Opi ymmärtämään näkymätöntä vammaa!
Aivovammaliitto ry vaatii kunnallisvaaliteemanaan, että näkymättömiin jäävä aivovamma otettaisiin aiempaa paremmin huomioon sosiaali- ja terveyspalveluissa alkaen niiden kunnollisesta ja oikeasta diagnosoinnista. Puutteellinen tai viivästynyt diagnosointi ja ymmärtämättömyys aivovamman jälkitilan oirekuvasta vaikeuttaa kohtuuttomasti aivovammautuneen ihmisen ja hänen läheisensä elämää.
Pertti Kinnunen aivovammautui kymmenen vuotta sitten 46-vuotiaana pahoinpitelyn seurauksena. Kesti muutaman vuoden, ennen kuin hänen oma tietoisuutensa aivovammasta heräsi. Pahoinpitelypaikalta Pertti vietiin ensiapuun, josta hänet seuraavana päivänä kotiutettiin taksikyydillä. Mukaan miehelle annettiin aivotärähdyksen hoito-ohjeet. Ensiapupoliklinikalta lähtöön liittyvissä dokumenteissa on kaksi erilaista tarinaa. Toisen mukaan mies halusi itse lähteä, kun taas toisessa versiossa mainitaan, että hänet kotiutettiin.
-En itse muista tuosta ajasta mitään. Silloiselle vaimolleni oli soitettu, että minä tulen nyt kotiin. Vaimoni oli kuitenkin töissä, joten tulin joko tyhjään kotiin, tai enintään siellä oli kaksi alaikäistä lastani. Olisi tärkeää varmistaa, että päänsä kolhinutta ei lähetettäisi tyhjään kotiin.
Melko nopeasti silloinen vaimo vei Pertin takaisin sairaalaan, sillä tämän olo huononi jatkuvasti. Vasta tässä vaiheessa Pertin pää kuvattiin. Kuvauksen jälkeen sairaalassa harkittiin jopa pikaista helikopterikyytiä yliopistolliseen sairaalaan. Lopulta hoitoa päädyttiin kuitenkin jatkamaan kotipaikkakunnalla. Pertti korostaakin, että aina, kun on kyse päähän kohdistuneesta vammasta, pitäisi kiinnittää huomiota aukottomaan hoitoketjuun aina ambulanssikyydistä alkaen. Hän korostaa, että jos on pienikin epäily aivovammasta, pitäisi pää kuvata varsin matalalla kynnyksellä. Vaikkei tapaturmaan joutuneessa näkyisi ulkoisia ruhjeita, voi aivoissa kuitenkin olla näkymättömissä olevia vaurioita.
-Minäkin olin kuolemanvaarassa, sillä päähäni kohdistunut isku oli aiheuttanut aivoverenvuodon. Tämä olisi huomattu aiemmin, jos pääni olisi kuvattu heti ensimmäisellä sairaalakäynnilläni.
Oiretiedostamattomuutta ja ymmärtämättömyyttä
Jo kuukauden kuluttua hieroja-kuntohoitajayrittäjänä työskennellyt mies palasi sorvin ääreen – olihan takana jo 30 vuotta yksityisyrittäjänä, joten palo päästä jälleen työn touhuun oli voimakasta.
-Ihmettelin, miksi en jaksa yhtä hyvin kuin aiemmin. Ennen vammautumistani 12 tunnin työpäivä oli minulle aivan normaali, mutta nyt minun oli pakko alkaa ottaa päiväunia kesken työpäivän. Illalla tai vapaapäivinäni en jaksanut tehdä käytännössä mitään muuta kuin nukkua.
Neljän vuoden kuluttua Pertti suuntasi terveyskeskukseen. Omalääkäri totesi, että eihän moinen väsymys normaalia ole.
-Hän passitti minut jatkotutkimuksiin, jonka jälkeen kuntoutusohjaaja tuli kotikäynnille. Hän ehti tarkkailla minua vain viitisen minuuttia, kunnes totesi, että minulla on oireistani päätellen varsin selkeä aivovamman jälkitila. Tästä lähtivät kuntoutukseni pyörimään.
Vasta neljä vuotta pahoinpitelyn jälkeen Pertille itselleen valkeni aivovamman olemassaolo. Alkuvaiheen oiretiedostamattomuus, eli ymmärtämättömyys vamman vaikutuksista elämään, on tyypillistä aivovamman saaneella. Jos vammautuneelle itselleen on vaikea sisäistää alkuvaiheessa näkymätöntä vammaa, vielä vaikeampaa se on aivovammautuneen ihmisen kohtaaville ammattilaisille. Pertti kertoo, että hän on ollut viisi vuotta vammaispalveluiden asiakkaana, ja koko ajan on ollut jonkinlainen vääntö käynnissä. Hän on myös huomannut eri kaupungeissa asuessaan, että vammautuneen ihmisen saama kohtelu riippuu tämän asuinpaikkakunnasta, vaikka lain mukaan kaikkia pitäisi kohdella yhdenvertaisesti.
-Eniten taistelin saadakseni henkilökohtaisen avustajan, ja sainkin sellaisen vasta avioeroni jälkeen. Siihen saakka tunnuttiin ajattelevan, että on puolison velvollisuus auttaa.
Pertti toteaa, että usein ei ymmärretä näkymättömän vamman voivan rajoittaa elämää enemmän kuin näkyvän.
-Esimerkiksi pyörätuolissa istuvalla voi toimia pää, jolloin hänen toimintarajoitteensa voivat olla pienempiä kuin näkymättömän aivovamman saaneella. Silti usein katsotaan, että jos ihminen pystyy kävelemään ja syömään omatoimisesti, ei hän tarvitse apua. Ei ymmärretä, että muistiongelmat, aloitekyvyn haasteet tai erittäin voimakas väsyvyys ovat aitoja haasteita, joita voitaisiin helpottaa henkilökohtaisella avulla. Myös kuljetuspalveluita on usein haasteellista saada, jos ihminen kykenee liikkumaan omin jaloin. Ammattilaiset eivät aina sisäistä, että esimerkiksi muistiongelmat tai hahmottamisen haasteet voivat rajoittaa kodin ulkopuolella liikkumista hyvinkin voimakkaasti.
Pertti korostaa, että jokainen aivovamman saanut ihminen pitäisi kohdata yksilönä, sillä aivovamman oirekuva on moninainen.
-Olisi tärkeää, että aivovammautuneita työssään kohtaavat ottaisivat selvää, mitä aivovamma tarkoittaa ja miten monin eri tavoin se voi vaikuttaa vammautuneen ihmisen elämään. Olisi tärkeää, ettei olisi valmista sabluunaa, jota sovelletaan jokaiseen apua hakevaan. Kun ammattilainen ymmärtää aivovamman jälkitilan moninaisen oirekirjon, osaa hän kohdata asiakkaansa yksilönä. Näin kohtaamistilanteista tulee kaikille osapuolille sujuvampia ja miellyttävämpiä.
