Aivovammaliitto ry kysyy vuosittain jäseniltään, mitä he odottavat Aivovammaliitolta. Vastausten perusteella suunnittelemme tulevan vuoden toimintaamme. Lämmin kiitos vastanneille!
Taustaa
Kesällä 2022 toteutettuun jäsenkyselyyn vastasi 265 aivovammayhdistysten jäsentä. Heistä 58 % oli naisia ja 42 % miehiä. Vastaajista aivovammautuneita ihmisiä oli 85 % ja läheisiä 13 %. Suurin yksittäinen vastaajamäärä, 43 %, oli iältään 45–59-vuotiaita. Toiseksi innokkaimmin vastasivat yli 60-vuotiaat. Alle kolmekymppisiä vastaajia oli vain viisi prosenttia.
Peräti puolet vastaajista oli vammautunut liikenneonnettomuudessa ja neljännes putoamisten tai kaatumisten seurauksena. Urheilussa vammautuneita oli vastaajista kahdeksan prosenttia ja pahoinpitelyn seurauksena kolme prosenttia. Peräti 15 % vammautumistapa oli jokin muu, kuten aivoverenvuoto, leikkauskomplikaation seurauksena tullut aivojen vaurio, aneurysma, aivokasvain tai aivoinfarkti.
Sosiaalinen media ja sähköiset viestimet
Erityisesti sosiaalisen mediaan ja muihin sähköisiin kanaviin liittyviä vastauksia tulkitessa on otettava huomioon, että näitä kanavia seuraavat myös muut kuin jäsenet, mutta tämä kysely oli suunnattu vain jäsenille.
Somekanaviamme ja sähköisiä viestimiämme jäsenet seuraavat seuraavasti:
Aivovammaliiton verkkosivut: 95 %
Facebook: 76 % (edellisvuosi 80 %)
Youtube: 55 %
Instagram: 44 % (edellisvuosi 44 %)
Twitter: 22 % ja (edellisvuosi 26 %)
Tiktok: 18 %
Instagram on säilyttänyt suosionsa, Facebook ja Twitter ovat hieman menettäneet seuraajiaan, eikä Tiktokia ollut vielä vuosi sitten. Facebook on jäsenkuntamme keskuudessa edelleen selvästi suosituin sosiaalisen median kanava. Verkkosivut ovat jäsentemme keskuudessa kaikista sähköisistä kanavistamme selkeästi käytetyimmät.
Facebookista halutaan lukea vinkkejä aivovamman kanssa pärjäämiseen, uutta tietoa aivovammatutkimuksista, tietoa liiton tapahtumista sekä aivovammoihin ja aivovammautuneisiin ihmisiin liittyviä uutisia.
Twitteriin otettiin kantaa sen verran vähän, ettei mikään noussut selkäesti esille. Kahden kärki oli kuitenkin uusi tieto aivovammatutkimuksista ja Aivovammaliiton tapahtumien markkinointi. Twitter onkin selkeästi asiantuntijoille ja koko kansalle suunnattu kanava.
Instagramista haluttiin mieluiten seurata aivovammautuneiden ihmisten aitoja tarinoita. Seuraavaksi eniten toivottiin tietoa liiton tapahtumista ja arjesta sekä tietoa aivovammatutkimuksista.
Tiktok uutena kanavana keräsi vain vähän vastauksia, mutta myös sieltä jäsenet toivoivat saavansa tietoa tapahtumista, oireista ja kursseista.
Lähes puolet vastaajista kertoo seuraavansa Youtube-kanavaamme satunnaisesti. Kuusi prosenttia katsoo jokaisen uuden webinaarin heti, kun se ilmestyy. Uusia luentoideoita listattiin ahkerasti. Päällimmäisinä aiheina nousivat aivovammatietous, neuropsykologin luento, ravitsemus, jaksaminen, kuntoutus ja kuntoutuminen sekä parisuhde.
Verkkosivuillamme jäsenkunnastamme 33 % käy vähintään kerran kuukaudessa ja seitsemän prosenttia viikoittain. Huomattavaa on, että vain viisi prosenttia vastaajista ei käy nettisivuillamme lainkaan. Peräti 88 % vastaajista kertoo löytävänsä sivustolta tarvitsemansa tiedon joko hyvin tai tyydyttävästi – eli vain 12 % kokee, että tietoa on vaikea löytää. Palautteesta voi päätellä, että verkkosivu-uudistus on ollut erittäin toimiva – ja peräti 99 % vastaajista luonnehtiikin verkkosivu-uudistusta hyväksi tai tyydyttäväksi.
Myös yhdistysten verkkosivuilta 88 % kokee löytävänsä tarvittavan tiedon hyvin tai tyydyttävästi, joten myös yhdistysten verkkosivujen uudistaminen on tuottanut tulosta.
Vastaajista 80 % haluaa lukea jäsenkirjeestä liiton ajankohtaisista tapahtumista, 74 % kursseista ja sopeutumisvalmennuksesta, 53 % vertaistuesta ja 44 % jäsenyyteen liittyvistä asioista. Toiveita jäsenkirjeen kehittämiseksi ei juurikaan esitetty, mutta vain muutama teema per kirje, tarpeeksi lyhyt kirje ja selkeällä kielellä kirjoitettu teksti nousivat toiveissa.
