Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuoden tapahtumat yhdessä aivovammayhdistysten kanssa

Aivovammaliitto järjestää tämän vuoden aikana useita eri tapahtumia ympäri Suomen yhdessä aivovammayhdistysten kanssa. Tapahtumat ovat osa Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuoden juhlallisuuksia. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö.

Voit keskustella tapahtumissa aivovamman kokeneiden kanssa mm. siitä, miten vammautuminen muutti elämää. Voit myös testata aivovammatietoutesi. Kaikkien kyselyyn vastanneiden kesken arvotaan Nutcasen pyöräilykypäriä. Tarjolla on myös Arla Oy:n lahjoittamia proteiinivanukkaita.

Kesän aikana on vielä seuraavat tapahtumat: Kymenlaakson aivovammayhdistys Kotkan meripäivillä 27 – 28.7. ja Tampereen seudun aivovammayhdistys Puistofiestassa 7.8. (Linkit avautuvat Aivovammaliiton tapahtumakalenteriin)

Kuopio tanssii ja soi -tapahtuman yhteydessä Itä-Suomen Aivovammayhdistys ja Aivovammaliitto järjestivät yhteisen tilaisuuden, jossa pyöräilykypäräarvonnan voittivat Laura Kuopiosta, Kimmo Vuorelasta ja Kai Kajaanista. SuomiAreenan yhteydessä Satakunnan Aivovammayhdistyksen ja Aivovammaliiton esittelypisteellä arvonnan voittivat Ville Porista, Päivi Porista ja Lauri Turusta.

—————-

Voit tutustua juhlavuotemme kasvoina toimivien tarinoihin ja muihin ajankohtaisiin uutisiimme verkkosivuillamme www.aivovammaliitto.fi.

Aivovamma vei pyhärantalaisen Katin työkyvyn – eläkettä ei silti myönnetä

Opettaja Kati Veijonaho kaatui työpaikkansa pihamaalla ja löi päänsä jäiseen maahan. Tapaturmasta tuli helmikuussa kuluneeksi neljä vuotta. Nyt Kati on virassa oleva työtön työhakija, sillä vaikka työkokeilussa hänen todettiin olevan työkyvytön, ei hänelle ole eläkettä myönnetty.

Kun Kati Veijonaho virkosi kaaduttuaan koulun pihalla, suuntasi hän autolleen ja ajoi sillä muutaman metrin. Sen jälkeen hän palasi koulurakennukseen, jossa työkaverit soittivat ambulanssin. Kati oli ollut sekava. Hän ei itse näitä asioita muista, mutta näin hänelle on kerrottu.

–  Vammoistani päätellen olen kaatunut selälleni kuin banaaninkuoreen liukastuva Aku Ankka. Mustelma oli niin ylhäällä pakarassani, että se oli jo melkein selässä. Kaatumisen seurauksena minulle tuli aivovamma eli tapaturman aiheuttama aivojen vaurio. 

Aivovamma oli tuntematon niin Katille itselleen kuin hänen perheelleenkin.

–  Sen olisin tiennyt, että aivovamma on eri asia kuin kehitysvamma tai aivoinfarkti, sillä niistä olin kuullut. Aivovamma sen sijaan oli sananakin vieras. Itse asiassa vasta vammauduttuani tajusin, että formulakuljettaja Michael Schumacherillakin on juuri aivovamma.  

Työkokeilu loppui lyhyeen

Kun Kati pääsi työkokeiluun, kertoi hän oppilailleen, että hän on liukastunut, lyönyt päänsä maahan ja että hänen aivonsa menivät iskun voimasta rikki.

– Lapset ottivat asian luontevasti. Kerran tokaluokkalainen oppilas pyysi minua tarkistamaan laskunsa. Sanoin hänelle, etten osaa, laskut ovat liian vaikeita minulle. Siihen hän vain luontevasti totesi, että ai niin, sinullahan on aivot rikki.

Työkokeilu kesti lopulta vain neljä päivää, ja päivässä työtunteja oli yhteensä kolme. Katilla itsellään ei ole mitään muistikuvaa siitä viikosta eikä seuraavastakaan.

