Kaipaatko yhteisöllistä, rentoa ohjelmaa ja vertaistesi kohtaamista vapun kynnyksellä? Onko sinulla tai läheiselläsi aivovamma, aivoverenkiertohäiriö tai muu aivovaurio?
Lämpimästi tervetuloa Aivovappu- tapahtumaan lauantaina 25.4. klo 14–16:30! Tapahtuma järjestetään Tavana Pihlajan tiloissa Vantaan Tikkurilassa. Aivovappu-tapahtuma on suunnattu 18–35-vuotiaille, Uudellamaalla asuville aivovammautuneille, aivoverenkiertohäiriön sairastaneille tai muun aivovaurion kokeneille sekä heidän läheisilleen.
Tapahtumassa pääset kohtaamaan vertaisiasi, toteuttamaan oman teoksesi taidepajassa, osallistumaan yhteislauluihin sekä nauttimaan vapputeemaisista tarjoiluista. Lisäksi läheiset pääsevät tutustumaan toisiinsa. Aivovappu-tapahtuma on maksuton, emmekä pyydä ennakkoilmoittautumista. Tapahtuma järjestetään yhteistyössä Tavana Pihlajan (Aspa Palvelut) kanssa.
Ohjelmassa:
Vapputeemaisia tarjoiluja, kuten simaa ja munkkia
Akryylikaato-taidepaja
Yhteislauluja
Vertaisten kohtaamista sekä vapputunnelmasta nauttimista
Halutessasi pääset kuulemaan lisää Aivovammaliiton ja Tavana Pihlajan toiminnasta
Kaikkiin toimintoihin osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Huomaathan, että tarjoiluja on varattu rajoitetusti. Lämpimästi tervetuloa nauttimaan vapputunnelmasta kanssamme!
Mitä? Aivovappu-tapahtuma – rentoa vappuohjelmaa ja vertaisten kohtaamista Milloin? Lauantaina 25.4. klo 14–16:30, voit tulla ja mennä omien aikataulujesi mukaan Missä? Tavana Pihlajan tiloissa Vantaan Tikkurilassa. Osoite: Veturikuja 7 E, 01300 Vantaa Kenelle? Tapahtuma on suunnattu 18–35-vuotiaille, Uudellamaalla asuville aivovammautuneille, aivoverenkiertohäiriön sairastaneille tai muun aivovaurion kokeneille sekä heidän läheisilleen. Osallistuminen: Tapahtuma on maksuton, emmekä pyydä ennakkoilmoittautumista Saapuminen: Tavana Pihlaja sijaitsee noin kuuden minuutin (450 m) kävelyetäisyyden päässä Tikkurilan juna-asemalta. Lähimmät bussipysäkit ovat esim. Tikkurila pohjoinen terminaali ja Vaihdepolku, jotka sijaitsevat 4–5 minuutin (300–350 m) kävelyetäisyyden päässä. Juna-asemalta sekä bussipysäkeiltä on esteetön kulku tapahtumapaikalle. Myös tapahtumapaikka on esteetön. Löydät Tavana Pihlajan Google Maps-kartalta tästä linkistä.
Viikonloppuna (19.-21.5) järjestettiin Virkisty vertaisten kanssa tapahtuma kauniissa Ruissalon kylpylässä. Ohjelmassa oli Voimavaraistavaa keskustelua Emilia Osmalan alustamana, joogailua, metsäkävelyä sekä tietenkin vertaisten kanssa ajanviettoa ja hyvää ruokaa.
Verkkotapaamisten tarkoituksena on mahdollistaa kokemusten vaihtaminen ja vertaistuki. Mukana on myös Aivovammaliiton työntekijä. Keskustelut toteutetaan Teams-sovelluksen välityksellä. Syksyllä 2022 otamme osaan tapaamisista mukaan ammattilaisen, joka alustaa keskustelua niin, että vaikeistakin aiheista puhuminen on helpompaa. Samalla voi saada tuen lisäksi tietoa käsiteltävästä aiheesta.
Seuraavat tämän syksyn teemat:
21.9.2022 klo 18.00-19.30 – Sairastumisen häpeä, alustajana Pirkko Justander Sininauhaliitto ry. Ilmoittautumaan pääset tästä 20.9.2022 klo 23.55 saakka (linkki avautuu sivustolle Webropol).
5.10.2022 klo 18.00-19.30 – Parisuhde vammautumisen jälkeen, alustajana Parisuhdekeskus Kataja. Ilmoittautumaan pääset tästä 4.10.2022 klo 23.55 saakka (linkki avautuu sivustolle Webropol).
26.10.2022 klo 18.00-19.30 – Seksuaalisuus vammautumisen jälkeen, alustajana Parisuhdekeskus Kataja. Ilmoittautumaan pääset tästä 25.10.2022 klo 23.55 saakka (linkki avautuu sivustolle Webropol).
9.11.2022 klo 18.00-19.30 – Fatiikki aivovamman jälkeen: kuinka pärjätä arjessa? Alustajana Neuropsykologi, PsT, VET, neuropsykologian työnohjaaja Jaana Sarajuuri. Linkki ilmoittautumiseen tulee myöhemmin verkkosivuillemme (linkki avautuu Aivovammaliiton verkkosivuille).
Aivovammaliitto järjestää vuosittain vertaistuellisia tapahtumia aivovamman saaneille ihmisille ja heidän läheisilleen.
