-Tapasimme Timon kanssa netissä marraskuussa 2011, kertoo Tatjaana ”Tatti” Kuosmanen.
-Sä kirjoitit mulle, että olen ihan sun tulevan aviomiehen näköinen, hymyilee Timo Kuosmanen.
Tatti asui Päijät-Hämeessä, Timo itäisessä Suomessa. Varsin pian nuoret tapasivat ja huomasivat, että heillä synkkaa. Rakkaus kolahti kerralla.
-Aika pian Timo kosi minua. En tiedä, että kuinka edes niin pikaisesti uskalsin vastata myöntävästi. Kaikki tuntui oikealta.
Rakastumisen huumasta huolimatta Tatti kertoi huomanneensa nopeasti, että kaikki ei ollut ihan normaalia.
-Timo eli omasta mielestään normaalia elämää, mutta minä huomasin, että jotakin on vialla. Välillä sosiaaliset tilanteet olivat hänelle hankalia, töihin lähteminen oli haastavaa ja minun piti tsempata, että nyt sinun pitää lähteä. Hän oli aloitekyvytön.
Pariskunta avioitui ja esikoinen syntyi. Ja sitten syntyi toinen lapsi. Ja sitten Tatti ja Timo saivat kuulla odottavansa kaksosia. Lapsiperhearki oli haastavaa jo Timon oireidenkin vuoksi. Niitä luultiinkin aluksi psyykkisiksi ongelmiksi ja diagnoosiksi tuli sosiaalisten tilanteiden pelko ja määrittelemätön ahdistushäiriö. Tilanne muuttui, kun Timo ajoi kolarin. Sen myötä hänen päänsä kuvattiin ja monien vaiheiden jälkeen todettiin, että pikkuaivoissa on vanha aivoruhje. Miehelle diagnosoitiin keskivaikean aivovamman jälkitila.
-Harrastin koko nuoruuteni alamäkipyöräilyä ja olin ruhjeilla ja pää verillä tämän tästä. Kolautin pääni useammankin kerran niin, että taju meni joksikin aikaa, Timo toteaa.
Tatti kertoo, että aivovammadiagnoosi tuli lopulta tämän vuoden tammikuussa. Silloin aivovamma oli sananakin aivan vieras, eikä siitä valitettavasti hoitohenkilökuntakaan mitään kertonut.
-Läheisen ymmärryksen ja jaksamisen kannalta olisi todella tärkeää, että esimerkiksi hoitaja antaisi heti diagnoosin kanssa Aivovammaliiton esitteitä, joissa kerrotaan, mistä aivovammassa on kyse. Lisäksi olisi tärkeää saada tietoa vertaistuesta ja etenkin siitä, jos omalla alueella on aivovammayhdistysten toimintaa ja vertaistukiryhmä. Lisäksi olisi toivottavaa, että vastaanotolla tartuttaisiin heti toimeen ja kerrottaisiin, että nyt tehdään toiminta- ja työkyvyn kartoitukset ja sen myötä lakisääteinen kuntoutussuunnitelma. Lisäksi olisi ollut tärkeää, että selvitettäisiin, että mitä ne tarkoittavat. Meille ei kerrottu näistä mitään.
Tatti ei voi olla jossittelematta, että miten elämä olisi mennyt eteenpäin, jos Timo olisi saanut ajoissa oikean diagnoosin virheellisen psyykkisen diagnoosin sijaan. Jos hän olisi saanut jo kuuden vuoden ajan oikeanlaista tukea ja kuntoutusta, olisi tässä ajassa ehtinyt oppia elämään oireiden kanssa ja löytämään selviytymiskeinoja vaikeisiin tilanteisiin. Hän toivoo, että Timo saisi nyt mahdollisimman pian apua. Timon oirekuva on sellainen, että neuropsykologinen kuntoutus ja toimintaterapia olisivat hyödyllisiä – ja apua voisi olla myös puhe- ja fysioterapiasta.
-Ellemme saa tukea, on rakkaudestamme huolimatta olemassa se vaara, että kohta olemme entinen perhe. Tilanteemme on niin haastava. Aivovamman saanutta ja hänen läheisiään ei pitäisi jättää yksin diagnoosin kanssa, vaan heidän selviytymistään pitäisi tukea kaikin mahdollisin keinoin, Tatti Kuosmanen korostaa.
Aivovammaviikko tuo vammaa tutuksi
Aivovammaviikkoa on vietetty vuodesta 2004 saakka vuosittain viikolla 46. Aivovammaviikko on Aivovammaliitto ry:n järjestämä teemaviikko, jonka tarkoituksena on lisätä tietoutta aivovammoista, tehdä aivovammatyötä näkyväksi sekä kumota väärää tietoa ja hälventää epäluuloja. Joka vuodelle on yleisten tavoitteiden lisäksi määritelty oma teemansa. Tänä vuonna teemaviikolla muistutetaan erityisesti, että aivovamman saaneen ihmisen läheisiä ei pidä jättää yksin, vaan myös he tarvitsevat tukea muuttuneessa elämäntilanteessa.
Aivovammaviikolla tapahtuu
14.11. Oulussa klo 9.30-13.00 yhdistystoimijat jakavat tietoutta OYS:n Aivovammapoliknikalla
14.11. Turussa klo 10 – 15 yhdistystoimijat Hansakorttelissa kertomassa ohikulkijoille tapaturmaisesta aivovauriosta eli aivovammasta ja sen seurauksista. Annetaan tietoa ja keskustellaan.
15.11. Oulussa yhdistystoimijat osallistuvat klo 8.30-11.30 Järjestöt sairaalassa -järjestöpisteelle, OYS
15.11. Kemissä Aivovammaviikon tapahtumana esittelytilaisuus Kemin Yliopiston apteekissa klo 13-15.
16.11. Jyväskylässä Jyväskylän kaupungin pääkirjasto, Minnansali klo 17.30 Biologi, FT, Hannele Kettunen luennoi aiheesta suoli-aivo-akseli ja aivovaurio. Suolisto ja aivot kuuntelevat toisiaan. Suolistolla on oma hermostonsa, joka käy jatkuvaa vuoropuhelua aivojen kanssa.
17.11. Lahdessa klo 12-14 Päijät-Hämeen keskussairaalan luentotila 1-2, Keskussairaalankatu 7, asiantuntijaluento, aiheena aivovamman jälkitila. Luennoitsija Ulriikka Kekki, PsM, neuropsykologian erikoispsykologi, PsL erikoistuva. Tilaisuus on kaikille avoin ja sinne on vapaa pääsy.
18.11. Lahdessa Yleisöluento: Laadukas elämä aivovamman jälkeen, kliininen neuropsykologi Marja-Liisa Kaipio puhuu aiheesta klo 14-16 Lahden Kaupunginkirjaston auditoriossa, os. Kirkkokatu 31.
21.11. Turussa asiantuntijaluento. Paikkana Ortodoksisen kirkon seurakuntasali, Yliopistonkatu 19 B, Turku. Tilaisuus on paikallisen aivovammayhdistyksen Suomi 100 -tapahtuma. Luennon aiheena aivovammojen diagnostiikan ja hoidon kehitys – historiaa ja tulevaisuutta. Luennoitsija on neurologian ja neurotraumatologian dosentti Olli Tenovuo. Luentotilaisuus on kaikille avoin ja sinne on vapaa pääsy. Kahvitus klo 17.30, luento klo 18 – 20.