-Mieheni onnettomuus tapahtui marraskuun loppupuolella vuonna 2013. Siitä se alkoi, uusi elämämme. Ensimmäinen vuosi meni kuntoutuessa. Aivovammasta ei puhuttu vielä silloin mitään. Epäilys oli, mutta sitä ei puettu sanoiksi – ainakaan niin, että me asianosaisetkin olisimme sen sisäistäneet. Aluksi tuntui, että tämä onnettomuudessa ollut henkilö ei ole enää se minun tuttu mieheni, kuvailee Marja-Leena Untinen perheen tunnelmia kahdeksan vuoden takaa.
Toholammilla asuva Marja-Leena Untinen on tällä hetkellä kaksinkertainen omaishoitaja. Toinen omaishoidettava on liikenneonnettomuudessa aivovamman saanut mies ja toinen kromosomipoikkeavaa kantava lapsi. Mutta ennen kuin Untisen perheessä on päädytty nykyiseen seesteiseen vaiheeseen, ovat he kohdanneet kolarin seurauksena oman osansa vaikeuksista.
Diagnoosi keskivaikeasta aivovammasta tehtiin vasta, kun epäonnistuneen työkokeilun jälkeen alkoi taistelu vakuutusyhtiön kanssa. Kun puoliso jäi yhtäkkiä vakuutusriidan vuoksi nollatuloille, oli se suistaa koko perheen talouden totaaliseen ahdinkoon.
-Oli todella lähellä, ettemme menettäneet kotiamme. Elimme pienillä lastenhoitajan tuloillani, jonka lisäksi samaan aikaan kaksi vanhinta lastamme lähtivät opiskelemaan. Onneksi pääsimme yhdessä vaiheessa sosiaalihuollon asiakkaiksi, sillä sen kautta saimme tukiperheen kahdelle nuorimmalle lapsellemme. Nuorimmaisemme pääsivät kerran kuukaudessa perjantaista lauantaihin tukiperheen luokse, jolloin saimme kaikki hengähtää. Tukiperheellä oli ihana maatila, jossa lasten oli hyvä kerätä voimia muuttuneeseen arkeen.
Talven tullen samaisen maatilan asukkaat kävivät auramaassa Untisten pihan. Yhteisön tuki oli muutenkin vahvaa. Oman kylän ihmisistä pidettiin huolta.
-Joskus väitetään, että toholampiset ovat kylmiä ihmisiä, mutta se ei pidä ollenkaan paikkaansa. Esimerkiksi tuolloin ensimmäisenä jouluna kyläläiset tekivät meille joululeivonnaiset ja -ruoat talkoohengessä. He tekivät meille joulun. Ja kun minun oli ostettava uudet silmälasit, keräsivät kyläläiset avustuksen lasien hankintaan. Tiedän, että kaikilla ei ole näin lämminhenkistä kyläyhteisöä ympärillään, eli kaikilla ei ole rinnallaan ketään silloin, kun apua eniten tarvitsisi.
Marja-Leena vinkkaa kääntymään tarvittaessa myös järjestöjen, kuten esim. Hope ry:n, puoleen. Hope kertoo nettisivuillaan hopeyhdistys.fi että he jakavat vähävaraisille ja kriisin kokeneille perheille konkreettisia vaate- ja tavaralahjoituksia sekä lapsille ja nuorille tukea harrastuksiin ja vapaa-ajan elämyksiin.
Kyläläisten tuesta huolimatta oli selvää, ettei jatkuva taloudellinen epävarmuus ja muiden apuun turvautuminen voinut olla pysyvä ratkaisu. Marja-Leena päätti panna vakuutusyhtiön selkä seinää vasten.
-Vaadin vakuutusyhtiötä tekemään lopullisen päätöksensä. Annoin heille aikarajan, mihin mennessä meidän on tiedettävä, mikä heidän ratkaisunsa on. Tässä vaiheessa mieheni passitettiin TAYSiin, jossa hänen aivoistaan löydettiin kuvantamistutkimuksissa selkeät aivovamman merkit. Silti taistelu vakuutusyhtiön kanssa jatkui vielä vuoden verran. Tarvitsimme avuksemme myös lakimiehen. Antamani aikarajan viimeisenä päivänä saimme vakuutusyhtiöltä myönteisen päätöksen. He ilmoittivat, että he korvaavat miehelleni auto-onnettomuudessa aiheutuneen aivovamman.
Matka omaishoitajaksi
Aluksi perheessä ajateltiin, että kun vakuutusriita ratkeaa, elämä helpottaa. Toisin kävin – joskin raha-asioiden kuntoon saaminen vei onneksi huolen toimeentulosta mennessään.
-Mutta muutoinhan kaikki vasta alkoikin, kun mieheni jäi eläkeläisenä kotiin. Ensiksi hän vain makasi sohvalla koko päivän tekemättä mitään ja syömättä mitään. Sitten, kun hän alkoi tehdä asioita, tehtiinkin niitä railakkaasti. Välillä meinasi talommekin palaa!
Palohälyttimen lailla alkoivat hälytyskellot soida myös Marja-Leenan päässä. Hän ymmärsi, että apua on saatava. Hän ei tosin tiennyt mistä sitä etsiä, sillä kukaan ei tukipalveluita oma-aloitteisesti tarjonnut, eikä vastaavaa tilannetta ollut aiemmin elämässä vastaan tullut.
