Monelle henkilökohtaisesta avustajasta tulee mieleen henkilö, joka on liikuntaesteisen apuna. Asioihin perehtymätön voi ajatella, että henkilökohtainen avustaja esimerkiksi pukee, avustaa päivittäisessä hygieniassa, auttaa liikkumisessa tai on tukena ruokailussa. Henkilökohtainen avustaja voi tehdä kaikkea tätä, mutta myös liikkumaan itsenäisesti kykenevä, näkymätöntä vammaa kantava voi hyötyä henkilökohtaisesta avustajasta. Avustaja voi toimia vaikkapa aloitekykynä, muistina, rohkaisijana ja oppaana.
Sari Suomalainen sai aivovamman helmikuussa 1987 ajettuaan kolarin rekan kanssa. Henkilökohtaista avustajaa hän haki kuitenkin vasta vuonna 2013.
-Olin hankkimassa taksikorttia, jonka vuoksi sosiaalityöntekijäni ja toimintaterapeuttini kävivät kotonani. Samalla sosiaalityöntekijä tiedusteli henkilökohtaisen avustajan tarvetta. Yhdessä totesimme, että hyötyisin avustajasta. Lääkäri kirjoitti suosituksen, jonka jälkeen kunta löi asian lukkoon. Vuosia vammautumisen ja henkilökohtaisen avustajan hakemisen välillä kului reilut 20 vuotta. En olisi heti vammauduttuani ollut moiseen valmis, sillä sopeutumiseen ja aivovamman hyväksymiseen meni melko pitkään, Sari Suomalainen kertoo.
Jos vamma on näkymätön, kuten esimerkiksi aivovamma on, ei avustajan saaminen ole aina itsestään selvää.
-Voi olla hankalaa saada sosiaalityöntekijä ymmärtämään, että myös näkymätöntä vammaa kantava voi tarvita avustajaa. Ja toisaalta minun ei ollut helppoa myöntää itsellenikään, että oikeasti tarvitsen avustajan arkea sujuvoittamaan. Nyt, kun minulla on ollut henkilökohtainen avustaja seitsemän vuotta, olen huomannut, miten paljon saan häneltä apua.
Avun käyttäjä voi toimia avustajansa työantajana, tai avustajan voi saada ostopalveluina. Sari on aina toiminut työnantajana. Riippuu hieman kunnasta, miten paljon työnantajuus vaatii.
-Meillä Turussa tämä on helppoa. Täytän tuntilistat netissä Suoratyö-ohjelmalla. Nettiohjelma laskee automaattisesti pyhä- ja iltakorvaukset ja muut mahdolliset lisät.
Hänen ensimmäinen avustajansa oli opiskelija, joka työskenteli Sarille vuoden. Sen jälkeen todettiin, etteivät avustajan ja avun käyttäjän aikataulut sovi yhteen parhaalla mahdollisella tavalla. Nykyinen avustaja toimii tehtävässään jo kuudetta vuotta.
– Työnantajana toimittaessa työntekijää haetaan kuin mihin tahansa pestiin. Oma ilmoitukseni oli auki Avustajakeskuksen sivuilla. Avustajaa voi hakea myös työvoimatoimiston kautta, ja lisäksi nykyään Facebookissa on suljettu ryhmä, jossa ilmoituksen voi julkaista.
Avun käyttäjä haastattelee hakijat ennen valintaa.
-Pyysin paikkaa hakeneista neljä haastatteluun. Aivovammaiselle ihmisille pitkät haastattelumaratonit voivat olla uuvuttavia, joten olisin ollut valmis valitsemaan jo ennen kuin olin kaikkia kandidaatteja tavannutkaan. Monta ihmistä haastatellessa voi myös mennä sekaisin, että kuka loppujen lopuksi sanoi mitäkin ja kuka oikeastaan olikaan kuka. Lopulta valintani kohdistui Johanna Sirviöön.
