Koulukuraattori Mari Parkaksen tavallinen aamu muuttui hetkessä taisteluksi elämästä. Vain muutamassa tunnissa terve ja liikunnallinen nelikymppinen nainen oli teho-osastolla hengenvaarallisen aivoinfarktin vuoksi. Toipuminen on ollut hankalaa ja turhauttavaakin, mutta sen varrella Mari on löytänyt myös uudenlaista elämänrohkeutta.
Syyskuun neljäs päivä vuonna 2024 alkoi Mari Parkaksen kodissa aivan tavallisesti. Koulukuraattorina työskentelevä Mari aloitti aamunsa tehden etätöitä, sillä alakouluikäistä tytärtä jännitti lähteä yksin kohti koulua.
– Sillä hetkellä voin aivan hyvin. Edellisenä päivänä olin ollut tosi väsynyt, mutta ajattelin vain, että joku flunssa sieltä on tulossa. Olen kahden harrastavan lapsen äiti, joten ruuhkavuosiväsymys oli tuttua, Mari kertoo.
Äiti ja tytär polkaisivat kumpikin kohti päämääräänsä. Marin työmatkan pituus oli kolmisen kilometriä. Työpäivä oli jo mielessä; ensimmäinen opiskelija tulisi vastaanotolle varttia yli kymmenen. Kun matkaa koululle oli enää kilometrin verran, alkoi tapahtua.
– Oikealle puolelle iski todella voimakas kipu kuin salama kirkkaalta taivaalta! Aivan kuin joku olisi vetänyt minua silmänmunasta. Sitten katkesi filmi. Olin kuitenkin jollain ihmeellä jatkanut matkaa, ylittänyt vilkasliikenteisen tien ja päässyt työpaikkani pihalle asti – tosin hoiperrellen. Siellä kaaduin selälleni.
Oppilaanohjaajana työskennellyt kollega ryntäsi huolestuneena paikalle ja kyseli, kaatuiko Mari pyörällä ja sattuiko pahasti. Mari oli kiukustuneena selittänyt, että kyse oli vain matalasta verensokerista. Hän yritti nousta, mutta vasen puoli ei ottanut vastaan.
– Puhuminen oli vaikeaa. Tuntui kuin vasen puoli suustani olisi ollut puudutettu, aivan kuin olisin juuri ollut hammaslääkärillä. Työkaverini sanoi, että nyt soitetaan ambulanssi. Minä olin vihainen ja väitin, ettei mitään ambulansseja tarvita. Kömpelöille ei ambulansseja soiteta, muistan painottaneeni.
Kun ensihoitajat tulivat, he kysyivät, oliko Mari kaatunut ja oliko hän humalassa.
– Se suututti vielä enemmän. Työkaverinkin vakuutti, että humalatilasta ei ole kyse ja että olen koulukuraattori ja tulossa juuri töihin.
Ensihoitajien nostaessa Maria pystyyn hän itsekin tajusi, ettei vasen jalka toimi lainkaan eikä hän pysy pystyssä. Hänet nostettiin ambulanssin paareille.
Ei riskitekijöitä
Sairaalaan vietäessä Mari oli edelleen vakuuttunut siitä, että kyse oli jostakin ohimenevästä.
– Kun ensihoitaja sanoi radiopuhelimeen, että täältä tuodaan 41-vuotiasta avh-epäilyä, purin kiukkuani ensihoitajaan. Kerroin, että eihän minulla ole edes verenpainetta, kolesterolia eikä ylipainoa enkä käytä päihteitä. Sen sijaan olen urheilullinen ihminen, jolla on elämässään kaikki mitä parhain päin. Että en edes sovi aivoinfarktipotilaan profiiliin millään tavoin!
