Avainsana: aivovamma

Aivovamma vei pyhärantalaisen Katin työkyvyn – eläkettä ei silti myönnetä

Opettaja Kati Veijonaho kaatui työpaikkansa pihamaalla ja löi päänsä jäiseen maahan. Tapaturmasta tuli helmikuussa kuluneeksi neljä vuotta. Nyt Kati on virassa oleva työtön työhakija, sillä vaikka työkokeilussa hänen todettiin olevan työkyvytön, ei hänelle ole eläkettä myönnetty.

Kun Kati Veijonaho virkosi kaaduttuaan koulun pihalla, suuntasi hän autolleen ja ajoi sillä muutaman metrin. Sen jälkeen hän palasi koulurakennukseen, jossa työkaverit soittivat ambulanssin. Kati oli ollut sekava. Hän ei itse näitä asioita muista, mutta näin hänelle on kerrottu.

–  Vammoistani päätellen olen kaatunut selälleni kuin banaaninkuoreen liukastuva Aku Ankka. Mustelma oli niin ylhäällä pakarassani, että se oli jo melkein selässä. Kaatumisen seurauksena minulle tuli aivovamma eli tapaturman aiheuttama aivojen vaurio. 

Aivovamma oli tuntematon niin Katille itselleen kuin hänen perheelleenkin.

–  Sen olisin tiennyt, että aivovamma on eri asia kuin kehitysvamma tai aivoinfarkti, sillä niistä olin kuullut. Aivovamma sen sijaan oli sananakin vieras. Itse asiassa vasta vammauduttuani tajusin, että formulakuljettaja Michael Schumacherillakin on juuri aivovamma.  

Työkokeilu loppui lyhyeen

Kun Kati pääsi työkokeiluun, kertoi hän oppilailleen, että hän on liukastunut, lyönyt päänsä maahan ja että hänen aivonsa menivät iskun voimasta rikki.

– Lapset ottivat asian luontevasti. Kerran tokaluokkalainen oppilas pyysi minua tarkistamaan laskunsa. Sanoin hänelle, etten osaa, laskut ovat liian vaikeita minulle. Siihen hän vain luontevasti totesi, että ai niin, sinullahan on aivot rikki.

Työkokeilu kesti lopulta vain neljä päivää, ja päivässä työtunteja oli yhteensä kolme. Katilla itsellään ei ole mitään muistikuvaa siitä viikosta eikä seuraavastakaan.

– Rehtori kertoi minulle, että koko työkokeiluni aikana tein yhteensä puolisen tuntia laadukasta työtä, mutta kaikki muu meni pieleen. Onhan selvää, ettei sellaista ihmistä töissä pidetä. Ilmeisesti työni laatu oli kautta linjan heikkoa.

Kati kertoo, että koulussa tehtävät oli mukautettu sellaisiksi, joihin hänen oletettiin pystyvän.

–  Esimerkiksi häly oli pyritty minimoimaan, eivätkä minulle annetut työt olleet opettajan – eivätkä edes koulunkäyntiavustajan – pätevyyttä vaativia. Siltikään en onnistunut. Tajusin itsekin, että olisi kokeilu voinut paremmin mennä, mutta en tajunnut sen menneen niin huonosti. Päällimmäisenä muistan kamalan voimakkaan väsymykseni.  

Vaikka Kati on työkokeilussa todettu työkyvyttömäksi, ei hänelle silti ole myönnetty eläkettä.

–  Olen tällä hetkellä virassa oleva työkyvytön työtön työnhakija. Saan peruspäivärahaa ja perustason vammaistukea, sillä ansiosidonnaiseni on loppunut jo ajat sitten. Sain alkuvuodesta sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta myönteisen päätöksen sairauspäivärahasta vuodelle 2021. Jatkon osalta kaikki on edelleen auki. Kela ja työeläkeyhtiö eivät anna edes uutta päätöstä tai myönnä kuntoutustukea tai eläkettä, sillä he vetoavat aiempiin valituksiini.

Näkymätön vamma

Aivovamma ei useimmiten näy päälle päin. Näin on myös Katin kohdalla. Perheen ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää näkymätöntä vammaa. Edes henkilökohtaiset avustajat eivät aina tajua, miksi omin jaloin kulkeva ihminen tarvitsee avustajaa.

–  Avustajatkaan eivät aina ymmärrä, miksi terveen näköinen ihminen ei voi imuroida tai tarvitsee päiväunet. Väsyvyyttäni ja kuormitusherkkyyttäni kummastellaan. Kaikki eivät myöskään tajua sitä, miksi aivoni eivät osaa käsitellä näkö- ja kuulohavaintoja samoin kuin aikaisemmin.

Tänä vuonna vietetään Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlaa. Juhlavuoden tavoitteena on lisätä aivovammatietoutta ja tehdä näkymätöntä vammaa näkyväksi. Kati on yksi juhlavuoden kasvoista.

–  Opettaja on aina opettaja. Koska en pysty tekemään työtäni, koen ihmisten sivistämisen aivovammatietoutta jakamalla olevan oman leiviskäni. Aivovammaa ei tarvitse salailla, eikä siinä ole mitään noloa – ja se voi tapahtua ihan kenelle vain ja koska vain!

Satakunnan aivovammayhdistyksellä on toimintaa Porissa ja Raumalla. Tervetuloa tutustumaan 11.–13.7.2022 yhdistyksen toimintaan ja Aivovammaliittoon Poriin Suomi-areenaan paikalle numero 38 Yrjönkadun ja Pohjoiskauppatorin kulman tienoille. Voit keskustella aivovamman kokeneiden kanssa siitä, miten vammautuminen muutti hänen elämäänsä. Voit myös testata aivovammatietoutesi. Kaikkien kyselyyn vastanneiden kesken arvotaan kolme Nutcasen pyöräilykypärää. Tarjolla on myös Arla oy:n lahjoittamia proteiinivanukkaita. Tapahtuma on osa Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuoden juhlallisuuksia. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö. 

Lisätietoja tapahtumasta ja haastattelupyynnöt:
toiminnanjohtaja Päivi Puhakka, 050 536 6390, paivi.puhakka@aivovammaliitto.fi

Aivovammaliiton vertaistuelliset tapahtumat

Aivovammaliitto järjestää vuosittain vertaistuellisia tapahtumia aivovamman saaneille ihmisille ja heidän läheisilleen.

Pääfest

Pääfest on vertaistuellinen tapahtuma, joka on suunnattu aivovamman saaneille nuorille ja nuorille aikuisille (16-35v.). Pääfestin suunnittelussa ja tapahtuman toteuttamisessa ovat mukana vapaaehtoiset nuorisovastaavat, joilla on omakohtainen kokemus aivovammasta. Tapahtuma suunnitellaan ja toteutetaan nuorten toiveita kuunnellen. Pääfest järjestettiin tänä vuonna Inarissa Vasatokassa 9-12.6.2022. Kiitos kaikille osallistujille!

