Vertaistukea ja kokemustoimintaa

Marika Salinin ex-mies aivovammautui 15 vuotta sitten. Viitisen vuotta myöhemmin Marika sai itse aivovamman. Hän on siis tutustunut aivovammoihin monesta näkökulmasta. Viime vuosina Marika on muuttanut kipeät kokemuksensa vahvuuksikseen ja kouluttautunut sekä vertaistukijaksi että opiskelee parhaillaan kokemustoimijaksi.

Marika Salin ja hänen silloinen aviomiehensä elivät 15 vuotta sitten kiireistä lapsiperheen elämää. Omakotitalon rakennustyömaa oli loppusuoralla ja lapset pieniä, kun mies aivovammautui. Marika kertoo eläneensä miehensä vammautumisen jälkeisen ajan kuin sumussa, sillä yhtäkkiä oli huolehdittavana palkkatyö, pienet lapset, rakennustyömaan viimeistely, arjesta vastaaminen ja miehen kuntoutumiseen panostaminen. Koska mies viihtyi luonnossa ja ulkoili mielellään, otti perhe vielä kaksi koiranpentua.  

–Toimin kuin robotti, mutta saimme lopulta sekä raha-asiat että miehen kuntoutukseen ja terapioihin liittyvät yksityiskohdat kuntoon. Olin väsynyt ja kipeä sieltä täältä. Todennäköisesti osa fyysisistä kivuistani oli henkisen taakan mukanaan tuomaa painolastia.

Yhtäkkiä neljä vuotta tapaturman jälkeen mies ilmoitti haluavansa erota.

– Eroilmoitus tuli minulle ihan puskista. Olihan meillä toki ollut omat vaikeat hetkemme, mutta ei mitään maata mullistavia erimielisyyksiä tai riitoja. Yhtenä hetkenä olin aviovaimo ja sitten toisena – naks! – ex-rouva. Silloinen mieheni ei suostunut puhumaan koko asiasta. Hän ei milloinkaan sanallakaan valottanut, milloin ja miksi hän eropäätöksen teki. Se oli todella rankka ja kipeä kokemus. Välillä olen miettinyt, miten selvisinkään siitä kaikesta.

Marika ei tänä päivänäkään tiedä, miksi mies otti eron.

– Olimme kuitenkin olleet yhdessä lähes 20 vuotta ja selvinneet aivovamman mukanaan tuomasta äkillisestä elämänmuutoksesta. Eron jälkeen mikään ei sujunutkaan hyvin. Jokainen yksityiskohta oli yhtä taistelua oikeutta myöten tapellen. Tämä kaikki oli todella vaikeaa, mutta myös kasvatti minua ihmisenä. Mottoni onkin, että jokaisesta vaikeasta hetkestä voi oppia uutta. Onneksi tukenani oli perhe ja ystäväpiiri.

Oma vammautuminen

Puolen vuoden kuluttua siitä, kun avioero oli selvä, joutui Marika itse auto-onnettomuuteen.

– Vein lokakuisena aamuna tytärtäni kouluun. Autossa oli kesärenkaat, jonka vuoksi kohtaloksemme koitui musta jää. Auto karkasi käsistäni 80 kilometrin tuntivauhdissa ja päätyi perä edellä ojaan. Ensimmäinen ajatukseni äitinä oli, että eihän lapselleni vain käynyt kuinkaan.

Lapsi säilyi vammoitta, ja hänen osaltaan koulumatka jatkui niinkin jännittävällä ajoneuvolla kuin paloautolla. Marika sen sijaan ei pystynyt liikkumaan. Kun hänen niskansa ja selkänsä oli tuettu, vietiin hänet ambulanssilla sairaalaan. Diagnooseiksi tuli aivotärähdys ja niskan retkahdusvamma. Marika olisi haluttu pitää sairaalassa seurannassa.

– Olin niin jääräpää, että koska TT-kuvissa ei näkynyt mitään hälyttäviä muutoksia, halusin päästä kotihoitoon. Olin ensimmäisen viikonlopun vanhempieni luona. En muista koko viikonlopusta juuri mitään. Minulle on kuitenkin kerrottu, että vanhempani ja sisareni herättelivät minua sairaalan ohjeiden mukaisesti säännöllisin väliajoin. Olin ollut pahoinvoiva ja oksennellut.

Marika harmittelee, ettei hän uskonut hoitohenkilökuntaa ja jäänyt sairaalahoitoon. Seuraava puoli vuotta olikin hankalaa aikaa, eikä siitä ole juuri muita muistikuvia jäänytkään. Hän asui tuolloin lasten kanssa kolmistaan. Työ päiväkodissa ei sujunut. Salasanat unohtuivat, lorujen ja laulujen sanat eivät pysyneet mielessä, eikä edes oman ryhmän lasten nimet jääneet muistiin, vaikka aiemmin Marika oli osannut sujuvasti luetella kaikkien oman päiväkodin lapsien nimet.