Pääfest
Pääfest on vertaistuellinen tapahtuma, joka on suunnattu aivovamman saaneille nuorille ja nuorille aikuisille (16-35v.). Pääfestin suunnittelussa ja tapahtuman toteuttamisessa ovat mukana vapaaehtoiset nuorisovastaavat, joilla on omakohtainen kokemus aivovammasta. Tapahtuma suunnitellaan ja toteutetaan nuorten toiveita kuunnellen. Pääfest järjestettiin tänä vuonna Inarissa Vasatokassa 9-12.6.2022. Kiitos kaikille osallistujille!
Läheisten viikonloppu
Vertaistuellinen tapahtuma aikuisille aivovammautuneiden läheisille. Tervetuloa virkistäytymään muiden aivovammautuneiden läheisten kanssa! Ohjelmassa on yhdessäoloa, vertaistukea, tietoa ja virkistystä.
Läheisten viikonloppu järjestettiin tänä vuonna Turussa 13-15.5.2022. Kiitos kaikille osallistujille!
Virkisty vertaisten kanssa 2022
Virkisty vertaisten kanssa on vertaistuellinen tapahtuma aivovamman saaneille henkilöille ja heidän läheisilleen. Tapahtuma järjestetään Itä-Suomessa, Siilinjärvellä, Kylpylähotelli Kunnonpaikassa (Jokiharjuntie 3, 70910 Vuorela, Siilinjärvi) 14.-16.10.2022. Mukaan mahtuu 20 ensiksi ilmoittautunutta henkilöä, kuitenkin niin, että ensikertalaiset huomioidaan valinnassa ennen muita. Ilmoittautumisaika on 4.7.-4.9.2022. Tapahtuman perusomavastuuhinta on 60 €/hlö/2hh. Mikäli koet tarvitsevasi majoituksen yhden hengen huoneessa, on huoneen lisähinta omakustanteinen ja tällöin omavastuuhinta on 135 €/hlö/1hh.
”Onneksi aivovammoista puhutaan nykyään paljon avoimemmin kuin 16 vuotta sitten, kun itse vammauduin. Silti aivovammatietouden lisäämisessä on vielä paljon tehtävää. Terveydenhuoltoalalla työskentelevienkin pitäisi tiedostaa nykyistä paremmin, mikä aivovamma on, jotta he osaisivat tehokkaasti tutkia ja diagnosoida aivovammoja”, toteaa Timo Pessi.
Timo Pessi joutui vuonna 2006 moottoripyöräonnettomuuteen, jonka seurauksena hänelle tuli erittäin vaikea aivovamma. Aiemmin hän toimi monipuolisesti urheilun saralla, muun muassa jääkiekkoerotuomarina. Valmistuttuaan ammattikorkeakoulusta hän oli edennyt nopeasti urallaan myynnin ja markkinoinnin esimiestehtävissä, mutta kaikki tämä jäi aivovamman jälkitilan vuoksi. Nykyään hän on toimintarajoitteinen golffari ja pyrkii kannustamaan muitakin aivovammautuneita golfin pariin. Hän järjestää vertaistuellisia golf-leirejä Kanavagolfissa ja on järjestänyt myös green card -kursseja aivovammautuneille ihmisille. Tämän kauden päätavoitteena hänellä oli erityisgolfin joukkue-EM-kisat Belgiassa kesäkuussa. Belgian kisoihin osallistui 16 maata. Suomen Nation’s cup -joukkue sijoittui tasoituksellisessa kilpailussa seitsemänneksi. Seuraavana tähtäimessä on Espoon Ringside golfissa 27.–28.7.2022 järjestettävä kansainvälinen Respecta Finnish disabled open, jossa hän pääsee taas keräämään maailman golf ranking -pisteitä.
– Toivottavasti saamme tämän pitkän koronajakson jälkeen Suomeen kisaamaan paljon toimintarajoitteisia golffareita myös ulkomailta, Timo toivoo.
Elokuun 29.–31.2022 päivänä hän järjestää jo viidettä kertaa vertaistukileirin Kanavagolfissa Vääksyssä aivovammautuneille golffareille
– Leireillä on ollut mukava vaihtaa vuodesta toiseen kuulumisia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ystävien kanssa. Leiri on korkeatasoinen, sillä valmennuksesta vastaa Suomen golfliiton toimintarajoitteisten maajoukkueen valmentaja Janne Eskola (Tarinagolf PRO).
Leiri on tarkoitettu Suomen HCP Golf ry:n jäsenille. Yhdistys pyrkii edistämään toimintarajoitteisten golf-harrastusta Suomessa.
– Golf on meille aivovammautuneille hyvä kuntoutusmuoto, sillä se aktivoi pois sohvalta makaamasta. Pelatessa tulee huomaamattaan liikuttua paljon, vaikka pelaisi golf-autolla. Tietysti bägi selässä pelatessa myös kunto nousee: kierroksen aikana kertyy askeleitakin yli 10 000, ja golf-päivänä kävelee helposti reilut kymmenen kilometriä.
Timo muistuttaa, että aktiivisella liikunnalla pysyy terveenä ja hyvinvoivana.