Läheisten viikonloppu

Vertaistuellinen tapahtuma aikuisille aivovammautuneiden läheisille. Tervetuloa virkistäytymään muiden aivovammautuneiden läheisten kanssa! Ohjelmassa on yhdessäoloa, vertaistukea, tietoa ja virkistystä.

Läheisten viikonloppu järjestettiin tänä vuonna Turussa 13-15.5.2022. Kiitos kaikille osallistujille!

Virkisty vertaisten kanssa 2022

Virkisty vertaisten kanssa on vertaistuellinen tapahtuma aivovamman saaneille henkilöille ja heidän läheisilleen. Tapahtuma järjestetään Itä-Suomessa, Siilinjärvellä, Kylpylähotelli Kunnonpaikassa (Jokiharjuntie 3, 70910 Vuorela, Siilinjärvi) 14.-16.10.2022. Mukaan mahtuu 20 ensiksi ilmoittautunutta henkilöä, kuitenkin niin, että ensikertalaiset huomioidaan valinnassa ennen muita. Ilmoittautumisaika on 4.7.-4.9.2022. Tapahtuman perusomavastuuhinta on 60 €/hlö/2hh. Mikäli koet tarvitsevasi majoituksen yhden hengen huoneessa, on huoneen lisähinta omakustanteinen ja tällöin omavastuuhinta on 135 €/hlö/1hh.

Ilmoittautumaan pääset tästä: https://link.webropol.com/ep/virkistyvertaistenkanssa2022

Ensi vuoden Pääfestistä ja tulevista läheisten tapahtumista tiedotetaan lisää myöhemmin.

Lisätietoa vertaistuellisista tapahtumista:

Taija Rutanen
taija.rutanen(at)aivovammaliitto.fi
puh. 050 306 4181

Minna Lahtinen
minna.lahtinen(at)aivovammaliitto.fi
puh. 050 5757371

Vääksyläinen Timo Pessi: golf on aivovammautuneille hyvä kuntoutusmuoto

”Onneksi aivovammoista puhutaan nykyään paljon avoimemmin kuin 16 vuotta sitten, kun itse vammauduin. Silti aivovammatietouden lisäämisessä on vielä paljon tehtävää. Terveydenhuoltoalalla työskentelevienkin pitäisi tiedostaa nykyistä paremmin, mikä aivovamma on, jotta he osaisivat tehokkaasti tutkia ja diagnosoida aivovammoja”, toteaa Timo Pessi.

Timo Pessi joutui vuonna 2006 moottoripyöräonnettomuuteen, jonka seurauksena hänelle tuli erittäin vaikea aivovamma. Aiemmin hän toimi monipuolisesti urheilun saralla, muun muassa jääkiekkoerotuomarina. Valmistuttuaan ammattikorkeakoulusta hän oli edennyt nopeasti urallaan myynnin ja markkinoinnin esimiestehtävissä, mutta kaikki tämä jäi aivovamman jälkitilan vuoksi. Nykyään hän on toimintarajoitteinen golffari ja pyrkii kannustamaan muitakin aivovammautuneita golfin pariin. Hän järjestää vertaistuellisia golf-leirejä Kanavagolfissa ja on järjestänyt myös green card -kursseja aivovammautuneille ihmisille. Tämän kauden päätavoitteena hänellä oli erityisgolfin joukkue-EM-kisat Belgiassa kesäkuussa. Belgian kisoihin osallistui 16 maata. Suomen Nation’s cup -joukkue sijoittui tasoituksellisessa kilpailussa seitsemänneksi. Seuraavana tähtäimessä on Espoon Ringside golfissa 27.–28.7.2022 järjestettävä kansainvälinen Respecta Finnish disabled open, jossa hän pääsee taas keräämään maailman golf ranking -pisteitä.

– Toivottavasti saamme tämän pitkän koronajakson jälkeen Suomeen kisaamaan paljon toimintarajoitteisia golffareita myös ulkomailta, Timo toivoo.

Elokuun 29.–31.2022 päivänä hän järjestää jo viidettä kertaa vertaistukileirin Kanavagolfissa Vääksyssä aivovammautuneille golffareille

– Leireillä on ollut mukava vaihtaa vuodesta toiseen kuulumisia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ystävien kanssa. Leiri on korkeatasoinen, sillä valmennuksesta vastaa Suomen golfliiton toimintarajoitteisten maajoukkueen valmentaja Janne Eskola (Tarinagolf PRO).

Leiri on tarkoitettu Suomen HCP Golf ry:n jäsenille. Yhdistys pyrkii edistämään toimintarajoitteisten golf-harrastusta Suomessa.

– Golf on meille aivovammautuneille hyvä kuntoutusmuoto, sillä se aktivoi pois sohvalta makaamasta. Pelatessa tulee huomaamattaan liikuttua paljon, vaikka pelaisi golf-autolla. Tietysti bägi selässä pelatessa myös kunto nousee: kierroksen aikana kertyy askeleitakin yli 10 000, ja golf-päivänä kävelee helposti reilut kymmenen kilometriä.

Timo muistuttaa, että aktiivisella liikunnalla pysyy terveenä ja hyvinvoivana.

– Liikunta tuo elämään sisältöä, tavoitteita, aktiivisuutta ja sosiaalisuutta, kun lähtee ulos neljän seinän sisältä. Golf myös parantaa aivovammautuneen keskittymiskykyä, sillä jokainen onnistunut lyönti on myös hyvän keskittymisen tulosta. Mutta kaikki liikunta on hyvästä, oli kyseessä sitten golf tai jokin muu itselleen mieluisa liikuntamuoto.  

Alussa oiretiedostamattomuus tyypillistä

Mutta palataan 16 vuotta taakse päin. Timo oli moottoripyöräkolarinsa jälkeen koomassa kaksi viikkoa, joka oli lähipiirille hermoja raastava ajanjakso. Tuolloin ei tiedetty, minkälaiset rajoitteet erittäin vakava aivovamma tuo mukanaan. Hänen vanhempiaan alustavasti varoiteltiin, ettei heidän poikansa pysty enää koskaan elämään itsenäisesti. Toisin kävi. Lopulta Timo oli sairaalassa vain reilut kaksi kuukautta, jonka jälkeen vanhemmat sopivat poikansa siirtämisestä kotihoitoon.

–  Kun sain aivovammadiagnoosin, yritin peittää aivovamman oireet. En pitänyt itseäni aivovammaisena ihmisenä. Yritin opetella ulkoa asioita, joita en muistanut, kuten ystävieni tai työpaikkani nimiä. Kun olin sairaalassa, luulin olevani töissä.