Kokkolan päivystyksessä hänen miehensä tuli juuri paikalle, kun lääkäri kertoi kuvantamistutkimuksen varmistaman diagnoosin: vakava aivoinfarkti. Alkoi matka kohti Oulun yliopistollista sairaalaa – Marin sanojen mukaan pillit päällä ja nilkka suorana. Liuotushoito aloitettiin jo Keski-Pohjanmaan keskussairaalan ensiavussa
Matkan aikana alkoi päänsärky, joka yltyi sietämättömäksi.
– Kipu oli jotain ihan muuta kuin mikään päänsärkyni aiemmin. Sanoin, että jos kipua pitää arvioida asteikolla ykkösestä kymppiin, tämä on kaksitoista. Sitten aloin oksentaa. En siltikään tajunnut, että olin lähellä kuolemaa. Tuntui, kuin päästä posahtaisi korkki ja kallo kirjaimellisesti halkeaisi. Tässä vaiheessa aivoturvotus oli jo ilmeisen suurta.
Oulussa Mari vietiin suoraan leikkaussaliin trombektomiaan – toimenpiteeseen, jossa aivoverisuonen tukos poistetaan mekaanisesti.
– Sanoin lääkärille sormeani heristäen, että muista tämä: minulla on vielä monta juttua tekemättä, joten en voi kuolla, enkä ennättänyt hyvästellä lapsiani ja miestäni. Sitten nukahdin.
Unessa massiivisen aivoturvotuksen vuoksi
Mari heräsi teho-osastolla vähän väliä, mutta hänet vaivutettiin saman tien takaisin uneen. Hän ei tiennyt, että aivot olivat tuona aikana turvonneet hengenvaarallisesti. Aviomiehen lupa kraniotomialle, eli kallosta palan irrottamiselle, oli jo kysytty, mutta siihen ei lopulta tarvinnut turvautua. Perhe joutui jo pelkäämään pahinta.
– Kun olin jotenkin hereillä luulin, että minulla on vain kahvipäänsärky, ja pyysin lääkäriä hakemaan kahvia. Neurologi vastasi, että hän yrittää ensin pitää minut hengissä. Jälkikäteen olen ihmetellyt, miten olin niin sairaudentunnoton. Olin vain tokaissut, että jaa jaa, mutta haetkos nyt sitä kahvia. Lääkäri kertoi huolestuneena, että hänellä on nyt yksi hyvin vaikea tehtävä: hän haluaa pitää minut hengissä.
Aivoinfarktin syyksi paljastui kaulavaltimon dissekoituma – repeämä verisuonessa, josta tukos oli lähtenyt liikkeelle. Potilaan lääkärilehden mukaan kaulavaltimodissekoituma on nuorten ja keski-ikäisten aikuisten yleisin yksittäinen aivoinfarktin syy. Tyypillisin dissekoitumapotilas on 35–55-vuotias, perusterve ja liikunnallisesti aktiivinen henkilö. Kaulavaltimon dissekoituman perimmäistä syytä ei tiedetä, mutta kyseessä voi olla perimä tai synnynnäinen heikkous. Marin dissekoituman syy tuskin selviää koskaan
– Kun aikanaan sain vihdoin kahvia, se tuotiin nokkamukissa. Ensimmäinen ajatukseni oli, miten ihmeessä voin töihin mennessäni juoda siellä kahvia nokkamukista! En ollut vielä tajunnut, etten edes kävele, joten työhön paluu ei ollut vielä mitenkään ajankohtaista.
Mari oli ollut Oulussa yhteensä kaksi viikkoa, jonka jälkeen hänet siirrettiin jatkokuntoutukseen Kokkolaan. Siellä hän alkoi ymmärtää, miten perustavanlaatuisesti kaikki oli muuttunut ja miten paljosta hän joutui luopumaan.
Täysin muiden armoilla
Neljän kuukauden sairaalajakso oli raskas. Vasemman puolen halvaus, neglect-oire ja puhekyvyn ongelmat veivät mennessään tutun identiteetin. Marin mukaan ainoa, mikä säilyi, oli huumorintaju ja huonot jutut.