– Rehtori kertoi minulle, että koko työkokeiluni aikana tein yhteensä puolisen tuntia laadukasta työtä, mutta kaikki muu meni pieleen. Onhan selvää, ettei sellaista ihmistä töissä pidetä. Ilmeisesti työni laatu oli kautta linjan heikkoa.

Kati kertoo, että koulussa tehtävät oli mukautettu sellaisiksi, joihin hänen oletettiin pystyvän.

–  Esimerkiksi häly oli pyritty minimoimaan, eivätkä minulle annetut työt olleet opettajan – eivätkä edes koulunkäyntiavustajan – pätevyyttä vaativia. Siltikään en onnistunut. Tajusin itsekin, että olisi kokeilu voinut paremmin mennä, mutta en tajunnut sen menneen niin huonosti. Päällimmäisenä muistan kamalan voimakkaan väsymykseni.  

Vaikka Kati on työkokeilussa todettu työkyvyttömäksi, ei hänelle silti ole myönnetty eläkettä.

–  Olen tällä hetkellä virassa oleva työkyvytön työtön työnhakija. Saan peruspäivärahaa ja perustason vammaistukea, sillä ansiosidonnaiseni on loppunut jo ajat sitten. Sain alkuvuodesta sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta myönteisen päätöksen sairauspäivärahasta vuodelle 2021. Jatkon osalta kaikki on edelleen auki. Kela ja työeläkeyhtiö eivät anna edes uutta päätöstä tai myönnä kuntoutustukea tai eläkettä, sillä he vetoavat aiempiin valituksiini.

Näkymätön vamma

Aivovamma ei useimmiten näy päälle päin. Näin on myös Katin kohdalla. Perheen ulkopuolisten on usein vaikea ymmärtää näkymätöntä vammaa. Edes henkilökohtaiset avustajat eivät aina tajua, miksi omin jaloin kulkeva ihminen tarvitsee avustajaa.

–  Avustajatkaan eivät aina ymmärrä, miksi terveen näköinen ihminen ei voi imuroida tai tarvitsee päiväunet. Väsyvyyttäni ja kuormitusherkkyyttäni kummastellaan. Kaikki eivät myöskään tajua sitä, miksi aivoni eivät osaa käsitellä näkö- ja kuulohavaintoja samoin kuin aikaisemmin.

Tänä vuonna vietetään Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlaa. Juhlavuoden tavoitteena on lisätä aivovammatietoutta ja tehdä näkymätöntä vammaa näkyväksi. Kati on yksi juhlavuoden kasvoista.

–  Opettaja on aina opettaja. Koska en pysty tekemään työtäni, koen ihmisten sivistämisen aivovammatietoutta jakamalla olevan oman leiviskäni. Aivovammaa ei tarvitse salailla, eikä siinä ole mitään noloa – ja se voi tapahtua ihan kenelle vain ja koska vain!

Satakunnan aivovammayhdistyksellä on toimintaa Porissa ja Raumalla. Tervetuloa tutustumaan 11.–13.7.2022 yhdistyksen toimintaan ja Aivovammaliittoon Poriin Suomi-areenaan paikalle numero 38 Yrjönkadun ja Pohjoiskauppatorin kulman tienoille. Voit keskustella aivovamman kokeneiden kanssa siitä, miten vammautuminen muutti hänen elämäänsä. Voit myös testata aivovammatietoutesi. Kaikkien kyselyyn vastanneiden kesken arvotaan kolme Nutcasen pyöräilykypärää. Tarjolla on myös Arla oy:n lahjoittamia proteiinivanukkaita. Tapahtuma on osa Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlavuoden juhlallisuuksia. Juhlavuotemme suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö. 


Lisätietoja tapahtumasta ja haastattelupyynnöt:
toiminnanjohtaja Päivi Puhakka, 050 536 6390, paivi.puhakka@aivovammaliitto.fi

Vammautuneen ihmisen pompottelu epäinhimillistä

Seinäjokinen Kari Rantala kertoo, että moottoripyöräonnettomuus jakaa hänen elämänsä kahteen osaan. Ennen sitä hänellä ei terveydellisiä vaivoja ollut: esimerkiksi päätä ei särkenyt koskaan, eikä selkä vihoitellut milloinkaan. Vuonna 2015 sattunut onnettomuus muutti kaiken. Työelämä jäi taakse, ja jokapäiväiset kivut astuivat elämään. Puutteellisen diagnoosin vuoksi kuntoutukseen pääsy takkusi. Asiaa ei helpottanut se, että vakuutusyhtiö päätöksissään kumosi omia aikaisempia päätöksiään.  

