 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että heillä oli riittävät mahdollisuudet osallistua lähialueensa tilaisuuksiin ja tapahtumiin. Lähes viidesosa koki osallistumismahdollisuutensa riittämättömiksi sillä aivovamman aiheuttaman väsymyksen vuoksi, tai siksi ettei saattajaa ollut helppoa saada. Aivovammasta johtumattomiksi syiksi osallistumismahdollisuuksien riittämättömyyteen koettiin, että koronavirus tilanteen vuoksi tapahtumia ei järjestetä, sekä ettei vastaajilla ollut tarpeeksi tietoa paikallisista tapahtumista.
Yli 40 prosenttia vastaajista koki, ettei vertaistukea ollut riittävästi saatavilla. Vertaistuen koettiin olevan vaikeasti saavutettavissa, sillä tapaamisia ei järjestetä tarpeeksi, niistä ei tiedoteta tarpeeksi hyvin sekä vallitsevan maailmantilanteen vuoksi tämänhetkiset tapaamiset koettiin tyydyttämättömiksi. Lisäksi aivovamman aiheuttama väsyvyys mainittiin suureksi tekijäksi siihen, ettei vastaajat ole jaksaneet osallistua tapaamisiin, tai ottaa selvää. 57 prosenttia vastaajista koki, että vertaistukea on riittävästi saatavilla tällä hetkellä. Kuitenkin vastauksista tuli ilmi, että riittävänkin vertaistuen saavuttaminen vaatii itseltä runsaasti aktiivisuutta ja sitä, että ottaa itse selvää.
Vapaa-aika
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki, että heillä on riittävät resurssit toteuttaa itseään vapaa-ajalla. Kolmasosan mielestä tärkein syy riittämättömiin vapaa-ajan mahdollisuuksiin oli aivovamman aiheuttama väsymys. Lisäksi koettiin, että aloitekyvyttömyys, aktiivisuuden väheneminen ja logistiset ongelmat hankaloittivat vapaa-ajan viettoa.
Suosituimmiksi päivittäisiksi vapaa-ajan aktiviteeteiksi kyselyssä nousivat tietokonepelit, kirjojen lukeminen tai kuunteleminen, laulaminen tai musiikin tekeminen, sekä liikuntaharrastukset. Viikoittain yli kolmasosa vastaajista kertoi harrastavansa valokuvaamista, piirtämistä, tekemistä, tanssia ja muita liikuntaharrastuksia. Harvemmin toteutettaviin harrastuksiin kuuluivat pääsääntöisesti teatteri, jooga, meditointi, mindfullness, kirjoittaminen, sekä järjestö- ja vapaaehtoistyöt.
55 prosenttia vastaajista kertoivat olevansa mukana jonkin kerhon, seuran, yhdistyksen tai järjestön toiminnassa. Lähes 30 prosenttia vastaajista puolestaan ei ollut mukana tällaisessa vapaa-ajantoiminnassa. Suurimmiksi syiksi osallistumattomuudelle mainittiin olevan kiinnostuksen ja voimavarojen puute.
Lähes neljä viidestä vastaajasta kokivat, että heillä on riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa ja osallistua yhteiskunnallisiin ja itseään kiinnostaviin tapahtumiin. 24 prosenttia vastaajista kokivat, ettei osallistumis- tai vaikuttamismahdollisuudet olleet riittävät. Syiksi mainittiin muun muassa, ettei vähäisiä voimavaroja ollut mielekästä tuhlata itselleen epäkiinnostaviin asioihin. Lisäksi koettiin, ettei yksittäisen ihmisen mielipiteillä ollut kovinkaan paljon merkitystä isossa kuvassa.
Kolmasosa vastaajista oli kokenut vähintäänkin joskus syrjintää, kiusaamista tai muuta epäasiallista käytöstä harrastuksissaan. Vastaavasti 48 prosenttia ei ollut koskaan törmännyt vapaa-ajallaan tällaiseen käytökseen.
Kyselyn perusteella vastaajat olivat kaikista tyytyväisimpiä hyvinvoinnin eri osa-alueilta ulkonäköönsä, ihmissuhteisiinsa, sekä fyysiseen kuntoonsa. Kaikista heikoimmaksi osa-alueeksi koettiin terveydentila, jonka keskiarvollinen arvosana oli 6,75. Kaikkien arvioitujen hyvinvoinnin osa-alueiden keskiarvolliseksi arvosanaksi tuli tässä kyselyssä 7,89.
