Älä anna sen kasvaa

Avainsana: aivovammaliitto

Vääksyläinen Timo Pessi: golf on aivovammautuneille hyvä kuntoutusmuoto

”Onneksi aivovammoista puhutaan nykyään paljon avoimemmin kuin 16 vuotta sitten, kun itse vammauduin. Silti aivovammatietouden lisäämisessä on vielä paljon tehtävää. Terveydenhuoltoalalla työskentelevienkin pitäisi tiedostaa nykyistä paremmin, mikä aivovamma on, jotta he osaisivat tehokkaasti tutkia ja diagnosoida aivovammoja”, toteaa Timo Pessi.

Timo Pessi joutui vuonna 2006 moottoripyöräonnettomuuteen, jonka seurauksena hänelle tuli erittäin vaikea aivovamma. Aiemmin hän toimi monipuolisesti urheilun saralla, muun muassa jääkiekkoerotuomarina. Valmistuttuaan ammattikorkeakoulusta hän oli edennyt nopeasti urallaan myynnin ja markkinoinnin esimiestehtävissä, mutta kaikki tämä jäi aivovamman jälkitilan vuoksi. Nykyään hän on toimintarajoitteinen golffari ja pyrkii kannustamaan muitakin aivovammautuneita golfin pariin. Hän järjestää vertaistuellisia golf-leirejä Kanavagolfissa ja on järjestänyt myös green card -kursseja aivovammautuneille ihmisille. Tämän kauden päätavoitteena hänellä oli erityisgolfin joukkue-EM-kisat Belgiassa kesäkuussa. Belgian kisoihin osallistui 16 maata. Suomen Nation’s cup -joukkue sijoittui tasoituksellisessa kilpailussa seitsemänneksi. Seuraavana tähtäimessä on Espoon Ringside golfissa 27.–28.7.2022 järjestettävä kansainvälinen Respecta Finnish disabled open, jossa hän pääsee taas keräämään maailman golf ranking -pisteitä.

– Toivottavasti saamme tämän pitkän koronajakson jälkeen Suomeen kisaamaan paljon toimintarajoitteisia golffareita myös ulkomailta, Timo toivoo.

Elokuun 29.–31.2022 päivänä hän järjestää jo viidettä kertaa vertaistukileirin Kanavagolfissa Vääksyssä aivovammautuneille golffareille

– Leireillä on ollut mukava vaihtaa vuodesta toiseen kuulumisia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ystävien kanssa. Leiri on korkeatasoinen, sillä valmennuksesta vastaa Suomen golfliiton toimintarajoitteisten maajoukkueen valmentaja Janne Eskola (Tarinagolf PRO).

Leiri on tarkoitettu Suomen HCP Golf ry:n jäsenille. Yhdistys pyrkii edistämään toimintarajoitteisten golf-harrastusta Suomessa.

– Golf on meille aivovammautuneille hyvä kuntoutusmuoto, sillä se aktivoi pois sohvalta makaamasta. Pelatessa tulee huomaamattaan liikuttua paljon, vaikka pelaisi golf-autolla. Tietysti bägi selässä pelatessa myös kunto nousee: kierroksen aikana kertyy askeleitakin yli 10 000, ja golf-päivänä kävelee helposti reilut kymmenen kilometriä.

Timo muistuttaa, että aktiivisella liikunnalla pysyy terveenä ja hyvinvoivana.

– Liikunta tuo elämään sisältöä, tavoitteita, aktiivisuutta ja sosiaalisuutta, kun lähtee ulos neljän seinän sisältä. Golf myös parantaa aivovammautuneen keskittymiskykyä, sillä jokainen onnistunut lyönti on myös hyvän keskittymisen tulosta. Mutta kaikki liikunta on hyvästä, oli kyseessä sitten golf tai jokin muu itselleen mieluisa liikuntamuoto.  

Alussa oiretiedostamattomuus tyypillistä

Mutta palataan 16 vuotta taakse päin. Timo oli moottoripyöräkolarinsa jälkeen koomassa kaksi viikkoa, joka oli lähipiirille hermoja raastava ajanjakso. Tuolloin ei tiedetty, minkälaiset rajoitteet erittäin vakava aivovamma tuo mukanaan. Hänen vanhempiaan alustavasti varoiteltiin, ettei heidän poikansa pysty enää koskaan elämään itsenäisesti. Toisin kävi. Lopulta Timo oli sairaalassa vain reilut kaksi kuukautta, jonka jälkeen vanhemmat sopivat poikansa siirtämisestä kotihoitoon.

–  Kun sain aivovammadiagnoosin, yritin peittää aivovamman oireet. En pitänyt itseäni aivovammaisena ihmisenä. Yritin opetella ulkoa asioita, joita en muistanut, kuten ystävieni tai työpaikkani nimiä. Kun olin sairaalassa, luulin olevani töissä.

Kun Timo kotiutettiin, kuljetti hänen isänsä nuoren miehen joka päivä kuntoutukseen.

–  Tästä edelleen iso kiitos hänelle! Kaikki oli täysin uutta ja outoa niin itselleni kuin läheisilleni ja ystävillenikin.

Timo toteaa, että ennen vammautumistaan hän ei tiennyt aivovammoista mitään – ei edes, vaikka hän työskenteli lääkefirmassa aluepäällikkönä ja tapasi päivittäin lääkäreitä ja vieraili sairaaloissa ja terveyskeskuksissa.

– Aivovamma olisi luultavasti kuulostanut minusta haukkumanimeltä, ihmiseltä, jolla ei oikein leikkaa…

Kuntoutuksen jatkuvuus tärkeää

– Erityisesti neuropsykologien tietotaito on ollut minulle suurena apuna. Mielestäni vakavan aivovamman saaneiden pitäisi saada käydä säännöllisesti neuropsykologisessa kuntoutuksessa koko loppuelämänsä ajan, jotta hommat pysyvät niin sanotusti raiteilla.

