Aivovammaliitto toteutti ensimmäistä kertaa nuorille suunnatun hyvinvointikyselyn kesäkuussa 2021. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää, millaiseksi 13–35-vuotiaat aivovamman saaneet nuoret kokevat oman hyvinvointinsa.
Hyvinvointi koostuu THL:n mukaan kolmesta osatekijästä, jotka ovat terveys, materiaalinen hyvinvointi sekä koettu hyvinvointi eli elämänlaatu. Lisäksi hyvinvointia voidaan tarkastella sekä yksilön että yhteisön näkökulmasta. Tässä kyselyssä tarkastellaan vastaajien subjektiivista kokemusta heidän hyvinvoinnistaan. Kyselyn osa-alueita olivat terveys, toimeentulo, sosiaaliset suhteet ja sosiaalinen pääoma, yhteisöhyvinvointi, itsensä toteuttaminen, mielekäs tekeminen sekä koettu elämänlaatu. Aivovamman saaneiden nuorten hyvinvoinnin tilaa on tutkittu melko niukasti, joten tämän kyselyn tuloksina saatiin kerättyä lisää arvokasta tietoa nuorten aivovammautuneiden elämästä.
Taustatietoa vastaajista
Kyselyyn vastasi yhteensä 42 nuorta, joista 39 vastausta tuli Webropol-kyselyn kautta ja kolme toteutettiin puhelinhaastatteluna. Kyselyyn vastanneista naisia oli 61 % ja miehiä 39 %.
Kyselyyn vastanneista 69 % asui yksin tai puolison kanssa lapsettomassa taloudessa. 72 % vastanneista kertoi tulevansa taloudellisesti hyvin tai melko mukavasti toimeen. Kuitenkin 17 % vastaajista joutui ajoittain tinkimään ostoksistaan.
Vastaajista kolmasosa oli eläkkeellä, 20 % oli mukana työelämässä ja noin 12 % opiskeli. Noin 17 % vastaajista valitsi toimeentulon tulevan jostain muusta tulonlähteestä. Avoimen kysymyksen perusteella nämä vastaajat kertoivat olevansa ammatillisessa kuntoutuksessa, työkokeilussa tai saivat vakuutusyhtiön maksamaa työkyvyttömyyseläkettä.
Fyysinen ja sosiaalinen hyvinvointi
74 % vastaajista oli todella tai melko tyytyväinen fyysiseen hyvinvointiinsa. Avoimissa vastauksissa fyysistä hyvinvointia vähentäväksi tekijäksi nousi aivovamman aiheuttamat oireet, kuten väsymys, sekä heikentynyt kunto ja toimintakyky.
Vastaajista 74 % koki olevansa todella tyytyväinen tai melko tyytyväinen sosiaaliseen hyvinvointiinsa. Viisi prosenttia vastaajista kertoi kuitenkin olevansa todella tyytymätön sosiaalisiin suhteisiinsa. Kyselyn perusteella 57 % vastaajista oli päivittäin tai useita kertoja viikossa yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa. Vain seitsemän prosenttia vastaajista kertoi olevansa harvemmin kuin viikoittain yhteydessä perheenjäseniinsä tai sukulaisiinsa.
93 % vastaajista koki, että heillä on joku tai joitakin läheisiä ystäviä. Seitsemän prosenttia koki, ettei heillä ole yhtäkään läheistä ystävää. Kuitenkin lähes joka viides vastaaja koki olevansa vähintään viikoittain yksinäinen. Kuukausittain yksinäisyyden tunteita kertoi kokevansa yli puolet vastaajista.
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki aivovamman vaikuttaneen heidän sosiaalisiin suhteisiinsa. Aivovamman saamisen jälkeisissä sosiaalisissa suhteissa negatiivisiksi vaikutuksiksi oli mainittu vähentynyt jaksaminen ylläpitää sosiaalisia suhteita, kontaktien vähentyminen, aloitekyvyn heikentyminen, sosiaalisten tilanteiden kuormitus, puheen tuottamisen vaikeudet, käyttäytymisen muutokset, sekä ennakkoluulot aivovammautuneita kohtaan. Kyselyssä tuli myös ilmi, että uusia sosiaalisia suhteita oli vaikeampi muodostaa vammautumisen jälkeen. Lisäksi koettiin, että osa vanhemmistakin sosiaalisista suhteista oli katkennut vammautumisen jälkeen. Kyselyn perusteella nousi esiin myös aivovamman saamisen jälkeen ilmaantuneita positiivisia vaikutuksia sosiaalisiin suhteisiin: koettiin, että perhesuhteet olivat lähentyneet ja että vammautumisen jälkeen tietyistä ystävyyssuhteista on tullut entistäkin parempia sen vuoksi, että ystävät ovat valikoituneet tarkemmin.