Kuvio 6: Kyselyn kokonaistulos
Johtopäätökset
Jokaisessa kyselyn osa-alueessa merkittäväksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi nousi liian vähäiset voimavarat ja väsyvyys. Aivovamman tyypillisimpiin oireisiin kuuluu voimakas väsymys ja heikentynyt rasituksen sieto. (Aivovammaliitto) Vastauksista kävi ilmi, että heikentyneen rasituksen siedon vuoksi vähäisestä jaksamisesta ei riitä voimavaroja kaikkeen.
Vastaajista merkittävä osa koki, että aivovamma on vaikuttanut varsinkin sosiaalisiin suhteisiin. Jaksamisen puute ja muut aivovamman aiheuttamat oireet, ennakkoluulot, sosiaalisten suhteiden dynamiikan muutokset sekä vaikeus tutustua uusiin ihmisiin koettiin kyselyn perusteella haasteellisiksi. Vaikutukset eivät kuitenkaan ole olleet pelkästään negatiivisia, esimerkiksi perhesuhteiden kerrottiin jopa lähentyneen vammautumisen jälkeen. Kuitenkin kyselystä kävi ilmi, että ihmissuhteet saivat toiseksi parhaan arvosanan kaikista hyvinvoinnin osa-alueista. Vain ulkonäkö osa-alueena sai paremman keskiarvon tässä kyselyssä.
Kyselyn vastauksista kävi kuitenkin ilmi, että aivovamman saaneet nuoret ovat suhteellisen tyytyväisiä hyvinvointiinsa. Hyvinvoinnin kokonaiskeskiarvoksi nousi tässä kyselyssä 7,98, joka kouluarvosanoissa vastaa hyvää. Kysely perustuu kuitenkin vain 42 aivovamman saaneen nuoren vastauksiin, joten isossa kuvassa otos ei ole riittävän kattava arvioimaan laajemmin suomalaisten aivovamman saaneiden nuorten hyvinvoinnin tilaa. Tämänkin kyselyn tuloksista on käynyt ilmi, että aivovamman saaneet eivät jaksa tehdä kaikkea haluamaansa ja monet kärsivät aloitekyvyn heikkenemisestä.
Tuloksista kävi myös selvästi ilmi ajan kuva; koronavirustilanne on vaikuttanut kiistatta kaikkien elämään ja vapaa-ajan mahdollisuuksiin, sekä hyvinvointiin. Näin ollen kyselyn tuloksista ei voida suoraan erotella mitkä vaikutukset kumpuavat vallitsevasta maailman tilanteesta ja mitkä aivovammasta. Myöskin erilaisten tapahtumien ja tapaamisten määrään on kyselyn tekohetkellä vaikuttanut erilaiset määräykset.
Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke on kehittänyt aivovammautuneen henkilön läheisiä varten voimavaraistavan tuen mallin, joka on suunnattu käytettäväksi sairaaloiden aivovammapotilaita hoitaville tehohoitoyksiköille ja vuodeosastoille. Malli sisältää materiaalia, joka on suunnattu sekä suoraan aivovammautuneen läheiselle annettavaksi että ammattilaiselle oman työn tueksi.
Osana voimavaraistavan tuen mallin materiaalia on julkaistu perehdytysmateriaali, joka löytyy Aivovammaliiton verkkosivuilta ”Ammattilaiselle” -osiosta ja se on kaikkien käytettävissä. Perehdytysmateriaalissa esitellään kaikki voimavaraistavan tuen mallin osa-alueet ja niihin liittyvät materiaalit tekstien, kuvien ja videoklippien avulla. Lisäksi sivustolta löytyy myös lisätietoa ja linkkejä aiheesta enemmän kiinnostuneille.
Perehdytysmateriaaliin tutustumalla, aivovammautuneiden henkilöiden läheisiä kohtaava ammattilainen oppii hyödyntämään mallia ja siihen liittyviä materiaaleja työssään ja läheisten tukemisessa. Tästä pääset perehdytysmateriaalin aloitussivulle: https://aivovammaliitto.fi/tietoa/ammattilaisille/perehdytysmateriaali-ammattilaisille/ (Linkki aukeaa sivustolle Aivovammaliitto).