-Jouduin itse kaivamaan kaiken tiedon. Löytämäni informaation perusteella käännyin vihdoin kunnan vammaispalveluiden puoleen. Sitä kautta aloimme saada apua. Meille asennettiin erilaisia hälytyslaitteita ja varoittimia. Puhelimeeni tulee hälytys kaikesta poikkeavasta toiminnasta aina ulko-oven avaamisista alkaen.
Seuraava askel oli henkilökohtaisen avustajan saaminen. Aluksi avustajatuntia myönnettiin pari viikossa.
-Sitten eräs kunnan sosiaalityöntekijä kysyi minulta, miksen ole mieheni omaishoitaja. ”Miksen ole MIKÄ hoitaja”, tiedustelin. Eihän tämänlaisetkaan asiat olleet aiemmin elämässämme vastaan tulleet.
Vammaispalveluista tultiin tekemään kotikartoitus, jonka myötä kaikki oli selvää. Marja-Leenasta tuli virallisesti miehensä omaishoitaja. Marja-Leena kuvailee, että hän jälleen uskoi elämän helpottuvan.
-Mutta ei, ei se helpottunut. Esimerkiksi minun oli muutettava kaikki harrastukseni yhteisiksi harrastuksiksemme – ja vieläpä sellaisiksi, joihin puolisonikin kykenee osallistumaan. Omista harrastuksistani mukaan tuli jälleen ompelu ja kutominen, sillä käsitöitä saatoin tehdä kotona.
Muutos koskettaa koko perhettä
-Aluksi oli vaikea ymmärtää, miten paljon aivovamman tulo perheeseen vaikuttaa kaikkien elämään ja miten sitovaa on omaishoitajuus. Miten kaikki muuttuu, kun yksi asia muuttui. Miten paljon lasten elämä muuttuu.
Marja-Leena kuvailee, että ensiksi lasten oli selättävä šokkivaihe, jonka jälkeen myös lapsilla oli edessään sopeutuminen uuteen. Perhe ei voinut enää tulla ja mennä aiempaan tapaan vapaasti, vaan perheen isän vointi oli alettava ottaa kaikessa huomioon. Seuraavan päivän vointia ei myöskään voinut ennustaa.
-Hyvinä päivinä voimme tehdä paljonkin, mutta huonot päivät ovat…, toteaa Marja-Leena vaieten ja katselee edessään kimmeltävälle joelle, jonka penkka on hänen oma rauhoittumiskeitaansa.
Niin, ne huonot päivät. Mies on tuolloin väsynyt, ja kun hän väsyy, asiat eivät suju – ja kun asiat eivät suju, hän hermostuu itseensä.
-Mieheni ei myöskään enää kestä meteliä, joten lapsia pitää muistuttaa, ettei saa metelöidä. Hiljaisuus on lapsilta todella paljon vaadittu. Edelleen mieheni hermostuessa itseensä lapset saattavat kokea, että se on heidän syynsä. Lapset kysyvät, oliko se minun vikani. Kyllä näin suuri elämänmuutos jättää jälkensä koko perheeseen. Pyrimme kuitenkin tekemään paljon asioita yhdessä. Menemme kaikkialle perheenä, toki mieheni voinnin mukaan.
Lapset ja lapsiperheiden tukeminen ovatkin lähellä Marja-Leenan sydäntä.
-Koska olen tehnyt elämäntyöni lasten parissa, haluaisin tukea erityisesti sellaisia lapsiperheitä, joissa toinen vanhemmista vammautuu. Tiedän, miltä lapsista tuntuu, kun toinen vanhemmista saa aivovamman. Vanhimmat lapset joutuvat helposti hyppäämään vammautuneen vanhemman saappaisiin ja ottamaan sellaista vastuuta, jota vammattomien perheiden lapsilla ei ole.
Marja-Leena kannustaa kaikkia hakemaan ulkopuolista tukea. Mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle, joten eri mahdollisuuksia kannattaa kartoittaa, vaikka voimat olisivat vähissäkin.
-Perheneuvolan tarjoama tuki ei ollut esikoisellemme oikeanlaista, kun taas seurakunnan nuoriso-ohjaajan ja ylipäätään seurakunnan antama tuki on ollut valtavan hieno asia lapsillemme. Olisimme varmasti tarvinneet alkuvaiheessa myös kriisiapua, mutta sitä emme saaneet, vaikka yritimme itse järjestää.
Marja-Leena ja hänen puolisonsa ovat olleet naimisissa 31 vuotta.
-Minulle on moni sanonut, miksi sinä tuota katsot, miksi et ota eroa. Olen sanonut, ettei minulla ole mitään syytä lähteä kävelemään. Kun kysyn vastakysymykseksi, jättäisikö kysyjä oman puolisonsa, menee kyselijä yleensä hämilleen. Nyt meillä on sikäli ihana tilanne, että voisin jopa sanoa meidän nauttivan elämästämme. Vaikka muutoksia on tapahtunut, on omaishoidettavani kuitenkin minun mieheni. Alkuvaiheen epäilyistäni huolimatta mieheni on pohjimmiltaan se sama, johon rakastuin tuolloin vuosia, vuosia sitten.
Teksti: Pia Warvas
Kuva: Jouni Kilpeläinen