Marikan nykyinen mies oli tuolloin uunituore miesystävä. Hän oli tuntenut Marikan vain lyhyen aikaa ennen kolaria, mutta hänkin alkoi huomata, ettei naisystävän muisti toimi enää entiseen malliin.

– Tapasimme kisata biisejä kuullessamme, kumpi ehtii sanoa ensiksi kappaleen ja esittäjän nimen. En enää muistanut niitä lainkaan. Totesin vain, että onhan tämä tuttu ja nimikin on jo ihan kielen päällä, mutta en saanut sanotuksi asiaa.

Samoihin aikoihin niska ja käsi alkoivat puutuilla. Marika marssi yksityiselle neuropsykologille, joka oireita kuullessaan ja testejä tehdessään totesi, että onnettomuuden seurauksena on mitä luultavammin tullut vaikeampi aivovamma kuin aivotärähdys. Seuraava askel oli käynti yksityisellä neurologilla, joka kirjoitti lähetteen laitoskuntoutusjaksolle.

–  Vaikka olin sinnitellyt töissä pari vuotta ja ollut tämän tästä sairauslomalla – joskaan en koskaan myöntänyt, että sairauslomien todellinen syy oli väsymykseni, vaan syytin aina fyysisiä kipujani – kummastelin kuntoutuksen alkaessa, mitä minä, terve ihminen, täällä teen. Vasta intensiivisen laitoskuntoutuksen myötä uskalsin myöntää itselleni, että enhän minä terve ole. Lopulta minulla diagnosoitiin niskan retkahdusvamman lisäksi keskivaikean aivovamman jälkitila.

Vertaistuki ja kokemustoiminta ilon tuojina

Marika ei ole ollut työelämässä vuoden 2017 jälkeen. Vuonna 2019 hän sai sairauskohtauksen, jonka seurauksena hänen vasen puolensa halvaantui. Diagnoosiksi tuli epilepsia. Lisäksi entisen aktiivijalkapalloilijan molemmat polvet on leikattu useita kertoja ja polvissa on tekonivelet. Hänellä on myös reuma ja krooninen kipuoireyhtymä. Oli siis mietittävä jotakin muuta elämään sisältöä tuovaa kuin palkkatyö.

Jo laitoskuntoutusjaksolla Marika vaikuttui vertaistuen voimasta.

– Vertaistuki kolahti heti. Oli mahtavaa olla sellaisten ihmisten ympäröimänä, jotka ymmärsivät tilanteeni ja joille ei tarvinnut selittää mitään. Vertaistuki oli ilo ja voimavara tilanteessa, jossa välillä teki mieleni hakata päätä seinään pelkästä turhautumisesta, kun mikään ei onnistunut. Oli upeaa, että rinnallani oli ihmisiä, jotka kulkivat samanlaista polkua kuin minä.

Kun arki alkoi tasoittua, omat voimavarat karttua sekä uusperheen neljä lasta aikuistua, koki Marika, että nyt on hänen vuoronsa panostaa itseensä.

– Hakeuduin vertaistuen peruskoulutukseen. Ajattelin, että käyn kurssin ja katson, mihin voimavarani riittävät. Koska en ollut enää työelämässä, lähdinkin aktiivisesti Aivovammaliiton toimintaan, aloin vetää toimintaryhmää Riihimäellä yhdessä toisen henkilön kanssa ja olen mukana Kanta-Hämeen aivovammayhdistyksen hallituksessa.

Nälkä kasvaa syödessä, ja Marika koki haluavansa harrastaa vielä lisää ja tehdä näkymätöntä aivovammaa näkyväksi myös heille, jotka eivät itse ole vammautuneita ihmisiä tai heidän läheisiään. Liiton toimihenkilö suosittelikin Marikalle kokemustoimijakoulutusta.

– Hain ja tulin valituksi. Tällä hetkellä koulutus on vielä kesken, mutta jo tähän mennessä kokemustoimijuus on tuntunut omalta jutulta, joka tuo iloa elämääni. Olen ammattini kautta kiinnostunut ihmisistä ja tuon mielelläni korteni kekoon lisätäkseni aivovammatietoutta yhteiskunnassamme. Koska aivovamma ei näy päälle päin, ei monikaan ymmärrä sen voivan vaikuttaa elämään toisinaan hyvinkin rajoittavasti erityisesti fatiikin vuoksi.

Myös vertaistukijana toimiminen tuntuu edelleen merkitykselliseltä.

– Minulle tuottaa hirveästi iloa, että voin olla toisten tukena – ja saan siinä samalla itsekin tukea toisilta. Työelämästä pois joutuminen oli kriisi. Tunsin, etten kuulu enää mihinkään. Nyt minullakin on aivovammatoiminnan myötä jokin virka ja paikka, jossa kuulun yhteisöön – ja jossa kuulen muita ja tulen myös itse kuulluksi.

Teksti: Pia Kilpeläinen
Kuva: Marika Salinin kotialbumista

@aivovammaliitto