– Liikunta tuo elämään sisältöä, tavoitteita, aktiivisuutta ja sosiaalisuutta, kun lähtee ulos neljän seinän sisältä. Golf myös parantaa aivovammautuneen keskittymiskykyä, sillä jokainen onnistunut lyönti on myös hyvän keskittymisen tulosta. Mutta kaikki liikunta on hyvästä, oli kyseessä sitten golf tai jokin muu itselleen mieluisa liikuntamuoto.
Alussa oiretiedostamattomuus tyypillistä
Mutta palataan 16 vuotta taakse päin. Timo oli moottoripyöräkolarinsa jälkeen koomassa kaksi viikkoa, joka oli lähipiirille hermoja raastava ajanjakso. Tuolloin ei tiedetty, minkälaiset rajoitteet erittäin vakava aivovamma tuo mukanaan. Hänen vanhempiaan alustavasti varoiteltiin, ettei heidän poikansa pysty enää koskaan elämään itsenäisesti. Toisin kävi. Lopulta Timo oli sairaalassa vain reilut kaksi kuukautta, jonka jälkeen vanhemmat sopivat poikansa siirtämisestä kotihoitoon.
– Kun sain aivovammadiagnoosin, yritin peittää aivovamman oireet. En pitänyt itseäni aivovammaisena ihmisenä. Yritin opetella ulkoa asioita, joita en muistanut, kuten ystävieni tai työpaikkani nimiä. Kun olin sairaalassa, luulin olevani töissä.
Kun Timo kotiutettiin, kuljetti hänen isänsä nuoren miehen joka päivä kuntoutukseen.
– Tästä edelleen iso kiitos hänelle! Kaikki oli täysin uutta ja outoa niin itselleni kuin läheisilleni ja ystävillenikin.
Timo toteaa, että ennen vammautumistaan hän ei tiennyt aivovammoista mitään – ei edes, vaikka hän työskenteli lääkefirmassa aluepäällikkönä ja tapasi päivittäin lääkäreitä ja vieraili sairaaloissa ja terveyskeskuksissa.
– Aivovamma olisi luultavasti kuulostanut minusta haukkumanimeltä, ihmiseltä, jolla ei oikein leikkaa…
Kuntoutuksen jatkuvuus tärkeää
– Erityisesti neuropsykologien tietotaito on ollut minulle suurena apuna. Mielestäni vakavan aivovamman saaneiden pitäisi saada käydä säännöllisesti neuropsykologisessa kuntoutuksessa koko loppuelämänsä ajan, jotta hommat pysyvät niin sanotusti raiteilla.
Ajoissa aloitettu kuntoutus on alkuvaiheessa tärkeää juuri Timon mainitseman oiretiedostamattomuuden vuoksi. On mahdotonta alkaa kuntoutua, ellei itse ymmärrä minkään muuttuneen. Tulevina vuosina kuntoutus on puolestaan tärkeää siksi, että elämäntilanteet muuttuvat, eivätkä päivät toistu samanlaisina.
– Yritin alussa kieltää kaikki aivovamman tuomat haasteet ja rajoitteet. Useimmilla aivovammautuneilla kuluu aikaa, että alkaa hyväksyä muuttuneen elämäntilanteen ja oppii elämään muutosten kanssa. Minulla pahimpia ovat väsyminen ja keskittymisvaikeudet. Minun oli opittava lepäämään. Minulla ei esimerkiksi voi olla tuntia enempää ohjelmaa päivässä, sillä muutoin kuormitun liikaa.
Timo toteaa, että vaikka hänen vammautumisestaan on jo 16 vuotta, tarvitsee hän edelleen ammattilaisten ohjausta ja apua, vaikka perheen tuki ja ymmärrys ovat nekin merkittävässä asemassa. Timo korostaa, että myös läheiset saavat eväitä aivovamman jälkeiseen elämään neuropsykologeilta. Timo pohtii, ettei hän ole varma siitä, tulisiko yksin elämisestä vieläkään mitään. Hän toteaa olevansa onnellinen siitä, ettei hänen tarvitse edes yrittää – rinnalla kulkee rakas Nina-vaimo, joka ymmärtää Timon aivovammaa. Timo kiittelee, että Nina tukee, auttaa ja pitää heidän perhettään kasassa.
Timo kertoo olevansa 85-prosenttisesti invalidi, mutta vamma ei näy päälle päin.
– Esimerkiksi aamupäivällä, jos olen nukkunut hyvin ja elämäni on tasapainossa, vaikutan terveeltä ja ”normaalilta”. Mutta kun väsyn, en esimerkiksi pysty jonottamaan, olemaan hälyisessä paikassa tai keskustelemaan muuta kuin pinnallisia asioita. Sanat eivät muistu mieleeni, unohdan, mistä olin puhumassa ja olen turhan avoin. Tämän kaiken hallintaan me aivovammautuneet ihmiset saamme apua kuntoutuksesta ja terapioista, joita toivoisin jokaisen aivovammautuneen ihmisen saavan oikea-aikaisesti ja tarpeeksi kauan, jotta jokainen voisi elää hyvää elämää myös aivovamman muuttamassa tilanteessa.
Aivovammaliitto ry täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö. Juhlavuoden tavoitteena on tehdä tutuksi ja näkyväksi näkymätöntä aivovammaa. Timo Pessi on yksi juhlavuoden kasvoista. Lue lisää juhlavuoden tapahtumista ja tule mukaan https://aivovammaliitto.fi/tule-mukaan/tapahtumakalenteri/
Vaikka Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke päättyikin jo virallisesti joulukuussa, implementointia päästiin vielä jatkamaan tämän vuoden puolelle. Hankkeen työntekijät osallistuivat toukokuussa 2022 sekä Pohjoismaiseen neurokirurgian konferenssiin Norjan Bergenissä, että Suomen Neurohoitajat ry:n valtakunnallisille opintopäiville Kuopiossa.
