Aivovammaliitto julkaisee poikkeuksellisesti mielipidekirjoituksen nimimerkillä. Kirjoittajan oikea nimi on liitossa tiedossa. Nimimerkillä julkaistava kirjoitus on nyt perusteltua, sillä Validia-kohun yllä vellova keskustelu on niin henkilökohtainen aihe monelle aivovamman saaneelle, että yksityisyyden turvaamiseksi kirjoittajan oikea nimi pidetään salassa. Kirje julkaistaan muokkaamattomana ja on sanasta sanaan kirjoittajan näppäimistöstä lähtöisin.
Mielipidekirjoitus
Avoin kirje asiantuntijoille – väärin diagnosoitu
Taysin neurologian erikoislääkäri Johanna Rellmannille,
Husin neurologian poliklinikan osastonylilääkäri Sari Atulalle,
Taysin neurologian ylilääkäri Heikki Nummiselle,
KELA:n ylilääkäri Kyösti Haukipurolle,
HS:n haastattelemat sairaanhoitopiirien neurologeille,
Validian toimitusjohtaja Kristiina Silverille,
Valtiokonttorin ylilääkäri ja vakuutuslääkäriyhdistyksen puheenjohtajalle Janne Leinoselle,
Tampereen yliopistollisen keskussairaalan ylilääkäri, professori Jukka Peltolalle,
Validian hallituksen lääkärijäsen, fysiatrian ja kirurgian erikoislääkäri Mikko Kannistolle, Tyksin neurotoimialueen johtaja, lääketieteen professori Risto Roineelle,
Hatanpään sairaalan ylilääkäri Jari Honkaniemelle,
Aloitan kirjeeni teille kaikille (poislukien Kristiina Silverin) varmasti tutuilla lauseilla:
“Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.
Työssäni noudatan lääkärin etiikkaa ja käytän vain lääketieteellisen tutkimustiedon tai kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Tutkimuksia ja hoitoja suositellessani otan tasapuolisesti huomioon niistä potilaalle koituvan hyödyn ja mahdolliset haitat.
Pidän jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoani ja arvioin työni laatua.
Suhtaudun kollegoihini kunnioittavasti ja annan heille apuani, kun he potilaita hoitaessaan sitä pyytävät. Rohkaisen potilaitani kysymään tarvittaessa myös toisen lääkärin mielipidettä.
Kunnioitan potilaani tahtoa. Pidän salassa luottamukselliset tiedot, jotka minulle on potilaita hoitaessani uskottu. Täytän lääkärin velvollisuuteni jokaista kohtaan ketään syrjimättä enkä uhkauksestakaan käytä lääkärintaitoani ammattietiikkani vastaisesti.”
Oletteko tässä todella mielestänne onnistuneet? Sunnuntaina 25.3.2018 Helsingin Sanomien julkaisemat useat eri artikkelit nivoutuen pääuutiseen “Väärin diagnosoitu” ja vielä seuraavan viikon sunnuntaina 1.4.2012 julkaisema uusi mielipidekirjoitus Paavo Teittisen toimesta herättää mielessäni vahvasti ajatuksen, että ette ole. Väärin diagnosoitu -artikkelissa selviää Kristiina Silverin kertomana, että professori Jukka Peltolan tekemän selvityksen tuloksiin ei ole reagoitu vielä muuten kuin tuomalla ne julkisuuteen ja huomattavan suuren sanomalehden riepoteltavaksi. Selvityksessä esiin tulleista tiedoista ei ole tiedotettu millään tapaa vielä asianosaisia vammautuneita tai “vammautuneita” (kuten annatte mediassa ymmärtää), vaan Silver kertoi Validian odottavan vielä Valviran ohjeistuksia miten tulisi tilanteessa toimia. Tämä kuulostaa vammautuneen korviin todella hämmentävältä toimintatavalta! Potilaat, jotka ovat selvityksessä käytetyn aikahaarukan (2014-2016) sisään olleet hoidettavana Validiassa ovat SUURIMMALTA OSIN epätietoisuuden vallassa. Te ette antaneet medialle edes diagnoosista tietoa mitä ryhmää mahdollisesti tämä selvitys on koskenut. On epämääräisiä lukuja: “satoja vääriä diagnooseja” sekä seuraava sekava selvitys:
“Selvityksen teki Taysin neurologian ylilääkäri, professori Jukka Peltola. Hän otti tarkasteluun kaikkiaan 117 potilastapausta vuosilta 2014, 2015 ja 2016, tietyiltä kuukausilta. Peltola tutki heidän potilastietonsa ja diagnoosinsa, samat paperit, jotka Validian lääkäreillä oli ollut käytössään.
