Minun tarinani alkaa 4.12.2011, kun aviomieheni putoaa alas porrastasanteelta ja lyö takaraivonsa voimalla lattiaan. Ensiavussa todettiin aivoverenvuoto ja mieheni siirrettiin 200 km:n päähän Oulun yliopistolliseen sairaalaan tehohoitoon. Oulussa tehtiin magneettikuvaus, jossa todettiin erittäin laaja-alaiset vauriot.
Kun mieheni oli siirretty Ouluun, lääkäri ilmoittaa puhelimessa minulle kylmän totuuden; “jos miehesi tuosta herää hän ei puhu, ei kävele, ei muista eikä tunne teitä. Hän todennäköisesti jää sänkypotilaaksi loppuelämäksi”. Tuntui, että koko elämä romahti sillä hetkellä, enkä edes oikein ymmärtänyt mikä miehelläni oli. Kaikki oli muuttunut silmänräpäyksessä ja minulle puhuttiin vain kallovammasta. En ollut koskaan kuullutkaan sellaisesta.
Perheeseemme kuuluivat myös 6-vuotias tytär ja 2-vuotias poika. Ilman äitini tukea en olisi selvinnyt arjesta lasten kanssa ensimmäisten viikkojen aikana. Äitini vei minut työterveyslääkärille ja kertoi kaiken tapahtuneen puolestani, itse vain itkin hillittömästi. Kolmen viikon aikana painoni putosi 10kg, mikä kertoo siitä järkyttävästä stressitilasta, jossa omainen joutuu elämään, kun seuraa sivusta rakkaansa taistelua hengestään. Työterveyslääkäri ohjasi minut psykiatrisen hoitajan juttusille. Käynneistä hänen luonaan oli valtavan iso apu henkiseen paineeseen.
Vasta 20.12. mieheni alkoi palata takaisin “tähän maailmaan”. Pahin vaurioalue oli aivojen vasemmassa lohkossa, joka vaikutti kommunikointiin ja halvaannutti oikean puolen raajat. Nenämahaletku poistettiin Joulupäivänä ja sain syöttää häntä ensimmäistä kertaa. Mieheni näytti sairaalasängyssä pieneltä vauvalta, jota syötettiin, juotettiin, vaihdettiin vaipat ja joka vain katselee ympärillään olevaa maailmaa tajuamatta siitä mitään. Hän reagoi kahden päivän aikana ainoastaan muutamalla sanalla, kuitenkin niillä tärkeimmillä: “Niin määki sua”, kun sanoin hänelle, että “Rakastan sua”.
Kuukauden jälkeen hänet siirrettiin keskussairaalaan neurologiselle osastolle. Silloin alkoivatkin todelliset vaikeudet. Aggressiivinen ja vihamielinen käytös. Miehelläni ei ollut aavistustakaan miksi hän oli sairaalassa ja mitä oli tapahtunut. Muisti oli olematon ja hän vain toisteli samoja asioita. Itsestäni tuntui siltä, kuin mieheni olisi sairastunut silmänräpäyksessä aggressiiviseen Alzheimerin tautiin. Samaan aikaan fysioterapeutin kuntoutus alkoi tuottaa tulosta ja loppiaisena mieheni otti ensimmäiset askeleet osastolla. Toimivat jalat ja toimimaton pää oli erittäin huono yhdistelmä.
Lapset saivat tavata isänsä, kun kriittinen tehohoitojakso oli ohi. Tämä odotettu tapaaminen lapsien ja isän kanssa oli uudenvuodenpäivänä. Tyttäremme osalta tapaaminen jäi viimeiseksi. Isän muuttunut käytös, olemus ja persoonallisuus olivat hänelle liikaa. Päätimme antaa hänen sulatella asiaa mummulassa, kun poikani kanssa vierailtiin sairaalassa. Poikamme oli niin pieni, ettei hän huomannut isän muuttuneen millään tavoin. Päinvastoin, hänestä oli mukavaa, kun sai työntää isää pyörätuolissa.
Kun mieheni siirtyi terveyskeskuksen kuntoutusosastolle, olin ollut 5 viikkoa sairauslomalla ja päätin palata takaisin töihin. Joka ilta olin mieheni luona sairaalassa. Pian alkoivat ensimmäiset kotikäynnit muutaman tunnin mittaisina, sitten ensimmäiset viikonloput kotona ja helmikuun puolessa välissä hän kotiutui. Tyttäremme paha olo alkoi kevään aikana pahentua ja kävimme neuvolassa juttelemassa asiasta. Asia helpottui jonkin verran, mutta silti havaitsin, että mieheni ja tyttäreni välissä oli jokin näkymätön este.