The 68th Scandinavian neurosurgical Congress, 14-16.5.2022, Bergen, Norja
68. Skandinaavinen Neurokirurginen konferenssi järjestettiin 14.-16.5.2022 Bergenissä Norjassa. Konferenssi on neurokirurgien, neuroradiologien ja neurohoitajien yhteispohjoismainen tapaaminen, joka järjestetään normaalisti joka toinen vuosi. Nyt edellisestä tapaamisesta oli ehtinyt jo kulua kolme vuotta, Covid-19-pandemian vuoksi. Osallistujia konferenssissa oli kaikista pohjoismaista: Tanska, Ruotsi, Suomi, Islanti sekä luonnollisesti Norja.
Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeelta (2019–2021) nähtiin ja kuultiin konferenssissa myös puheenvuoro. Pääsimme esittelemään hanketta ja sen tuotoksia. Puheenvuoro oli konferenssin ainoa suomalainen neurokirurgisen hoitotyön puheenvuoro.
Puheenvuoro poiki heti verkostoitumista muiden maiden kollegoiden kanssa. Läheisten huomioiminen hoitotyössä on edelleen haaste ja moni kokee kiinnostusta kehittää asiaa omissa työyksiköissään. Hankkeen Läheisten oppaita lähtikin muutaman norjalaisen hoitajan matkaan, jotka halusivat viedä sen näytille omaan yksikköönsä. Konferenssin jälkeen saimme vielä yhteydenottoja sähköpostitse, jossa pyydettiin lisätietoa myös ammattilaisille kehitetystä tarkistuslistasta.
Toukokuinen Bergen ja kansainvälinen tunnelma piti otteessaan koko matkan ajan. Pääsimme parin vuoden tauon jälkeen kohtaamaan suomalaisia ja muita pohjoismaisia kollegoitamme kasvotusten ja päivittämään verkostojamme. Verkostoituminen kansainvälisesti ja tiedon jakaminen puolin ja toisin on äärettömän tärkeää. Terveydenhuoltojärjestelmämme yhtenäiset arvot ja rakenteet mahdollistavat myös yhtenäisten toimintamallien hyödyntämisen. Tämän avulla pystymme vastaavasti kehittämään toimintaa monipuolisesti ja luomaan parempia ja vaikuttavampia palveluita.
Neurohoitajat ry:n opintopäivät 24.-25.5.2022, Kuopio
Hanke on alusta alkaen tehnyt yhteistyötä Suomen Neurohoitajat ry:n (FANN) kanssa. Pääsimme osallistumaan nyt vielä myös Suomen Neurohoitajien valtakunnallisille opintopäiville Kuopioon. Opintopäivien yhteydessä järjestettiin myös kaksipäiväinen näyttely. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeella oli Kuopiossa sekä puheenvuoro että ständi, jossa sai tutustua hankkeen materiaaleihin sekä syventää tietoa ja esittää kysymyksiä hankkeen työntekijöille.
Opintopäivät oli tarkoitettu neurohoitotyöstä kiinnostuneille hoitotyön ammattilaisille, esimiehille ja opiskelijoille eri puolelta Suomea. Luennoilla käsiteltiin aivoverenkiertohäiriöpotilaan hoitoprosesseja kuten aivoverenkiertohäiriöiden tunnistamista, akuutti- ja osastohoitoa, aivoverenvuotojen endovaskulaarista ja kirurgista hoitoa, sekä aivoverenvuotopotilaan jatkohoitoa ja kuntoutusta.
Myös näiden opintopäivien kuluessa hanke verkostoitui ja implementoi läheisten tukemista neurohoitotyön ammattilaisten keskuudessa. Kaiken kaikkiaan läheisten tukeminen koetaan tärkeäksi kaikkien neuropotilaiden keskuudessa ja yhteistyön voimin pystytään kehittämään asioita ja luomaan parempia ja vaikuttavampia palveluita.
Kirjoittajat:
Julia Lindlöf, Sh (AMK), TtM, väitöskirjatutkija Projektikoordinaattori, Aivovammaliitto ry Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke
Inkeri Hutri, Sh (AMK), TtM, AmO Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto ry Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat olleet HUS, Metropolia Ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.
Ensi vuoden alusta on luvassa muutoksia, kun vertaistuki- ja kokemustoiminnassa aloittaa kaksi uutta työntekijää. Aiemmista työntekijöistä Leena Janatuinen siirtyy pois Aivovammaliiton tehtävistä ja hänen tilallaan on aloittanut Miia Merikallio. Eeva Paavilainen jää perhevapaalle ja hänen sijaisenaan on aloittanut Johanna Tervo.