Peltola jakoi tulokset kolmeen kategoriaan.
Selvästi vakavissa aivovammatapauksissa ei ollut huomautettavaa. Näitä tapauksia oli 70.
11 potilaan kohdalla tiedot olivat niin puutteellisia tai ristiriitaisia, ettei Peltola kyennyt arvioimaan, onko diagnoosi tehty asianmukaisesti. Joidenkin potilaiden tiedot olivat niin vähäiset, ettei Peltolan mukaan diagnoosia olisi voinut niiden perusteella edes tehdä. Monet olivat Huhmaren potilaita.
Peräti 36 potilaan kohdalla oli tehty virheellinen diagnoosi. Näissä tapauksissa diagnoosi oli muuttunut Validiassa lievästä aivovammasta vaikeaksi tai erittäin vaikeaksi, ja se oli Peltolan selvityksen mukaan joko ”räikeässä ristiriidassa aikaisempien arvioiden suhteen” tai ”koko aivovamman olemassaolo on erittäin kyseenalaista ennakkotietojen perusteella”.
Virhediagnooseissa oli selkeitä yhdistäviä tekijöitä.
”23 virheellisistä arvioista oli saman neurologin, Helena Huhmar, tekemiä. Muita Validian lääkäreitä oli tässä ryhmässä vaihtelevasti, mutta näissä tapauksissa yhdistävänä tekijänä oli lähettävä lääkäri: suurimmassa osassa neurologi Jukka Turkka suoraan tai konsultaation kautta”, Peltolan selvityksessä sanotaan.”
Jokainen teistä (poislukien ammattitaidollisesti Kristiina Silver) on varmasti jossain määrin perehtynyt aivo- ja niskavammoihin sekä niiden laajaan oireistoon ja osaa kuvitella miten tämä vaikuttaa vammautuneen elämään. Tämä ei vain yksinkertaisesti näin vammautuneenkaan ymmärrykseen mene miten itseään asiantuntijaksi ja tuollaisilla meriiteillä sairaanhoitoalalla työskentelevät ihmiset voivat lähteä mukaan lehdistön tekemään juttuun ja hoitaa aikajanallisesti asia vielä noin VÄÄRIN. Lisäksi teistä ainakin osa on varmasti ollut tietoinen artikkelien ajankohdasta ja Validia Epressiin oman tiedotteensa julkaisi vasta 23.3.2018 klo. 14.00. Jossain mainitsitte, että selvitys oli valmis jo helmikuussa, oliko jutun julkaisuajankohdasta Helsingin Sanomien kanssa sovittu? Tämä jo fyysisesti laittaa voimaan pahoin pohtiessa asiaa vammautuneen näkökulmasta. Olisiko ollut oikein ensiksi hoitaa selvityksestä esille tulleet virheet ja putteet talon sisäisesti/potilaan edun mukaisesti tai edes odottaa Valviralta ne ohjeistukset käsiin? Vaikka sitten antaa Helsingin Sanomille luvan julkaista artikkelit ja sitten edes hieman nopeutetussa aikataulussa saada selvityksen lopputulokset hoidettua sitä koskevien potilaiden kanssa? Tässä pakosta tulee käsitys, että ollaan toimittu (kuten varmasti hyvin usein Suomessa toimitaan) median kanssa sopimuksin ja annettu heille yksinoikeudet julkaista uutinen. Se on mielestäni tietyllä tavalla ymmärrettävääkin, mutta ei tässä tapauksessa. Tässä tapauksessa se on mielestäni todella ammattitaidotonta ja toimintatavasta on potilaslähtöinen selvitys kaukana. Kun puhutaan vammautuneista, potilastiedoista, näinkin vakavista terveyteen kohdistuvista asioista on mielestäni käytöksenne erityisen tuomittavaa ja epäkunnioittavaa. Lääkärinvalan ensimmäinen lause ei toteudu mistään näkökulmasta.