Ajoissa aloitettu kuntoutus on alkuvaiheessa tärkeää juuri Timon mainitseman oiretiedostamattomuuden vuoksi. On mahdotonta alkaa kuntoutua, ellei itse ymmärrä minkään muuttuneen. Tulevina vuosina kuntoutus on puolestaan tärkeää siksi, että elämäntilanteet muuttuvat, eivätkä päivät toistu samanlaisina.

–  Yritin alussa kieltää kaikki aivovamman tuomat haasteet ja rajoitteet. Useimmilla aivovammautuneilla kuluu aikaa, että alkaa hyväksyä muuttuneen elämäntilanteen ja oppii elämään muutosten kanssa. Minulla pahimpia ovat väsyminen ja keskittymisvaikeudet. Minun oli opittava lepäämään. Minulla ei esimerkiksi voi olla tuntia enempää ohjelmaa päivässä, sillä muutoin kuormitun liikaa.

Timo toteaa, että vaikka hänen vammautumisestaan on jo 16 vuotta, tarvitsee hän edelleen ammattilaisten ohjausta ja apua, vaikka perheen tuki ja ymmärrys ovat nekin merkittävässä asemassa. Timo korostaa, että myös läheiset saavat eväitä aivovamman jälkeiseen elämään neuropsykologeilta. Timo pohtii, ettei hän ole varma siitä, tulisiko yksin elämisestä vieläkään mitään. Hän toteaa olevansa onnellinen siitä, ettei hänen tarvitse edes yrittää – rinnalla kulkee rakas Nina-vaimo, joka ymmärtää Timon aivovammaa. Timo kiittelee, että Nina tukee, auttaa ja pitää heidän perhettään kasassa. 

Timo kertoo olevansa 85-prosenttisesti invalidi, mutta vamma ei näy päälle päin.

–  Esimerkiksi aamupäivällä, jos olen nukkunut hyvin ja elämäni on tasapainossa, vaikutan terveeltä ja ”normaalilta”. Mutta kun väsyn, en esimerkiksi pysty jonottamaan, olemaan hälyisessä paikassa tai keskustelemaan muuta kuin pinnallisia asioita. Sanat eivät muistu mieleeni, unohdan, mistä olin puhumassa ja olen turhan avoin. Tämän kaiken hallintaan me aivovammautuneet ihmiset saamme apua kuntoutuksesta ja terapioista, joita toivoisin jokaisen aivovammautuneen ihmisen saavan oikea-aikaisesti ja tarpeeksi kauan, jotta jokainen voisi elää hyvää elämää myös aivovamman muuttamassa tilanteessa.

Aivovammaliitto ry täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö. Juhlavuoden tavoitteena on tehdä tutuksi ja näkyväksi näkymätöntä aivovammaa. Timo Pessi on yksi juhlavuoden kasvoista. Lue lisää juhlavuoden tapahtumista ja tule mukaan https://aivovammaliitto.fi/tule-mukaan/tapahtumakalenteri/


Kuva: Kanavagolfin caddiemaster

Kokemustoiminnasta kiinnostunut – haku kokemustoimijoiden syksyn 2022 peruskoulutuksiin on nyt auki!

Oletko kiinnostunut jakamaan kokemustietoa ja osaamistasi aivovammoista myös heille, joilla ei ole samantyylisiä kokemuksia kuin sinulla? Aivovammaliitto kouluttaa kokemustoimijat yhteistyössä Kokemustoimintaverkoston ja muiden järjestöjen kanssa.

Peruskoulutuksia järjestetään tänä vuonna vielä toteutuessaan seuraavilla alueilla:

  • Kainuu
  • Lappi
  • Pohjois-Pohjanmaa
  • Uusimaa

Ensisijalla ovat hakijat, jotka asuvat itse koulutusalueella. Tarkemmat tiedot koulutuksista tarkentuvat myöhemmin. Hakuaika päättyy 19.6.2022.

Koulutuksiin voi hakea täyttämällä hakulomakkeen täällä: https://link.webropol.com/s/kokemustoimijakoulutus

Osa hakijoista valitaan haastatteluun, jossa kartoitetaan tämänhetkistä tilannetta, kiinnostusta sekä jutellaan tämän vuoden koulutusmahdollisuuksista. Koulutuspaikkoja on rajallisesti. Kaikille hakijoille ilmoitetaan prosessin etenemisestä sähköpostilla kesäkuun aikana.

Voit ottaa myös yhteyttä kokemustoiminnan suunnittelijaan:

minna.lahtinen(at)aivovammaliitto.fi

puh. 050 575 5371

Vammautuneen ihmisen pompottelu epäinhimillistä

Seinäjokinen Kari Rantala kertoo, että moottoripyöräonnettomuus jakaa hänen elämänsä kahteen osaan. Ennen sitä hänellä ei terveydellisiä vaivoja ollut: esimerkiksi päätä ei särkenyt koskaan, eikä selkä vihoitellut milloinkaan. Vuonna 2015 sattunut onnettomuus muutti kaiken. Työelämä jäi taakse, ja jokapäiväiset kivut astuivat elämään. Puutteellisen diagnoosin vuoksi kuntoutukseen pääsy takkusi. Asiaa ei helpottanut se, että vakuutusyhtiö päätöksissään kumosi omia aikaisempia päätöksiään.  

Kari Rantala aloitti moottoripyöräharrastuksen 1990-luvun loppupuolella. Moottoripyöräily on monelle laji, jossa nälkä kasvaa syödessä. Pyörät vaihtuvat, ja jokaisen vaihdoksen yhteydessä moottorin teho kasvaa. Kari ei kuitenkaan ollut koskaan kaahari, ja pyöriä vaihtaessaan hän otti aina turvallisuusnäkökohdat huomioon.