Leenan terveiset
Ensinnäkin haluan kiittää teitä kaikkia yhteisestä matkasta. On ollut upeaa saada tehdä töitä Aivovammaliitossa viimeiset kolme vuotta. Tein syksyllä ison valinnan hypätä kohti tuntematonta, kun muutimme Etelä-Pohjanmaalle kumppanini kanssa, joten Helsinki ja Aivovammaliitto ry jää nyt taakse. Olen hyvin kiitollinen näistä työvuosista, joiden aikana olen saanut tutustua upeisiin ihmisiin ja päässyt oppimaan uusia asioita. Olemme yhdessä vapaaehtoisten vertaistuki- ja kokemustoimijoiden kanssa visioineet tulevaa vertaistuki- ja kokemustoimintaa ja kehittäneet uusia toimintoja. Näitä yhteisiä kehittämishetkiä voi hymyssä suin ja ilolla muistella. <3 Tätä tärkeää työtä Miia ja Johanna jatkavat. Toivon kaikille rauhallista joulun odotusta ja iloa vuoteen 2022.
Eevan terveiset
Kiitokset kaikille yhteisestä ajasta Aivovammaliitossa tähän asti! Aloitin Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa ja viimeisen vuoden työskentelin vertaistuki- ja kokemustoiminnan parissa. Olen saanut tavata monia upeita vapaaehtoisia, jotka ovat toiminnassa mukana suurella sydämellä ja oppinut teiltä kaikilta paljon! Nyt siirryn kohti uutta vuotta ja uudenlaista elämäntilannetta ja toivottavasti tapaamme taas, kun palaan perhevapaalta takaisin työn ääreen. Ihanaa joulua ja valoa tulevaan vuoteen!
Uudet työntekijät esittäytyvät
Hei! Olen Miia Merikallio. Peruskoulutukseltani olen sairaanhoitaja. Olen saanut 25 vuoden ajan tehdä merkitykselliseksi kokemaani työtä erikoissairaanhoidossa, yksityisen puolen terveyspalveluissa, tutkimustyössä ja kolmannella sektorilla. Täydennyskoulutuksia minulla on mm. kriisi- ja traumatyöstä, palliatiivisesta hoidosta, sosiaali- ja terveysalan johtamisesta, vapaaehtoistoiminnan johtamisesta sekä vakavasti sairastuneen psykososiaalisesta tukemisesta. Vapaaehtoistoiminta on minulle sydämen asia niin ammatillisissa, kuin oman elämäni kohtaamisissa – inhimillisenä ihmisenä ihmiselle. Mieli on kiitollinen mahdollisuudesta yhteiseen aikaan Aivovammaliitossa. Ollaan yhteydessä matalalla kynnyksellä vapaaehtois- ja vertaistukitoimintaan liittyvissä asioissa! Iloa ja valoa joulun aikaan!
Hei, olen Johanna ja työskentelen vuoden 2022 ajan Eevan sijaisena vertaistuki- ja kokemustoiminnan suunnittelijana. Olen pohjakoulutukseltani tradenomi ja yhteiskuntatieteiden maisteri. Viime vuosina olen työskennellyt sosiaali- ja terveysalan järjestöissä ja sydämeni sykkiikin vahvasti järjestötyölle. Vapaa-ajallani harrastan liikuntaa ja luovaa kirjoittamista. On ilo päästä osaksi Aivovammaliiton ja -yhdistysten muodostamaa yhteisöä!
Aivovammaviikon aloittava Vertaisuudesta voimaa -yleisötapahtuma pidetään 15.11.2021 Validia Kuntoutuksen, Aivovammaliiton sekä Solian yhteistyönä Synapsiassa (Nordenskiöldinkatu 18 A, 00251 Helsinki, VEGA-talon pääsisäänkäynti, opasteet ovilla). Tilaisuuteen on vapaa pääsy eikä ennakkoilmoittautumista tarvita.
klo 15.00–15.05 Tervetuloa Vertaisuudesta voimaa -tapahtumaan, Liiketoimintajohtaja Susanna Ylisuvanto, Validia Oy
klo 15.05–15.20 Kokemustoimijan näkemyksiä. Kokemustoimija ilmoitetaan myöhemmin.
klo 15.20-15.35 Aivovammasta lyhyesti, kliininen neuropsykologi, PsT Marja-Liisa Kaipio
klo 15.35–15.50 Aivovammaliiton esittely, toiminnanjohtaja Päivi Puhakka, Aivovammaliitto
klo 15.50–16.05 Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen esittely, projektikoordinaattori Julia Lindlöf ja projektisuunnittelija Inkeri Hutri, Aivovammaliitto
klo 16.05–16.25 Kokonaisvaltaista kuntoutusta ihmistä kuunnellen, Kuntoutuspalveluiden palveluesimies Eira Suomi, Validia Oy
Mahdollisuus kokeilla eri liikuntalajeja liikuntasalissa ja kierrellä esittelypisteillä. Tilaisuus päättyy klo 17.30.
Aivovammaliitossa on vuodenvaihteessa luvassa henkilöstömuutoksia. Vertaistuki- ja kokemustoimintaan rekrytoidaan kaksi uuttaa työntekijää, kun Leena Janatuinen siirtyy kohti uusia tuulia ja jää pois Aivovammaliiton työtehtävistä. Hänen tilalleen etsitään vertaistuki- ja kokemustoiminnan koordinaattoria. Eeva Paavilainen puolestaan jää vanhempainvapaalle ja hänelle etsitään vertaistuki- ja kokemustoiminnan suunnittelijan sijaista poissaolon ajaksi.