Siitä lähtien kun Helsingin Sanomat julkaisunsa toi esille en ole nukkunut öitä, ajatukseni ovat täysin jumittuneet asiaan ja toimintakykyni on nollassa. Väsymys on hirvittävä, mutta epätoivo, hämmennys, vääryys laittavat jatkuvasti etsimään lisätietoa uutisoinnista, jotain joka selventäisi vähäsen tilannetta. Henkilöä joka nousisi vammautuneiden puolesta puhumaan tässä tilanteessa, rauhoittelisi, antaisi aikatauluja, ilmaisi huolen vammautuneista tai tekisi jotain. Kunhan tulisi jotain tietoa. Julkaisuja ja artikkeleita ei pysty lukemaan, ei pysy artikkeleissa kiinni, asiat luistavat ohi ymmärryksen ja muistin ja silti ratas päässä pyörii. Jumiutuminen, paha olo, päänsärky, kaikki. Tässä vaiheessa varmaan on syytä tuoda esille se “lieventävä seikka”, että en edes voi kuulua tuohon selvityksen alla olleeseen ryhmään, mutta vuosia vammautuneena eläneenä on tutustunut muihin aivovammaisiin – siellä on heitä. Tämä käsittämättömän sekava tilanne, kun vammautuneet hämmentyneenä yrittää löytää tietoa, tuoda ääntä kuuluviin, lähestyä tahoja lisäselvityksen saamisen toivossa, väittelee Aivovammaliitto ry:n Facebook -sivuilla Johanna Rellmannin ja Jari Honkaniemen kanssa ja miettii. (Tässä kohdassa tuli se epätoivoinen itku) Miettii tätä vääryyttä miten vammautuneita voidaan kohdella Suomessa ja noinkin “ammattitaitoisten” ja asiantuntijoiksi itseään nimittävien henkilöiden toimesta. Tämä ei vain voi olla enää totta? Kuka kuuntelee vammautuneita? Ei meitä ole otettu tässä millään tavalla huomioon. Rellmannin kommentit Aivovammaliitto Ry:n Facebook -sivuilla ovat olleet jo ohuen ohut seitti ja selitys mitä vammautuneille on annettu. Löytyvät Aivovammaliiton poustaaman Validian tiedotteen alta. Listaan ne kuitenkin alle:
“Asian tuominen julkisuuteen ei ole hyvä, mutta muut keinot, kuten asianosaisten keskustelut Lääkäriliiton tai Suomen Neurologisen yhdsityksen johdolla eivät ole vieneet asiaa eteenpäin. Tässä av-liiton postauksessa mainittu selitys kuitenkin käynnistyi kuntoutujan valituksesta.”
“Se että aivovammojen diagnostiikka ja hoito ei ole ollut asianmukaista, ei ole millään tavoin potilaiden vika.
Meidän lääkäreiden pitää pyrkiä ongelmat korjaamaan.”
Toistan: Meidän lääkäreiden pitää pyrkiä ongelmat korjaamaan. Mitä? Miten nämä korjataan tuomalla tällainen asia julkisuuteen Helsingin Sanomien avulla? Mikä on se hyväksyttävä perustelu? Mielestäni sellaista ei ole. Edelleen tämä ei ole ammattitaitoa, tässä on nyt jostakin syystä sokaistuttu ja unohdettu ja se ehdottomasti heikoimmassa tilanteessa oleva: me vammautuneet.
