Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen kehittämistyössä on kevään mittaan ajoittain oltu enemmän kysymysten kuin vastausten äärellä. Kehittämistyö käsitteenä voidaan määritellä tiedon ja käytännön kokemuksien hyödyntämiseksi olemassa olevien menetelmien ja prosessien parantamiseksi sekä uusien luomiseksi. Hankkeen aikana läheiset ovat tuoneet esille selkeitä muutostarpeita saamaansa tukeen vammautuneen hoidon aikana. Kun kuuntelee läheisten tarpeita ja toiveita tuesta ja ohjauksesta, ne eivät kuulostaa lainkaan mahdottomuuksiin meneviltä, vaan pikemminkin hyvin kohtuullisilta toiveilta siinä kohtaa, kun oma elämä on muuttunut silmänräpäyksessä. Silloin kun ei välttämättä ole vielä edes tietoa selviytyykö vammautunut hengissä tai toipuuko hän niin, että voi palata kotiin. Ja jos voi palata, niin minkälainen puoliso, sisarus tai lapsi kotiin sitten palaa. Läheisten toiveita ja tarpeita kuunnellessa ei varmasti kukaan ammattilaisista kiistä niiden oikeellisuutta, ja yksimielisyys tuen kehittämistarpeesta on työpajoissa ollut selvä.
Kevään aikana olemme voimavaraistavan tuen mallia kootessamme monta kertaa törmänneet samaan pohdintaan: kuinka paljon kehitteillä olevan mallin kautta voidaan läheisille tukea luvata?
Voimmeko mainita esimerkiksi neuropsykologin palveluja jo sairaalassaoloaikana, koska kaikissa sairaaloissa neuropsykologia ei ole? Ja jos onkin, mutta vammautunut on siinä kunnossa, ettei psykologia voi tavata, ei läheinenkään silloin pääse neuropsykologin kanssa keskustelemaan, vaikka aivovammojen ymmärtämisessä se olisi erittäin tärkeää. Voidaanko mainita, että läheinen saa kriisiapua, jos sairaalassa tukea tarjoaa sairaalapastori, joka saattaa kuulostaa uskonnollisen avun tarjoamiselta, ja tämän vuoksi läheinen ei välttämättä tätä apua halua? Voidaanko mainita, että läheinen voi osallistua hoitokokoukseen, jos ei kaikkien kohdalla hoitokokousta saadakaan järjestettyä läheisen toiveesta huolimatta? Kuinka kuvata läheisen polkua vammautuneen hoitopolun rinnalla, kun jokaisen hoitopolku on yksilöllinen? Miten varmistaa, että jokainen läheinen saisi tietoa palveluista silloinkin, kun sairaalassaoloaika jää lyhyeksi, eikä kaikkea ehditä käydä läpi? Mitkä ovat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka ainakin pitäisi kertoa? Kuinka paljon vastuuta tiedon antamisesta on hoitohenkilökunnalla ja kuinka paljon vastuuta tiedon hankkimisesta on läheisellä itsellään?
Voimavaraistavan tuen mallin kohdalla joudummekin pohtimaan kannattaako malliin kuvata sitä, mitä on tarjolla vai sitä, mitä pitäisi voida tarjota?
Tämä on erittäin hyvä kysymys. Onko läheiselle kriisitilanteessa enemmän apua siitä, että hän saa tietoa vain olemassa olevista varmoista palveluista sen uhalla, että jokin palvelu jää mainitsematta ja siten hyödyntämättä, vai onko parempi kertoa, että saattaa olla myös mahdollisuus palveluihin, jotka osalta jäävät kuitenkin saamatta? Onko palvelun puuttumisen aiheuttama pettymys kovempi hinta kuin se, että ei saa tietoa palvelusta laisinkaan? Luodaanko ”turhilla” lupauksilla enemmän pettymyksiä tuen tarpeessa oleville läheisille vai tarpeiden esiin tuomisella painetta palveluista vastaaville organisaatioille ja tahoille järjestää näitä läheisten tarvitsemia palveluita?
Mikä on yhden hankkeen tarkoitus ja merkitys suurten muutosten aikaansaamisessa? Riittääkö olemassa olevien ja varmojen palveluiden auki kuvaaminen hankkeen kehittämistyön tulokseksi vai tavoitellaanko palveluiden kehittymistä?
Muutosten ujuttaminen suurten organisaatioiden toimintatapoihin on hidasta ja hankkeen aikana saadaan varmasti aikaan jonkinasteinen tietoisuuden herääminen läheisten tuen tarpeesta ja toivottavasti myös näihin tarpeisiin vastaamista jollain tavoin. Se, kuinka paljon sairaaloissa tarjolla olevaan tukeen pystytään hankkeessa luotavalla voimavaraistavan tuen mallilla vaikuttamaan, jää vielä nähtäväksi. Varmaa on kuitenkin se, että tulevaisuudessa läheisillä itsellään on saatavilla enemmän tietoa omasta roolistaan vammautuneen rinnalla ja sitä kautta mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Voimavaraistavan tuen malli tähtää siis myös läheisten voimaantumiseen. Mutta riittääkö se hankkeen tavoitteiden täyttymiseksi, ja siihen, että tulevaisuudessa läheiset kokevat saaneensa enemmän tietoa ja tukea?
Muun muassa näitä kysymyksiä jäämme hankkeessa pohtimaan kesän ajaksi ja toivottavasti lomien jälkeen palaamme kehittämistyön ääreen taas hieman viisaampina. Onneksi meillä on hieno työryhmä ja yhteistyökumppanit, joiden kanssa vuoropuhelua näistäkin kysymyksistä käydään ja etsitään yhdessä vastauksia! Suuri kiitos myös kaikille palautetta kevään aikana antaneille!
Kirjoittajat: Eeva Paavilainen ja Inkeri Hutri, Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen työntekijät
ps. Meille saa lähettää ajatuksia ja pohdintoja näihin ja muihin kysymyksiin liittyen myös kesän aikana sähköpostitse.
Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.