Sari kuvailee, että Johannan kanssa kolahti heti. He ovat suunnilleen saman ikäisiä, joka sekin on etu.
-Kuten olin jo aiemmin kokenut, huomattavasti itseäni nuorempi avustaja voi ajatella asioista liian eri tavoilla kuin minä, mutta toisaalta en osaisi ”komentaa” vuosia minua iäkkäämpää ihmistä – enkä minä tarvitse paapojaa tai toista äitiä, vaan ihmistä, joka avustaa ja patistaa minua tarttumaan toimeen arjen askareissa.
Rinnallakulkija arjessa
Sari kokee, että henkilökohtaisen avustajan on hyväksyttävä, että vammainen ihminen on työnantaja siinä missä kuka tahansa työnantaja. Hän määrittelee, milloin, missä ja miten työtä tehdään. Työnantajan puolestaan on osattava kertoa avustajalleen ongelmat ja tarpeet selkeästi. Erityisesti silloin, kun kyseessä on aivovamman kaltainen näkymätön vamma, ei voi olettaa avustajan ymmärtävän asioita ilman kunnollista perehdytystä.
Henkilökohtainen avustaja käy Sarin luona kahdesti viikossa ja on kerrallaan viisi tuntia. Kuukausityötunteja kertyy 40. Henkilökohtaisen avustajan toimenkuva on moninainen, mutta tärkeintä on toimia aloitteentekijänä ja muistuttajana silloin, kun aivovammaisella ihmisellä on haasteita aloitekyvyssä ja muistissa.
-Johanna patistaa minua esimerkiksi uimaan ja uimahallin yhteydessä olevalle kuntosalille. Omatoimisesti en tulisi lähteneeksi, koska aloitekykyni on mitä on. Lisäksi minulla on puutteellinen korkeusnäkö, joten ilman silmälaseja uimahallin liukkailla käytävillä kuljeskelu voisi olla vaarallista. Liikunta on minulle tärkeää, sillä aivovamma vei minulta normaalin nälän tunteen. Sitten, kun nälkä iskee, ahmin kaiken, mikä irti lähtee – ja jokainenhan tajuaa, mitä siitä seuraa. Mitkään ravitsemusohjeet tai painonhallintaryhmät eivät auta, sillä kyse ei ole siitä, etteivätkö normaalit ravitsemussuositukset olisi tiedossa.
Avustaja on myös kaverina kaupoissa, tukena ja muistiin kirjaajana viranomaisten luona asioidessa sekä apuna kodin askareissa.
-Avustaja tulee kanssani esimerkiksi verotoimistoon. Lisäksi Johanna tekee kanssani ruokaa kerran viikossa, joten minulla on terveellistä purtavaa jääkaapissa.
Sari vinkkaa, että työpäivät on syytä suunnitella etukäteen edes noin suurin piirtein – muutoin esimerkiksi avun käyttäjä saattaisi unohtaa osan tarpeellisista toimista ja leijonanosa päivästä menisi turhaan pähkäilyyn.
-On kuitenkin osattava olla joustava, eikä saa jumittua ennakkosuunnitteluun, jos se ei jostakin syystä voikaan toteutua. Esimerkiksi meille oli täksi päiväksi varattuna pesutupa, mutta huomasin, että mankeli on rikki. Niinpä pyykkäämisen ja mankeloinnin sijaan on tehtävä jotakin muuta.
Sarin luona avustaja käy useimmiten maanantaisin ja perjantaisin, mutta tarvittaessa työpäivän voi siirtää myös viikonloppuun tai iltaan.
-Käymme joskus esimerkiksi konserteissa tai teatterissa. En uskaltaisi iltaisin liikkua yksin, sillä näkökykyni haasteiden lisäksi olen silloin väsyneempi ja saattaisin lähteä hortoilemaan väärään suuntaan ja eksyä.
Sari kiittelee, että henkilökohtainen avustaja on kuntouttanut paljon.