Maaliskuussa 2012 mieheni lähti vaativan laitoskuntoutuksen jaksolle kuukaudeksi. Jakso oli koko perheelle erittäin raskas. Mieheni ei ymmärtänyt tilaansa eikä sitä, miksi hänen piti olla sairaalassa. Itsetuhoiset ajatukset alkoivat hiipiä mieheni mieleen, mikä entisestään lisäsi huolta ja murhetta minulle. Kuntoutusjaksolla miehelleni tehtiin laajat tutkimukset, jossa hänellä todettiin erittäin vaikea aivovamma.
Tukea tarvitaan
Jälkeenpäin voin todeta, että mieheni hoito koko sairaalajaksolla oli ensiluokkaista ja tunsin, että hän oli turvallisissa käsissä. Tässä akuutissa vaiheessa kuitenkin me omaiset jäimme tyhjän päälle. Minulle tai lapsille ei tarjottu kriisiapua eikä kukaan edes puhunut aivovammasta. Aloin netistä googlettamaan pään lyömisestä ja pikkuhiljaa minulle alkoi valjeta, että miehelläni oli aivovamma. Vakavan onnettomuuden tapahduttua omainen saattaa mennä tilaan, jossa ei itse kykene toimimaan tai pienenkin asian tekeminen tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta. Tällöin olisi tärkeää, että hoitohenkilökunta järjestäisi apua myös omaiselle.
Sairaalassa pitäisi olla tietynlainen aivovammatiimi omaisia varten. Lääkäri voisi kertoa faktat vammautuneen tilanteesta, hoitaja kertoa enemmän aivovammasta ja tarjota omaisille keskusteluapua. Sosiaalityöntekijä taas huolehtia alkuvaiheen käytännön asioista. Lisäksi olisi hyvä olla kotiin vietävä infopaketti, josta löytyisi tietoa aivovammasta ja esimerkiksi puhelinnumero, josta voi saada lisää keskusteluapua. Lapset saattavat kokea kriisitilanteet eri tavalla kuin aikuiset ja pystyvät usein olla pitkiäkin aikoja hyvin vahvoja näyttämättä tunteitaan. Myöhemmin lapset saattavat kuitenkin alkaa oireilla ja olisi hyvä, että heidän hyvinvointiaan seurattaisiin pidempäänkin kouluissa ja neuvoloissa.
Myöskin lähipiiristä muodostuva tukiverkko on aivovammautuneen omaisille erittäin tärkeä alkuvaiheessa. Hoitohenkilökunnan olisikin hyvä varmistaa, että jokaisella on joku läheinen, jonka puoleen voi kääntyä. Itselläni tämä asia oli kunnossa. Omat vanhempani olivat onnettomuuden ensihetkistä aina tähän päivään saakka meidän tukena, lisäksi mieheni omat vanhemmat sekä mieheni sedän perhe, etenkin sedän vaimo.
Mukaan kehittämään
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeesta luin Aivovammaliiton Facebook-sivuilta. Ensimmäinen ajatukseni oli, että tähän hankkeeseen haluan päästä mukaan ja olla auttamassa muita samaan tilanteeseen joutuneita oman kokemukseni pohjalta.
Päällimmäinen ajatus ensimmäisestä työpajapäivästä oli, että hanke on todellakin tarpeellinen ja jokainen aivovammautuneen läheinen on kokenut sen, ettei ole saanut tukea tapaturman akuuttivaiheessa tai ainakin se on ollut hyvin vähäistä. Nyt jo kovasti odotan lokakuun lopulla olevaa työpajapäivää, jossa me läheiset kohtaamme sairaalamaailman asiantuntijat ja saamme tehdä heidän kanssaan yhteistyötä. Toivon, että yhteisessä työpajassa saamme aikaan mielenkiintoisia keskusteluja ja pystymme auttamaan toisiamme puolin ja toisin.
Lähdin hankkeeseen mukaan pääasiassa muiden auttamismielessä. Nyt joudun kuitenkin toteamaan, että jo tässä vaiheessa olen itse saanut apua hankkeesta enemmän kuin kuvittelinkaan. Läheiseni onnettomuudesta tulee joulukuussa kuluneeksi 8 vuotta ja vasta tämän hankkeen aikana olen pystynyt sanomaan ääneen niitä asioita, joita varmastikin jokainen aivovammautuneen läheinen on joutunut kohtaamaan tai pitämään yksin sisällään. Tunne on ollut äärimmäisen vapauttava ja toivon, että jakamalla omaa tarinaani, voin auttaa jonkun toisen uuteen mahdollisuuteen!
Kirjoittaja: Maria Hyyppä, Kälviä
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, läheiset sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.