Keskivaikean tai vaikean aivovamman saaneiden läheiset tarvitsevat usein itselleen neuvoja ja tukea välttääkseen uupumisen ja jaksaakseen toimia aivovamman saaneen apuna. He tarvitsevat myös opastusta löytääkseen sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmistä tarvitsemansa avun. Ohjausta ja tukea aivovamman tuomiin kysymyksiin sekä arjen haasteisiin läheiset toivoivat saavansa ammattilaisilta mahdollisimman aikaisin.
Tutkimuksellinen kehittämistyö toteutettiin toimintatutkimuksena, ja tiedonkeruu toteutettiin kahdessa yhteiskehittelytilaisuudessa aivovamman saaneiden läheisille. Toimintaympäristönä oli Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote), ja yhteiskehittelytilaisuudet toteutettiin yhdessä Aivovammaliittoon kuuluvan Lappeenrannan ryhmän aluetapaamisten kanssa. Molemmissa tilaisuuksissa aineisto kerättiin ryhmäkeskusteluna. Kehittämistyön tuotoksena oli kuvaus aivovamman saaneiden henkilöiden läheisten arjessa jaksamista tukevista olemassa olevista sekä tarvittavista ohjauskäytänteistä.
Yksi tärkeimmistä olemassa olevista ohjauskäytänteistä oli apu ja ohjaus lomakkeiden täytössä sekä erilaisten etuisuuksien hakemisessa. Moni läheisistä tarvitsee ammattilaisten apua löytääkseen, minkälaisiin etuisuuksiin vammautuneella on oikeus ja mitä anomuksia hänen täytyy täyttää niitä varten.
Toinen hyvä käytäntö oli osastolla annettu kirjallinen tietopaketti aivovammojen vaikutuksista toimintakykyyn ja arkeen. Kirjalliseen tietoon on helppo palata myöhemmin.
Vertaistuki korostuu
Vertaistuen merkitys korostui tuloksissa. Ammattilaiset pystyvät kertomaan aivovammojen vaikutuksista toimintakykyyn, mutta vain toinen saman kokenut tietää, miltä läheisestä tuntuu. Vertaistuessa ohjaus ei tule ammattilaisilta, vaan saman kokeneilta. Ajan ja kokemuksen myötä läheiset itse siirtyvät vertaistuen vastaanottajista sen antajiksi.
Neuropsykologin ohjaus koettiin tärkeänä. Tutkimukseen osallistuneilla ohjauskäynnit olivat liittyneet aivovamman saaneen neuropsykologiseen kuntoutukseen. Läheisen ohjauksessa oli käyty läpi heidän omaa jaksamistaan sekä etsitty keinoja arjen helpottumiseksi.
Uusia, tarvittavia ohjauskäytänteitä oli tuloksissa yhtä paljon kuin mitä jo olemassa olevia. Ensimmäisenä näistä nousi toive siitä, että ammattilaiset huomioisivat myös läheiset. Läheiset kertoivat uupumisestaan, kun pääasiallinen vastuu arjesta ja sen sujuvuudesta jää heille, eivätkä he huomaa hakea itselleen apua. Tästä heille tuli ajatus, että terveydenhuollosta otettaisi läheisiin yhteyttä ja kysyttäisiin heidän jaksamistaan sekä tarvittaessa ohjattaisiin heidätkin avun piiriin.
Vertaistuki nousi esiin sekä olemassa olevien että tarvittavien ohjauskäytänteiden yhteydessä, korostaen sen tärkeyttä. Läheiset hyötyvät oman jaksamisensa tukena toisten läheisten kokemuksista, kannustuksesta ja vinkeistä.
Ensitietopäivissä äänen myös läheinen
Yksi ehdotus liittyi aivovamman saaneiden ensitietopäivään. Ehdotettiin, että jatkossa puheenvuoron pitäisi paitsi aivovamman saanut, myös aivovamman saaneen läheinen. Hän kertoisi arjestaan aivovamman saaneen rinnalla sekä siitä, miten aivovamma on vaikuttanut heidän perheensä arkeen. Näin jo ensitietopäivä voisi toimia vertaistukena läheisille, sekä madaltaisi kynnystä osallistua varsinaiseen vertaistukitoimintaan.
Esiin nousi myös toiveita terveydenhuollon työntekijöiltä saatavaan ohjaukseen ja tukeen. Ammattilaisilla tulisi olla enemmän tietoa aivovammoista, jotta he pystyisivät paremmin ohjaamaan, tukemaan ja auttamaan läheisiä. Lisäksi toivottiin, että terveydenhuollossa aivovamman saaneiden asioita hoitaisivat mahdollisimman paljon tutut, samoina pysyvät työntekijät. Tämä helpottaisi asioiden hoitoa, parantaisi tiedonkulkua ja tiedon siirtymistä organisaatiosta toiseen.
Ohjaus mielletään helposti konkreettisiksi teoiksi kuten avuksi lomakkeen täytössä tai etujen hakemisessa, mutta osa hyvää ohjausta on myös tieto siitä, kehen voi ottaa yhteyttä. Yksilöllinen huomioiminen, aivovamman saaneen sekä hänen läheistensä kuuntelu ja kunnioittaminen nousivat tärkeiksi asioiksi. Läheisten tuen tarve kestää vuosia ja sen on hyvä sisältää yhteydenottoja myös terveydenhuollon puolelta, jotta pystytään riittävän ajoissa puuttumaan mahdollisiin ongelmatilanteisiin läheisten uupumisen ehkäisemiseksi.
Teksti: Minna Nousiainen
Lähde:
Minna Nousiainen, toimintaterapeutti ylempi AMK ”Ei myö olla ihan turhaa joukkoo” – Arjessa jaksamista tukevat ohjauskäytänteet aivovamman saaneiden henkilöiden läheisille. Kuntoutuksen tutkinto-ohjelma, Metropolia Ammattikorkeakoulu, Helsinki. 2021.
Tutkimus on luettavissa Theseus-tietokannasta (Linkki vie ulkoiselle sivustolle Theseus-tietokantaan.)