Toteutin alkukesästä 2024 kyselyn aivovamman saaneille yhteistyössä Aivovammaliiton kanssa. Kyselyn tavoitteena oli tukea liiton jäsentyötä kartoittamalla vastaajien tilannetta ja tarpeita sekä kerätä vammautuneiden kokemustietoa tutkimustarkoituksiin. Kokemustietoa kerättiin vastaajien vammautumisesta, vammojen laadusta, terveydenhuolto- ja kuntoutusjärjestelmästä, sekä vakuutuskorvausten hakemisesta. Kiitän vastanneita ajasta ja kärsivällisyydestä. Juttu “Kiista aivovammoista – tutkijan silmin” julkaistiin ensimmäisenä Aivoitus-lehdessä 1/2025.
Suomessa aiheutuu lääketieteellisen arvion mukaan noin 15–20 000 aivovammaa vuosittain (Luoto, 2015). Näistä valtaosa luokitellaan kliinisesti lieviksi, ja niistä toivutaan hyvin. Merkittävän iso vähemmistö, riippumatta aivovamman kliinisestä vaikeusasteesta, kärsii kuitenkin pitkittyneistä ja joskus hyvinkin vaikeista oireista, jotka vaikuttavat yksilön toimintakykyyn (Liimatainen et al., 2016; Luoto, 2020; Maas et al., 2022; Tenovuo et al., 2021). Joissain tapauksissa puutteellinen tai viivästynyt diagnoosi aiheuttaa vakuutuskorvausten hakijalle näyttöön liittyvän ongelman ja estää myös kuntoutumista (Taipale & Hautamäki, 2021; Taipale ja Jauho, 2025).
Kuvaaja 1. Vastaajien vammautumistapa. (n=224)
Kuvaaja 2. Vastaajien aivovamman vaikeusaste. (n=224)
Vastaajamäärältään (n=224) pieni kyselymme ei ole edustava kaikkien aivovammojen, vammautuneiden ja vakuuttamiseen liittyvien kokemusten osalta. Toisaalta kysely tuottaa merkityksellistä tietoa juuri niiden vammautuneiden kokemuksista, joiden vammat ovat jollakin tavalla kiistanalaisia terveydenhuoltojärjestelmän ja/tai vakuutuslaitoksen kontekstissa. Keskityn raportoimaan kyselyvastauksia, enkä esimerkiksi ole hakenut vammautuneiden kokemuksille hoidosta vastapainoa lääkärien näkemyksistä. Vammautuneiden kokemukset ovat itsessään tärkeä – kenties tärkein – mittapuu vammautuneiden saaman hoivan ja turvan tason arvioimiseksi. Kritiikin osalta on kuitenkin myös hyvä ottaa huomioon, että aivovammat näyttävät olevan mittava diagnostinen haaste ja aivovammojen hyvä hoito jo pelkästään vammojen luonteen vuoksi vaikeaa (Liimatainen et al., 2016; Luoto, 2020; Tenovuo et al., 2021).
Aivovamman toteaminen ja hoito
Ilmaisu ”hiljainen epidemia” (Rusnak, 2013) viittaa aivovammojen laajaan esiintyvyyteen suhteessa vamman saamaan huomioon, erityisesti ajatellen vaikutuksia niin yksilöiden hyvinvoinnin kannalta kuin myös laajemmin kansantaloudellisessa ja -terveydellisessä mielessä. Osaltaan aivovammojen näkymättömyyttä selittää aivovammadiagnoosin tekemisen haastavuus.
Kyselyn vastaajista 45 prosenttia ilmoitti saaneensa aivovammadiagnoosin heti tapaturman tai onnettomuuden yhteydessä. Niistä 55 prosentista, joita ei diagnosoitu vamman ensivaiheessa, oli noin kolmasosa diagnosoitu alle vuoden sisällä vammautumisesta, toinen kolmasosa kahden vuoden kuluessa, ja kuudesosa neljän vuoden kuluessa. Kaikkien vastaajien osalta vajaat kuusi prosenttia sai diagnoosin 5–10 vuotta vammautumisesta ja 8 prosenttia yli kymmenen vuotta vammautumisesta.