Aivovammaliiton vertaistuki- ja kokemustoimintaa on kehitetty STEA:n myöntämän kohdennetun toiminta-avustuksen kautta jo pari vuotta. Kehityskohteina ovat olleet erityisesti valtakunnalliset vertaistukipalvelut, kuten vertaistukipuhelin ja -chat sekä vertaistuelliset tapahtumat. Lisäksi vapaaehtoisille suunnattuja koulutuksia ja tukimuotoja on kehitetty ja uudistettu.
Kaiken kaikkiaan on hienoa, miten hyvään vauhtiin vertaistuki- ja kokemustoiminnan kehittämisessä on päästy, vaikka koronavirus onkin aiheuttanut vaikeuksia esimerkiksi tapahtumien järjestämisessä. Toivottavasti ensi vuonna päästään uusien työntekijöiden kanssa jo täyteen vauhtiin myös vertaistuellisten tapahtumien osalta!
Uusien työntekijöiden rekrytointi on aloitettu ja hakuaikaa on 22.10.2021 asti.
Tässä alla olevista linkeistä pääset tutustumaan työpaikkailmoituksiin ja työnhakulomakkeeseen:
Aivovammaliitto toteutti ensimmäistä kertaa nuorille suunnatun hyvinvointikyselyn kesäkuussa 2021. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää millaiseksi 13–35-vuotiaat aivovamman saaneet kokevat oman hyvinvointinsa. Hyvinvointi koostuu THL:n mukaan kolmesta osatekijästä, jotka ovat terveys, materiaalinen hyvinvointi sekä koettu hyvinvointi eli elämänlaatu (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos). Lisäksi hyvinvointia voidaan tarkastella sekä yksilön, että yhteisön näkökulmasta. Tässä kyselyssä tarkastellaan vastaajien subjektiivista kokemusta heidän hyvinvoinnistaan. Hyvinvointiin katsotaan tässä kyselyssä kuuluvan terveys, toimeentulo, sosiaaliset suhteet ja -pääoma, yhteisöhyvinvointi, itsensä toteuttaminen, mielekäs tekeminen, sekä koettu elämänlaatu.
Aivovamma koskettaa jopa puolta miljoonaa suomalaista. Vuosittain uusia aivovammoja syntyy Suomessa 15 000–20 000. (Aivovammaliitto) Aivovamma on aivojen rakenteellinen vaurio tai aivotoiminnan häiriö, jonka aiheuttaa jokin ulkoinen voima. (Käypä hoito -suositus) Aivovamma syntyy, kun päähän kohdistuu esimerkiksi riittävän voimakas suora isku, tai voimakas hidastuvuus-kiihtyvyysenergia, kuten äkkipysähdys. Suurin osa aivovammoista syntyy kaatumisen seurauksena ja merkittävä osa vakavammista aivovammoista syntyy liikenneonnettomuuksissa (Tampereen yliopistollinen sairaala)
Aivovamman saaneiden hyvinvoinnin tilaa on tutkittu melko niukasti, joten tämän kyselyn tuloksina saatiin kerättyä lisää arvokasta tietoa nuorten vammautuneiden elämästä.
Hyvinvointikyselyn toteutus
Kyselystä ilmoitettiin Aivoitus -lehdessä, Aivovammaliiton verkkosivuilla, Aivovammaliiton jäsenrekisterin kautta lähetetyssä sähköpostissa, yhdistystiedotteessa, Aivovammaliiton sekä Aivovammanuorten Facebook sivuilla, sekä Instagramissa @aivovammaliitto ja @aivovammanuoret tileillä.
Kysely toteutettiin Webropol-kyselynä. Lisäksi kyselyyn oli mahdollista osallistua myös puhelinhaastatteluna, jotta kysely oli saavutettavampi myös niille vastaajille, joille verkkokyselyn täyttäminen ei ollut mahdollista.
Taustatietoa vastaajista
Kyselyyn vastasi yhteensä 42 nuorta, joista 39 vastausta tuli Webropol-kyselyn kautta ja kolme toteutettiin puhelinhaastatteluna. Kyselyyn vastanneista naisia oli 61 prosenttia ja miehiä 39 prosenttia. Yli 70 prosenttia vastaajista oli iältään 25-35-vuotiaita.
Kuivio 1: Vastaajien ikä ja sukupuoli
20-24-vuotiaita oli 26 prosenttia vastanneista. Suurin osa, eli lähes 80 prosenttia vastaajista kertoi asuvansa kaupungissa. Kyselyyn vastanneet asuivat ympäri Suomea. Suurin osa vastaajista oli Etelä- tai Länsi-Suomesta.
Kuvio 2: Vastaajien asuinympäristö ja asuinpaikka
Kyselyyn vastanneista 69 prosenttia asui yksin tai puolison kanssa lapsettomassa taloudessa. 72 prosenttia vastanneista kertoi tulevansa taloudellisesti hyvin tai melko mukavasti toimeen. 17 prosenttia vastaajista kertoi joutuvansa tinkimään vähintään ajoittain ostoksistaan.
Joka kolmas vastanneista oli tällä hetkellä eläkkeellä, 20 prosenttia oli mukana työelämässä, ja noin 12 prosenttia vastaajista opiskeli. Noin 17 prosenttia vastaajista valitsi toimeentulon tulevan jostain muusta tulonlähteestä. Tarkennetun kysymyksen perusteella näistä seitsemästä vastaajasta viisi oli ammatillisessa kuntoutuksessa tai työkokeilussa ja kaksi sai vakuutusyhtiön maksamaa työkyvyttömyyseläkettä.