Sitten tuli toukokuu vuonna 2015. Tuona keväänä tiet sulivat maaliskuussa, ja silloin myös moottoripyörät kärrättiin pois talviteloilta. Kohtalokas toukokuinen perjantai oli vilpoinen, ja päivän mittaan puuskainen myrskytuuli yltyi. Se koitui kohtaloksi virtolaisen peltoaukean kohdalla olleessa mutkassa. Tuosta mutkasta kokenut moottoripyöräilijä ei ehjänä selvinnyt.

– Selkeät muistikuvani päättyvät iltaan 22.5.2015, Kari kertoo

Kari havahtui pellolla. Hän ei ymmärtänyt, missä oli tai mitä oli tapahtunut. Hengittäminen ei onnistunut.

–  Ehdin ajatella, että tässä se sitten oli. Henki ei enää kulje.

Samaan aikaan, kun Karin tajunta oli jälleen hämärtymässä, radiopuhelinyhteyden katkeamisesta huolestunut moottoripyöräajelulla mukana ollut kaveri kääntyi katsomaan, mistä vika johtuu. Saapuessaan ulosajopaikalla soitti hän pikaisesti hätäkeskukseen.

Sairaalassa kävi ilmi, että Karin toinen keuhko oli painunut kasaan, kymmenen kylkiluuta oli murtunut ja murtuneita olivat myös solisluu, lapaluu ja rintanikama. Lisäksi tapaturma aiheutti lukinkalvon alaisen verenvuodon aivoihin ja vaurioitti selkää. Selkä voitiin leikata vasta, kun miehen yleiskunto oli kohentunut.

– Muistan sairaalasta, että yhtäkkiä minulle tuli lisäksi valtava rintakipu. Menetin kivun vuoksi tajuntani. Sittemmin selvisi, että aorttani oli revennyt.

Kun Kari kotiutettiin, kukaan ei puhunut mitään aivovammasta eikä siihen liittyvästä kuntoutuksesta, joten jatkuva väsymys ja päänsärky jäivät mysteereiksi. Selkäkivut olivat niin valtavat, ettei seisominen onnistunut ilman lääkkeitä ja kipulaastareita.

Töihin Kari palasi joulukuun puolivälissä vuonna 2015 työkokeilun kautta. Työpäivän jälkeen hän oli aivan poikki ja kivut olivat voimakkaita.

–  En jaksanut töiden jälkeen mitään. En jaksanut edes syödä. Ihmettelin, mistä moinen johtuu.

Avokuntoutusta – paitsi ei vaiskaan!

Keväällä 2017 vakuutusyhtiö ilmoitti, että heille pitää toimittaa lääkärinlausunnot pysyvän haitan arvioimista varten.

–  Olin monivammapotilas, joten piti minun kiertää läpi eri lääkärit saadakseni kaikki tarvittavat todistukset.

Yksi tarvittavista lausunnoista oli neurologin lausunto.

– Neurologi katsoi papereitani ja totesi, että keskussairaalan mukaan minussa ei ole neurologisesti hoidettavaa. Tästä vakuutusyhtiö oli tietysti ollut yhtä mieltä. Neurologi sanoi kuitenkin suoraan, että minulla on aivovamma, jota ei ole koskaan tutkittu ja kehotti minua menemään aivovammatutkimuksiin. Hänen mukaansa jatkuva väsymys ja päivittäinen päänsärky voivat hyvinkin liittyä aivovammaan.

Kari ilmoitti vakuutusyhtiölle neurologin olevan sitä mieltä, että hänellä on aivovamman jälkitila, joka on jäänyt tutkimatta ja diagnosoimatta. Karille varattiin aika aivovammapoliklinikalle, jossa neurologian professori tutki ja totesi, että Karilla on vähintäänkin keskivaikean aivovamman jälkitila ja työkykyä on jäljellä maksimissaan 50 %. Neurologian professori laati kuntoutussuunnitelman, jonka mukaan kuntoutus käynnistetään kolmen viikon laitoskuntoutusjaksolla ja jota jatketaan 20 kerran avokuntoutuksella. Vakuutusyhtiö teki eläkepäätöksen 50 %:n työkyvyttömyyden osalta.

– Hain vakuutusyhtiöstä maksusitoumusta laitoskuntoutusjaksolle, mutta tästä tuli kielteinen päätös. Valitin vakuutusoikeuteen, jonne vakuutusyhtiön juristi lähetti oman vastineensa. Siinä todettiin, että heidän mielestään minun vaivani voidaan hoitaa parhaiten avokuntoutuksessa – olivat ilmeisesti siis fiksumpia kuin neurologian professori. Myös vakuutusoikeus tuntui olevan sitä mieltä, että toki vakuutusyhtiön juristi tietää enemmän aivovammoista kuin neurologiaan erikoistunut lääkäri, toteaa Kari sarkastisesti hymyillen.

Koska vakuutusoikeus totesi päätöksessään vakuutusyhtiön esittämällä tavalla, että Karille riittää avokuntoutus, haki hän luonnollisesti seuraavaksi maksusitoumusta siihen. Tämäkin hakemus hylättiin, avokuntoutustakaan ei myönnetty.

–  Teimme jälleen valituksen, jossa vaadimme, että vakuutusyhtiö velvoitetaan noudattamaan vakuutusoikeuden aiempaa päätöstä, jossa nimenomaan todettiin vakuutusyhtiön haluamalla tavalla, että avokuntoutus on minulle parempi vaihtoehto. Vuosi siinä meni kummankin valituksen kanssa, mutta vihdoin, yli kahden vuoden kuluttua, saimme myönteisen päätöksen. Elimme tuolloin alkuvuotta 2020, jolloin korona sulki yhteiskunnan. Kuntoutukseni käynnistyi tämän vuoksi vasta kesäkuussa 2020 – yli viisi vuotta tapaturmani jälkeen.

