Aloitimme Aivovammaliitossa Tukea aivovammautuneen läheiselle -projektin helmikuussa. Asiat lähtivät heti vauhdikkaasti käyntiin ja hankkeen suunnitelma toimi meille hyvänä ohjenuorana. Olemme olleet hankkeen koordinaattorin Julian kanssa alusta asti hyvin innostuneita hankkeesta ja läheisten tukeminen tuntuu merkitykselliseltä kehittämiskohteelta.
Jo aiemmin sosiaali- ja terveysalalla työskenneltyäni läheisten tuen tarve on noussut esille monessa tilanteessa. Suomessa itse sairastunut tai vammautunut saa usein monenlaista tukea ja terveydenhuolto sekä järjestöt tekevät tässä todella hyvää työtä. Kuitenkin läheisten huomioiminen jää monessa kohtaa taka-alalle, vaikka usein läheinen kantaa uuden elämäntilanteen tuomaa taakkaa yhtä lailla. Aikaisemmissa työtehtävissä asiakkaita kohdatessani oli monen uupumuksen ja masennuksen taustalla läheisen sairaus tai muu haastava elämäntilanne. Monet läheiset olivat uupuneet tuon taakan alla, eikä tukea tuntunut löytyvän.
Aivovamman kohdalla asia on myös usein näin. Kun laitoimme sosiaaliseen mediaan sekä suoraan sähköpostijakeluun ilmoituksen, että hankkeeseen etsitään läheisiä mukaan voimavaraistavan tuen kehittämistyöhön, soi puhelin ensimmäisen kerran alle puoli tuntia ilmoituksen julkaisun jälkeen. Ja siitä eteenpäin tuli hyvinkin tiuhaan yhteydenottoja läheisiltä, jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan kehittämistyöhön. Tämä jo konkretisoi sitä, miten tärkeä aihe on kyseessä!
Keskustelin kaikkien kiinnostuneiden kanssa ja monet toivat jo heti haastattelussa esille todella tärkeitä näkökulmia läheisten huomioimiseen. Monilla oli kokemus siitä, kuinka tietoa sai ensimmäisen kerran kunnolla vasta kuntoutuksen yhteydessä. Tällöin vamman kanssa oli eletty arkea jo pitkään, joskus jo useita vuosia. Monet mainitsivat luotettavan ja kattavan tietolähteen puuttumisen sekä sen, kuinka on valvonut öitä luettuaan googlettamalla löytynyttä tietoa. Monet sanoivat, etteivät he saaneet mitään tietoa sosiaalietuuksista tai palveluista, kuten henkilökohtaisesta avustajasta. Kerrottiin siitä, kuinka vain sattumalta on ajauduttu vuosien päästä vertaistuen piiriin ja kuinka suuri apu se olisi ollut jo heti alusta alkaen.
Vaikka Suomen erikoissairaanhoito toimii todella hyvin ja olemme onnekkaita siitä, miten hyvin täällä potilaita hoidetaan, on silti aina varaa parantaa. Etenkin läheisten huomioimisessa. Aiemmin mainitsemani kokemukset ja tiedon puute saattavat olla vain osan kohtaamia ongelmia, kun taas toisia on neuvottu ja opastettu alusta asti hyvin. Olisikin tärkeää, että sama tieto ja ohjaus olisi saatavilla asuinpaikasta ja hoitopaikasta riippumatta. Tähän pyrimme myös hankkeen aikana samaan muutosta.
Tämä aihe on otettu hyvin vastaan myös sairaanhoidossa ja olemmekin saaneet kerättyä hienon joukon sairaanhoitajia, muuta hoitohenkilökuntaa sekä eri alojen asiantuntijoita mukaan kehittämistyöhön! On todella upeaa lähteä yhdessä tämän joukon kanssa tekemään kehittämistyötä, jonka kautta toivomme saavamme aikaan konkreettista muutosta läheisten huomioimisessa. Toivomme, että kehittämistyöpajoissa tapahtuu aitoja kohtaamisia ja kaikki osapuolet kuulevat toistensa näkökulmia, joiden pohjalta kehitettävää mallia rakennetaan. Toivomme, että hankkeen aikana kehitettävä malli muodostuu mielekkääksi ja toimivaksi, jolloin sen käyttöönoton kautta on mahdollisuus vaikuttaa läheisten hyvinvointiin ja jaksamiseen.
On todella tärkeää tuoda esille sitä, miten suuri voimavara läheiset ovat vammautuneen tukena ja miten tärkeää on tukea myös heitä. Potilaan kokonaisvaltainen hoito ottaisi huomioon myös läheiset, jotka ovat osa jokapäiväistä elämää ja joiden kanssa arkea jaetaan. Läheisen vammautuminen muuttaa koko perheen ja lähipiirin elämää ja siksi läheiset pitäisi huomioida jo alusta asti antamalla heille kattavasti tietoa tulevaisuuden varalle.
Hankkeessa ensimmäinen kevät on ollut todella antoisa ja syksyllä päästään varsinaisesti kehittämistyöhön kiinni, kun Metropolia-ammattikorkeakoulun kanssa yhteistyössä järjestettävät työpajat alkavat. Siellä hoitohenkilökunta, asiantuntijat sekä läheiset pääsevät yhdessä työstämään asiaa. Emme malta odottaa syksyä, jolloin suunnitelmat alkavat muotoutua konkreettisemmaksi malliksi. Mutta yritetään nyt kuitenkin nauttia kesästä ennen sitä!
Kirjoittaja: Eeva Paavilainen, Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto, Tukea aivovammautuneen läheiselle
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.