Kun Timo kotiutettiin, kuljetti hänen isänsä nuoren miehen joka päivä kuntoutukseen.

–  Tästä edelleen iso kiitos hänelle! Kaikki oli täysin uutta ja outoa niin itselleni kuin läheisilleni ja ystävillenikin.

Timo toteaa, että ennen vammautumistaan hän ei tiennyt aivovammoista mitään – ei edes, vaikka hän työskenteli lääkefirmassa aluepäällikkönä ja tapasi päivittäin lääkäreitä ja vieraili sairaaloissa ja terveyskeskuksissa.

– Aivovamma olisi luultavasti kuulostanut minusta haukkumanimeltä, ihmiseltä, jolla ei oikein leikkaa…

Kuntoutuksen jatkuvuus tärkeää

– Erityisesti neuropsykologien tietotaito on ollut minulle suurena apuna. Mielestäni vakavan aivovamman saaneiden pitäisi saada käydä säännöllisesti neuropsykologisessa kuntoutuksessa koko loppuelämänsä ajan, jotta hommat pysyvät niin sanotusti raiteilla.

Ajoissa aloitettu kuntoutus on alkuvaiheessa tärkeää juuri Timon mainitseman oiretiedostamattomuuden vuoksi. On mahdotonta alkaa kuntoutua, ellei itse ymmärrä minkään muuttuneen. Tulevina vuosina kuntoutus on puolestaan tärkeää siksi, että elämäntilanteet muuttuvat, eivätkä päivät toistu samanlaisina.

–  Yritin alussa kieltää kaikki aivovamman tuomat haasteet ja rajoitteet. Useimmilla aivovammautuneilla kuluu aikaa, että alkaa hyväksyä muuttuneen elämäntilanteen ja oppii elämään muutosten kanssa. Minulla pahimpia ovat väsyminen ja keskittymisvaikeudet. Minun oli opittava lepäämään. Minulla ei esimerkiksi voi olla tuntia enempää ohjelmaa päivässä, sillä muutoin kuormitun liikaa.

Timo toteaa, että vaikka hänen vammautumisestaan on jo 16 vuotta, tarvitsee hän edelleen ammattilaisten ohjausta ja apua, vaikka perheen tuki ja ymmärrys ovat nekin merkittävässä asemassa. Timo korostaa, että myös läheiset saavat eväitä aivovamman jälkeiseen elämään neuropsykologeilta. Timo pohtii, ettei hän ole varma siitä, tulisiko yksin elämisestä vieläkään mitään. Hän toteaa olevansa onnellinen siitä, ettei hänen tarvitse edes yrittää – rinnalla kulkee rakas Nina-vaimo, joka ymmärtää Timon aivovammaa. Timo kiittelee, että Nina tukee, auttaa ja pitää heidän perhettään kasassa. 

Timo kertoo olevansa 85-prosenttisesti invalidi, mutta vamma ei näy päälle päin.

–  Esimerkiksi aamupäivällä, jos olen nukkunut hyvin ja elämäni on tasapainossa, vaikutan terveeltä ja ”normaalilta”. Mutta kun väsyn, en esimerkiksi pysty jonottamaan, olemaan hälyisessä paikassa tai keskustelemaan muuta kuin pinnallisia asioita. Sanat eivät muistu mieleeni, unohdan, mistä olin puhumassa ja olen turhan avoin. Tämän kaiken hallintaan me aivovammautuneet ihmiset saamme apua kuntoutuksesta ja terapioista, joita toivoisin jokaisen aivovammautuneen ihmisen saavan oikea-aikaisesti ja tarpeeksi kauan, jotta jokainen voisi elää hyvää elämää myös aivovamman muuttamassa tilanteessa.

Aivovammaliitto ry täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö. Juhlavuoden tavoitteena on tehdä tutuksi ja näkyväksi näkymätöntä aivovammaa. Timo Pessi on yksi juhlavuoden kasvoista. Lue lisää juhlavuoden tapahtumista ja tule mukaan https://aivovammaliitto.fi/tule-mukaan/tapahtumakalenteri/


Kuva: Kanavagolfin caddiemaster

Pahoinpidelty kuopiolainen Mari: Tältä aivovamma näyttää – katso kuvat!

Mitä aivovamma tarkoittaa? Miltä näyttää aivovammautunut ihminen? Moni luulee, että aivovamma on sama asia kuin aivoverenkiertohäiriö tai että se on jotakin synnynnäistä – ja vähintään yhtä moni käyttää aivovammaa haukkumasanana. Moni olettaa, että aivovamma näkyy päälle päin, tavalla tai toisella. Mitä kuopiolainen Mari Forsman, joka sai aivovamman pahoinpitelyn seurauksena, olisi olettanut aivovamman tarkoittavan ennen kuin oman kokemuksensa kautta asiaan tutustui?

Klikkiotsikot voisivat revitellä tämän jutun otsikon tavoin ja käskeä katsomaan kuvat siitä, miltä aivovamma näyttää. Kuten Mari Forsmanin kuvaa katsoessa huomaa, se ei näytä yhtään miltään. Sen jälkitila voi kuitenkin tuoda mukanaan roppakaupalla oireita, jotka vaikuttavat jokapäiväiseen elämään. Vamman näkymättömyys aiheuttaakin eniten ihmetystä muissa ihmisissä – lähipiiriä myöten. On vaikea ymmärtää, miksi aivovamman saanut ihminen on muuttunut, kun ulkoisesti hän on täsmälleen samanlainen kuin aiemminkin.

–  Muistini aivovammaani edeltävältä ajalta on vajavainen. En voi näillä uusilla aivoillani täysin muistaa, mitä vanhat aivoni ajattelivat. Uskoisin, että tiesin aivovammoista melkoisen vähän. Oletettavasti kuitenkin olisin ajatellut sen tarkoittavan päähän kohdistuneen iskun seurauksena aivoihin tullutta ruhjetta, Mari pohtii.

Mari oli vierailemassa ex-poikaystävänsä luona huhtikuisena päivänä seitsemän vuotta sitten.

– Syystä tai toisesta hän yhtäkkiä suuttui minulle ja hyökkäsi kimppuuni. Olen lukenut jälkikäteen oikeuden papereista, että hän löi ja potki, istui päälläni ja rinnuksistani pitäen hakkasi päätäni lattiaan. Viimeinen muistikuvani on ajatukseni siitä, että pääni ei tule kestämään tätä. Sitten meni taju.

Onneksi ex ymmärsi, että verta vuotava ja tajuton entinen tyttöystävä tarvitsee apua ja tilasi ambulanssin. Mari vietiin nopeasti sairaalaan, jonne hälytettiin pikaisesti päivystävä neurokirurgi. Oli tehtävä hätäleikkaus. Silmien mustuaiset olivat laajentuneet, eikä Mari reagoinut. Pahoinpitelystä seurasi pitkä sairaalajakso.