Työelämä oli kuitenkin päättynyt jo kahta vuotta aiemmin sairauslomaan. Diagnoosiksi ei kuitenkaan tullut aivovamma vaan masennus. Kari kertoo, että masennus on nyttemmin selätetty. Eläkepäätös tuli lopulta keväällä 2020.

–  Puolisona ja näin ollen läheltä seuranneena en voi kuin ihmetellä, miten ihmistä voidaan pompotella vuosikaudet. Siinä kulutetaan ne vähätkin voimavarat, joita onnettomuuden jälkeen on vielä jäljellä. Tämä koko prosessi oli epäinhimillinen, Marketta-vaimo puuskahtaa.

Aivovammaliiton juhlavuoden yhteistyökumppaneina toimivat Nutcase  https://nutcasehelmets.com/ ja Arla oy https://www.arla.fi/

Sähköpotkulautailija, muista maltti ja kypärä!

Se on vappu ja kesä tulossa! Kaduilla liikkuu monenlaisia kulkijoita: ikääntyneitä, näkövammaisia, pyörätuolinkäyttäjiä ja niitä, joiden kognitiiviset kyvyt ovat syytä tai toisesta alentuneet. Kaikilla on oikeus liikkua turvallisesti ja omaan tahtiinsa.

Aina turvallinen liikkuminen ei kuitenkaan ole itsestään selvää. Liikenneturvan tämänkeväiseen kyselyyn vastanneesta kolme neljästä kokee, että vuokrattavat sähköpotkulaudat ovat lisänneet turvattomuutta kaupunkialueella. Äänettömät, mutta tarvittaessa aikamoiseen vauhtiin kiihtyvät laitteet voivat tien päällä yllättää – etenkin jos niillä kuljetaan väylillä, jotka on tarkoitettu jalankulkijoille.

Esimerkiksi ikääntyessä toimintakyky heikkenee ja reaktioajat pitenevät, jolloin ohi sujahtelevat sähköpotkulaudat aiheuttavat ylimääräisiä sydämentykytyksiä. Näkövammainen kulkija ei voi varautua lähestyvään lautailijaan, etenkin, jos sähköpotkulaudassa ei ole varoituskelloa.

Läheltä piti -tilanteet ovat henkisesti kuormittavia. On raskasta liikkua, jos joutuu pelkäämään tai olemaan erityisen varuillaan.

Sähköpotkulautojen jättäminen kulkuväylille voi aiheuttaa vaaratilanteita. Näkövammainen kulkija voi kompastua lautaan.  Apuvälinein liikkuva ihminen joutuu menemään ajoradalle tai jyrkkä jalkakäytävän reunakivi voi estää ohittamisen. Pyörätuolin käyttäjä ei myöskään pysty nousemaan ja siirtämään sähköpotkulautaa pois tieltään. Pahimmassa tapauksessa matkan teko tyssää siihen. Pysäköidään sähköpotkulaudat siis asiallisesti tai niille varatuille paikoille.

Iso vaaratekijä liikenteessä on alkoholi. Päihtyneenä tulee herkästi yliarvioitua taitonsa ja reaktionopeutensa. Laudalle tekee mieli ottaa myös kaveri, jolloin onnettomuusriski kasvaa entisestään.

Liikenneturvasta muistutetaan, että sähköpotkulauta on ajoneuvo, jolla on kuljettava liikennesääntöjen mukaan.

”Sähköpotkulaudalla kuljetaan pyöräilyväylillä tai sen puuttuessa ajoradalla – ei jalkakäytävällä. Olennaista on liikkua muut kulkijat huomioiden ja niin, että oma toiminta on ennakoitavaa. Usein se tarkoittaa oman nopeuden sääntelyä, vain turvallisia ohituksia, äänimerkin käyttöä ja suuntamerkin näyttöä sekä hidastamista risteyksiin”, luettelee Liikenneturvan tutkimuspäällikkö Juha Valtonen.

”Vaikka olet kuinka osaava skuutteri, sinuun voi törmätä jotain, jolle et voi mitään. Muista siis maltti ja kypärä”, sanoo itsekin sähköpotkulaudalla kolaroinut viestintäjohtaja, entinen kansanedustaja- Mikael Jungner.

Aivovammaliitto, Invalidiliitto, Näkövammaisten liitto, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto, VALLI ja Liikenneturva toivottavat turvallista vappua sähköpotkulautailijoille ja kaikille suomalaisille!

Liikenneturvan Kymmenen sähköpotkulautailijan kultaista sääntöä

www.liikenneturva.fi/ajaoikein     

1. Sähköpotkulaudalla kuljetaan pyöräväylillä – ei jalkakäytävillä.

2. Huomioi muut liikkujat – erityisesti jalankulkijat.

3. Vähennä vauhtia ja muista ennakoida.

4. Pysähdy punaisiin ja hidasta risteyksiin.

5. Anna tietä suojatiellä.

6. Aja vain selvin päin.

7. Pysäköi fiksusti.

8. Pysähdy käyttämään kännykkää.

9. Sähköpotkulaudalla ei saa kuljettaa matkustajia.

10. Käytä kypärää – muista pimeällä myös valot.

Liikenneturvan kyselytutkimus toteutettiin maalis-huhtikuussa 2022. Kyselyn toteutti Kantar TNS Oy ja siihen vastasi yhteensä 1029 henkilöä, joista autoilevia oli 81 prosenttia.

