Traumaattisen aivovamman on todettu olevan maailmaanlaajuinen terveysongelma, mutta myös merkittävä kansanterveyden haaste. Vuosittain maailmanlaajuisesti yli 50 miljoonalla ihmisellä todetaan traumaattinen aivovamma. Aivovamman aiheuttavista oireista ja erilaisista ongelmista kärsii USA:ssa noin 5,3 miljoonaa ja EU:ssa noin 7,7 miljoonaa ihmistä. Aivovamma vaatii jatkuvaa, useiden vuosien tai jopa loppuelämän kestävää hoitoa. Useasti perheenjäsenet ovat ensisijaisia avunantajia, jotka tarjoavat päivittäistä tukea ja hoitavat vaativia hoitotehtäviä. Arviolta 41 miljoonaa perheenjäsentä USA:ssa huolehtivat aikuisesta henkilöstä, jolla on rajoituksia selviytyä päivittäisistä asioista vamman tai sairauden vuoksi. Aivovamma vaikuttaa aina merkittävästi sekä yksilön itsensä että hänen perheensä ja läheistensä elämään.
Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa molempien työntekijöiden taustalla on jo aiempaa kokemusta ja tietoa kansainvälisestä aivovammoihin liittyvästä tutkimustoiminnasta. Projektikoordinaattori Julia on tutkinut aivovammapotilaiden läheisten tarpeita, tuen saantia sekä interventioiden vaikutuksia niin kansallisesti kuin kansainvälisesti jo vuodesta 2013 opintojensa ohessa. Kokemuksia ja tietoa aivovammojen hoidoista saatiin ja karttui esimerkiksi Italiasta, jossa Julia suoritti työharjoittelunsa Vatikaanin sairaalassa hoitotyön tutkimusyksikössä. Päällimmäiseksi Julialle jäi mieleen, että Suomessa aivovammapotilaita hoidetaan erinomaisesti, mutta perheenjäseniä huomioidaan ja tuetaan paremmin Italiassa. Myös tutkimustietoa hyödynnettiin hoitotyössä näkyvämmin kuin Suomessa. Vatikaanin sairaalassa järjestettiin kahden viikoin välein hoitotieteen tutkimustapaamisia, jossa käsiteltiin uusimpia tutkimuksia maailmalta. Aiheet vaihtuivat joka kerta, ja tapaamiset olivat avoimia kaikille terveydenhuollon ammattilaisille, jotka olivat kiinnostuneita aiheesta. Tämä oli Julian mielestä erinomainen tapa kehittää hoitotyön käytäntöjä, mutta myös sairaanhoitajan omia taitoja ja työskentelytapoja.
Projektisuunnittelija Inkeri on vuonna 2017–2018 työskennellyt tutkimushoitajana eurooppalaisessa aivovammojen seurantatutkimuksessa (CENTER-TBI). Tutkimuksessa kerättiin eri EU-maista tietoa yksilöiden aivovammojen synnystä, alkuvaiheen hoidosta, toipumisesta ja sen vaikutuksista yksilön elämään saaden tärkeää tietoa aivovammojen hoidon kehittämiseksi globaalisti. Tutkimuksen tuottamia tuloksia on jo raportoitu laajasti eri puolilla.
Inkerin ja Julian yhteinen kiinnostus ja kokemus kansainvälisestä työstä oli helppo yhdistää Aivovammaliitossa, koska myös Aivovammaliitossa tehdään tutkimusta, kartoitetaan aivovammautuneiden henkilöiden nykytilannetta ja seurataan aihetta kansainvälisestäkin näkökulmasta. Koska pyörää ei kannata keksiä uudelleen, on hyvä käyttää hyväksi kansainvälistä tutkimustietoa ja hyödyntää sitä Suomen toiminnassa. Kansainvälisen tiedon avulla voidaan perustella monia olemassa olevia käytäntöjä ja kehittää uutta. Näin meillä on mahdollisuus saada vaikuttaa aivovammautuneiden ja heidän läheistensä elämään entistä enemmän.
Myös Suomessa tehdyt tutkimukset ja toimintamallit ovat kiinnostaneet muita tutkijoita ja instituutioita maailmalla, kuten esimerkiksi Belgian Gentin yliopistoa. Yhteistyö on vasta alussa, mutta Gentin yliopistossa oltiin erittäin kiinnostuneista ja vaikuttuneita Suomen Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheisen -hankkeessa tuotetusta Voimavaraistavan tuen mallista ja sen tukimateriaaleista.
Aivovammaliitto haluaa tulevaisuudessa tehdä entistä enemmän tutkimustyötä sekä kansallisesti että kansainvälisestikin. Tavoitteena on, että tulevaisuudessa voitaisiin paremmin vastata aivovammautuneiden henkilöiden ja heidän läheistensä tarpeisiin, sekä osattaisiin tarjota heille kuuluvia tukipalveluita oikea-aikaisesti. Tavoitteiden saavuttamiseksi onkin tärkeää verkostoitua ja tehdä yhteistyötä laajasti muiden neurologisten sairauksien järjestöjen sekä järjestökokonaisuuden kannalta keskeisten sidosryhmien kanssa. Tavoitteen saavuttamiseksi, yhteistyötä tehdäänkin esimerkiksi Kansallisen neurokeskuksen kanssa, erityisesti tutkimustyön edistämisen näkökulmasta.
Teksti:
Julia Lindlöf, projektikoordinaattori ja
Inkeri Hutri, projektisuunnittelija
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke