Hyvää ensimmäistä Suomessa vietettävää vammaishistorian kuukautta! Vammaisten ihmisten ja vammaisuuden historian tarkastelu on tärkeää yhteiskunnan tasolla, mutta myös monelle henkilökohtaisesti. Monet vammaiset ihmiset ovat vaikuttaneet henkilökohtaisella toiminnallaan esimerkiksi kansainvälisten sopimusten solmimiseen ja Suomen sisäiseen politiikkaan.
Näinä aikoina, kun järjestöjen rahoituksesta ja tarpeellisuudesta on keskustelua, päädyimme vertaistuki- ja kokemustoiminnan tiimissä tutkimaan Aivovammaliiton omaa historiaa. Millä perusteilla järjestö on alun perin perutettu ja mitä olemme toiminnallamme saavuttaneet?
Aivovammaliiton historia tiivistetysti
Aivovammaliitto perustettiin vuonna 1992, eli järjestönä olemme edelleenkin vielä nuorehko. Moni muu vammais- ja potilasjärjestö on perustettu sotien jälkeen tai jopa aiemmin.
Ennen Aivovammaliittoa perustettiin Aivovammayhdistys 28.5.1990, ja Aivovammayhdistyksen (nykyään Uudenmaan Aivovammayhdistys) yksi alkutaipaleen päätavoite olikin perustaa valtakunnallinen liitto. Ensimmäisen Aivovammayhdistyksen toiminnan jo hieman vakiinnuttua ja sen jälkeen, kun muita yhdistyksiä perustettiin eri puolille Suomea – kuten Pirkanmaalle, Päijät-Hämeeseen ja Seinäjoen seudulle – perustettiin itse Aivovammaliitto. Liitossa aloitettiin vaikuttamistyön tekeminen heti, kannanottoja ja lausuntoja lähetettiin koskien muun muassa sairaanhoitopiirien palveluita ja aivovammautuneiden väliinputoajastatusta.
Aivovammaliiton perustajajäsen Ilkka Taipale kertookin tarpeen omalle järjestölle olleen tärkeä, sillä muut järjestöt eivät ajaneet aivovammautuneiden ja heidän läheistensä asiaa. Aivovammautuneet olivat pitkälti palvelurakenteiden ulkopuolella ja mielisairaaloissa.
Vaikka edelleen painimme osittain samojen kysymysten äärellä, kuin Aivovammaliittoa perustaessakin, on silti myös paljon saavutettu. Aivovammoista puhutaan tänä päivänä usein mediassa, jatkamme edelleen vaikuttamistyötä ja vertaistukitoimintaa. Aivovammayhdistykset toimivat ympäri Suomen, liitto tarjoaa kursseja ja vertaistukea valtakunnallisesti. Taipale nostaa myös esille yhteistyön voiman neurologisten järjestöjen kesken, verkostot on luotu.
Aivovammaliiton historian tärkeimmät – vapaaehtoiset
Vertaistuella on monelle vammautuneelle ja läheiselle valtava merkitys niin tuen saajana kuin vastaanottajanakin. Vertaistuki on myös yksi tärkeä osa vammaishistoriaa. Ilman järjestöjen vapaaehtoistoimijoita moni voisi jäädä ilman tärkeitä keskusteluja vertaisten kanssa.
Taipale kertoi, aivovammautuneiden ja heidän läheistensä oman yhteisön luominen oli myös yksi tärkeimmistä Aivovammayhdistyksen ja liiton perustamisen syistä. Aluksi vertaistukitoiminnasta käytettiin termiä ”tukihenkilötoiminta”. Koska vertaistuki on ollut alusta lähtien toiminnan keskiössä, pian yhdistyksen perustamisen jälkeen järjestettiin myös ensimmäinen tukihenkilökoulutus. Vammautuneiden ja läheisten kohtaaminen ja heidän ääntensä esiintuominen on näkynyt perustamisdokumenteista lähtien Aivovammaliiton ja -yhdistysten toiminnassa.
Vammaishistorian osalta on hyvä nostaa esille monenlaisia ääniä, sillä harmillisen usein vammaisuus koetaan marginaaliseksi ilmiöksi. Siksi nyt nostamme esille kahden vapaaehtoisen kertomuksen vertaistuesta.