Lisätietoja:

Marika Mäkinen, viestinnän asiantuntija, Näkövammaisten liitto, p 0500 417670, marika.makinen@nkl.fi

Riitta Saksanen, sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija, Invalidiliitto, p. 044 7650498 riitta.saksanen@invalidiliitto.fi

Pia Warvas, viestintävastaava, Aivovammaliitto, p. 050 306 7916 pia.warvas@aivovammaliitto.fi

Kaisa Huuhtanen, erityisasiantuntija, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto, VALLI,  p. 040-511 5976, kaisa.huuhtanen@valli.fi

Juha Valtonen tutkimuspäällikkö, Liikenneturva, p. 040 727 7776 juha.valtonen@liikenneturva.fi

Lähde tuetulle lomalle heinäkuussa 2022!

Tiesitkö, että Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) tarjoaa aivovamman saaneille henkilöille ja heidän läheisilleen mahdollisuuden tuettuun ryhmälomaan heinäkuussa 2022?

Lomateema: Voimaa vertaisuudesta -lomat lapsiperheille*

Kenelle: *Avoin kaikille – Lapsiperheille, pariskunnille ja yksin asuville aivovamman saaneille henkilöille.

Aika: 17. – 22.07.2022

Paikka: Vuokatin Urheiluopisto, Vuokatti

Omavastuuosuudet: Loman omavastuuosuus aikuisilta ja 17 vuotta täyttäneiltä on 100 € / 5 vrk.

Lomailija maksaa itse matkakulunsa lomakohteeseen. Alle 17-vuotiaat lomailevat maksutta.

Loman sisältö: Lomilla on täysihoito eli aamiainen, lounas ja päivällinen, lapsiperhelomilla myös iltapala.

Lomalla on lomateeman mukaista monipuolista, ohjattua ja maksutonta ohjelmaa.

Lisätietoja: MTLH, sähköposti: liisa.moilanen(at)mtlh.fi tai MTLH, puh. 010 2193 467 (arkisin klo 9–13) sekä tästä linkistä (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle MTLH).

Haku: Viimeistään 17.4.2022. Lomahakemuksen voi täyttää MTLH:n verkkosivuilla tai tästä linkistä (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle MTLH).

Tasavallan presidentti Sauli Niinistö Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuoden suojelijana – juhlavuosi tekee näkymätöntä vammaa näkyväksi kaikkialla Suomessa

Miltä aivovamma näyttää? Entä miltä näyttää ihminen, jolla on aivovamma? Tänään saamme tutustua kolmeen aivovammautuneeseen ihmiseen. Heidän kauttaan opimme, että aivovamma ei näytä yhtään miltään – ainakaan ulos päin!

Aivovamma on näkymätön, ja se tunnetaan huonosti. Näkymättömyys onkin haaste, sillä vaikka aivovammautunut henkilö näyttää aivan samanlaiselta kuin aiemmin, voi aivojen sisällä oleva vaurio rajoittaa elämää huomattavasti enemmän kuin moni fyysinen vamma. Tätä on ulkopuolisten usein vaikea ymmärtää.

Aivovammaliitto ry:n 30-vuotisjuhlavuoden tavoitteena onkin tehdä näkymätöntä näkyväksi ja lisätä aivovammatietoutta. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii juhlavuotemme suojelijana.

Kolme tarinaa aivovammasta  

Juhlavuoden kasvoina toimii kolme aivovamman saanutta ihmistä: Tiia Kuikka, Timo Pessi ja Ella Saarenpää-Kervinen. Heistä kaikista kuulemme lisää tämän vuoden aikana, mutta voimme jo nyt tutustua heihin pintapuolisesti.

Juuri tamperelaistunut parikkalalaislähtöinen Tiia Kuikka on useissa arvokisoissa menestynyt kävelijä. Hän vammautui reilut kaksi vuotta sitten harjoituslenkillä jäätyään auton alle suojatiellä. Seurauksena oli vaikea aivovamma. Ammatiltaan Tiia on jalkaterapeutti (AMK). Tuolloin meneillään olleet naprapaattiopinnot jäivät onnettomuuden myötä kesken. Ennen vammautumistaan hän harrasti käsitöitä, moottoripyöräilyä ja kävelyn lisäksi kaikenlaista liikuntaa jujutsusta hiihtoon. Hän on pyrkinyt jatkamaan uraansa, ja se onkin vaatinut muutoksia eritoten urheilun ulkopuoliseen elämään. Muut harrastukset ja sosiaalinen elämä ovat jääneet vähälle, jotta tavoitteelliseen urheiluun riittäisi voimavaroja. Seuraavat tavoitteet hänellä ovat yleisurheilun MM-kisat heinäkuussa ja EM-kisat elokuussa.

Vääksyläinen Timo Pessi on vammautunut 2006 moottoripyöräonnettomuudessa, jossa hän sai erittäin vaikean aivovamman. Aiemmin hän toimi monipuolisesti urheilun saralla muun muassa jääkiekkoerotuomarina. Valmistuttuaan ammattikorkeakoulusta hän eteni nopeasti urallaan myynnin ja markkinoinnin esimiestehtävissä. Nykyään hän on toimintarajoitteinen golfari ja pyrkii kannustamaan muitakin aivovammautuneita ihmisiä golfin pariin. Timo pelaa myös aivovammautuneiden vertaistukiryhmässä salibandya. Hän järjestää vertaistuellisia golf-leirejä Kanava Golfissa ja on järjestänyt green card -kursseja aivovammautuneille ihmisille. Seuraavana tavoitteena hänellä on erityisgolfin joukkue-EM-kisat Belgiassa kesäkuussa.