Kari Rantala aloitti moottoripyöräharrastuksen 1990-luvun loppupuolella. Moottoripyöräily on monelle laji, jossa nälkä kasvaa syödessä. Pyörät vaihtuvat, ja jokaisen vaihdoksen yhteydessä moottorin teho kasvaa. Kari ei kuitenkaan ollut koskaan kaahari, ja pyöriä vaihtaessaan hän otti aina turvallisuusnäkökohdat huomioon.

Sitten tuli toukokuu vuonna 2015. Tuona keväänä tiet sulivat maaliskuussa, ja silloin myös moottoripyörät kärrättiin pois talviteloilta. Kohtalokas toukokuinen perjantai oli vilpoinen, ja päivän mittaan puuskainen myrskytuuli yltyi. Se koitui kohtaloksi virtolaisen peltoaukean kohdalla olleessa mutkassa. Tuosta mutkasta kokenut moottoripyöräilijä ei ehjänä selvinnyt.

– Selkeät muistikuvani päättyvät iltaan 22.5.2015, Kari kertoo

Kari havahtui pellolla. Hän ei ymmärtänyt, missä oli tai mitä oli tapahtunut. Hengittäminen ei onnistunut.

–  Ehdin ajatella, että tässä se sitten oli. Henki ei enää kulje.

Samaan aikaan, kun Karin tajunta oli jälleen hämärtymässä, radiopuhelinyhteyden katkeamisesta huolestunut moottoripyöräajelulla mukana ollut kaveri kääntyi katsomaan, mistä vika johtuu. Saapuessaan ulosajopaikalla soitti hän pikaisesti hätäkeskukseen.

Sairaalassa kävi ilmi, että Karin toinen keuhko oli painunut kasaan, kymmenen kylkiluuta oli murtunut ja murtuneita olivat myös solisluu, lapaluu ja rintanikama. Lisäksi tapaturma aiheutti lukinkalvon alaisen verenvuodon aivoihin ja vaurioitti selkää. Selkä voitiin leikata vasta, kun miehen yleiskunto oli kohentunut.

– Muistan sairaalasta, että yhtäkkiä minulle tuli lisäksi valtava rintakipu. Menetin kivun vuoksi tajuntani. Sittemmin selvisi, että aorttani oli revennyt.

Kun Kari kotiutettiin, kukaan ei puhunut mitään aivovammasta eikä siihen liittyvästä kuntoutuksesta, joten jatkuva väsymys ja päänsärky jäivät mysteereiksi. Selkäkivut olivat niin valtavat, ettei seisominen onnistunut ilman lääkkeitä ja kipulaastareita.

Töihin Kari palasi joulukuun puolivälissä vuonna 2015 työkokeilun kautta. Työpäivän jälkeen hän oli aivan poikki ja kivut olivat voimakkaita.

–  En jaksanut töiden jälkeen mitään. En jaksanut edes syödä. Ihmettelin, mistä moinen johtuu.

Avokuntoutusta – paitsi ei vaiskaan!

Keväällä 2017 vakuutusyhtiö ilmoitti, että heille pitää toimittaa lääkärinlausunnot pysyvän haitan arvioimista varten.

–  Olin monivammapotilas, joten piti minun kiertää läpi eri lääkärit saadakseni kaikki tarvittavat todistukset.

Yksi tarvittavista lausunnoista oli neurologin lausunto.

– Neurologi katsoi papereitani ja totesi, että keskussairaalan mukaan minussa ei ole neurologisesti hoidettavaa. Tästä vakuutusyhtiö oli tietysti ollut yhtä mieltä. Neurologi sanoi kuitenkin suoraan, että minulla on aivovamma, jota ei ole koskaan tutkittu ja kehotti minua menemään aivovammatutkimuksiin. Hänen mukaansa jatkuva väsymys ja päivittäinen päänsärky voivat hyvinkin liittyä aivovammaan.