–  Ensimmäisinä päivinä ei läheisilleni annettu toivoa, mutta kovakalvon alainen verenvuoto saatiin tyrehdytettyä. Verenvuodon lisäksi takaraivoni oli murtunut kolmesta kohdasta. Aivopaineen nousun vuoksi päästäni piti irrottaa palanen siiheksi, että aivoni toipuivat tarpeeksi.

Mari ei muista hetkeä, jolloin sai aivovammadiagnoosin. Yllätyksenä se ei kuitenkaan tullut, sillä kallosta irrotettu kämmenen kokoinen kappale kertoi korutonta kieltään siitä, että päähän on sattunut ja pahasti.

–  Luunkappale kiinnitettiin takaisin pääkallooni 52 niitillä. Olen iloinen siitä, että leikkauksista ja kallon avaamisista huolimatta hiukseni kasvavat jälleen. Turhamaista, tiedän – mutta niin naisellista.

Mari kertoo käyneensä niin lähellä kuolemaa, että lähipiiri oli enimmäkseen helpottunut hänen pelastumisestaan, eikä siksi vaikuttanut olevan peloissaan aivovammadiagnoosista. Itse Mari kertoo olleensa ensimmäisen vuoden kuin lobotomian läpikäynyt – hän oli rauhallinen ja tyytyväinen elämäänsä, mutta liiankin tasainen tunne-elämältään. Hän opetteli uudelleen kävelemään, käymään kaupassa, hoitamaan raha-asioita ja nauttimaan läheistensä seurasta. Kun kyynel tipahti ensimmäisen kerran silmäkulmasta, tunsi hän syvää iloa: tunteet olivat palanneet! Ensimmäisen tunnekuohun aiheutti kaunis musiikkikappale, toisen Titanic-elokuvan loppukohtaus.

Osa aivovamman saaneista häpeää aivovammaansa. Mari ei kuulu heihin.

– En ole koskaan kieltänyt vammaani, vaan mieluummin pukisin päälleni paidan, joka julistaisi suurin kirjaimin AIVOVAMMA. Tämä kuvasi oloani viimeiseen vuoteen, pariin saakka. Pikkuhiljaa on tullut olo, ettei aivovammasta tarvitse mainita kaikille. Valitettavasti sana vaikuttaa muitten suhtautumiseen. Minähän näytän päälle päin aivan samalta kuin aina, mutta aivovamman jälkitila aiheuttaa runsaasti oireita. Tasapainoni on heikko, minulla on 40 prosentin puutos näkökentässäni, en haista, en maista kunnolla, oikeassa korvassani on kuulonalenema ja tinnitus on joskus varsin voimakasta. Jos esimerkiksi liikun ihmisten keskellä, törmään helposti oikealta tuleviin, sillä en näe heitä. Tai jos lasken puhelimen kädestäni, en meinaa löytää sitä. Oirekuvaani on vaikea sellaisten ihmisten ymmärtää, jotka eivät tiedä aivovammoista.

Uusi Mari voi aiheuttaa hämmennystä myös tuttavapiirille. Otsalohkovamman vuoksi hän esimerkiksi kiivastuu aiempaa helpommin.

–  Tätä on minut jo ennen vammautumistani tunteneiden ihmisten vaikea ymmärtää, sillä olen melkein sama kuin aiemmin, mutta en kuitenkaan ihan ole. Tapahtunut jätti minuun jälkensä, mutta ne jäljet ovat piilossa pääkoppani sisällä olevissa aivoissani.

Aivovammaliitto ry viettää tänä vuonna 30-vuotisjuhliaan. Juhlavuoden tavoitteena on tehdä näkymätöntä aivovammaa näkyväksi. Aivovammaliiton juhlavuoden suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö.

Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlatapahtuma yhdessä Itä-Suomen aivovammayhdistyksen kanssa järjestetään perjantaina 17.6.2022 klo 13–16 Kuopion musiikkikeskuksen auditoriossa (Kuopionlahdenkatu 23). Tilaisuudessa kuullaan Aivovammaliiton kokemustoimijoiden Tarja Holopaisen (Kuopio) ja Mika Marttisen (Mikkeli) omakohtaiset kertomukset. Tilaisuudessa voi vastata aivovammakyselyyn ja voittaa Nutcasen pyöräilykypärän. Tarjolla myös Arla oy:n lahjoittamia proteiinivanukkaita. Juhlaluentona kuullaan ”Aivovammojen anatomia: Riskitekijät, syntyminen ja ennuste”. Luennon pitää neurokirurgian professori Ville Leinonen klo 15–16. Tapahtuma on ilmainen ja avoin kaikille. Tervetuloa!

Tilaisuutta voi myös seurata 17.6. klo 12.45 alkaen tämän linkin kautta:

 Microsoft Teams -kokous

Liity tietokoneella tai mobiilisovelluksella

Liity kokoukseen napsauttamalla tästä

Lisätietoja | Kokousasetukset

Lisätietoja tapahtumasta ja haastattelupyynnöt:
viestintävastaava, päätoimittaja Pia Kilpeläinen, 050 306 7916, pia.kilpelainen@aivovammaliitto.fi tai
toiminnanjohtaja Päivi Puhakka, 050 536 6390, paivi.puhakka@aivovammaliitto.fi

Teksti: Pia Kilpeläinen
Mari Forsmanin kuva: Jouni Kilpeläinen

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke tuo läheisten tukemista esiin edelleen

Vaikka Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke päättyikin jo virallisesti joulukuussa, implementointia päästiin vielä jatkamaan tämän vuoden puolelle. Hankkeen työntekijät osallistuivat toukokuussa 2022 sekä Pohjoismaiseen neurokirurgian konferenssiin Norjan Bergenissä, että Suomen Neurohoitajat ry:n valtakunnallisille opintopäiville Kuopiossa.

The 68th Scandinavian neurosurgical Congress, 14-16.5.2022, Bergen, Norja

68. Skandinaavinen Neurokirurginen konferenssi järjestettiin 14.-16.5.2022 Bergenissä Norjassa. Konferenssi on neurokirurgien, neuroradiologien ja neurohoitajien yhteispohjoismainen tapaaminen, joka järjestetään normaalisti joka toinen vuosi. Nyt edellisestä tapaamisesta oli ehtinyt jo kulua kolme vuotta, Covid-19-pandemian vuoksi. Osallistujia konferenssissa oli kaikista pohjoismaista: Tanska, Ruotsi, Suomi, Islanti sekä luonnollisesti Norja.

Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeelta (2019–2021) nähtiin ja kuultiin konferenssissa myös puheenvuoro. Pääsimme esittelemään hanketta ja sen tuotoksia. Puheenvuoro oli konferenssin ainoa suomalainen neurokirurgisen hoitotyön puheenvuoro.