Oululainen Ella Saarenpää-Kervinen on entinen ratsastaja ja nykyinen pararatsastaja. Huhtikuussa 2016 pitkän linjan hevosharrastajan elämä muuttui. Oli aivan tavallinen keskiviikkopäivä, ja käynnissä oli aivan tavalliset esteratsastustreenit. Tuolla kerralla jotakin meni kuitenkin pieleen: Ella putosi hevosen selästä saaden rysäyksessä aivovamman. Ratsastus oli tovin tauolla, mutta nyttemmin hän on aloittanut lajin uudelleen. Hän on myös palannut onnistuneesti leipätyöhönsä opettajaksi. Ella kuvailee hevosten pariin palaamisen tunnetta huumaavaksi ja parhaimmaksi mahdolliseksi kuntoutusmuodoksi. Hän tähtää korkealle nauttien matkasta kokonaisuudessaan. Seuraavana tähtäimessä on SM-kisat elokuussa. Haaveissa siintää mahdollisuus päästä mukaan Pariisin paralympialaisiin vuonna 2024. 

Näkymätön vamma

Aivovamman jälkitilan oireet ovat moninaisia ja yksilöllisiä. Tyypillisimpiä oireita ovat voimakas väsymys, muistin häiriöt, aloitekyvyn heikkeneminen, toiminnan ja ajattelun hidastuminen sekä sanojen löytämisen, tunteiden ja käyttäytymisen hallinnan vaikeudet.

Aivovamma on haastava myös siksi, että sen diagnosointi on usein puutteellista ja viivästynyttä. Aivovammaliitto ry:n tekemän kyselytutkimuksen mukaan lähes puolella aivovamman saaneista vammaa ei diagnosoida heti tapaturman jälkeen. Kun diagnoosi viivästyy, saa sen keskimäärin vasta yli viiden vuoden kuluttua vammautumisesta.

Toisen tutkimuksen teki Aivovammaliitossa työskentelevä aivovamman saanut nuori. Hän kysyi työnantajilta, palkkaisiko tämä aivovammautuneen ihmisen ja mitä aivovamma-sanasta tulee mieleen. Tämänkin kyselyn tulokset olivat lohdutonta luettavaa. ”En todellakaan (palkkaisi). Terveitäkin on jonoksi asti.” ”En ottaisi. Olen ollut tekemisissä parin henkilön kanssa, joita voisi kuvailla ilkeiksi, pahoiksi ja typeriksi. En luottaisi aivovammautuneen ihmisen olevan ns. normaali.” Tämänkaltaiset vastaukset korostuivat. Aivovammautunutta ihmistä puolestaan kuvailtiin seuraavasti: synnynnäinen, makaa vihanneksena, haukkumasana, sairaus, toisista riippuvainen arjessa, parantumaton vamma, herättää mielikuvan mielisairaudesta.

Työtä aivovammatietouden lisäämiseksi ja aivovammautuneiden ihmisten aseman parantamiseksi on siis edelleen tehtävä. Ja mikä onkaan mainiompi aika alkaa tutustua aivovammoihin kuin viikko 11. Viikolla 11 vietämme kansainvälistä Aivoviikkoa, jonka teemana on aivoterveyden edistäminen.

Juhlavuoden tapahtumia järjestetään eri puolilla Suomea maaliskuusta joulukuuhun. Lämpimästi tervetuloa tapahtumiin joko livenä tai etänä! Tapahtumat on lueteltu nettisivujemme tapahtumakalenterissa osoitteessa https://aivovammaliitto.fi/tule-mukaan/tapahtumakalenteri/

Juhlavuosi starttaa 21.3.2022 pääkaupunkiseudulla toimivan Aivovammayhdistys Avyn järjestämällä ”Aivovamman neuropsykologinen oireisto ja ihmissuhteet” -verkkoluennolla. Tapahtumaan voi ilmoittautua mukaan 14.3. saakka https://aivovammaliitto.fi/tapahtuma/aivovammayhdistys-avyn-verkkoluento-aivovamman-neuropsykologinen-oireisto-ja-ihmissuhteet-verkkoluento/

Seuraavaksi vuorossa on Aivovammaliiton 5.4.2022 järjestämä webinaari kaularangan retkahdusvammoista. Tilaisuuteen voi ilmoittautua 3.4. saakka osoitteessa https://aivovammaliitto.fi/tapahtuma/juhlavuoden-webinaari-kaularangan-venahdysvammoista/

Lisätiedot Aivovammaliitosta, aivovammoista, Aivoviikosta ja juhlavuodesta:
viestintävastaava, päätoimittaja Pia Warvas, pia.warvas@aivovammaliitto.fi, 050 306 7916 ja
toiminnanjohtaja Päivi Puhakka (tavoitettavissa ti 15.3. alkaen), paivi.puhakka@aivovammaliitto.fi, 050 536 6390

Aivovammaliittoon kuuluvilla yhdistyksillä on toimintaa seuraavilla paikkakunnilla:

Pääkaupunkiseutu, Hyvinkää, Porvoo, Seinäjoki, Vaasa, Kuopio, Joensuu, Savonlinna, Mikkeli, Hämeenlinna, Jyväskylä, Äänekoski, Keuruu, Hamina, Kotka, Kouvola, Lappeenranta, Oulu, Kemi, Rovaniemi, Ylivieska, Kajaani, Lahti, Pori, Rauma, Kankaanpää, Tampere, Turku, Salo ja Forssa.

Aivovamma on tapaturman aiheuttama aivokudoksen vaurio, joka syntyy päähän kohdistuvasta iskusta tai liike-energiasta. Suomessa aivovammautuu vuosittain 15 000−20 000 ihmistä. Sen jälkitilan oireita, eli pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia, on noin 100 000 henkilöllä.

Aivovamman lievimmän muodon, eli kansanomaisesti aivotärähdyksen, saaneista valtaosa toipuu täysin. Mitä vakavammasta vammasta on kyse, sitä todennäköisemmin siitä jää pysyviä oireita, kuten muistihäiriöitä, erittäin voimakasta väsymystä, keskittymisvaikeuksia tai aloitekyvyttömyyttä. 