Marita Lindholm ja Reijo Salo ovat tulleet toimintaan mukaan eri reittejä ja eri aikoihin. Kumpikin ovat kuitenkin oikeita superaktiiveja, vaikka päätyivät mukaan toimintaan ikään kuin vahingossa. Reijo kertookin ”toiminnan yllättäneen” hänet.
Superaktiivi Marita
Marita on ollut toiminnassa mukana jo lähes 25 vuotta. Hän liittyi mukaan erään vammautuneen jäsenen houkuttelemana ja löysi omasta yhdistyksestään vertaistukea myös vammautuneen läheisenä. Marita sai vertaistukea noin viisi vuotta, ennen kuin itse rohkaistui käymään tukihenkilökoulutuksen vuonna 2006. Marita on perustanut Varsinais-Suomeen vertaistukitoimintaa läheisille ja nuorille aikuisille. Varsinais-Suomen Aivovammayhdistyksessä järjestettävät kevätristeily, Iloinen iltapäivä ja Sinapin leiri ovat yhdistyksen toimintaa, joita Marita on ollut perustamassa. Monet sekä toisten läheisten että nuorten kanssa käydyt keskustelut ovat jättäneet Maritaan syvän vaikutuksen, ja vapaaehtoistoiminnassa solmitut ystävyyssuhteet ovat kantaneet pitkälle. Marita onkin keskustellut kymmenien, ellei satojen vertaisten kanssa.
Korona-aika toi muutosta Aivovammaliiton toimintaan, ja Marita muisteleekin tämän olleen suurin muutos toiminnassa hänen vapaaehtoisuransa aikana. Tuolloin hän hieman jättäytyi sivuun suuremmista aktiviteeteista. Muutos tuntui silloin ihan hyvältä, mutta tilanteen normalisoiduttua Marita on palannut lähitapaamisiin, kuten vertaistukitapahtumiin.
Rakkaus vertaistukeen
Reijo vammautui vuonna 2008 ja liittyi omaan paikallisyhdistykseensä neuropsykologin suosituksesta muutaman vuoden kuluttua vammautumisesta. Passiivisena jäsenenä hän kertoo olleensa pari vuotta. Noin 15 vuotta sitten tuli toisen jäsenen houkuttelemana mukaan jäseniltaan, joka paljastuikin vuosikokoukseksi. Sen vuosikokouksen jälkeen Reijo päätyikin hallitustoimintaan ja jäi sille tielle. Nyt hän toimii oman paikallisyhdistyksensä puheenjohtajana ja Aivovammaliiton varapuheenjohtajana.
Vaikka Reijo tunnetaankin hallitustoiminnan puolelta, hän on saanut ja antanut vertaistukea vammautumisensa jälkeen lähinnä sairaaloissa ja yhdistyksessä ”automaattisesti” kaiken muun lomassa. Reijon vertaistukikoulutus on saatu OLKA-sairaalavapaaehtoisten toiminnan puolelta.
Kuten Marita, myös Reijo kertoo mieleenpainuvimpien kohtaamisten tulleen vertaistuen kautta. Aivovammaliiton kurssien ja tapahtumien aikana, joissa ohjelma mahdollistaa vakavatkin keskustelut rennossa ja turvallisessa ympäristössä. Reijo kertoo ”me kuntoutujat opimme nauramaan itsellemme”. Hetki, jolloin Reijo ymmärsi siirtyneensä tuettavasta vertaistukijaksi, on jäänyt hänelle elävästi mieleen. ”Roolien vaihtuessa tunne on jännittävä, sitä voi verrata suurin piirtein ensirakastumiseen.”
Lisää vammaishistoriakuukaudesta täältä: https://vammaishistoria.info/
Teksti: Lotta-Kaisa Mustonen
vertaistuki- ja kokemustoiminnan suunnittelija
vammaistutkimuksen väitöskirjatutkija
Ensimmäisessä kuvassa on meneillään tukihenkilökurssi Kaunialassa vuonna 1999, toisessa kuvassa tukihenkilöiden jatkokoulutus Siuntiossa vuonna 2002 ja kolmannessa tukihenkilöpäivät marraskuussa 1998. Kuvat on kerätty arkistoihin vuonna 2012, jolloin tehtiin Aivovammaliiton 20-vuotishistoriikki “Historian lehti”.