Puheenvuoro poiki heti verkostoitumista muiden maiden kollegoiden kanssa. Läheisten huomioiminen hoitotyössä on edelleen haaste ja moni kokee kiinnostusta kehittää asiaa omissa työyksiköissään. Hankkeen Läheisten oppaita lähtikin muutaman norjalaisen hoitajan matkaan, jotka halusivat viedä sen näytille omaan yksikköönsä. Konferenssin jälkeen saimme vielä yhteydenottoja sähköpostitse, jossa pyydettiin lisätietoa myös ammattilaisille kehitetystä tarkistuslistasta.

Toukokuinen Bergen ja kansainvälinen tunnelma piti otteessaan koko matkan ajan. Pääsimme parin vuoden tauon jälkeen kohtaamaan suomalaisia ja muita pohjoismaisia kollegoitamme kasvotusten ja päivittämään verkostojamme. Verkostoituminen kansainvälisesti ja tiedon jakaminen puolin ja toisin on äärettömän tärkeää. Terveydenhuoltojärjestelmämme yhtenäiset arvot ja rakenteet mahdollistavat myös yhtenäisten toimintamallien hyödyntämisen. Tämän avulla pystymme vastaavasti kehittämään toimintaa monipuolisesti ja luomaan parempia ja vaikuttavampia palveluita.

Neurohoitajat ry:n opintopäivät 24.-25.5.2022, Kuopio

Hanke on alusta alkaen tehnyt yhteistyötä Suomen Neurohoitajat ry:n (FANN) kanssa. Pääsimme osallistumaan nyt vielä myös Suomen Neurohoitajien valtakunnallisille opintopäiville Kuopioon. Opintopäivien yhteydessä järjestettiin myös kaksipäiväinen näyttely. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeella oli Kuopiossa sekä puheenvuoro että ständi, jossa sai tutustua hankkeen materiaaleihin sekä syventää tietoa ja esittää kysymyksiä hankkeen työntekijöille.

Opintopäivät oli tarkoitettu neurohoitotyöstä kiinnostuneille hoitotyön ammattilaisille, esimiehille ja opiskelijoille eri puolelta Suomea. Luennoilla käsiteltiin aivoverenkiertohäiriöpotilaan hoitoprosesseja kuten aivoverenkiertohäiriöiden tunnistamista, akuutti- ja osastohoitoa, aivoverenvuotojen endovaskulaarista ja kirurgista hoitoa, sekä aivoverenvuotopotilaan jatkohoitoa ja kuntoutusta.

Myös näiden opintopäivien kuluessa hanke verkostoitui ja implementoi läheisten tukemista neurohoitotyön ammattilaisten keskuudessa. Kaiken kaikkiaan läheisten tukeminen koetaan tärkeäksi kaikkien neuropotilaiden keskuudessa ja yhteistyön voimin pystytään kehittämään asioita ja luomaan parempia ja vaikuttavampia palveluita.

Kirjoittajat:

Julia Lindlöf, Sh (AMK), TtM, väitöskirjatutkija
Projektikoordinaattori, Aivovammaliitto ry
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke

Inkeri Hutri, Sh (AMK), TtM, AmO
Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto ry
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat olleet HUS, Metropolia Ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.

Kokemustoiminnasta kiinnostunut – haku kokemustoimijoiden syksyn 2022 peruskoulutuksiin on nyt auki!

Oletko kiinnostunut jakamaan kokemustietoa ja osaamistasi aivovammoista myös heille, joilla ei ole samantyylisiä kokemuksia kuin sinulla? Aivovammaliitto kouluttaa kokemustoimijat yhteistyössä Kokemustoimintaverkoston ja muiden järjestöjen kanssa.

Peruskoulutuksia järjestetään tänä vuonna vielä toteutuessaan seuraavilla alueilla:

  • Kainuu
  • Lappi
  • Pohjois-Pohjanmaa
  • Uusimaa

Ensisijalla ovat hakijat, jotka asuvat itse koulutusalueella. Tarkemmat tiedot koulutuksista tarkentuvat myöhemmin. Hakuaika päättyy 19.6.2022.

Koulutuksiin voi hakea täyttämällä hakulomakkeen täällä: https://link.webropol.com/s/kokemustoimijakoulutus

Osa hakijoista valitaan haastatteluun, jossa kartoitetaan tämänhetkistä tilannetta, kiinnostusta sekä jutellaan tämän vuoden koulutusmahdollisuuksista. Koulutuspaikkoja on rajallisesti. Kaikille hakijoille ilmoitetaan prosessin etenemisestä sähköpostilla kesäkuun aikana.

Voit ottaa myös yhteyttä kokemustoiminnan suunnittelijaan:

minna.lahtinen(at)aivovammaliitto.fi

puh. 050 575 5371

Vammautuneen ihmisen pompottelu epäinhimillistä

Seinäjokinen Kari Rantala kertoo, että moottoripyöräonnettomuus jakaa hänen elämänsä kahteen osaan. Ennen sitä hänellä ei terveydellisiä vaivoja ollut: esimerkiksi päätä ei särkenyt koskaan, eikä selkä vihoitellut milloinkaan. Vuonna 2015 sattunut onnettomuus muutti kaiken. Työelämä jäi taakse, ja jokapäiväiset kivut astuivat elämään. Puutteellisen diagnoosin vuoksi kuntoutukseen pääsy takkusi. Asiaa ei helpottanut se, että vakuutusyhtiö päätöksissään kumosi omia aikaisempia päätöksiään.  

Kari Rantala aloitti moottoripyöräharrastuksen 1990-luvun loppupuolella. Moottoripyöräily on monelle laji, jossa nälkä kasvaa syödessä. Pyörät vaihtuvat, ja jokaisen vaihdoksen yhteydessä moottorin teho kasvaa. Kari ei kuitenkaan ollut koskaan kaahari, ja pyöriä vaihtaessaan hän otti aina turvallisuusnäkökohdat huomioon.

Sitten tuli toukokuu vuonna 2015. Tuona keväänä tiet sulivat maaliskuussa, ja silloin myös moottoripyörät kärrättiin pois talviteloilta. Kohtalokas toukokuinen perjantai oli vilpoinen, ja päivän mittaan puuskainen myrskytuuli yltyi. Se koitui kohtaloksi virtolaisen peltoaukean kohdalla olleessa mutkassa. Tuosta mutkasta kokenut moottoripyöräilijä ei ehjänä selvinnyt.

– Selkeät muistikuvani päättyvät iltaan 22.5.2015, Kari kertoo

Kari havahtui pellolla. Hän ei ymmärtänyt, missä oli tai mitä oli tapahtunut. Hengittäminen ei onnistunut.