-En uskaltaisi lähteä iltaisin liikenteeseen ilman avustajaa, kotini on viihtyisämpi ja syömiseni säännöllisempää. Lisäksi liikuntaa tulee harrastettua paljon aktiivisemmin kuin aiemmin. Olen tyytyväinen, että minulle avustajaa tarjottiin ja että uskalsin tarttua tarjoukseen, vaikka vammautumisestani olikin silloin jo yli 20 vuotta!
Artikkeli on osa järjestön juttusarjaa, jossa käsitellään YK:n vammaisyleissopimuksen toteutumisesta vammaisten ihmisten arjessa Suomessa.
Teksti ja kuva: Pia Warvas
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus
19 artikla – Eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä
Tämän yleissopimuksen sopimuspuolet tunnustavat kaikkien vammaisten henkilöiden yhdenvertaisen oikeuden elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnanmahdollisuudet. Sopimuspuolet toteuttavat tehokkaat ja asianmukaiset toimet tehdäkseen vammaisille henkilöille helpommaksi nauttia tästä oikeudesta täysimääräisesti sekä helpottaakseen heidän täysimääräistä osallisuuttaan ja osallistumistaan yhteisöön, muun muassa varmistamalla, että:
a) vammaisilla henkilöillä on yhdenvertaisesti muiden kanssa mahdollisuus valita asuinpaikkansa sekä se, missä ja kenen kanssa he asuvat, eivätkä he ole velvoitettuja käyttämään tiettyä asuinjärjestelyä;
b) vammaisten henkilöiden saatavissa on valikoima kotiin annettavia palveluja sekä asumis- ja laitospalveluja sekä muita yhteiskunnan tukipalveluja, mukaan lukien henkilökohtainen apu, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä;
c) koko väestölle tarkoitetut yhteisön palvelut ja järjestelyt ovat vammaisten henkilöiden saatavissa yhdenvertaisesti muiden kanssa ja vastaavat heidän tarpeitaan.
Teksti: Katja Santalahti
Vammaisfoorumin kyselyn tuloksia henkilökohtaisesta avusta
Vammaisfoorumi toteutti vuonna 2018 yhdessä Ihmisoikeuskeskuksen kanssa kyselyn YK:n vammaisyleissopimuksen oikeuksien toteutumisesta Suomessa. Kyselyyn vastanneista 70 % ilmoitti tarvitsevansa henkilökohtaista apua. Henkilökohtaisen avun käyttöä vaikeuttavat väärä järjestämistapa, riittämätön tuntimäärä ja henkilökohtaisten avustajien heikko saatavuus.
Lähes 39 % henkilökohtaista apua saavista kyselyyn vastanneista oli sitä mieltä, että nykyinen henkilökohtaisen avun järjestämistapa ei sovi heille. Syitä järjestämistavan sopimattomuuteen oli esim. avustajien saatavuuteen, vaihtuvuuteen ja osaamiseen liittyvät ongelmat. Järjestämistavan valinta on merkittävä kehittämiskohta henkilökohtaisessa avussa; kuntien vammaispalveluiden henkilökunnan kouluttaminen selkeyttäisi ja yhdenmukaistaisi toimintatapoja.
Väärää järjestämistapaa laajempi ongelma on riittämätön määrä henkilökohtaista apua. 43 % kyselyyn vastanneista henkilökohtaista apua tarvitsevista piti saamaansa tuntimäärää liian vähäisenä. Välttämättömän tuntimäärän arvioinnissa lähtökohta on usein arkielämän perustoimintojen ylläpitäminen, vaikka huomio pitäisi kiinnittää myös tavoiteltavaan yhdenvertaiseen osallisuuteen ja osallistumiseen yhteiskunnassa.
Kyselyn perusteella myös avustajien saatavuudessa on usein ongelmia. Tämä johtunee osaltaan siitä, että kuntien korvaukset avustajien palkkaamiseksi ovat alhaiset eikä vammaisia työnantajia tueta riittävällä tavalla.
Teksti: Katja Santalahti