”Kokemustoimija on Kokemustoimintaverkoston ja siihen kuuluvien järjestöjen kouluttama kokemustiedon jakaja. Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle.” Näin kerrotaan Kokemustoimintaverkoston nettisivuilla.
Kokemustoimijan tehtävänä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen. Tämä on esimerkiksi aivovammojen kohdalla erittäin tärkeä tehtävä – vamma kun on usein näkymätön ja sen vuoksi asiaan vihkiytymättömien on vaikea ymmärtää sen aiheuttamia rajoitteita ja oirekuvaa. Aivovammaliitolla on nelisenkymmentä vapaaehtoista kokemustoimijaa. Juuri näin: vapaaehtoista. Kokemustoiminta on vapaaehtoistoimintaa, jota tehdään satunnaisesti, omien voimavarojen mukaan ja pääsääntöisesti palkatta. Kokemustoimintaverkosto suosittaa, että kokemustoimijan keikalle tilaava taho maksaisi kuitenkin matkakorvaukset, jottei ymmärryksen lisäämiseen tähtäävän puheenvuoron pitäjälle tulisi ylimääräisiä kuluja harrastuksestaan.
Kokemustoimintaverkosto teki vuonna 2017 laajan kyselyn, jonka mukaan yksittäisellä kokemustoimijalla on keskimäärin noin neljä keikkaa vuodessa. Kokemustoimija esiintyy siis keskimäärin kerran kolmessa kuukaudessa. Yksi keikka kestää tyypillisimmin puolesta tunnista tuntiin. Kolmasosa vastaajista ei ole saanut harrastuksestaan minkäänlaista korvausta, kolmannekselle maksettiin matkakulut ja kolmannes sai lisäksi palkkion, joka oli keskimäärin 40 euroa per tehtävä. Parhaiten tienaavan kokemustoimijan tienistit ovat siis noin 160 euroa vuodessa – eli noin 13 euroa kuukaudessa. Korostetaan vielä uudelleen, että tähän parhaiten tienaavien, eli 13 euroa kuukaudessa harrastuksestaan nettoavien, joukkoon kuuluu vain 1/3 kaikista maamme kokemustoimijoista. Aivovammaliiton ehkä tämän hetken aktiivisin kokemustoimija tekee 5 – 6 keikkaa vuodessa. Niiden kesto on vaihdellut hieman vajaasta tunnista puoleentoista tuntiin. Yhdestäkään näistä hän ei ole saanut palkkiota. Joissakin tapauksissa on korvattu matkakulut edullisimman kulkuneuvon mukaan sekä tarjottu lounas ja kahvit.
Siitä huolimatta, että kokemustoimijuutta tehdään vapaaehtoispohjalta, parhaimmillaankin vain muutaman kerran vuodessa, maksimissaan noin tunnin kerrallaan ja useimmiten ilman minkäänlaista palkkiota, käytetään kokemustoimijuutta välillä lyömäaseena.
Erään ihmisen oikeudenkäynnissä vastapuoli – eli tässä tapauksessa vakuutusyhtiö – oli sitä mieltä, että koska kyseinen ihminen voi olla kokemustoimijana, ei aivovamma aiheuta hänelle minkäänlaisia rajoitteita työkykyyn. Vedottiin siihen, että hän jaksoi puhua tunnin. Luennon ideana oli kertoa, miten täysin terveeltä näyttävällä voi olla arjessaan isojakin haasteita. ”Ei vastapuolta kiinnostanut se, miten jouduin lepäämään ennen esitystä saatikka se, miten kuormittunut olin esityksen jälkeen”, tämän esimerkin henkilö kertoo. Oletetaan, että tämä mainittu kokemustoimija kuuluisi heihin, jotka keikkailevat eniten, eli tekevät neljä tunnin mittaista keikkaa vuodessa. Kertokaa minulle yksikin työnantaja, joka huolii palkkalistoilleen henkilön, joka jaksaa tehdä tunnin mittaisen työpäivän neljä kertaa vuodessa. Jos keksitte työnantajan, jolle voi työskennellä tunnin neljästi vuodessa ja joka vieläpä maksaa sellaista palkkaa, jolla tulee toimeen, niin ilmiantakaa hänet minulle heti! Olen varma, että tämän tarinan ihminen, jonka kokemustoimijuutta käytettiin oikeudenkäynnissä työhön rinnastettavana toimintana, tarttuu tehtävään välittömästi ja mielihyvin.
Toisessa tapauksessa Kela eväsi sairauspäivärahan sillä perusteella, että hakija voisi työskennellä kokemusasiantuntijana. Kelan paperissa lukee, että kallonsisäisen vamman myöhäisvaikutukset ovat olemassa, mutta hakija kykenee silti tekemään tavanomaista työtään. ”Arviomme mukaan sinulla ei siis ole todettu sellaista sairauden aiheuttamaa työkyvyn alenemista, jonka perusteella voisimme myöntää päivärahaa”, toteaa Kela päätöksessään.
Olin taannoin puhumassa rakennusmiehille työtapaturmien ennaltaehkäisystä ja aivovammoista. Kun minä luennoin asiasta teoriassa, näyttivät miehet varsin skeptisiltä. Kun lauteille astui minun jälkeeni kokemustoimija, joka kertoi vammautumisestaan rakennustyömaalla, kuunteli jokainen vielä hetki sitten epäilevästi teoriaa paasaavaan naiseen suhtautunut raksamies hipihiljaa. Osalla vieri kyynelkin silmästä. ”Se olisin voinut olla minä”, näytti moni ajattelevan.
Kokemustoimijat tekevät erittäin tärkeää työtä, laittavat itsensä likoon ja lisäävät näin ymmärrystä aivovammoista. Olisi toivottavaa, ettei oikeuskäytäntö tai muut instanssit kuivattaisi kokoon tätä todella tärkeää vapaaehtoistoiminnan muotoa. Jos kokemustoiminnan takia evätään henkilöltä minkäänlaisia sosiaalietuuksia rinnastamalla kokemustoiminta työksi, ollaan täysin väärillä linjoilla!
Pia Warvas
tiedottaja, päätoimittaja
Aivovammaliitto ry, Aivoitus-lehti