–  Ehdin ajatella, että tässä se sitten oli. Henki ei enää kulje.

Samaan aikaan, kun Karin tajunta oli jälleen hämärtymässä, radiopuhelinyhteyden katkeamisesta huolestunut moottoripyöräajelulla mukana ollut kaveri kääntyi katsomaan, mistä vika johtuu. Saapuessaan ulosajopaikalla soitti hän pikaisesti hätäkeskukseen.

Sairaalassa kävi ilmi, että Karin toinen keuhko oli painunut kasaan, kymmenen kylkiluuta oli murtunut ja murtuneita olivat myös solisluu, lapaluu ja rintanikama. Lisäksi tapaturma aiheutti lukinkalvon alaisen verenvuodon aivoihin ja vaurioitti selkää. Selkä voitiin leikata vasta, kun miehen yleiskunto oli kohentunut.

– Muistan sairaalasta, että yhtäkkiä minulle tuli lisäksi valtava rintakipu. Menetin kivun vuoksi tajuntani. Sittemmin selvisi, että aorttani oli revennyt.

Kun Kari kotiutettiin, kukaan ei puhunut mitään aivovammasta eikä siihen liittyvästä kuntoutuksesta, joten jatkuva väsymys ja päänsärky jäivät mysteereiksi. Selkäkivut olivat niin valtavat, ettei seisominen onnistunut ilman lääkkeitä ja kipulaastareita.

Töihin Kari palasi joulukuun puolivälissä vuonna 2015 työkokeilun kautta. Työpäivän jälkeen hän oli aivan poikki ja kivut olivat voimakkaita.

–  En jaksanut töiden jälkeen mitään. En jaksanut edes syödä. Ihmettelin, mistä moinen johtuu.

Avokuntoutusta – paitsi ei vaiskaan!

Keväällä 2017 vakuutusyhtiö ilmoitti, että heille pitää toimittaa lääkärinlausunnot pysyvän haitan arvioimista varten.

–  Olin monivammapotilas, joten piti minun kiertää läpi eri lääkärit saadakseni kaikki tarvittavat todistukset.

Yksi tarvittavista lausunnoista oli neurologin lausunto.

– Neurologi katsoi papereitani ja totesi, että keskussairaalan mukaan minussa ei ole neurologisesti hoidettavaa. Tästä vakuutusyhtiö oli tietysti ollut yhtä mieltä. Neurologi sanoi kuitenkin suoraan, että minulla on aivovamma, jota ei ole koskaan tutkittu ja kehotti minua menemään aivovammatutkimuksiin. Hänen mukaansa jatkuva väsymys ja päivittäinen päänsärky voivat hyvinkin liittyä aivovammaan.

Kari ilmoitti vakuutusyhtiölle neurologin olevan sitä mieltä, että hänellä on aivovamman jälkitila, joka on jäänyt tutkimatta ja diagnosoimatta. Karille varattiin aika aivovammapoliklinikalle, jossa neurologian professori tutki ja totesi, että Karilla on vähintäänkin keskivaikean aivovamman jälkitila ja työkykyä on jäljellä maksimissaan 50 %. Neurologian professori laati kuntoutussuunnitelman, jonka mukaan kuntoutus käynnistetään kolmen viikon laitoskuntoutusjaksolla ja jota jatketaan 20 kerran avokuntoutuksella. Vakuutusyhtiö teki eläkepäätöksen 50 %:n työkyvyttömyyden osalta.

– Hain vakuutusyhtiöstä maksusitoumusta laitoskuntoutusjaksolle, mutta tästä tuli kielteinen päätös. Valitin vakuutusoikeuteen, jonne vakuutusyhtiön juristi lähetti oman vastineensa. Siinä todettiin, että heidän mielestään minun vaivani voidaan hoitaa parhaiten avokuntoutuksessa – olivat ilmeisesti siis fiksumpia kuin neurologian professori. Myös vakuutusoikeus tuntui olevan sitä mieltä, että toki vakuutusyhtiön juristi tietää enemmän aivovammoista kuin neurologiaan erikoistunut lääkäri, toteaa Kari sarkastisesti hymyillen.

Koska vakuutusoikeus totesi päätöksessään vakuutusyhtiön esittämällä tavalla, että Karille riittää avokuntoutus, haki hän luonnollisesti seuraavaksi maksusitoumusta siihen. Tämäkin hakemus hylättiin, avokuntoutustakaan ei myönnetty.

–  Teimme jälleen valituksen, jossa vaadimme, että vakuutusyhtiö velvoitetaan noudattamaan vakuutusoikeuden aiempaa päätöstä, jossa nimenomaan todettiin vakuutusyhtiön haluamalla tavalla, että avokuntoutus on minulle parempi vaihtoehto. Vuosi siinä meni kummankin valituksen kanssa, mutta vihdoin, yli kahden vuoden kuluttua, saimme myönteisen päätöksen. Elimme tuolloin alkuvuotta 2020, jolloin korona sulki yhteiskunnan. Kuntoutukseni käynnistyi tämän vuoksi vasta kesäkuussa 2020 – yli viisi vuotta tapaturmani jälkeen.

Työelämä oli kuitenkin päättynyt jo kahta vuotta aiemmin sairauslomaan. Diagnoosiksi ei kuitenkaan tullut aivovamma vaan masennus. Kari kertoo, että masennus on nyttemmin selätetty. Eläkepäätös tuli lopulta keväällä 2020.

–  Puolisona ja näin ollen läheltä seuranneena en voi kuin ihmetellä, miten ihmistä voidaan pompotella vuosikaudet. Siinä kulutetaan ne vähätkin voimavarat, joita onnettomuuden jälkeen on vielä jäljellä. Tämä koko prosessi oli epäinhimillinen, Marketta-vaimo puuskahtaa.

Aivovammaliiton juhlavuoden yhteistyökumppaneina toimivat Nutcase  https://nutcasehelmets.com/ ja Arla oy https://www.arla.fi/

Pyöräilykypärä suojaa aivovammalta jopa yhdeksässä tapauksessa kymmenestä

Katukuvaan yhä runsaslukuisemmin ilmestyvät polkupyöräilijät ovat varma lähestyvän kesän merkki. Aivovammaliitto muistuttaa pyöräilykypärän käytön tärkeydestä lyhyelläkin matkalla, sillä oikein kiinnitettynä kypärä ehkäisee tehokkaasti vakavien aivovammojen syntymiseltä tapaturmatilanteissa.