Taulukko 1. Aika vammautumisesta diagnosoimiseen, kaikki vastaajat.
Diagnoosin keskivaikeasta aivovammasta oli saanut noin kolmasosa vastaajista molemmissa ryhmissä. Myöhemmin diagnosoitujen vamman vaikeusaste oli hieman useammin lievä (23%) kuin vammautumisen yhteydessä diagnosoiduilla (6%); vastaavasti heti vammautumisen yhteydessä diagnosoitujen aivovamma oli useammin vaikea (33%) kuin myöhemmin diagnosoiduilla (18%). Tämä ei sinänsä ole yllättävää, sillä lievät aivovammat jäävät akuuttivaiheessa helpommin toteamatta (Luoto, 2020). Huomionarvoista vamman vaikeusastetta koskevissa vastauksissa on, että moni vastaaja valitsi vaihtoehdon ’en tiedä’ tai ’muu’, mikä viitannee sekavaksi koettuun tilanteeseen diagnoosin osalta, esimerkiksi ristiriitaisten tai puutteellisten arvioiden vuoksi.
Kuvaaja 3. Vamman vaikeusaste vammautumisen yhteydessä diagnoosin saaneilla. (n=100)
Kuvaaja 4. Vamman vaikeusaste myöhemmin diagnoosin saaneilla (vuosi tai sitä kauemmin vammautumisesta). (n=124)
Vastaajilta kysyttiin myös heidän omaa käsitystään siitä, miksi aivovammaa ei diagnosoitu heti vammautumisen yhteydessä. Vastauksista käy ilmi joidenkin vammautuneiden kokevan, että heitä ja heidän vammaansa vähäteltiin. Monilla oli käsitys, että akuuttivaiheen hoito oli osaamatonta, tai tehdyt tutkimukset puutteellisia. Joillakin monivammapotilailla aivovamma oli ollut elintoimintojen ylläpitämisen rinnalla toisarvoinen asia, minkä vuoksi aivovamman koettiin jääneen liian vähälle huomiolle.
Vastaukset tukevat ja täydentävät ymmärrystä neurologien tunnistamasta alidiagnoosin ongelmasta: aivovammaa ei joskus todeta vamman varhaisessa vaiheessa lainkaan tai sen vaikeusaste arvioidaan väärin (Liimatainen et al., 2016). Alidiagnoosi voi aiheutua monesta syystä, joista osa tuli jo lueteltua vastaajien näkökulmasta. Myös sekoittavat tekijät kuten lääkitys, tai esimerkiksi alkuvaiheen hoitavan yksikön resurssit ja osaaminen saattavat vaikuttaa annetun diagnoosin laatuun (Liimatainen et al., 2016; Luoto, 2020: 617-619).
Sairastuneet tyypillisesti hakevat toisia mielipiteitä eri hoitotahoilta saadakseen selityksen oireilleen, mutta myös tullakseen diagnosoiduksi, mikä puolestaan voi avata sairastuneelle uuden mahdollisuuden päästä hoidon piiriin (Dumit, 2006: 582; Taipale ja Jauho, 2025). Kyselyn vastaajista 71 prosenttia oli ollut kahden tai useamman tahon hoidossa. Kyselyn perusteella aivovammojen vaikeusasteet muuttuvat usein eri hoitotahoilla tai hoitokerroilla.
Taulukko 2. ”Onko vammasi vakavuutta arvioitu eri tavalla eri hoitotahoilla tai eri hoitokerroilla?”
