Pauli Levokari sai kesken aivan tavallisen toimistotyöpäivän tajuttomuuskohtauksen vuonna 2018. Kun tutkimuksissa ei löydetty mitään poikkeavaa, ei asiasta ollut kukaan huolissaan – kuka tahansa meistä saattaa pyörtyä mitä moninaisimmista syistä, eikä lyhytkestoisen tajuttomuuden taustalla ole yleensä mitään vakavaa.
Ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen jälkeen Pauli Levokarin elämä jatkui normaaleja latujaan muutaman vuoden. Elämä oli hektistä ja antoisaa. Kaikki muuttui heinäkuisena päivänä vuonna 2021 aivan tavallisen kauppareissun aikana.
Pauli oli puolisonsa Riina-Maria Metson kanssa kassalla. Oli ostosten maksun aika. Yhtäkkiä, juuri Paulin ojentaessa pankkikorttiaan kohti maksupäätettä, miehen liike pysähtyi ja katse lasittui.
– Kysyin, onko kortissa jotakin vikaa. Pauli ei vastannut, eikä hän muutamaan minuuttiin kyennyt puhumaan mitään. Sitten hän nosti kätensä ylös kuin Supermies. Silloin tiesin, että jotakin on vialla, ja pyysin kassatyöntekijää soittamaan ambulanssin, Riina-Maria kertoo.
Poissaolokohtauksen saanut Pauli talutettiin kassojen takana olevalle penkille. Poissaolokohtaus on epilepsiaan liittyvä oire, jonka aikana tajunnantaso laskee ja ihminen saattaa tuijottaa tyhjyyteen. Sattumalta asiakkaana ollut lääkäri riensi paikalle ja diagnosoi jotakin aivoperäistä olevan meneillään. Ambulanssin tullessa Pauli oli vielä tajuissaan ja puhuikin muutaman sanan. Matkalla sairaalaan hän sai rajun tajuttomuus-kouristuskohtauksen eli grand mal -kohtauksen. Sairaalassa hänet kiidätettiin aivokuviin ja teho-osastolle. Pauli sai epilepsiadiagnoosin.
– Tuona päivänä kaikki muuttui, Pauli toteaa.
Aivovamman synty
Vaikka ensimmäinen tajuttomuuskohtaus tuli vasta vuonna 2018 ja raju tajuttomuus-kouristuskohtaus kolmea vuotta myöhemmin, aivovamma itsessään on paljon vanhempaa perua. Kaikki alkoi vuonna 2005, jolloin Luvian jätti sai kiekon päähänsä jääkiekkomatsissa.
Luvian jättinä tunnettu lähes kaksimetrinen Pauli Levokari teki mittavan jääkiekkouran puolustajana. Hän pelasi kotimaassa useassa SM-liigajoukkueessa ja Mestiksessä sekä rapakon takana että Tanskassa ja Kazakstanissa. Vuonna 2005 käynnissä oli Turkuturnaus. Pauli pelasi Rauman lukon väreissä turkulaista TPS:ää vastaan. Pelin tiimellyksessä kiekko osui häntä rajusti otsaluuhun silmien välin tienoille. Taju pysyi tuossa vaiheessa, mutta mies vietiin kuitenkin TYKSiin tarkastettavaksi. Siellä hän alkoi oksentaa ja kouristella. Tajuttomuuteen vaipunut kiekkoilija kiidätettiin hätäleikkaukseen.
– Vamma oli ollut raju, luita oli murtunut ja kasvojen luita piti rakentaa uudelleen. Olin koomassa kolme päivää ja teho-osastolla viikon. Hengenlähtö oli lähellä. En itse muista tuosta ajasta mitään. Vaikka tälli oli niin kova ja aiheutti paljon tuhoa, ei magneettikuvaa otettu, Pauli selvittää.
Pauli oli pois kaukaloista kolmisen kuukautta. Kuntoutuksia tai jälkiseurantaa ei ollut – todettiin vain, että kunhan ruhjeet ovat parantuneet, on mies jälleen pelikunnossa. Ja näin olikin. Pauli jatkoi kiekkokaukaloissa ongelmitta aina vuoteen 2016 saakka, jolloin hän lopetti aktiiviuransa niin sanotusti luonnollisista syistä – olihan hän tuolloin jo 38-vuotias.