Keskimäärin 20–30 pyöräilijää kuolee vuosittain liikenneonnettomuuksissa. Menehtyneiden määrä on lisääntynyt vuodesta 2011 vuoteen 2020. Yleisin kuolinsyy pyöräilyonnettomuuksissa on aivovamma. Kuolemaan johtaneista pyöräilyonnettomuuksista joka toinen tapahtuu auton kanssa. Kaikista menehtyneistä pyöräilijöistä puolet on yli 64-vuotiaita ja 16 prosenttia alle 15-vuotiaita lapsia. Vuosina 2017–2019 pyöräilyonnettomuuksissa menehtyneistä 41 henkilöä ei käyttänyt lainkaan kypärää. Heistä todennäköisesti joka kolmas olisi pelastunut kypärää käyttämällä

Pyöräilyonnettomuuksissa loukkaantuu vuosittain reilut 600 ihmistä, joista 200 vakavasti. Valtaosa pyöräilyvammoista syntyy, kun kaatuessaan iskee päänsä katuun. Aivovammojen lisäksi pyöräilytapaturmissa vammoja tulee tyypillisesti myös muualle ylävartalon alueelle.  Kypärän käyttö vähentää lähes 90-prosenttisesti vakavien aivovammojen riskiä ja pienentää 70-prosenttisesti riskiä kuolla tapaturmassa. Myös muiden ylä- ja keskikasvoihin aiheutuvien vammojen määrä vähenee jopa 65-prosenttisesti kypärän käytön myötä. On muistettava, että tapaturmatilastoihin ei tule lainkaan heitä, jotka pelastuvat täysin kypärän ansiosta. Vain pieni osa pyöräilyonnettomuuksista tulee poliisin tietoon.

Pyöräilykypärää käyttää tällä hetkellä hieman yli puolet polkijoista. Vaikka kypärän käytön hyödyt ovat kiistattomat, miksi peräti 49 % ei halua päätään suojata? Yksi ei pue kypärää siksi, että se on hänen mielestään ruma. Toinen tuumii, että näyttää kypärä päässään hölmöltä. Kolmas kertoo, että kampaus menee sen alla pilalle. Hyvä uutinen on se, että yli puolet polkijoista arvostaa näitä väitteitä enemmän omaa terveyttään ja elämäänsä. Tunnollisimpia kypäränkäyttäjiä ovat alle kouluikäiset ja työmatkapyöräilijät. Kaupunkilainen pukee kypärän päähänsä maaseudulla asuvaa yleisemmin. Kaikkein harvimmin päänsä suojaa teini-ikäinen polkija.

Miksi kypärää kannattaa käyttää? Siksi, että kunnolla kiinnitetty, turvallinen kypärä suojaa tehokkaimmin vakavilta aivovammoilta ja auttaa ehkäisemään lievempiäkin vaurioita. Esimerkkinä turvallisesta kypärämallistosta on Aivovammaliitto ry:n yhteistyökumppani Nutcasen tuotteet. Koko heidän mallistonsa on varustettu MIPS-teknologialla.  MIPS tulee sanoista Multi-directional Impact Protection System, eli se suojaa päätä kaiken suuntaisissa ja varsinkin vinosti päähän kohdistuvissa iskuissa vaimentaen aivoihin törmäyksessä kohdistuvaa kiertoliikettä. Tärkeää on myös muistaa, ettei pelkkä kypärän päähän keikkumaan iskeminen riitä, vaan kypärä on myös kiinnitettävä huolellisesti. Irti oleva kypärä lentää helposti päästä onnettomuuden sattuessa – ja vaikka se sattuisi päässä pysymäänkin, todennäköisesti se luiskahtaa väärään asentoon, eikä silloinkaan suojaa toivotulla tavalla.

Pyöräily on hyödyllistä liikuntaa ja harrastuksenakin mukava. Mukavaa on myös pysyä hengissä ja terveenä, joten kasvatathan sinäkin omalta osaltasi kypäränkäyttäjien prosenttimäärää ja huolehdit samalla tärkeimmästä omaisuudestasi, eli omasta päästäsi. Ei muuta kuin kypärä päähän ja polkemaan!

Lähteet: Liikenneturva, Tilastokeskus, Duodecim ja Onnettomuustietoinstituutti

Lisätietoja: toiminnanjohtaja Päivi Puhakka, paivi.puhakka(at)aivovammaliitto.fi
puh. 050 536 6390

Sähköpotkulautailija, muista maltti ja kypärä!

Se on vappu ja kesä tulossa! Kaduilla liikkuu monenlaisia kulkijoita: ikääntyneitä, näkövammaisia, pyörätuolinkäyttäjiä ja niitä, joiden kognitiiviset kyvyt ovat syytä tai toisesta alentuneet. Kaikilla on oikeus liikkua turvallisesti ja omaan tahtiinsa.

Aina turvallinen liikkuminen ei kuitenkaan ole itsestään selvää. Liikenneturvan tämänkeväiseen kyselyyn vastanneesta kolme neljästä kokee, että vuokrattavat sähköpotkulaudat ovat lisänneet turvattomuutta kaupunkialueella. Äänettömät, mutta tarvittaessa aikamoiseen vauhtiin kiihtyvät laitteet voivat tien päällä yllättää – etenkin jos niillä kuljetaan väylillä, jotka on tarkoitettu jalankulkijoille.

Esimerkiksi ikääntyessä toimintakyky heikkenee ja reaktioajat pitenevät, jolloin ohi sujahtelevat sähköpotkulaudat aiheuttavat ylimääräisiä sydämentykytyksiä. Näkövammainen kulkija ei voi varautua lähestyvään lautailijaan, etenkin, jos sähköpotkulaudassa ei ole varoituskelloa.

Läheltä piti -tilanteet ovat henkisesti kuormittavia. On raskasta liikkua, jos joutuu pelkäämään tai olemaan erityisen varuillaan.

Sähköpotkulautojen jättäminen kulkuväylille voi aiheuttaa vaaratilanteita. Näkövammainen kulkija voi kompastua lautaan.  Apuvälinein liikkuva ihminen joutuu menemään ajoradalle tai jyrkkä jalkakäytävän reunakivi voi estää ohittamisen. Pyörätuolin käyttäjä ei myöskään pysty nousemaan ja siirtämään sähköpotkulautaa pois tieltään. Pahimmassa tapauksessa matkan teko tyssää siihen. Pysäköidään sähköpotkulaudat siis asiallisesti tai niille varatuille paikoille.

Iso vaaratekijä liikenteessä on alkoholi. Päihtyneenä tulee herkästi yliarvioitua taitonsa ja reaktionopeutensa. Laudalle tekee mieli ottaa myös kaveri, jolloin onnettomuusriski kasvaa entisestään.

Liikenneturvasta muistutetaan, että sähköpotkulauta on ajoneuvo, jolla on kuljettava liikennesääntöjen mukaan.