Kari ilmoitti vakuutusyhtiölle neurologin olevan sitä mieltä, että hänellä on aivovamman jälkitila, joka on jäänyt tutkimatta ja diagnosoimatta. Karille varattiin aika aivovammapoliklinikalle, jossa neurologian professori tutki ja totesi, että Karilla on vähintäänkin keskivaikean aivovamman jälkitila ja työkykyä on jäljellä maksimissaan 50 %. Neurologian professori laati kuntoutussuunnitelman, jonka mukaan kuntoutus käynnistetään kolmen viikon laitoskuntoutusjaksolla ja jota jatketaan 20 kerran avokuntoutuksella. Vakuutusyhtiö teki eläkepäätöksen 50 %:n työkyvyttömyyden osalta.

– Hain vakuutusyhtiöstä maksusitoumusta laitoskuntoutusjaksolle, mutta tästä tuli kielteinen päätös. Valitin vakuutusoikeuteen, jonne vakuutusyhtiön juristi lähetti oman vastineensa. Siinä todettiin, että heidän mielestään minun vaivani voidaan hoitaa parhaiten avokuntoutuksessa – olivat ilmeisesti siis fiksumpia kuin neurologian professori. Myös vakuutusoikeus tuntui olevan sitä mieltä, että toki vakuutusyhtiön juristi tietää enemmän aivovammoista kuin neurologiaan erikoistunut lääkäri, toteaa Kari sarkastisesti hymyillen.

Koska vakuutusoikeus totesi päätöksessään vakuutusyhtiön esittämällä tavalla, että Karille riittää avokuntoutus, haki hän luonnollisesti seuraavaksi maksusitoumusta siihen. Tämäkin hakemus hylättiin, avokuntoutustakaan ei myönnetty.

–  Teimme jälleen valituksen, jossa vaadimme, että vakuutusyhtiö velvoitetaan noudattamaan vakuutusoikeuden aiempaa päätöstä, jossa nimenomaan todettiin vakuutusyhtiön haluamalla tavalla, että avokuntoutus on minulle parempi vaihtoehto. Vuosi siinä meni kummankin valituksen kanssa, mutta vihdoin, yli kahden vuoden kuluttua, saimme myönteisen päätöksen. Elimme tuolloin alkuvuotta 2020, jolloin korona sulki yhteiskunnan. Kuntoutukseni käynnistyi tämän vuoksi vasta kesäkuussa 2020 – yli viisi vuotta tapaturmani jälkeen.

Työelämä oli kuitenkin päättynyt jo kahta vuotta aiemmin sairauslomaan. Diagnoosiksi ei kuitenkaan tullut aivovamma vaan masennus. Kari kertoo, että masennus on nyttemmin selätetty. Eläkepäätös tuli lopulta keväällä 2020.

–  Puolisona ja näin ollen läheltä seuranneena en voi kuin ihmetellä, miten ihmistä voidaan pompotella vuosikaudet. Siinä kulutetaan ne vähätkin voimavarat, joita onnettomuuden jälkeen on vielä jäljellä. Tämä koko prosessi oli epäinhimillinen, Marketta-vaimo puuskahtaa.

Aivovammaliiton juhlavuoden yhteistyökumppaneina toimivat Nutcase  https://nutcasehelmets.com/ ja Arla oy https://www.arla.fi/

Aivovammaliitto täyttää elokuussa 2022 pyöreät 30-vuotta

Aivovammaliitto perustettiin neljän paikallisyhdistyksen toimesta vuonna 1992. Tärkeimpinä asioina liiton perustamiselle tuolloin olivat aivovammatietouden lisääminen niin yhteiskunnassa kuin sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden keskuudessa, vertaistuen tarjoaminen ja sopeutumisvalmennuskurssit. Vaikka aikaa on kulunut vuosikymmeniä, ovat nämä samat asiat edelleen toimintamme keskiössä.