Otan vielä yhden lainauksen julkisesta keskustelusta Aivovammaliitto ry:n Facebook -sivuilta Johanna Rellmannilta.
“HS:n jutusta vastaa toimittaja, joka on jutussa kertonut, mihin hänen johtopäätöksensä perustuvat. Jutussa kerrotaan, että haastateltavia on ollut lukuisia, eri puolelta Suomea ja eri tehtävistä. Juttuun on linkattu lähteet ja dokumentit, jotka voidaan tarkistaa. Haastattelumahdollisuus on tarjottu myös jutussa käsitellyille tahoille.”
Jutulla tuntuu olleen todella hätä valtamediaan, koska artikkelit on täynnä keskeneräisiä tutkimuksia Valvirassa, epämääräisiä epäilyjä “aivovammabisneksestä”, puoliksi perusteltuja epäilyjä, suoraa mustamaalaamista kollegoitanne kohtaan (Lainaus lääkärin valasta: “Suhtaudun kollegoihini kunnioittavasti ja annan heille apuani, kun he potilaita hoitaessaan sitä pyytävät. Rohkaisen potilaitani kysymään tarvittaessa myös toisen lääkärin mielipidettä.”). Enempää aiheeseen tuolta puolelta pureutumatta se taas vaan antaa suurempaa sekavuutta ja hämmennystä vammautuneelle. Se myös kertoo sen, että tämä ei tule ratkeamaan hetkessä, ei ehkä edes tämän vuoden aikana. Se tietää samaa aikaa vammautuneiden elämään, niin suuria syytöksiä artikkeleissa esiintyi. Voisi melkein ilmaista, että ne syytökset, epäilyt ja epävarmuus kohdistui epäsuorasti jutussa mainittuun pieneen piiriin ja suoraan vammautuneisiin. Tarkoituksena oli tuoda esiin nämä artikkeleissa mainitut henkilöt ja heidän toimintaan kohdistuneet epäilyt, mutta näin hoidettuna epäonnistuitte. Se osuu koviten ja suurinta haittaa aiheuttaen meihin vammautuneisiin. Ensin selvitykset, faktat, varmat tiedot ja sitten vasta kooste medialle. Olisiko se ollut enemmän potilaslähtöinen tie?
Tässä vaiheessa haluaisin välittää erityiskiitokset heille, jotka eivät ole suostuneet juttuun antamaan haastattelua tai jollain muulla tapaa irrottaneet itsensä tästä. Teillä ehkä on juurikin ollut se potilaan etu mielessä ja ajatus siitä, että asia ei kuulu valtamediaan riepoteltavaksi ja vammautuneiden elämää repiväksi. Nyt jo on vaiettua epäilyä lähipiireissä, suoraa kyseenalaistamista vammadiagnooseista läheisten ja tuttavien suunnalta, toivoa vammautuneiden “ihmeparaantumisista”. En edes kysy osaatteko kuvitella miltä se tuntuu. Emme olisi artikkeleita lukenut, jos olisitte osanneet edes pienessä määrin kuvitella. Edelleen minun ei tarvitse varmaan enempää teille avata oireluetteloita tai vamman mahdollisia vaikutuksia asian käsittelyyn, teidän pitäisi olla alan erikoisasiantuntijoita. (Ja se toinen itku epätoivosta) Tätä koko asiaa ajatellessani tulee niin järjettömän paha ja mitätön olo. Te todella oikeutetitte tämän teille jollain tapaa? Ja jokainen joka ajattelee, että haluaa pyytää anteeksi: en usko sen enää riittävän. Tämä on selvitettävä oikeasti jonkin ammattilaisen toimesta ja todella toivon, että tämä selvitetään myös vaikka edellä kuvatusta vammautuneen