Lisätietoa:
Julia Lindlöf projektikoordinaattori julia.lindlof(at)aivovammaliitto.fi, puh. 050 520 1243
Neuroliitto, Parkinsonliitto ja Aivovammaliitto toteuttivat yhteisen Neuroneuvomo-hankkeen vuosina 2017–2021. Hankkeen keskeisin tehtävä oli kehittää työelämävalmennusta henkilöille, joilla on sairaudesta tai vammasta johtuvia kognitiivisia oireita. Hankkeen valmennuksessa oli yli 50 henkilöä. Kognitiiviset oireet työelämässä – opas työssä selviytymisen tueksi (pdf) syntyi Neuroneuvomo-hankkeen tuotoksena.
Opas on tarkoitettu sairastuneille itselleen, mutta sen vinkeistä voi olla hyötyä myös sellaisille henkilöille, joilla ei ole mitään neurologista sairautta. Erityisesti oppaasta on apua työkyvyn tukemisen ja työllistämisen ammattilaisille, työhönvalmentajille ja työkykykoordinaattoreille, jotka työssään kohtaavat asiakkaita, joilla on kognitiivisia oireita.
Kognitiiviset eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn ongelmat ovat näkymättömiä ja usein ulkopuolisen vaikea ymmärtää. Oireita saatetaan sekä vähätellä että liioitella. Työntekijä itse saattaa epäillä työkykyään huomatessaan muutoksia. Työkaverit ja esimies saattavat pelästyä virheiden lisääntymistä. Kognitiivista suoriutumista voidaan kuitenkin tukea monin keinoin. Usein tarvitaan muutoksia sekä työntekijän omiin että työpaikan työtapoihin ja käytäntöihin. Nämä muutokset ovat tarpeen sairastuneen työkyvyn ylläpitämiseksi. Ne vaikuttavat usein positiivisesti koko työyhteisön jaksamiseen.
Minkälaisia kognitiivisia haasteita sairaudet ja vammat voivat aiheuttaa? Millaisilla mukautuksilla näitä haasteita kohdanneita henkilöitä voidaan tukea työelämässä?
Webinaari on tarkoitettu sairastaville ja vammautuneille, jotka kärsivät kognitiivisista häiriöistä. Lisäksi se on tarkoitettu työnantajille sekä työkyvyn tuen ja työllistämisen ammattilaisille, jotka työskentelevät esim. työterveydessä, TE-toimistossa tai toimivat työhönvalmentajina, työkykykoordinaattoreina ja -ohjaajina.
Tilaisuus on Neuroneuvomo-hankkeen päätöswebinaari. Neuroliiton, Parkinsonliiton ja Aivovammaliiton yhteishankkeessa toteutettiin ja kehitettiin työelämävalmennusta.
Aika: ke 20.10.2021 klo 9.00–12.00 Paikka: verkossa
Ohjelma 9.00 Alkusanat | työelämäasiantuntija Marju Teinikivi, Neuroliitto 9.05 Kognitiiviset oireet haastavat työkuntoa | kliinisen neuropsykologian dosentti, Neuroliiton Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen 9.45 Aivovamma ja työkyky | neurotraumatologian professori, ylilääkäri Olli Tenovuo, Turun yliopisto 10.15 Tauko 10.20 Hyväksyvä tietoinen läsnäolo ja stressinhallinta | sertifioitu Mindfulness-ohjaajakouluttaja Leena Pennanen, Center for Mindfulness Finland Oy 11.15 Kokemuspuheenvuoro | Aivovammaliiton kokemuspuhuja, sosiaalisen median viestintäsuunnittelija Jani Saarinen 11.30 Mukautuksilla lisää työvuosia | työelämävalmentaja Pirjo-Riitta Kataja 12.00 Lopetus
Neuroliitto järjestää kaksi verkkotapahtumaa MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia ja liikehäiriösairautta sairastaville sekä henkilöille, joilla on aivovamma. Myös läheiset ovat tervetulleita.
Nuoret ja parisuhde -verkkoluento 5.10.2021
Tällä luennolla pureudutaan nuoriin ja parisuhteeseen liittyviin kysymyksiin. Luennolta saat tärkeää tietoa alan johtavalta asiantuntija Heli Vaaraselta Väestöliitosta.
Verkkoluento on tarkoitettu MS-tautia, harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia ja liikehäiriösairautta sairastaville sekä henkilöille, joilla on aivovamma. Myös läheiset ovat tervetulleita.