Tuosta perustamisvuodesta yhdistyksien määrä on kasvanut eli aivovammayhdistyksiä on jo 11 paikkakunnalla. Toimintaa näiden yhdistysten toimintaryhmien kautta on 30 paikkakunnalla, kiitos vapaaehtoistemme. Aivovammayhdistyksissä toimijat ovat vapaaehtoisia, joko itse aivovammautuneita tai heidän läheisiään. Työ, jota he tekevät yhdistyksissä on merkityksellistä ja tärkeää monelle vammautuneelle ja heidän läheiselleen.

Pienen historiakatsauksen jälkeen muutama sana nykypäivästä eli Aivovammaliitto tuottaa aivovammatietoutta, vertais- ja kokemustoimintaa, kursseja, sopeutumisvalmennusta ja tukee yhdistyksiä toiminnassaan. Työntekijöitä Helsingissä on kymmenen ja lisäksi meillä on vuosittain useampi aivovammautunut henkilö työkokeilussa. Aivovammautuneet henkilöt ja heidän läheisensä ovat mukana kehittämässä kaikkea toimintaamme. Aivovammoista tarvitaan edelleen lisää tutkimusta, niiden diagnosointiin tulee saada ryhtiliike ja kuntoutukseen täytyy päästä oikea-aikaisesti. Aivovamma ei ole haukkumasana eikä se ole älyvamma.

Yhteiskunnallisesti aivovammat ovat terveydenhuollon laiminlyödyin alue, kun huomioidaan aivovammojen yleisyys ja kansantaloudellinen merkitys. Aivovamman alkuvaiheen diagnosointia ei tehdä edelleenkään eikä myöskään kirjauksia, jotka vaikeuttavat tulevaisuudessa syy-yhteyden todentamista. Aivovammautuneen oireita ei uskota, koska ne eivät näy päälle päin, oikea-aikaista ja -laatuista hoitoa eikä kuntoutusta ole saatavissa ja vakuutuskiistat pilaavat liian monen aivovammautuneen elämän.

Millainen on Aivovammaliiton tulevaisuus? Kuinka turvaamme yhdistyksissä vapaaehtoistoisten riittävyyden ja jaksamisen? Kuinka rahoitamme toimintamme? Kunpa tietäisin sen, mutta tässä pohdintaa, mitä se voisi olla.

Useat järjestöt ovat tuoneet esille kaksi haastetta eli rahoituksen epävarmuus ja jäsenmäärän väheneminen. Jäsenmäärän väheneminen aiheuttaa sen, että yhdistyksissä aktiivitoimijoiden määrä vähenee ja aktiiviset toimijat väsyvät työtaakan alle. Meidän tulee miettiä erilaisia tapoja olla vapaaehtoisena ja kuinka yhdistysten hallinnollisia tehtäviä voitaisi vähentää.

Toiminnan varmistamiseksi tulevaisuudessa tarvitsemme pitkäkestoisia päätöksiä järjestöjen toiminnan rahoittamiseen. Jos joudumme olemaan joka vuosi löysässä hirressä, toiminnan suunnittelusta tulee lyhytkestoista ja kohderyhmän tarpeet eivät täyty. Toivon, että saamme järjestöjen avustustoimintaan selkeyttä tämän vuoden aikana.

Aivovammaliiton ja yhdistysten toimintaan ovat kaikki tervetulleita, jokaiselle löytyy jotain.

Voit tulla mukaan vapaaehtoistoimintaamme, osallistua kursseille tai sopeutumisvalmennukseen, tulla mukaan kehittämään toimintaamme, saada tietoa aivovammoista, lahjoittaa aivovammatyöhön, tehdä aivovammatutkimusta yhteistyössä kanssamme, kertoa tarinasi meille, kysyä meiltä mieltäsi askarruttavia asioita tai ihan vaan soitella kuulumisia.

Juhlavuonna tulemme järjestämään useammalla paikkakunnalla aivovammatietouden lisäämiseen tähtääviä tapahtumia yhdessä aivovammayhdistysten kanssa. Tulossa on todella hieno vuosi, kesällä nähdään toreilla ja marraskuussa pääjuhlassamme.

Lämpimin talviterveisin

Hämärä kuva, jossa luminen maisema, nainen ja koira

Päivi Puhakka
toiminnanjohtaja

@aivovammaliitto