”Sähköpotkulaudalla kuljetaan pyöräilyväylillä tai sen puuttuessa ajoradalla – ei jalkakäytävällä. Olennaista on liikkua muut kulkijat huomioiden ja niin, että oma toiminta on ennakoitavaa. Usein se tarkoittaa oman nopeuden sääntelyä, vain turvallisia ohituksia, äänimerkin käyttöä ja suuntamerkin näyttöä sekä hidastamista risteyksiin”, luettelee Liikenneturvan tutkimuspäällikkö Juha Valtonen.

”Vaikka olet kuinka osaava skuutteri, sinuun voi törmätä jotain, jolle et voi mitään. Muista siis maltti ja kypärä”, sanoo itsekin sähköpotkulaudalla kolaroinut viestintäjohtaja, entinen kansanedustaja- Mikael Jungner.

Aivovammaliitto, Invalidiliitto, Näkövammaisten liitto, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto, VALLI ja Liikenneturva toivottavat turvallista vappua sähköpotkulautailijoille ja kaikille suomalaisille!

Liikenneturvan Kymmenen sähköpotkulautailijan kultaista sääntöä

www.liikenneturva.fi/ajaoikein     

1. Sähköpotkulaudalla kuljetaan pyöräväylillä – ei jalkakäytävillä.

2. Huomioi muut liikkujat – erityisesti jalankulkijat.

3. Vähennä vauhtia ja muista ennakoida.

4. Pysähdy punaisiin ja hidasta risteyksiin.

5. Anna tietä suojatiellä.

6. Aja vain selvin päin.

7. Pysäköi fiksusti.

8. Pysähdy käyttämään kännykkää.

9. Sähköpotkulaudalla ei saa kuljettaa matkustajia.

10. Käytä kypärää – muista pimeällä myös valot.

Liikenneturvan kyselytutkimus toteutettiin maalis-huhtikuussa 2022. Kyselyn toteutti Kantar TNS Oy ja siihen vastasi yhteensä 1029 henkilöä, joista autoilevia oli 81 prosenttia.

Lisätietoja:

Marika Mäkinen, viestinnän asiantuntija, Näkövammaisten liitto, p 0500 417670, marika.makinen@nkl.fi

Riitta Saksanen, sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija, Invalidiliitto, p. 044 7650498 riitta.saksanen@invalidiliitto.fi

Pia Warvas, viestintävastaava, Aivovammaliitto, p. 050 306 7916 pia.warvas@aivovammaliitto.fi

Kaisa Huuhtanen, erityisasiantuntija, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto, VALLI,  p. 040-511 5976, kaisa.huuhtanen@valli.fi

Juha Valtonen tutkimuspäällikkö, Liikenneturva, p. 040 727 7776 juha.valtonen@liikenneturva.fi

Kirjoituskutsu palvelun käyttäjille: Kerro kokemuksistasi vammaissosiaalityössä ja vammaispalveluissa käytettävästä harkinnasta


Tervetuloa osallistumaan Itä-Suomen yliopiston Harkittua vammaissosiaalityötä -tutkimukseen!

Harkittua vammaissosiaalityötä -tutkimushankkeessa tarkastellaan harkintaa vammaissosiaalityössä. Tässä kirjoituskeruussa voit kirjoittaa kokemuksistasi harkinnasta vammaispalveluissa ja vammaissosiaalityössä. Millaista harkintaa olet kohdannut vammaissosiaalityössä esimerkiksi palveluja hakiessasi tai niistä päätettäessä? Entä millaisia vaikutuksia harkinnalla ja päätöksillä on ollut elämässäsi? Miten olet kokenut harkinnan sosiaaliviranomaisten käytännöissä? Entä miten näkökulmasi on tullut huomioiduksi?

Voit kertoa omasta kokemuksesta tai vastata esimerkiksi vammaispalvelun käyttäjän vanhempana.
Voit halutessasi vastata yhdessä jonkun toisen henkilön kanssa tai pyytää jotain toista henkilöä kirjoittamaan kertomuksesi puolestasi: merkitse asia tiedoksi, mutta älä merkitse nimiä tai muita tunnistetietoja. Kirjoita omalla kielelläsi ja tavallasi. Osallistuminen on vapaaehtoista. Voit keskeyttää vastaamisen niin halutessasi.

Kirjoituksia kerätään Webropol-lomakkeella. Keruuaika: 31.3.-31.5.2022. Kertomaasi käsitellään luottamuksellisesti hyvää tutkimuseettistä käytäntöä sekä vallitsevia tietoturvaohjeita ja lainsäädäntöä noudattaen. Kirjoituskeruussa ei kerätä henkilötietoja tai muuta tunnistedataa. Tutkimusjulkaisuissa käytettävät aineisto-otteet anonymisoidaan hyvän tieteellisen käytännön mukaisesti niin, ettei yksittäistä osallistujaa voi tunnistaa. Ethän merkitse kirjoitukseesi henkilötietoja tai muita tunnistetietoja.

Kirjoituskeruu on osa Harkittua vammaissosiaalityötä (HaraVa) -tutkimushanketta, jota rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö yliopistotasoisen sosiaalityön tutkimuksen valtioavustuksesta (asianumero: VN/13817/2021). Tutkimuksen tietosuojaseloste on saatavilla hankkeen nettisivuilla: https://www.ulapland.fi/FI/Kotisivut/Harkittua-vammaissosiaalityota. Tutkimushanketta johtaa yliopistonlehtori, dosentti Jari Lindh Lapin yliopistosta ja mukana ovat myös Kehitysvammaliitto ja Itä-Suomen yliopisto. Tämän kirjoituskeruun yhteyshenkilö on yliopistonlehtori Merja Tarvainen Itä-Suomen yliopistosta.

Tutkimushankeaikana aineisto on Harkittua vammaissosiaalityötä -konsortion tutkijaryhmän käytössä tietosuoja- ja tietoturvakäytäntöjä noudattaen. Tutkimushankkeen jälkeen aineistoa tarjotaan jatkosäilytykseen Yhteiskuntatieteelliseen Tietoarkistoon tähän suostumuksensa antaneiden vastaajien osalta.

Tästä linkistä pääset tutustumaan tarkemmin tutkimukseen sekä osallistumaan: https://link.webropolsurveys.com/S/30A886CF5F875800 (linkki ohjautuu Webropol-kyselylomakkeelle). Lomakkeella sinulta kysytään tietoista suostumusta tutkimukseen osallistumiseksi sekä suostumusta oman kirjoituksesi jatkosäilytykseen ja tutkimuskäyttöön Yhteiskuntatieteellisessä Tietoarkistossa. Tämän jälkeen pääset kertomaan kokemuksistasi harkinnasta vammaissosiaalityössä ja vammaispalveluissa.


Yhteystiedot:
Merja Tarvainen
Yliopistonlehtori
Itä-Suomen yliopisto
sähköposti: merja.tarvainen(at)uef.fi
puhelin: 050-346 9285

@aivovammaliitto