81 % vastaajista oli sitä mieltä, että heillä oli riittävät mahdollisuudet osallistua lähialueensa tilaisuuksiin ja tapahtumiin. Lähes viidesosa koki osallistumismahdollisuutensa riittämättömiksi aivovamman aiheuttaman väsymyksen vuoksi tai siksi, ettei saattajaa ollut helppoa saada. Osallistumismahdollisuuksien riittämättömyyteen vaikutti tiedon puute paikallisista tapahtumista sekä pandemia, jonka vuoksi tapahtumia on ollut vähän.
Yli 40 % vastaajista koki, ettei vertaistukea ollut riittävästi saatavilla. Vertaistuen koettiin olevan vaikeasti saavutettavissa, sillä tapaamisia ei järjestetä tarpeeksi, niistä ei tiedoteta tarpeeksi hyvin sekä vallitsevan maailmantilanteen vuoksi tämänhetkiset tapaamiset koettiin tyydyttämättömiksi. Lisäksi aivovamman aiheuttama väsyvyys mainittiin suureksi tekijäksi siihen, ettei vastaajat ole jaksaneet osallistua tapaamisiin tai ottaa niistä selvää. 57 % vastaajista koki, että vertaistukea on riittävästi saatavilla tällä hetkellä. Kuitenkin vastauksista kävi ilmi, että riittävänkin vertaistuen saavuttaminen vaatii itseltä runsaasti aktiivisuutta ottaa asioista selvää.
Vapaa-aika
Kaksi kolmasosaa vastaajista koki, että heillä on riittävät resurssit toteuttaa itseään vapaa-ajalla. Kolmasosan mielestä tärkein syy riittämättömiin vapaa-ajan mahdollisuuksiin oli aivovamman aiheuttama väsymys. Osallistumattomuuden taustalla koettiin olevan kiinnostuksen ja voimavarojen puute, aloitekyvyttömyys, aktiivisuuden väheneminen ja logistiset ongelmat. Suosituimmiksi päivittäisiksi vapaa-ajan aktiviteeteiksi kyselyssä nousivat tietokonepelit, kirjojen lukeminen tai kuunteleminen, laulaminen tai musiikin tekeminen sekä liikuntaharrastukset.
55 % vastaajista kertoivat olevansa mukana jonkin kerhon, seuran, yhdistyksen tai järjestön toiminnassa. Kolmasosa vastaajista oli kokenut vähintäänkin joskus syrjintää, kiusaamista tai muuta epäasiallista käytöstä harrastuksissaan. Vastaavasti 48 % ei ollut koskaan törmännyt vapaa-ajallaan tällaiseen käytökseen.
Johtopäätökset
Jokaisessa kyselyn osa-alueessa merkittäväksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi nousi liian vähäiset voimavarat, heikentynyt rasituksen sietokyky sekä väsymys. Vastaajista merkittävä osa koki, että aivovamma on vaikuttanut varsinkin sosiaalisiin suhteisiin. Väsyvyys ja muut aivovamman aiheuttamat oireet, ennakkoluulot, sosiaalisten suhteiden dynamiikan muutokset sekä vaikeus tutustua uusiin ihmisiin koettiin kyselyn perusteella haasteellisiksi. Vaikutukset eivät kuitenkaan näkyneet pelkästään negatiivisina, esimerkiksi perhesuhteiden kerrottiin jopa lähentyneen vammautumisen jälkeen.
Kyselyn vastauksista kävi kuitenkin ilmi, että aivovamman saaneet nuoret ovat suhteellisen tyytyväisiä hyvinvointiinsa. Hyvinvoinnin kokonaiskeskiarvoksi nousi tässä kyselyssä 7,98, joka kouluarvosanoissa vastaa hyvää. Kysely perustuu 42 aivovamman saaneen nuoren vastauksiin, joten otos ei ole riittävän kattava arvioimaan laajemmin suomalaisten aivovamman saaneiden nuorten hyvinvoinnin tilaa.
Tuloksista kävi myös selvästi ilmi ajan kuva; koronavirustilanne on vaikuttanut kiistatta kaikkien elämään ja vapaa-ajan mahdollisuuksiin, sekä hyvinvointiin. Näin ollen kyselyn tuloksista ei voida suoraan erotella mitkä vaikutukset kumpuavat vallitsevasta maailman tilanteesta ja mitkä aivovammasta.
Kokonaisuudessaan tämän hyvinvointikyselyn tulokset ovat luettavissa Aivovammaliiton verkkosivuilta. (Linkki vie sisäiselle sivulle Aivovammaliiton nettisivuilla.)
Teksti: Elina Aittoneva ja Leena Janatuinen