Korkeimmaksi koulutuksekseen 14 prosenttia ilmoitti peruskoulun. Toisen asteen koulutuksen oli käynyt 53 prosenttia vastaajista, joista 36 prosenttia oli käynyt ammatillisen perustutkinnon ja 17 prosenttia ylioppilastutkinnon. Korkeakoulututkinnon vastaajista oli suorittanut 29 prosenttia, joista 22 prosentilla oli ammattikorkeakoulututkinto ja seitsemällä prosentilla yliopistotutkinto.
Kuvio 3: Vastaajien asumismuoto
Fyysinen hyvinvointi
74 prosenttia vastaajista oli todella tai melko tyytyväinen fyysiseen hyvinvointiinsa. Avoimissa vastauksissa suurimmaksi fyysistä hyvinvointia vähentäväksi tekijäksi nousi aivovamman aiheuttamat oireet, kuten väsymys ja heikentynyt toimintakyky. Fyysistä hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi oli myös mainittu heikentynyt kunto.
Kuvio 4. Fyysinen terveys
Sosiaalinen hyvinvointi
Vastaajista 74 prosenttia koki olevansa todella tyytyväinen tai melko tyytyväinen sosiaaliseen hyvinvointiinsa. Viisi prosenttia vastaajista kertoi kuitenkin olevansa todella tyytymätön sosiaalisiin suhteisiinsa. Vastaavasti todella tyytyväisiä sosiaalisiin suhteisiinsa oli lähes neljäsosa vastanneista.
Kuvio 5: Tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin
Kyselyn perusteella 57 prosenttia vastaajista oli päivittäin tai useita kertoja viikossa yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa. Vain seitsemän prosenttia vastaajista kertoi olevansa harvemmin kuin viikoittain yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa.
93 prosenttia vastaajista koki, että heillä on joku tai joitakin läheisiä ystäviä. 7 prosenttia vastasi, ettei heillä ole yhtäkään läheistä ystävää. Lähes joka viides vastaaja koki olevansa vähintään viikoittain yksinäinen. Kuukausittain yksinäisyyden tunteita kertoi kokevansa yli puolet vastaajista. Harvemmin kuin kuukausittain tai ei ollenkaan yksinäisyyttä koki 48 prosenttia vastaajista.
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki aivovamman vaikuttaneen heidän sosiaalisiin suhteisiinsa. Aivovamman saamisen jälkeisissä sosiaalisissa suhteissa negatiivisiksi vaikutuksiksi oli mainittu vähentynyt jaksaminen ylläpitää sosiaalisia suhteita, kontaktien vähentyminen, aloitekyvyn heikentyminen, sosiaalisten tilanteiden kuormitus, puheen tuottamisen vaikeudet, käyttäytymisen muutokset, sekä ennakkoluulot aivovammautuneita kohtaan. Kyselystä tuli myös ilmi, että uusia sosiaalisia suhteita oli vaikeampi muodostaa vammautumisen jälkeen. Lisäksi koettiin, että osa vanhemmistakin sosiaalisista suhteista oli katkennut vammautumisen jälkeen. Kyselyn perusteella nousi esiin myös aivovamman saamisen jälkeen ilmaantuneita positiivisia vaikutuksia sosiaalisiin suhteisiin: koettiin, että perhesuhteet olivat lähentyneet ja että vammautumisen jälkeen tietyistä ystävyyssuhteista on tullut entistäkin parempia sen vuoksi, että ystävät ovat valikoituneet tarkemmin.
81 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että heillä oli riittävät mahdollisuudet osallistua lähialueensa tilaisuuksiin ja tapahtumiin. Lähes viidesosa koki osallistumismahdollisuutensa riittämättömiksi sillä aivovamman aiheuttaman väsymyksen vuoksi, tai siksi ettei saattajaa ollut helppoa saada. Aivovammasta johtumattomiksi syiksi osallistumismahdollisuuksien riittämättömyyteen koettiin, että koronavirus tilanteen vuoksi tapahtumia ei järjestetä, sekä ettei vastaajilla ollut tarpeeksi tietoa paikallisista tapahtumista.
Yli 40 prosenttia vastaajista koki, ettei vertaistukea ollut riittävästi saatavilla. Vertaistuen koettiin olevan vaikeasti saavutettavissa, sillä tapaamisia ei järjestetä tarpeeksi, niistä ei tiedoteta tarpeeksi hyvin sekä vallitsevan maailmantilanteen vuoksi tämänhetkiset tapaamiset koettiin tyydyttämättömiksi. Lisäksi aivovamman aiheuttama väsyvyys mainittiin suureksi tekijäksi siihen, ettei vastaajat ole jaksaneet osallistua tapaamisiin, tai ottaa selvää. 57 prosenttia vastaajista koki, että vertaistukea on riittävästi saatavilla tällä hetkellä. Kuitenkin vastauksista tuli ilmi, että riittävänkin vertaistuen saavuttaminen vaatii itseltä runsaasti aktiivisuutta ja sitä, että ottaa itse selvää.
Vapaa-aika
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki, että heillä on riittävät resurssit toteuttaa itseään vapaa-ajalla. Kolmasosan mielestä tärkein syy riittämättömiin vapaa-ajan mahdollisuuksiin oli aivovamman aiheuttama väsymys. Lisäksi koettiin, että aloitekyvyttömyys, aktiivisuuden väheneminen ja logistiset ongelmat hankaloittivat vapaa-ajan viettoa.