Vastaajista 60 prosenttia kertoi diagnoosinsa muuttuneen, ja yli kolmasosa totesi arvion muuttuneen suuresti. Muuttuneen diagnoosin saaneista kahdella kolmasosalla vamma arvioitiin alkuperäistä diagnoosia vaikeammaksi ja yhdellä kolmasosalla lievemmäksi. Kyselyn vastauksista piirtyy toisaalta vakuutuskiistan mediauutisoinnista tuttu kuva hoitavan lääkärin ja vakuutuslääkärin eroavista käsityksistä liittyen aivovamman vaikeusasteeseen ja haittaluokkaan, mutta huomattavan monen vastaajan hoitokokemukseen liittyy myös hyvin erilaisia arvioita eri hoitavien yksiköiden (ml. aivovammapoliklinikoiden) välillä sekä myös yksiköiden sisäisesti ja eri lääkärien välillä.
Yleisesti ottaen monet kyselyyn vastanneista kokivat jääneensä yksin tai vaille kunnollista tukea vammautumisen jälkeen. Vamman jälkivaiheen hoidon koettiin olleen viivästynyttä tai jälkikäteen arvioiden vääränlaista. Vajaat puolet vastaajista (44%) ei kokenut saaneensa hoitavilta lääkäreiltä (tai yleisemmin terveydenhuollosta) riittävästi tietoa vammastaan. Tietoa olisi kaivattu vamman lisäksi esimerkiksi vertaistuesta ja potilasjärjestöistä, aivovamman vaikutuksista arkeen ja sosiaalisiin (erityisesti läheis-) suhteisiin, sekä kuntoutusmahdollisuuksista. Vastaajista neljä viidestä oli saanut kuntoutusta, mutta näistä vain hieman yli puolet koki kuntoutuksen olleen riittävää. Toisaalta monet toivat esiin myös positiiviset kokemuksensa siitä, miten heitä oli kuultu ja miten he kokivat päässeensä osalliseksi päätöksenteosta oman vammansa hoidon osalta. Moni vastaaja mainitsi myös oiretiedostamattomuuden ja psykologisen tarpeen kieltää vammansa olemassaolo osatekijöiksi sille, miksi tieto vammasta tai siihen liittyvistä haasteista ei ollut välittynyt heille (vrt. Taipale ja Jauho, 2025).
Vakuutuskorvauskiistat
Kyselyn vastaajista noin kahden kolmasosan vammautuminen kuului lakisääteisen vakuutuksen piiriin: näistä 108 vastaajaa oli liikennevakuutuksen ja 41 tapaturmavakuutuksen piirissä. Yhden kuudesosan vamma kuului vapaaehtoisen vakuutuksen piiriin, ja toinen kuudesosa ilmoitti, ettei heidän vammansa kuulunut minkään vakuutuksen piiriin. Vajaat 90 prosenttia kaikista vakuutuksen piiriin kuuluneista oli hakenut vakuutuskorvauksia.
Kysymykseen siitä, oliko vastaaja saanut hakemansa korvauksen, vastasi 166 vammautunutta. Näistä vajaa kolmasosa oli tyytyväisiä ja yli viidennes tyytymättömiä saamiinsa korvauksiin. Vastaajista 40 prosenttia ei ollut saanut korvauksia ja oli valittanut, ja 7 prosenttia kielteisen päätöksen saaneista ei ollut valittanut.
Taulukko 3.”Saitko hakemasi korvaukset?”
Kuten alla olevasta kuvaajasta käy ilmi, vastaajien raportoimat vakuutusasioiden käsittelyajat vaihtelevat suuresti.
