Miksi aivovamman saanut jaksaa tänään, mutta ei huomenna? Miksi tavalliset äänet voivat tuntua sietämättömiltä? Jyväskyläläinen Marge Miettinen pyrkii ymmärrettävästi sanoittamaan asioita, joita on vaikea selittää. Hänen valmisteilla oleva tietokirjansa ”Aivosilta” yhdistää omakohtaiset kokemukset ja ammatillisen tiedon.
Vuonna 2011 Marge Miettinen horjahti parvekkeelta pudoten 8,5 metrin matkan asvaltille ja sai erittäin vaikean aivovamman. Kahdeksan vuorokautta kestäneen tajuttomuuden jälkeen alkoi pitkä kuntoutuminen. Aivovamman jälkitilaan kuuluvat muun muassa voimakas väsyvyys, toimintakyvyn vaihtelu ja aistiyliherkkyydet.
Nyt Marge on kirjoittanut kirjan ”Aivosilta – sanoja sille, mitä on vaikea selittää”. Sen alaotsikko on Opas neurologisiin oireisiin, kuormitukseen ja muuttuneeseen arkeen. Ajatus kirjasta syntyi ratkaisukeskeisen lyhytterapeutin opintojen aikana. Marge tutustui psykologi Henna Lehtismäki-Hyvösen anoreksiaa käsittelevään kirjaan, jossa potilaan kokemukset ja ammattilaisen näkökulma käyvät vuoropuhelua.
– Ajattelin, että samalla tavalla voisi avata aivovamman jälkitilan oireita. Halusin kirjoittaa kirjan, joka auttaisi kuntoutujia,heidän läheisiään jaammattilaisia ymmärtämään, mistä arjen vaikeuksissa on kyse.
Vaihteleva toimintakyky
Marge tietää omasta kokemuksestaan, kuinka vaikeaa näkymättömiä oireita voi olla selittää. Erityisesti toimintakyvyn vaihtelu aiheuttaa väärinkäsityksiä.
– Mieheni on koulutukseltaan koneinsinööri. Hänen oli aluksi vaikea ymmärtää, miksi pystyn yhtenä päivänä johonkin, mutta toisena en. Enhän minä toimi kuin kone, joita insinöörit ymmärtävät, Marge nauraa.
Myös aistien ylikuormittuminen vaikuttaa Margen arkeen. Television äänenvoimakkuus tai usean ihmisen yhtäaikainen puhe voivat kuormittaa kohtuuttomasti. Väsyneenä oireet voimistuvat.
– Jos yritän keskittyä johonkin ja ympärilläni kaikuu useita eri ääniä, kuormitun helposti. Toisaalta voin mennä rock-konserttiin, koska silloin keskityn vain musiikkiin.
Läheistenkään ei ole aina helppo ymmärtää, miksi Marge välillä tarvitsee hiljaisuutta ja keskeytyksetöntä aikaa.
Kokemus ja tieto kohtaavat
Vammautumisensa jälkeen Marge on kouluttautunut ratkaisukeskeiseksi lyhytterapeutiksi ja neuropsykiatriseksi valmentajaksi sekä opiskellut muun muassa sosionomiopintoja, kuntoutusohjausta, psykologiaa ja neuropsykologiaa. Hän on myös toiminut pitkään potilas- ja vammaisjärjestöissä sekä vertaistukijana.
Näiden kokemusten kautta hän on huomannut, että samankaltaiset vaikeudet yhdistävät monia neurologisia sairauksia ja vammoja. Osa haasteista on tuttuja myös ihmisille, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä.
Aivosilta on tarkoitettu kuntoutujille, heidän läheisilleen, SOTE-ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Aivosilta-kirjassa jokaisen aiheen käsittely alkaa esimerkkipotilaan kokemuksesta eli potilaan äänestä. Sen jälkeen ammattilaisen näkökulma avaa oireiden taustaa. Mukana on myös ratkaisukeskeisiä työkaluja, arjen esimerkkejä ja pohdintakysymyksiä.
Kirjassa käsitellään myös aiheita, joista usein vaietaan, kuten seksuaalisuutta ja aistiyliherkkyyksiä.
Erityisen tärkeänä Marge pitää nuorten aivovamman saaneiden tilannetta.
– Nuorten elämä on usein vauhdikasta. Miten ystävät ja muut läheiset ymmärtävät, ettei toinen enää jaksa samalla tavalla kuin ennen?
Neurologian professori Olli Tenovuo on lupautunut kirjoittamaan kirjaan saatesanat. Käsikirjoitukselle etsitään parhaillaan kustantajaa.
Marge toivoo kirjansa rakentavan siltaa kuntoutujien, läheisten ja ammattilaisten välille.
– Ennen kaikkea haluan, että ihminen tulee kuulluksi ja ymmärretyksi. Haluan, että hän löytää sanoja sille, mitä ei ole aiemmin osannut selittää.
Teksti: Pia Kilpeläinen
Kuva: Marge Miettiseltä (kuva muokattu Aivoituksen toimituksessa nettiin sopivaksi)