Suosituimmiksi päivittäisiksi vapaa-ajan aktiviteeteiksi kyselyssä nousivat tietokonepelit, kirjojen lukeminen tai kuunteleminen, laulaminen tai musiikin tekeminen, sekä liikuntaharrastukset. Viikoittain yli kolmasosa vastaajista kertoi harrastavansa valokuvaamista, piirtämistä, tekemistä, tanssia ja muita liikuntaharrastuksia. Harvemmin toteutettaviin harrastuksiin kuuluivat pääsääntöisesti teatteri, jooga, meditointi, mindfullness, kirjoittaminen, sekä järjestö- ja vapaaehtoistyöt.
55 prosenttia vastaajista kertoivat olevansa mukana jonkin kerhon, seuran, yhdistyksen tai järjestön toiminnassa. Lähes 30 prosenttia vastaajista puolestaan ei ollut mukana tällaisessa vapaa-ajantoiminnassa. Suurimmiksi syiksi osallistumattomuudelle mainittiin olevan kiinnostuksen ja voimavarojen puute.
Lähes neljä viidestä vastaajasta kokivat, että heillä on riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa ja osallistua yhteiskunnallisiin ja itseään kiinnostaviin tapahtumiin. 24 prosenttia vastaajista kokivat, ettei osallistumis- tai vaikuttamismahdollisuudet olleet riittävät. Syiksi mainittiin muun muassa, ettei vähäisiä voimavaroja ollut mielekästä tuhlata itselleen epäkiinnostaviin asioihin. Lisäksi koettiin, ettei yksittäisen ihmisen mielipiteillä ollut kovinkaan paljon merkitystä isossa kuvassa.
Kolmasosa vastaajista oli kokenut vähintäänkin joskus syrjintää, kiusaamista tai muuta epäasiallista käytöstä harrastuksissaan. Vastaavasti 48 prosenttia ei ollut koskaan törmännyt vapaa-ajallaan tällaiseen käytökseen.
Kyselyn perusteella vastaajat olivat kaikista tyytyväisimpiä hyvinvoinnin eri osa-alueilta ulkonäköönsä, ihmissuhteisiinsa, sekä fyysiseen kuntoonsa. Kaikista heikoimmaksi osa-alueeksi koettiin terveydentila, jonka keskiarvollinen arvosana oli 6,75. Kaikkien arvioitujen hyvinvoinnin osa-alueiden keskiarvolliseksi arvosanaksi tuli tässä kyselyssä 7,89.
Kuvio 6: Kyselyn kokonaistulos
Johtopäätökset
Jokaisessa kyselyn osa-alueessa merkittäväksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi nousi liian vähäiset voimavarat ja väsyvyys. Aivovamman tyypillisimpiin oireisiin kuuluu voimakas väsymys ja heikentynyt rasituksen sieto. (Aivovammaliitto) Vastauksista kävi ilmi, että heikentyneen rasituksen siedon vuoksi vähäisestä jaksamisesta ei riitä voimavaroja kaikkeen.
Vastaajista merkittävä osa koki, että aivovamma on vaikuttanut varsinkin sosiaalisiin suhteisiin. Jaksamisen puute ja muut aivovamman aiheuttamat oireet, ennakkoluulot, sosiaalisten suhteiden dynamiikan muutokset sekä vaikeus tutustua uusiin ihmisiin koettiin kyselyn perusteella haasteellisiksi. Vaikutukset eivät kuitenkaan ole olleet pelkästään negatiivisia, esimerkiksi perhesuhteiden kerrottiin jopa lähentyneen vammautumisen jälkeen. Kuitenkin kyselystä kävi ilmi, että ihmissuhteet saivat toiseksi parhaan arvosanan kaikista hyvinvoinnin osa-alueista. Vain ulkonäkö osa-alueena sai paremman keskiarvon tässä kyselyssä.
Kyselyn vastauksista kävi kuitenkin ilmi, että aivovamman saaneet nuoret ovat suhteellisen tyytyväisiä hyvinvointiinsa. Hyvinvoinnin kokonaiskeskiarvoksi nousi tässä kyselyssä 7,98, joka kouluarvosanoissa vastaa hyvää. Kysely perustuu kuitenkin vain 42 aivovamman saaneen nuoren vastauksiin, joten isossa kuvassa otos ei ole riittävän kattava arvioimaan laajemmin suomalaisten aivovamman saaneiden nuorten hyvinvoinnin tilaa. Tämänkin kyselyn tuloksista on käynyt ilmi, että aivovamman saaneet eivät jaksa tehdä kaikkea haluamaansa ja monet kärsivät aloitekyvyn heikkenemisestä.
Tuloksista kävi myös selvästi ilmi ajan kuva; koronavirustilanne on vaikuttanut kiistatta kaikkien elämään ja vapaa-ajan mahdollisuuksiin, sekä hyvinvointiin. Näin ollen kyselyn tuloksista ei voida suoraan erotella mitkä vaikutukset kumpuavat vallitsevasta maailman tilanteesta ja mitkä aivovammasta. Myöskin erilaisten tapahtumien ja tapaamisten määrään on kyselyn tekohetkellä vaikuttanut erilaiset määräykset.