Kuvaaja 5. ”Miten kauan asia oli, tai on ollut käsittelyssä (asia voi olla vielä kesken)?” (n=161)
Vakuutusyhtiön kanssa käytävissä kiistoissa on kyse näyttöön liittyvästä erimielisyydestä. Vamman syy-yhteys vammatapahtumaan on tyypillinen kiistanaihe. Vakuuttajien näkemykset riittämättömästä lääketieteellisestä näytöstä puolestaan liittyvät usein puutteellisiin alkuvaiheen kirjauksiin hoitavassa yksikössä, ja ovat siten esimerkki siitä, miten alidiagnoosin ongelma siirtyy kliinisen lääketieteen alueelta vakuutusjärjestelmän kiistakysymykseksi. Riittämättömän lääketieteellisen näytön lisäksi aiemmat vammat, sairaudet kuten masennus, tai lapsuuden kehitykseen liittyvät tekijät esitetään usein vaihtoehtoisina syinä vakuutuskorvausten hakijan oireille. Myös korvaushakuinen käyttäytyminen, eli korvausten hakijoiden moraalinen kyseenalaistaminen, sekä potilasyhteisön tuottama tai liian heppoisin perustein tehtyjen diagnoosien aiheuttama sairauskäyttäytyminen ovat sellaisia annettuja perusteluja, joista saatetaan kiistellä vakuutusyhtiön kanssa aina käräjäoikeuteen asti (ns. ylidiagnoosin ongelmasta ks. Liimatainen, 2016; muutoksenhakujärjestelmästä ks. Kilpeläinen, 2023; Taipale, 2019; Taipale & Hautamäki, 2021).
Riippumatta siitä, kumpi riidan osapuoli on oikeassa tai mikä kiistan lopputulema on, vakuutuskiistassa yksittäinen vammautunut on haavoittuvassa asemassa suhteessa vakuutusyhtiöihin. Jatkuva valitusten tekeminen, pitkät käsittelyajat ja toistuvat epäonnistuneet hakemukset kuormittavat usein entisestään yksilöitä, jotka ovat jo menettäneet toimintakykynsä joko osittain tai kokonaan vammautumisen tai sairastumisen myötä (vrt. Altermark & Plesner, 2022). Useat kyselyyn vastanneet totesivatkin, ettei heillä ole joko ollut tarpeeksi hyvää vointia tai jaksamista valituksen tekemiseen, ja lähes neljäsosa ilmoitti, ettei heillä tarpeesta huolimatta ollut ollut taloudellisia resursseja palkata juristia asiamiehekseen. Monien vastaajien kohdalla taloudelliset resurssit ja psyykkinen sekä fyysinen jaksaminen olivat loppuneet kesken muutoksenhakuprosessin. Vakuutuskorvauskiistat saattavatkin sairastuttaa korvausten hakijan entistä pahemmin (Taipale ja Jauho, 2025).
Lopuksi: aivovammakiista yhteiskunnallisena kysymyksenä
Aivovammat ovat viimeisten 15–20 vuoden aikana olleet paljon esillä mediassa nimenomaan vakuutuskorvauskiistojen vuoksi. Suomalaisen yhteiskunnan eetos on pitkään perustunut sosiaalivakuutuksen (sosiaaliturvan, ml. lakisääteiset vakuutukset) turvaverkon laajaan kattavuuteen ja sen edellyttämään ja tuottamaan yhteiskunnalliseen solidaarisuuteen (esim. Liukko, 2013). Kun turvaverkko pettää tai kyseenalaistuu vakuutuskorvauskiistoissa, voi luottamus rikkoutua vakuutuslaitoksen lisäksi myös muihin yhteiskunnallisiin instituutioihin.
Kun kyse on perustavista arvoista ja siitä, millaisessa yhteiskunnassa haluamme ja valitsemme elää, on avoin julkinen keskustelu paikallaan. Potilasjärjestötyön ja politiikan lisäksi tulisi myös tutkimuksella olla annettavaa sellaiselle yhteiskuntakehitykselle, joka ottaa huomioon haavoittuvassa asemassa olevien näkökulman ja tuottaa keskinäistä luottamusta. Vammautuneiden kokemustiedon kerääminen on tärkeää ongelmien tunnistamiseksi ja niihin puuttumiseksi.
