Rikki revitty

Kirsi Mustonen vammautui liikenneonnettomuudessa vuonna 1977. Vaikkei sen enempää opinnoissa kuin työelämässäkään otettu hänen jaksamistaan huomioon, koki hän kosolti onnistumisen elämyksiä. Siltikin, että kiusaaminen ja vähättely kulkivat mukana läpi opiskelu- ja työelämän.  

Kun Kirsi Mustonen oli 12-vuotias, törmäsi häneen moottoripyörä. Osuman seurauksena hän lensi pitkän matkan päätyen pää edellä tantereeseen. Hän kertoo, että valtaosa onnettomuutta edeltävistä muistoista on pyyhkiytynyt hänen mielestään.

– Läheiseni sanoivat, että muutuin kolarin jälkeen. Aivovammaa ei kuitenkaan diagnosoitu tässä vaiheessa. Koska kolarissa jalkani murtui useasta kohdasta, kuntouttamisessani keskityttiin murtumien hoitamiseen. Minulle jäi silti jalkoihin pituusero, jonka vuoksi kävelystäni tuli horjuvaa. Minua kiusattiin koulussa tämänkin vuoksi – ja siksikin, että olin tapaturman jälkeen hieman niin sanotusti pihalla.

Koulu- ja opiskeluvuosien läpi kantoi säntillisyys ja sen mahdollistanut lukujärjestys, sisu, muutama kannustava opettaja ja heidän kirjoittamansa suositukset. Kirsi oli – ja on edelleen – monipuolisesti lahjakas. Jo nuoresta pitäen hän on viihtynyt luonnossa, rakastanut eläimiä, kirjoittanut, piirtänyt ja musisoinut.

– Musiikki, kuvataiteet ja kirjallisuus ovat aina olleet tukipilareitani. Uskonto on perusturvani: siihen olen voinut turvautua silloinkin, kun päivä on ollut synkimmillään. Arvojani on moneen kertaan koeteltu, ja usein olen halunnut luovuttaa.

Nuori nainen pääsi ylioppilaaksi, jonka jälkeen hänet valittiin opiskelemaan Jyväskylän yliopistoon musiikkikasvatusta. Hän oli yrittänyt saada opiskelupaikkaa lähes miltä tahansa vahvuusalueeltaan jo parisen vuotta. Haaveena oli Sibelius-Akatemia ja korrepetiittorin eli harjoituspianistin työ, mutta käden ja silmän koordinaation ongelmien vuoksi tie sinne nousi pystyyn. Tutkinnot olisi pitänyt suorittaa ilman nuotteja, joka ei onnistunut – ei, vaikka ohjelmisto olisi ollut vaativampi kuin sen olisi tarvinnut olla.

– Tänä päivänä ehkä ymmärrettäisiin erilaisuutta myös oppimiseen liittyvissä asioissa, mutta tuolloin niitä ei tunnistettu.

Diagnoosi ei muuttanut mitään

Vasta 90-luvun loppupuolella Kirsi alkoi vaatia neurologisia tutkimuksia.

– Äitini oli ymmärtänyt jo tuolloin 70-luvulla, että se, mikä minussa oli muuttunut, viittasi vahvimmin aivovamman jälkitilaan. Minulla oli neuropsykologisia ja kognitiivisia oireita. Kun aivoni rasittuivat, kehoni uupui. Minulle tuli hermosärkyjä, nielemisvaikeuksia, näköongelmia ja väsymystä. Ajatuksieni ja puheitteni ja tekemisieni välistä pirstaloitumista oli havaittavissa jo yläasteella. Mitään oireistani ei diagnosoitu aivovammasta johtuviksi. Moni aivovammautunut ihminen jää edelleen byrokratian jalkoihin, jos oireita ei tunnisteta, eikä vammautunut jaksa tai osaa vaatia itselleen asianmukaista kohtelua.

Kun onnettomuudesta oli kulunut 24 vuotta, pääsi Kirsi vihdoinkin ensiksi tt-kuvaan ja sen jälkeen myös mri-kuvaan.

– Minulta löydettiin aivoruhje vasemmasta otsalohkosta ja oikealta puolelta kallon takaosasta. Sain aivovammadiagnoosin vihdoinkin vuonna 2002 – mutta eihän se enää mitään muuttanut, sillä olinhan opiskellut onnistuneesti ja olin mukana työelämässä. Se, että olin joutunut sairauslomalle, kuitattiin työuupumuksena ja jonakin muuna sekavuutena. Kun jatkuvasti sai ristiriitaista informaatiota ja palautetta, ei enää tiennyt, mihin pitäisi suunnata, mitä sanoa tai tehdä.  Tuossakaan vaiheessa ei ymmärretty, että jaksamiseen liittyvät ongelmat ovat ehkä se kaikkein tavallisin aivovamman jälkitilan oire.

Kirsi pitää työtä hyvänä kuntouttajana, mutta olisi kaivannut siihen räätälöintiä. Tähän ei kuitenkaan riittänyt ymmärrystä.

– Minua ahdistaa yhä se, että minut syrjäytettiin työelämästä liian aikaisin.  Olisi ollut lukuisia eri vaihtoehtoja, missä koulutustani olisi voitu hyödyntää, mutta byrokratia osaa vain pallotella ja vääntää virhetulkinnat ”oikeiksi” siten, ettei kukaan usko sinua. Enhän minä eheroon taharoon halunnu tulla hajalle revityksi! Usean vuoden vatvomisen jälkeen sain eläkepäätöksen. Vaikka taloudellinen tilanteeni koheni ja väsymykseni väheni, oli eläkepäätös silti eteläpohjalaiselle luonteelleni henkisesti raskas.

Vaikka Kirsi vammautui murrosiän kynnyksellä, tuli koulukiusatuksi, jäi vuosikausiksi vaille diagnoosia ja kuntoutuksia, eikä työelämässäkään mitään mukautettu hänen jaksamisensa mukaan, haluaa hän kuitenkin muistuttaa ihmisiä hyvän voitosta.

– Haluan valaa uskoa siihen, että elämä kantaa aivovamman jälkeenkin. Olisi hyvä, ettei päällimmäisenä tunteena olisi pettymykset, turhautuminen, katkeroituminen ja viha. Negatiivisuus voi tuoda elämään kaikenlaista huonoa – jopa aggressioita ja väkivaltaa, eteläpohjalaissyntyinen nainen lataa.

Teksti ja kuva: Pia Kilpeläinen

@aivovammaliitto