Aivoitus-lehti
Vastaajista 86 % haluaa lukea Aivoitusta joko pelkästään tai pääasiassa perinteisenä printtilehtenä. Printtiä toivovien lukumäärä on vuodesta toiseen yhtä vahva. Palaute oli myös yhtä kiittävää kuin aiemmin – lehteä kehuttiin muun muassa liiton parhaaksi anniksi. Juttutoiveina esitettiin nykyistä mallia, eli vammautuneiden ja läheisten tarinoita, vertaistuellisia kertomuksia, selkeää ja tiivistä tietoa tutkimuksista, artikkeleita parisuhteesta, mielen hyvinvoinnista, jaksamisesta ja kuntoutumisesta sekä kurssitoiminnasta.
Vertaistuki
Vertaistuen saatavuutta vastaajat arvioivat seuraavasti:
| kyllä | ei | en osaa sanoa | Keskiarvo | Mediaani | |
| Vertaistuki aivovammautuneille on helposti löydettävissä | 43,2% | 18,2% | 38,6% | 2,0 | 2,0 |
| Vertaistuki läheisille on helposti löydettävissä | 29,1% | 20,5% | 50,4% | 2,2 | 3,0 |
| Vertaistukea aivovammautuneille on riittävästi | 28,1% | 25,8% | 46,1% | 2,2 | 2,0 |
| Vertaistukea läheisille on riittävästi | 14,8% | 22,2% | 63,0% | 2,5 | 3,0 |
Ehdottomasti tärkeimpänä vertaistuen muotona pidettiin kasvokkaisia tapaamisia. Näitä toivoi 75 % vastaajista. Toiseksi eniten kannatusta, 49 %, saivat vertaistuelliset tekstit ja videot. Vertaistapaamisia Teamsin kautta toivoi 21 %. Puhelin ja chat kiinnostivat molemmat 13 % jäsenkunnastamme.
Vertaisten kanssa halutaan keskustella erityisesti väsyvyydestä (74 %), oireiden hallinnasta (65 %), unesta ja levosta (48 %), itsemyötätunnosta ja parisuhteesta (n. 40 %) ja yksin elävän arjesta (30 %). Parikymmentä prosenttia kaipasi perheeseen ja vanhemmuuteen tai seksuaalisuuteen liittyviä keskusteluita.
43 % kertoo, ettei ole kiinnostunut ryhtymään vertaistukijaksi. 39 % kokee löytäneensä vertaistukijana toimiseen liittyvää informaatiota, mutta 19 % ei ole tietoutta löytänyt. Kokemustoiminnasta ei ole kiinnostunut 40 % vastaajista. 39 % kertoo löytäneensä ja 21 % ei ole löytänyt kokemustoimintaan liittyvää tarpeellista tietoa.
Kurssitoiminta
Valtaosa (70 %) löytää kurssitietoutta Aivoitus-lehdestä. Seuraavaksi eniten haetaan tietoutta verkkosivuilta (45 %) ja jäsenkirjeestä (23 %). Huomattavaa on, että kurssiesitteestä tiedon kertoi löytäneensä vain 10 % vastaajista. Oletettavaa on, että Aivoituksen liitteenä ollutta kurssiesitettä ei ole mielletty liitteeksi, vaan sitä on pidetty Aivoituksen osana. 9 % vastaajista ei ollut kuullut kurssitarjonnastamme. Valtaosa vastaajista (70 %) ei ole jättänyt hakematta vuoden 2022 kursseille pandemian takia.
Neuroneuvonta
Neuroneuvonta on edelleen varsin vieras. 64 % ei ollut kuullutkaan siitä (71 % vuonna 2021), ja 24 % ei tarvitse sen palveluita. Sekä kuntoutukseen että sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä oli Neuroneuvontaan ollut yhteydessä 6 % vastaajista ja 1 % työelämäkysymyksissä.
Mielikuva Aivovammaliitosta
Aivovammaliitto saa runsaasti kiitosta toiminnastaan. Yleisesti Aivovammaliittoa pidetään tärkeänä, positiivisena, aivovammautuneiden puolta pitävänä ja tarpeellisena järjestönä. Yksittäisistä osa-alueista kiitellään erityisesti viestintää, vertaistukea ja kursseja. Kritiikissä tuodaan useaan otteeseen ilmi harmistus henkilökunnan vaihtuvuudesta. Sitä kummastellaan ja todetaan, että vaihdokset tuovat aina katkoksen aivovammatietouteen ja osaamiseen kohdata aivovammautunut ihminen. Myös opetteleminen toimimaan uusien ihmisten kanssa koettiin raskaaksi. Vaihtuvuus oli ainoa useassa vastauksessa toistunut kritiikki, muuta harvaa moitetta annettiin yksittäisinä mainintoina.
Vaikuttamistyö
Vaikuttamistyöhön panostusta kiiteltiin useassa vastauksessa. Vaikuttamistyötä toivottiin kohdistettavan erityisesti ammattilaisille, vakuutusyhtiöille ja päättäjille. Lisäksi toivottiin tehtävän aivovammaa näkyväksi suurelle yleisölle ja kaivattiin vahvempaa otetta ennaltaehkäisevään työhön. Mielenkiintoinen yksityiskohta oli toive lievien aivovammojen omasta Käypä hoito -suosituksesta.