Aika: ti 5.10.2021 klo 17.30–19.00 Paikka: Oma kone tai mobiililaite
Ohjelma 17.30 Aloitussanat | Neuroliiton sosiaalityöntekijä Hanna Pakarinen ja järjestösuunnittelija Sari Raitakari 17.40 Luento | Heli Vaaranen, Väestöliitto 18.40 Keskustelua aiheesta 18.50–19.00 Loppusanat ja tilaisuuden päätös
Mikä on kuntoutussuunnitelma? Milloin se tehdään ja mitä varten? HUSin kuntoutusohjaaja Niina Urho kertoo kuntoutussuunnitelmasta Neuroliiton Neuroneuvonnan Tietoiskussa. Voit esittää kysymyksiä etukäteen ilmoittautumisen yhteydessä tai tietoiskun aikana chatissa.
Tule mukaan, jos sinulla on MS-tauti tai harvinainen neurologinen sairaus, Parkinsonin tauti, liikehäiriösairaus tai aivovamma. Myös läheiset ovat tervetulleita. Voit seurata tietoiskua nettiyhteydellä tietokoneella, tabletilla tai älypuhelimella.
Aika: ti 16.11.2021 klo 17–18.30 Paikka: Verkossa
Ohjelma alkaa klo 17.00 Alustus aiheeseen | kuntoutusohjaaja Niina Urho, HUS Kysymyksiin vastaamassa Niina Urho ja Hanna Pakarinen
Vuosi 2021 on itselleni ilon vuosi. Se on teema jota olen halunnut pohtia ja herätellä itsessäni.
Viime vuosi oli meille kaikille haastava – kun yhteiset ilon hetket vietiin meiltä pois. Yht’äkkiä ei enää ollut paikkoja joissa pystyimme iloitsemaan toisten ihmisten kanssa. Oli vain paljon epävarmuutta ja yksinäisyyttä.
Mitä ilo minulle merkitsee? Oli kysymys, jonka esitin itselleni tämän vuoden alussa.
Ilo on sitä, että saan nauttia pienistä asioista – olen läsnä hetkessä, ilo on pientenkin saavutusten huomioimista ja juhlimista ja sitä että tiedän yrittäneeni parhaani. Ilonhetkiä, voin löytää myös silloin, kun ei onnistu – yrittäminen, itsensä haastaminen on ilon aihe lopputuloksesta huolimatta.
Ilo itsessään tuo ympärille lisää iloa – ilossa on voimaa!
Olen etsinyt iloa elämään eri tavalla kuin ennen ja yksi suuri ilon aiheeni on työni Aivovammaliiton vertaistuki- ja kokemustoiminnan parissa. Työn merkitys on itselleni valtava, ja ihmisten auttaminen ja vertaistuen paikkojen mahdollistaminen antaa minulle paljon iloa.
Upeaa on myös ollut nähdä, miten meidän vapaaehtoistoimijat ovat suurella sydämellä mukana auttamassa toisia omalla kokemuksellaan.
Tällä hetkellä meillä on viikoittain vertaistuelliset ryhmächatit käynnissä, joita luotsaavat meidän loistavat chat-ohjaajat – ja kevään aikana pilotoimme vertaistukipuhelinta, johon haemme vielä lisää vapaaehtoisia mukaan.
Vertaistukijan tärkein tehtävä on olla läsnä ja kuunnella – olla tukena ja antaa toivoa tulevaan. Vertaistukijat ovat myös niitä ihmisiä, joiden kanssa voi jakaa elämän ilot ja surut. Joskus pienikin hetki, voi toiselle olla iso apu ja päivän ainut hetki iloon.
Voit tutustua tarkemmin vertaistuki- ja kokemustoimintaan Aivovammaliiton verkkosivuilla www.aivovammaliitto.fi tai ole meihin työntekijöihin matalalla kynnyksellä yhteydessä.
Älä jää yksin. <3 Ilon hetkiä päivääsi.
Leena Janatuinen Suunnittelija puh. 050 306 4181 tai leena.janatuinen(at)aivovammaliitto.fi
(Blogi on katsottavissa ja kuunneltavissa alla olevasta videoblogista, videossa ei ole tekstitystä, mutta videon sisältö on kokonaisuudessaan tässä blogissa. Mukavia luku- tai katseluhetkiä.)
