Aivovammaliiton puheenjohtaja Timo Kallioja lausui Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistyksen 30-vuotisjuhlassa ja Aivovammaliiton 30-vuotisjuhlatapahtumassa tervetulosanat ja kertoi Aivovammaliiton perustamisesta. 24.6.1992 Helsingissä Aivovammayhdistyksen silloinen puheenjohtaja Kari Vanhapiha sekä sihteeri Sari Juhila lähettivät muutamille aivovammayhdistyksille kutsun saapua 18.8.1992 Käpylän kuntoutuskeskukseen Aivovammaliiton perustavaan kokoukseen. Pohjanmaalle ei vielä tuo aivan ensimmäinen kutsu tullut, mutta kesällä, joitakin viikkoja tuon lähetyspäivän jälkeen, perustettiin Seinäjoen Seudun Aivovammayhdistys. Seinäjoen Seudun Aivovammayhdistys, nykyiseltä nimeltään Etelä-Pohjanmaan avy ry oli siis yksi aivan alkuperäisistä Aivovammaliiton perustajajäsenestä. Perustamiskirjan allekirjoittajina olivat yhdistyksen puheenjohtaja Raija Takala sekä sihteeri Mervi Ranta. Sekä yhdistys että liitto siis viettävät samana vuonna 30-vuotisjuhliaan. Miksi tällaisia järjestöjä ja yhdistyksiä on olemassa? Syy on sama kuin aikoinaan mm. Seinäjoen yhdistyksen perustajat totesivat – traumaattisen aivovamman saaneilla täytyy olla oma edunvalvonta- ja vertaistukijärjestö. Yhteiskunnan palvelut eivät ymmärrettävästi riitä. Tarvitaan myös lähiyhteisön sosiaalista tukea. Tämähän on itse asiassa yleisemmälläkin tasolla järjestötoiminnan eli toisin sanottuna kolmannen sektorin olemassaolon perusta.
Yhdistystoiminnan tärkeys voidaan listata ainakin viiteen eri ulottuvuuteen:
Ensinnäkin yhdistystoiminta lisää sosiaalista pääomaa, minkä on todettu parantavan hyvinvointia ja jopa sitä kautta tuovan säästöjä sosiaali- ja terveysmenoihin.
Toiseksi yhdistys tai järjestö toimii hyvänä organisoijana vapaaehtoistoimijoille.
Kolmanneksi identiteetin tärkeys ja etsiminen usein korostuu ihmisellä elämän suurien muutosten – esimerkiksi vammautumisen – kohdalla. Parhaimmillaan vammaisjärjestö pystyy auttamaan ja antamaan kokemukseen perustuvaa tietoa, millä vammautunut kokoaa uudelleen identiteettiään. Tähän liittyy myös vertaistuki.
Neljänneksi järjestön tehtäväksi voidaan toimia edunvalvojana. Tämä on tärkeää varsinkin silloin, kun kyseessä on ihmisryhmä, joka ei esimerkiksi vammansa vuoksi siihen täysipainoisesti kykene
Viides ulottuvuus on asiantuntijana toimiminen.
Kansanedustaja Paula Risikko
Paula Risikko puhui tilaisuudessa sekä eduskunnan että hyvinvointialueen puolesta. Hän toi esiin, kuinka suuri kunnia on se, että tasavallan presidentti Sauli Niinistö on juhlavuotemme suojelija, koska hän ei lupaudu kaikille. Tämä osoittaa aivovammatyön tärkeyttä.
Risikko kiittää vapaaehtoisia tärkeästä työstä, jota he tekevät. Järjestöjen tehtäviä ovat edunvalvonta eli on joku, joka puhuu puolesta, ennaltaehkäisy, tiedon tuottaminen niin kaikelle kansalle kuin päättäjille, palvelujen tuottaminen sekä vertaistuki, jota tuottaa ainoastaan järjestöt.
Aivovamma ei näy päällepäin ja kuka vaan voi sen saada aivovamman. Jo pieni kaatuminen voi aiheuttaa vakavan vamman, vaikka heti ei oireita olisikaan. Alkuvaiheen oireet voivat jäädä huomaamatta, koska alussa keskitytään näkyviin vammoihin. Jos alussa ei ole kuvattu päätä eikä tutkittu, aiheuttaa se ongelmia mm. korvauksien hakemisessa. Järjestön tehtävä on tehdä näkymätön näkyväksi tarjoamalla tietoa aivovammoista ja tekemällä edunvalvontatyötä ja ennaltaehkäisyä.