näkökulmasta. Aivovammautuneet, jotka ovat vuosia joutuneet itse sopeutumaan vamman ja sen oireiston kanssa elämään. Opettaneet ja yhdessä oppineet lähipiirinsä kanssa oireiden kanssa pärjäämään. Kohdanneet ehkä jopa sieltä lähipiiristä negatiivisia asenteita, kyseenalaistamista (jota pahimmillaan ympäristöstä kohtaa vieläkin päivittäin), vähättelyä, ymmärtämättömyyttä sekä ne itsestään lähtevät kyseenalaistamiset, epätietoisuudet, oiretiedostamattomuudet, voimavarojen vähyys. Ja mitä tekee Suomessa itseään asiantuntijoiksi aivo- ja niskavammoihin liittyvissä asioissa itseään kutsuvat ja korkealla sijalla kuntoutus- sekä hoitopuolella toimivat henkilöt? Tulevat ja iskevät tällä tavoin epämääräisen mediamöykyn jokaisen vammautuneen kotiin ajattelematta sen enempää miten nämä itse suurimmassa roolissa artikkeleissa esiintyvät (mutta ei nimeltä mainita) tämän mahdollisesti ottavat ja miten he sen kanssa jaksavat?
Tämän sekametelin ja mediaryöpytyksen takia ei edes tiedä kenen puoleen tällä hetkellä kääntyä hoitotahoilla. Keneltä edes hakea apua tähän sekavuuteen, unettomuuteen. Saisi edes jotkut lääkkeet mitkä hetkeksi todella tainnuttaisi uneen ja lepoon. Nykyiset ei auta, edes lisänä kokeiltuna kaikki mahdolliset rentoutumiskeinot ja muut luonnolliset tavat. Olette sekoittaneet meidän kaikki hoitopiirit ja tahot, luoneet epävarmuuden jokaista Suomessa olevaa hoitopaikkaa myöten. Uutisoinnin takia ei tohdi enää terveyskeskusten puoleen kääntyä, koska pelko, että he ovat lukeneet uutiset. Määräävät lääkkeitä jotka ei sovi vammautuneille, koska kuka tahansa heidän puoleen aivo- ja niskavammautuneena kääntyvä voi olla “väärin diagnosoitu”. Ei tarvitse miettiä lääkkeiden sopivuutta vammaan. Tähän on törmännyt useasti ja useasti jo ennen tätä teidän tekoanne ja nyt se pelko tuosta on huomattavasti suurempi. Olette ajaneet meidät vammautuneet tilanteeseen, jota ei voi käsittää teidän virassanne olevien ihmisten tekevän. Epätoivo, epäluulo, mitätöinnin pelko, aliarvioiminen on tullut kaikkialle. Meidän hoito on ollut jo ikuisuuden sekaisin ja epäloogista, mutta nyt on ylittynyt sellainen raja, että ei riitä enää nootti teille.
Toivon, että joku ottaa meistä vammautuneista pian kopin. Joku muu kuin te, te ette sitä pysty enää ottamaan. Varmasti (toivottavasti) useat eri tahot ovat asiaa selvittämässä ja tulossa vielä julki, mutta tässä tilanteessa tieto vammautuneille ei välity. Juttu on niin suuri, että julki tulevat varmasti (ja täysin ymmärrettävästi) tekevät perusteellisen työn sitä ennen. Tämä hiljaisuus kuitenkin vammautuneiden osalta on pitkä ja piinallinen aika. He eivät tiedä, he koittavat itse, taistelevat tätä suoraa ja järkyttävää vammautuneisiin kohdistunutta loukkausta vastaan vammautuneina. Tilanne on käsittämätön.
Ei ole muuta sanottavaa enää kuin, että hävetkää.
Terveisin, yksi vammautuneista
Ja useat muut vammautuneet näihin ajatuksiin yhtyvät.