Vihdoinkin diagnoosi
Ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen jälkeen otetuista TT-kuvista ei löytynyt mitään poikkeavaa, eikä löydöksiä tehty myöskään vuoden 2021 MRI-kuvista.
– Vuoden 2021 kohtauksen jälkeen pari seuraavaa vuotta oli erinäisten ongelmien täyttämää. Sopivaa lääkitystä epilepsiaan ei meinattu löytää. Lääkekokeilut muuttivat luonnettani. Olin masentuneen oloinen ja itkuinen. En ollut lainkaan oma itseni, Pauli kertoo.
– Hänen oireensa yritettiin epilepsiadiagnoosista huolimatta kuitata mielenterveyteen liittyviksi. Todettiin, että hän on vain järkyttynyt rajusta kohtauksestaan, Riina-Maria toteaa.
Pauli ei kuitenkaan sairaalasta päästyään huolinut edes sairauslomaa, sillä palo päästä takaisin sorvin ääreen oli kova. Tuolloin hän työskenteli jääkiekon parissa hallinnollisissa tehtävissä.
– Paulilla oli oiretiedostamattomuutta, hän kielsi minkään muuttuneen.
– Kyllä minä sisimmässäni tiedostin muutokset, mutta en halunnut myöntää ja uskoa niitä. Halusin jatkaa töitä. Jossakin vaiheessa kaikki alkoi kuitenkin hajota käsiin. Lääkekokeilujen seurauksena käyttäydyin sekavasti ja väsyin nopeasti ja voimakkaasti.
Sittemmin Pauli muutti Mikkeliin ja siirtyi toisen sairaanhoitopiirin asiakkaaksi. Siellä otetuista uusista MRI-kuvista näkyi selvästi aivovammaan viittaavia muutoksia – ja itse asiassa samainen lääkäri diagnosoi löydökset myös aiemmin toisen sairaanhoitopiirin alueella otetuista kuvista, jotka oli tulkittu täysin normaaleiksi. Diagnoosiksi tuli epilepsian lisäksi aivovamman jälkitila, tarkemmin sanoen kallonsisäisen vamman myöhäisvaikutukset. Aivovamman löytymisen jälkeen Pauli on pääosin ollut sairauslomalla. Välillä hän on yrittänyt tehdä vähän töitä, mutta huonoin tuloksin. Puolisen vuotta sitten tuli uusi tajuttomuus-kouristuskohtaus ja toipuminen otti jälleen takapakkia.
– Muutama viikko saattoi töissä mennä ihan hyvinkin, mutta sitten tuli jälleen seinä vastaan.
Pauli toteaa, että työpäivän hän jaksoi jotenkin olla virkeä, mutta kotona ei enää mistään tullutkaan mitään.
– Eikä tämä koskettanut vain minua, vaan koko perhettä. Minulla oli, ja on vieläkin, uniongelmia, väsyneenä olen poissaoleva, eikä muistini toimi. Tietystikään päivät eivät ole identtisiä, vaan välillä on parempia ja välillä huonompia hetkiä.
Samaan aikaan olleesta neuropsykologisesta kuntoutuksesta ei ollut hyötyä väsymyksen vuoksi. Sairauslomalla olo koheni jonkin verran, mutta lähimuisti, väsymys ja aloitekyvyn puute ovat jatkuvasti läsnä. Siksi Riina-Mariasta on tullut miehensä omaishoitaja. Paulia voi kuvailla tyypilliseksi aivovammautuneeksi ihmiseksi – mikäli tyypillistä aivovammautunutta ihmistä on vamman monimuotoisuuden vuoksi edes olemassa. Paulin vamma on näkymätön. Hän on sama mies kuin ennenkin, mutta ei kuitenkaan ole. Hän on asiallinen, fiksu ja keskustelee älykkäästi, mutta samaan aikaan hän väsyy helposti ja erityisesti lähimuisti on huono.