Aivovammoja syntyy putoamisten ja kaatumisten seurauksena (60 %), liikenneonnettomuuksissa (20 %), pahoinpitelyissä (5–10 %) sekä urheiluun liittyvissä tapaturmissa (2–9 %). Erityisiin riskiryhmiin kuuluvat 18–25-vuotiaat miehet ja yli 70-vuotiaat henkilöt. 

Pääfest 9.-12.6.2022 Inarissa

Pääfest toteutuu tänä vuonna Inarissa, nuoriso- ja luontomatkailukeskus Vasatokassa (www.vasatokka.fi). Pääfest-tapahtuma on suunnattu nuorille aivovammautuneille ihmisille, iältään 16-35 vuotta. Mukana tapahtumassa on myös Aivovammaliiton ja TATU ry:n vapaaehtoisia vertaistukihenkilöitä.

Pääfest 2022 on päihteetön, hyvän mielen tapahtuma, joka tarjoaa mahdollisuuden virkistykseen, uusiin kokemuksiin ja vertaistuellisiin kohtaamisiin vertaisten, vertaistukihenkilöiden ja henkilökunnan kanssa. Ilmoittautumislomakkeessa on tärkeää tuoda esille huomioitavat apuvälineet, tuen tarve ja mahdolliset lääkitykset. Yhteinen ymmärrys turvaa onnistunutta tapahtumaa ja kokemusta!

Tapahtuman omavastuuhinta on 80 euroa, joka sisältää majoitukset ja ruokailut Vasatokassa 9.-12.6.2022 sekä kuljetuksen Rovaniemen rautatieasemalta Vasatokkaan Inariin 9.6.2022 klo 11.45 (lähtö Rovaniemen rautatieasemalta) sekä paluukuljetuksen Vasatokasta Rovaniemen Rautatieasemalle 12.6.2022 klo 13.00 (lähtö Vasatokasta). Muut matkat ovat omakustanteisia.

Ilmoittautuminen Pääfest-tapahtumaan tästä linkistä (linkki avautuu ulkoiselle sivustolle Webropol).

Vuoden ensimmäinen Aivoitus ilmestynyt

Vuoden 2022 ensimmäinen Aivoitus on ilmestynyt. Teemana ykkösnumerossa on eläimet hyvinvoinnin tukena. Tutustumme muun muassa ratsastusterapiaan, kaverikoiriin, Muppe-kissaan, Sissi-hevoseen ja moneen muuhun karvaiseen ja karvattomaan eläinystävään. Idea tähän teemaan tuli teiltä, hyvät lukijat!

Koska tämä vuosi on Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuosi, pureudumme lehdessä myös liiton historiaan ja juhlavuoden tapahtumiin. Jutuista käy muun muassa ilmi, että tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii juhlavuotemme suojelijana.

Aikakauslehtien liitto teki viime vuonna lukijatutkimuksen, jossa Aivoitus sai erinomaiset arvosanat. 81 prosenttia Aivovammaliiton jäsenistä lukee jokaisen Aivoitus-lehden numeron. Yhtä lehteä luetaan keskimäärin 45 minuuttia, ja peräti 83 % lukee jokaisen numeron useammin kuin kerran.

86 % mielestä Aivoitus vaikuttaa myönteisesti heidän mielikuvaansa Aivovammaliitosta. Aivoitus-lehden lukijoissa oli vertailuryhmää (muita tutkimuksessa olleita järjestölehtiä) enemmän heitä, joiden käsitykseen lehti vaikuttaa positiivisesti. 84 % kokee, että Aivoitus-lehti on melko tai erittäin tärkeä alan tietolähde. Aivoitus oli lukijoilleen tärkeämpi kuin vertailuryhmien lehdet heidän lukijoilleen.

Näin hyviin mainesanoihin vaikuttaa varmasti eniten se, että teemme tätä lehteä yhdessä. Teemaideat, juttujen aiheet ja sopivat haastateltavat löytyvät useimmiten lukijoittemme suosittelujen, toiveiden ja palautteen perusteella. Jotta voimme jatkossakin luoda yhdessä mielenkiintoista luettavaa, annathan palautetta ja ideoita Lukijaraadin kautta tästä linkistä (linkki avautuu Aivoitus-lehden lukijaraatiin).

Lukijaraatiin voi vastata nimettömänä, mutta yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan pieni palkkio. Kiitos, että osallistut yhteisen lehtemme tekemiseen!

Kokemustoimija Riston tarina

Olen ollut kokemustoimijana pian 10 vuotta. Syy miksi hain silloiseen kokemuskouluttajakoulutukseen oli se, että halusin auttaa aivovamman saaneita kohtalotovereita. Kerroin omaa tarinaani ja kuntoutustani terveydenhoitoalan opiskelijoille, jotta heillä olisi parempi käsitys aivovammasta, sen oireista  ja siihen annetusta hoidosta ja kuntoutuksesta.

Ensimmäiset julkiset kokemustarinat olivat toki vaikeita, mutta mitä enemmän sain tilaisuuksia kertoa kokemustani, sitä helpompaa kertomisesta tuli. Ymmärsin omaa tilannettani aina entistä paremmin. Minua pyydettiin puhumaan monenlaisiin tapahtumiin, alkaen Turun yliopiston lääkäriopinnoista aina paikallisen eläkekerhon kokoontumisiin. Kävin paljon puhumassa Winnovan lähihoitajaopiskelijoille, samoin Turun ammattikorkeakoulun terveydenhoitoalan opiskelijoille. Olen myös saanut vuosien varrella pitää kokemuspuheenvuoroani useammalla Avustajakeskuksen avustajakurssilla. Olen muutaman kerran ollut myös Rakennusliiton koulutuksessa mukana puhumassa sen vuoksi, että onnettomuuteni tapahtui rakennustyössä. Vuonna 2016 minut valittiin Tyksin kokemusasiantuntijakoulutukseen. Koulutus alkoi syksyllä 2016 ja me valmistuimme keväällä 2017.