Vielä pitää vaikuttaa palveluprosesseihin, lainsäädäntöön, alkuvaiheen kirjaaminen tulee saada kuntoon, oppilaitoksiin tietoa, valtakunnallinen tarkastelu ministeriössä kirjausten osalta, poliklinikoilta yhteydenotot potilaaseen vähintäänkin puhelimitse, ettei potilas jää kotiin yksin oireidensa kanssa, potilasasiamiehet aktiivisesti mukaan hoitamaan asioita ja valvontaa palveluiden toimivuuteen. Hyvinvointialueet, järjestöt ja julkinen sektori tekemään yhteistyötä, jotta aivovammautuneet ihmiset hyötyvät monialaisesta yhteistyöstä ja sosiaali- ja terveydenhuollon yhdistymisestä.
Risikko aikoo ottaa käsittelyyn aivovammautuneen palvelupolun ja toteaa, että meitä tarvitaan. Hän oli myös huomannut nettisivuiltamme hyvän otsikon ”Korkokengät kertovat kuntoutumisesta”.
Kokemustoimija Jyrki Itäsalmi
Jyrki Itäsalmi vammautui 18-vuotiaana auto-onnettomuudessa. Aivovamman hyväksyminen on vaatinut aikaa, ja vamma on jopa hävettänyt. Mutta koska se tuli jäädäkseen, sen kanssa täytyy elää.
Hän on koettanut itse tuoda aivovammaa tutuksi ja poistaa aivovammastigmaa.
Hän harrastaa nuorten kilpajuoksuvalmennusta ja kilpajuoksua. Elämää helpottavia asioita ovat vertaistuki ja neuropsykologinen kuntoutus, Aivovammayhdistys ja -liitto, liikkuminen, kuntoutus, hyvät ihmissuhteet ja omat haaveet. ”Elämää on aivovammasta huolimatta”, hän toteaa.
Kokemustoimijan voit tilata puhumaan mm. sairaaloihin, oppilaitoksiin ja työpaikoille.
Neurologi Jari Kankaanpää
Hän kertoo, että aivot ovat suuri mielenkiinnon kohde ja tietää teoriassa, eli lukemansa perusteella, mitä aivovamma tuntuu, mutta hänellä ei ole omakohtaista kokemusta siitä, miltä se oikeasti tuntuu.
Aivovammoja tulee noin 20 000 vuodessa ja 100 000 on jälkitilan oireita. Vamma koskettaa puolta miljoonaa suomalaista, kun lasketaan läheiset mukaan. Vaikeita vammoja tulee tuhansittain Suomessa. Hän kertoo, että hermosolut eivät uusiudu, mutta ne muodostavat uusia yhteyksiä. Kuntoutumista haastaa se, että oppimiskoneisto on vaurioitunut ja se kuormittuu herkästi, aiheuttaa väsymistä ja kärsimättömyyttä. Hän korostaa, että kuntoutumisessa maltti on tärkeää, pitää antaa uuden oppimiselle aikaa.
Aivovammatutkimuksesta hän toteaa, että jokainen aivovamma on erilainen, mikä haastaa tutkimusta. Alkuvaiheen tutkiminen on erityinen kehittämistarve, jossa onneksi on tapahtunut kehitystä, mutta parannettavaa on edelleen. Tämä on oikeusturvan kannalta panostettava aihe.
Tulevaisuutta on verestä tehtävä tutkimus, jolla saadaan selville, kuinka paljon aivokudosta tuhoutunut.
Ennaltaehkäisyn kannalta onnistunutta on, että auto-onnettomuudet ovat vähentyneet ja pyöräkypärän käyttö lisääntynyt, mutta uudet teknologiat, kuten sähköpotkulaudat, aiheuttavat vammoja. Erityinen riski on silloin, kun ajellaan kaksi päällä ja ilman kypärää.
Lisäksi hän kuvailee, että aivovammaa kuvaa yllätyksellisyys, jonka vuoksi erityisesti vertaistuki on tärkeää.
Teksti ja kuvat: Päivi Puhakka