– Vammaispalveluiden palveluohjaaja oli meillä pari tuntia seuraamassa arkeamme, ja näkemänsä perusteella hän suositteli omaishoitajuutta. Minä olen Paulin muisti. Vanhat asiat pysyvät hänellä mielessä ja uudetkin silloin, kun niitä kerrataan tarpeeksi usein. Lähimuisti on kuitenkin niin hatara, että joudun olemaan hänen muistinsa tukena.
– En todennäköisesti huomenna muista, että tänään teimme tämän haastattelun, Pauli vahvistaa.
Hylkyjä hylkyjen perään
Paulin tutkimukset jatkuvat. Uusimmissa aivokuvissa todettiin aiempien löydösten lisäksi jonkinlainen rappeuma, jota ei aiemmin ole näkynyt. Maaliskuussa on vuorossa jälleen neuropsykologiset tutkimukset.
Sopeutumista ja kuntoutumista ei tippaakaan auta byrokratian rattaisiin juuttuminen.
– Tuntuu, että minua rangaistaan siitä, että olen parhaani mukaan yrittänyt kuntoutua työelämään. Minut on työkokeilujen, neuropsykologisten testien ja neurologin tutkimusten perusteella todettu työkyvyttömäksi erityisesti lähimuistini ongelmien ja väsyvyyden vuoksi. Vaan mitenkäs kävi työkyvyttömyyseläkehakemukselleni? No sehän tuli tietysti bumerangina takaisin saatesanoinaan, että olen täysin työkykyinen. Näin päätti ”asiantuntijalääkäri”, joka ei – toisin kuin minua hoitavat tahot – ole ikinä minua tavannutkaan.
Tällä hetkellä valitus on vakuutusoikeudessa, josta pitäisi tulla päätös maaliskuun aikana.
Uusin takapakki tuli haastattelupäivän aamuna.
– Posti kantoi meille Kelan päätöksen, jonka mukaan Paulille ei makseta sairauspäivärahaa neurologin kirjoittamasta sairauslomalapusta huolimatta. Päätöksen mukaan Paulin työkyvyssä ei ole mitään vikaa. En ole aiemmin kuullutkaan, että lääkärin kirjoittama sairausloma evättäisiin, Riina-Maria kummastelee ja jatkaa, että tähän on jälleen alettava väsätä oikaisupyyntöä.
–Joku taho mainitsi meille, että jos minulla olisi aivovamman sijaan mielenterveysongelma tai päihderiippuvuus, taitaisin saada apua aivan eri tavoin kuin nyt. Korostan, että en missään nimessä väheksy sen enempää mielenterveyteen liittyviä sairauksia kuin päihdeongelmiakaan, mutta toivoisin niiden ymmärryksen lisäksi myös ymmärrystä aivovammoista, Pauli sanoo.
Paulilta pääsee muutama valikoitu kirosana.
– Byrokratian pyörityksessä oleminen on ihan täysi vitsi koko kuvio. En ymmärrä, miten yksin elävät ihmiset pärjäävät ja saavat asiansa hoidettua. On täysipäiväistä hommaa täytellä lippuja ja lappuja, soitella sinne ja tänne ja yrittää muistaa kaikki tarpeellinen muistin ollessa täysin olematon. Koska en itse pysty – en jaksa enkä muista – on kumppanini hoidettava kaikki. Tilanne kuormittaa häntäkin, sillä hänen on omaishoitajuuden lisäksi jaksettava tehdä palkkatyötäänkin. Tuntuu täysin käsittämättömältä, että Kelan ja vakuutusyhtiöiden lääkärit voivat jyrätä hoitavien lääkärien lausunnot totaalisesti.
– Jaksamme edelleen uskoa, että tänään tullut kielteinen sairauspäivärahapäätös oikaistaan – ja jos vakuutusoikeudesta tulee kielteinen päätös, emme tyydy siihenkään. Kaikki tämä vaatii kuitenkin hirveästi työtä. Täytyy hankkia uusia lääkärintodistuksia, tehdä hakemuksia, laatia valituksia ja päivystää puhelimen ääressä takaisinsoittoa odotellessa. Prosessit ovat valitettavan pitkiä ja raskaita, Riina-Maria toteaa.
Teksti ja kuva: Pia Kilpeläinen