Olen aloittamassa tutkimushanketta ”Identiteettimurtumat ja haavoittuva toimijuus. Puuttuvan lääketieteellisen diagnoosin merkitys itsensä neurologisesti vammautuneeksi kokevan identiteetin ja toimijuuden rakentumisessa”. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten puuttuva diagnoosi vaikuttaa itsensä vammautuneeksi kokevan yksilön arkeen ja minäkuvaan, millaisia tuen tarpeita vammautuneilla on, ja millaiset erilaiset tekijät voivat johtaa ilman diagnoosia olevan henkilön väliinputoamiseen sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä.
Toivon saavani haastatella tutkimustani varten loppukeväällä ja kesällä 2024 eri ikäisiä henkilöitä, joiden kokeman aivovamman diagnoosi on jäänyt puuttumaan tai on myöhästynyt merkittävästi, vähintään vuoden verran. Olen kiinnostunut kuulemaan, kuinka kokemaasi vammautumista seuranneet erilaiset tutkimusprosessit etenivät ja millaista tukea sait niiden aikana. Millaisia ajatuksia ja tunteita diagnoosin puuttuminen ja viivästyminen sinussa herätti ja miten se vaikutti arkeesi?
Tutkimushaastattelu voidaan toteuttaa esimerkiksi Aivovammaliiton tiloissa Helsingissä, muussa toivomassasi paikassa, puhelimitse tai tietoturvallisella tietokoneyhteydellä. Tavoitteena on, että haastattelu olisi kertaluonteinen, mutta mikäli kärsit esimerkiksi väsymyksestä ja sinun on vaikeaa keskittyä tuntia pidempään, voidaan haastattelu toteuttaa kahdessa osassa. Mikäli haluat ottaa haastatteluun tueksesi esimerkiksi puolison, ystävän tai muun sinulle läheisen ja luotettavan henkilön, joka tuntee vammautumisesi ja sen jälkeiset prosessit hyvin, se on mahdollista. Tutkimushaastattelujen luottamuksellisuus koskee niin sinun kuin läheisesikin kertomia asioita.
Tutkimuksessa ei käsitellä potilasasiakirjoja, vaan ainoastaan haastateltavan omaa kertomusta kokemaansa vammautumiseen ja sen jälkeiseen aikaan liittyen. Tutkimushaastattelut tallennetaan digitaalisella nauhurilla ja syntyneet tallenteet muutetaan kirjoitettuun tekstimuotoon niiden analysoinnin mahdollistamiseksi. Aineistot anonymisoidaan, eli tekstistä poistetaan kohdat, joista haastateltava olisi tunnistettavissa. Tutkimuksen tulokset raportoidaan suomen- ja englanninkielisinä tieteellisinä artikkeleina. Tuloksista kerrotaan aikanaan myös Aivoitus lehdessä.
Toteutan tutkimuksen yhteistyössä Aivovammaliiton kanssa, joka on myöntänyt minulle tutkimusluvan. Tutkimuksen mahdollistavat Pohjois-Savon Kulttuurirahaston sekä Ella ja Georg Ehrnroothin Säätiön apurahat.
Mikäli haluat osallistua tutkimukseen, voit olla yhteydessä minuun sähköpostitse osoitteella leena.leinonen(at)uef.fi ja jättää yhteystietosi yhteydenottoani varten. Tarvittaessa annan myös mielelläni lisätietoja, mikäli jokin asia tutkimuksen käytännön toteutuksessa askarruttaa sinua. Mikäli sinulla on kysyttävää Aivovammaliiton myöntämään tutkimuslupaan liittyen, voit olla yhteydessä liiton toiminnanjohtaja Päivi Puhakkaan.
Yhteistyöterveisin,
Leena Leinonen
Tutkijatohtori, sosiaalityöntekijä
Itä-Suomen yliopisto, yhteiskuntatieteiden laitos