Yhteiskuntatieteilijän on vaikea tarjota mitään reseptiä aivovamman saaneiden hoidon laadun tai saatavuuden kehittämiseksi, tai tarjota yksinkertaisia ratkaisuja vakuutuskiistoihin joutuneiden yksilöiden oikeusturvan takaamiseksi tai parantamiseksi. Aivovammoihin liittyvissä kiistoissa kyse lienee pohjimmiltaan yhteisten resurssien jakamisesta ja vakuutuslaitoksen (taloudellisesti ja moraalisesti) kestävästä toiminnasta sekä näihin molempiin liittyvistä poliittisista arvovalinnoista. Terveydenhuolto, vakuutuslaitos, poliittinen järjestelmä, järjestökenttä, tuomioistuimet, ja niiden puitteissa toimivat erilaiset tietämisen muodot, kuten esimerkiksi lääketiede, vakuutustiede, ja oikeustiede, muodostavat yhdessä kokonaisuuden, jonka on tarkoitus tuottaa yhdenvertaisesti saavutettavaa turvaa, hoivaa ja erilaisia etuja sekä korvauksia ja palveluja tavalla, joka kohtelee ihmisiä oikeudenmukaisesti. Vammautuneiden näkökulmasta keskeinen tutkimuksellinen kysymys on, miksi tämä tavoite ei näytä kaikkien vammautuneiden kokemuksessa toteutuvan.
Tekstissä esiintyvien kirjallisuusviittausten luettelo löytyy artikkelin nettiversiosta.
Teksti ja kuvat: Jaakko Taipale
Kirjallisuus
Altermark, N., & Plesner, Å. (2022). Austerity and identity formation: How welfare cutbacks condition narratives of sickness. Sociology of Health & Illness, 44(8), 1270–1286.
Dumit, J. (2006). Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Social Science & Medicine, 62(3), 577–590.
Kilpeläinen, P. (2023, June 15). Lakipykälien viidakossa. Aivoitus 2/2023.
Liimatainen, S., Rellman, J., Luoto, T., Wäljas, M., & Ylinen, A. (2016). Aivovammojen ali- ja ylidiagnostiikka. Suomen Lääkärilehti, 71(33), 1951–1956.
Liukko, J. (2013). Solidaarisuuskone : elämän vakuuttaminen ja vastuuajattelun muutos. Gaudeamus.
Luoto, T. (2015). Lieväkin aivovamma on kirjattava tarkasti. Lääkärilehti 25/15.
Luoto, T. (2020). Lievä aivovamma – diagnostinen haaste. Duodecim 2020 136(6): 617-24.
Maas, A. I. R., Menon, D. K., Manley, G. T., Abrams, M., Åkerlund, C., Andelic, N., Aries, M., Bashford, T., Bell, M. J., Bodien, Y. G., Brett, B. L., Büki, A., Chesnut, R. M., Citerio, G., Clark, D., Clasby, B., Cooper, D. J., Czeiter, E., Czosnyka, M., … Zemek, R. (2022). Traumatic brain injury: Progress and challenges in prevention, clinical care, and research. The Lancet Neurology, 21(11), 1004–1060.
Rusnak, M. (2013). Giving voice to a silent epidemic. Nature Reviews Neurology, 9(4), 186–187.
Taipale, J. (2019). Judges’ socio-technical review of contested expertise. Social Studies of Science, 49(3), 310–332.
Taipale, J., & Hautamäki, L. (2021). Clinical practice guidelines in courts’ representation of medical evidence and testimony. Social Science & Medicine, 275, 113805.
Taipale, J. & Jauho, M.(2025) Epistemic politics of body-biography trajectories in contested cases of traumatic brain injury. Julkaisematon käsikirjoitus (arviossa).
Tenovuo, O., Diaz-Arrastia, R., Goldstein, L. E., Sharp, D. J., van der Naalt, J., & Zasler, N. D. (2021). Assessing the Severity of Traumatic Brain Injury-Time for a Change? Journal of Clinical Medicine, 10(1), 148.