Oireena ataksia

Vuonna 1995 vammautunut Tiina Åhlman ei sairaalassa ollessaan ymmärtänyt, miksi hän on siellä, mikä häntä vaivaa ja miksi toinen puoli kehosta ei toimi. – Mikään ei mennyt tajuntaani. Olin kuin muistisairas, joka kyseli samoja asioita uudelleen ja uudelleen.

Vielä vuosikymmenien jälkeen onnettomuudesta Tiina Åhlmanilla on seuranaan koko joukko oireita, joiden vuoksi hän käy edelleen fysioterapiassa.  

– Esimerkiksi olin aiemmin oikeakätinen ja oikea puoli kehostani oli vasenta vahvempi. En edelleenkään voi pestä hampaitani niin, että sähköhammasharja on oikeassa kädessäni. Olen kokeillut, mutta hammastahna vain lentelee ympäri seiniä.  

Tiinan oli myös opeteltava kirjoittamaan vasemmalla kädellä.

– Nykyään vasemman käden käsialani on jo samanlaista kuin aiemmin oikealla kädellä kirjoittamani. Aloin opiskella kirjoittamista vasemmalla melko pian vammautumiseni jälkeen. Mutta kymmensormijärjestelmää en enää hallitse entiseen malliin, joten olenkin kehittänyt oman kymmensormijärjestelmän. Vasen käteni kirjoittaa ja oikea painaa enteriä.

Tiina tekee kaikki hienomotoriikkaa ja näppäryyttä vaativat asiat vasemmalla kädellään.

– Kahvin juominen, syöminen, keittojen hämmentäminen ja hampaiden pesu – kaikki nämä hoituvat vasemmalla kädellä. Ainoastaan vihanneksia leikatessani pidän veistä oikeassa kädessäni, sillä vaikkapa porkkanan paikoillaan pitäminen sujuu helpommin vasemmalla kädelläni. Perunat ja omenat kuorin myös oikealla kädelläni, sillä ruoan piteleminen ja pyöritys onnistuvat näppärämmin vasemmalla kädelläni.

Syynä ataksia

Vaikeus käyttää oikeaa kättä johtuu Tiinan kehon oikeaan puoleen vaikuttavasta ataksiasta eli liikkeiden koordinoinnin häiriöstä. Duodecim-lehden mukaan ataksian syynä on useimmiten pikkuaivojen tai niiden ratayhteyksien vaurio.

Jos Tiina on väsynyt tai ärtynyt, oikean puolen ataksia-oireet voimistuvat.

– Oikeaa kättä on helpompi käyttää, kun saan olla yksin ja työskennellä omassa rauhassani. Kun joku katselee, oikean puolen vapina ja kömpelyys lisääntyvät.

Tiina toteaa painokkaasti, että ataksia on hänen seuranaan joka päivä ja koko ajan. Ataksia tuo mukanaan kohdistamisvaikeuksia oikeassa raajaparissa. Saliharjoittelusta innostunut nainen kuvailee, että esimerkiksi jalkaprässissä jalan asettaminen kuntosalilaitteen alustalle on hapuilevaa ja pakarapotkussa, jossa jalkaa heilautetaan taakse päin, ei liikerata ole kovin sulava.

– Oikea puoleni on ikään kuin hervoton, lihashallintani on heikentynyt. Polveni notkahtelee välillä, jonka vuoksi se on kipeä. Jalan ataksia ja spastisuus ovat vaikuttaneet kävelyyni jo lähes kymmenen vuotta. Jalkani ei nouse kunnolla, vaan laahaa askeltaessa.

Ataksia kiusaa kehon oikeaa puolta, mutta Tiinan vasen puoli halvaantui lievästi kolarissa. Tämä näkyy lähinnä jalan tuntomuutoksina. Jalkaterää kihelmöi ja kylmä vesi tai kevyt hipaisu tuntuvat kuin puukolla iskettäisiin.

Oireiden kirjo ei lannista peruspositiivista

Ataksian lisäksi oireita on roppakaupalla. Toisen korvan kuulo on alentunut ja lievä kasvohalvaus saa toisen puolen kasvoista roikkumaan.  Sen huomaa Tiinan mukaan erityisesti valokuvissa. Silmälihaksen halvaus vaivasi alkuvaiheessa, mutta nykyään sen olemassaolon hän noteeraa lähinnä ollessaan väsynyt. Keskittymiskykyään Tiina kuvailee huonoksi ja toteaa olevansa välillä aloitekyvytön. Huono keskittymiskyky yhdistettynä huonoon muistiin vaikeuttaa uusien asioiden oppimista. Tiina haluaisi opiskella englantia, mutta ei jaksa keskittyä niin tehokkaasti, että uudet asiat painuisivat mieleen.

Tiina toteaa, ettei hän edelleenkään hyväksy aivovammaa, mutta on oppinut elämän sen kanssa.

– Olin niin nuori vammautuessani, etten osaa ajatella elämääni ilman vammaa. Jos olisin terve, olisin varmasti työelämässä ja tienaisin elantoni. Jotkut sanovat, että ovat hyväksyneet vammansa, mutta minä pikemminkin olen hyväksynyt vamman osaksi elämääni. Välillä se koettelee ja yrittää ottaa vallan oireineen, mutta en ole antanut sille periksi, enkä aio antaakaan!  

Tiina toivoo, että kaikki osaisivat suhtautua luottavaisesti elämään, vaikka kumppanina olisi oire poikineen.

– Annankin neuvoksi kaikille, että yrittäkää oireista huolimatta suhtautua positiivisesti elämään. Olen peruspositiivinen ihminen ja yritän etsiä jotakin hyvää asiasta kuin asiasta. Voimalauseeni onkin ”Asiat voisivat olla huonomminkin!”  

Teksti ja kuva: Pia Kilpeläinen

@aivovammaliitto