Onnettomuuteni tapahtui 9.8.2008. Olin tekemässä kesämökillemme Savonlinnassa kattoerkkerirakennusta. Rakennus alkoi olla valmis ja olin asentamassa erkkerin harjapeltejä. Jostain syystä lähdin vierimään kattoa pitkin alas ja putosin pihamaalle. Putoamiseni kuultiin sisälle ja minut löydettiin maasta tajuttomana. Ambulanssi oli hälytetty paikalle ja minut oli vietävä Savonlinnan keskussairaalan pihasta helikopterilla teho-osastolle Kuopin yliopistolliseen sairaalaan. Muutaman päivän päästä minut kuljetettiin Turkuun Tyksin teho-osastolle. Kolmen viikon kuluttua minun todettiin selvinneen hengissä tapaturmasta ja siirrettiin vuodeosastolle. Minulla diagnosoitiin erittäin vaikea aivovamma. Ranteen ja kylkiluiden murtumat olivat ainoat fyysiset vammat. Aivovamma aiheutti itselleni tuntuvina oireina kaksoisnäön ja vasemman puolen halvauksen. Aivovamman muita jälkitilan oireita oiretiedostuksen puuttumisen vuoksi en pystynyt lainkaan huomaamaan. Ne oireet tulivat tajuntaani vasta vuosia tapaturman jälkeen.

Olen koulutukseltani tietotekniikan ammattilainen ja työelämäni loppuvaiheessa olin myyntipäällikkönä tietotekniikkatalossa. Työelämässä pidin esityksiä työpaikalla ja hoidin myyntitilaisuuksia asiakkaillemme, joten esiintyminen oli minulle tuttua. Aivovamman tyypillinen jälkitilanoire on ajatusten harhautuminen. Sen vuoksi olen aina tehnyt esitykseni rakenteesta diaesityksen, josta minun on helppo seurata mitä olen puhumassa, vaikka yleisö tekeekin kysymyksiä puheeni aikana. Minulla on valmiina muutamia perusesityksiä, joista teen kuhunkin tilanteeseen sopivan. Lääkäriopiskelijoita varten esitys on enemmän lääketieteellinen ja esim. avustajakeskuksen avustajaopiskelijoille kerron lisäksi ns. ”Asiaa aivovammasta”, jotta he saavat tiedon siitä, mikä on tärkeää huomioida aivovammaista avustettaessa. Olen myös ollut puhumassa peruskoulun ala-asteella. Silloin opettaja kertoi esitykseni jälkeen, että oppilaat eivät ole aikaisemmin olleet 45 min keskittyneenä pidettyyn esitykseen. Luvan saatuaan kysymyksiä tuli runsaasti. Kerran ammattikorkeakoululla pitämäni puheenvuoron jälkeen yksi oppilaista tuli kysymään, että miten pystyn puhumaan noin rankkaa juttua. En oikein osannut muuta sanoa kuin, että siihen tottuu, olen elänyt tämän kanssa jo vuosia.

Olen tyytyväinen ja innoissani tästä kokemustoiminnasta. Olen saanut paljon hyvää palautetta kuulijoilta ja olen pystynyt käsittelemään vammautumistani kokemustoiminnan kautta. Suosittelen vammautuneita mukaan kokemustoimintaan, jos se vain on vammasta huolimatta mahdollista. Alussa mainitsin, että toimin myös Tyksin kokemusasiantuntijana. Käyn vertaistuellisia keskusteluita potilaiden kanssa ja olen sairaalan koulutuksissa kertomassa henkilökunnalle selviytymisestäni ja aivovammaisen Riston haasteista.

Risto Savolainen
kokemustoimija

Osallistava arki -projekti

Haluaisitko osallistua projektiin, jossa kokeillaan ja oivalletaan yhdessä arkea aktivoivia ja osallistavia keinoja. Projektin ideana on lähteä kokeilemaan uutta tutkimusmallia ”Osallistuva tutkimuskumppanuus”. Mallissa tutkimusta tai kehittämistä tekevät kokemusasiantuntijat yhdessä, tasavertaisina toimijoina ammattilaisasiantuntijoiden kanssa.

Projektiin haetaan yhteensä noin 15 henkilöä. Kokemusasiantuntijoiksi projektiin haetaan aivovamman tai AVH:n saaneita henkilöitä. Ammattilaisasiantuntijoiksi haetaan ensisijaisesti kokemusasiantuntijakohderyhmien kanssa työskenteleviä terveydenhuollon ammattilaisia.

Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin mukaisesti rahoitusta ja tarkempia suunnitelmia lähdetään koostamaan vasta, kun projektiryhmä on saatu kokoon. Projektin yhteystyötahojen kartoitus on vielä kesken, mutta tällä hetkellä projektissa ovat mukana Aivovammaliitto ja Intonaattorit Oy.

Osallistava arki -projektin ajatuksena on, että kokemusasiantuntijat ja ammattilaisasiantuntijat oivaltavat enemmän uusia tai sujuvammin arkeen soveltuvia keinoja, kun toimitaan alusta loppuun yhdessä, tasaveroisesti osapuolien eri näkökulmia huomioiden.

Sinulta odotetaan sitoutumista projektissa mukana oloon sekä avointa mieltä keskustella, kuunnella ja kokeilla uutta ja erilaista. Projektityöryhmä määrittelee yhdessä projektin pituuden, tapaamiskerrat ja -tavat sekä projektissa käytettävät keinot ja välineet.  

Kysy lisää tai ilmoita kiinnostuksesi sähköpostilla info@intonaattorit.fi ja varaa paikkasi tulevaisuuden tekijöiden projektityöryhmästä viimeistään 1.4.2022.

@aivovammaliitto