– 11-vuotias poikani kysyi, että enhän jää tuollaiseksi. ”Et kuulosta yhtään mun äidiltä”, hän sanoi. Perheeni on ollut kovilla sairastumiseni vuoksi.
Kuntoutus eteni hitaasti. Mari koki, että esimerkiksi kuntoutusosastolla saatu fysioterapia ei haastanut häntä millään tavoin. Henkisen tuen ja vertaisuuden kokemukset Mari kertoi jääneen uupumaan käytännössä kokonaan.
– Kukaan ei oikein puhunut siitä, mitä tämä tekee mielelle. Kun sinulta viedään kävelykyky, työ, oman kehon hallinta, kyky kirjoittaa – olen nimittäin vasenkätinen – ja jäät täysin muiden armoille, niin kyllä se rikkoo ihmisen. Osastolla kaikki muut olivat ”mummoja”, jotka olivat kaikki valtavan mukavia, mutta eivät he ymmärtäneet, mitä nelikymppinen käy tuossa tilanteessa päässään läpi. Tajusin, että pitäisi osata olla kiitollinen, että olen hengissä, mutten aina osannut olla sitäkään. En osaa olla vieläkään kiitollinen siitä, että olen hengissä, sillä tämä ei ole minun elämääni. Tunsin olevani aivan yksin.
Kelan tarjoama sopeutumisvalmennus ei sekään tuonut odotettua vertaistukea.
– Kaikki muut olivat yli seitsemänkymppisiä. Tuntui, ettei nelikymppisen työikäisen elämäntilannetta ymmärretty, joten jätin kurssin kesken.
Vertaistuellisesta Facebook-ryhmästä vertaistukea herui jonkun verran, mutta sielläkin valtaosa oli selvästi Maria iäkkäämpiä. Apua hän löysi lopulta itse hankkimastaan fysioterapiasta ja Vasa Concept -kuntoutuksesta.
– Sieltä löytyi joitakin ihmisiä, jotka ymmärsivät. Kokkolan Medirexin fysioterapeutit Krista ja Marjo ovat tehneet hyvää työtä kanssani. Fyssarit olivat uskomattoman hyviä. Tutustuin myös kaulavaltimon dissektoituman vuoksi aivoinfarktin 16-vuotiaana saaneeseen ihmiseen, ja meistä tulikin oikein taistelupari.
Nuorena aivoinfarktin saaneen onkin hankalaa löytää vertaistukea ikäisiltään, sillä peräti ¾ aivoinfarkteista sattuu yli 65-vuotiaille. Alle 50-vuotiaana sairastuneita on vuosittain vain pieni osa kaikista työikäisenäkin sairastuneista.
Luopumisen ja hyväksymisen kautta eteenpäin
Kaksi kuukautta sairastumisesta lääkärit sanoivat suoraan, että kädestä ei todennäköisesti tule enää entisensä. Se oli murskaava tieto.
– Mutta olen opetellut hyväksymään, että jos entistä ei tule, niin tulee kuitenkin paras mahdollinen versio.
Psyykkinen toipuminen on ollut pitkä prosessi. Mari on pohtinut syyllisyyttä, sattumaa ja merkitystä.
– Aluksi olin kauhean vihainen. Kun ei ollut ketään, ketä syyttää, syytin itseäni. Sitten syytin universumia – että kai tämä yrittää opettaa jotakin. Nyt olen ehkä jo vähän kiitollinenkin. Olen joutunut pysähtymään ja oppimaan terveempää itsekkyyttä. Enää en multitaskaajana suorita kaikkea ja kaikkien puolesta.
Työhön palaamista Mari pohti jo seuraavana kesänä, mutta neuropsykologi esti sen.
– Ajattelin ensin, että onpa ihme eukko, kun päättää puolestani. Myöhemmin tajusin, että hän oli oikeassa. En olisi jaksanut tehdä töitä kuntoutumiseni ohella, kuten käydä fysioterapiassa ja kävelyrobotissa.
Elämä muuttui
Vaikka käsi ei toimi entiseen tapaan ja epilepsiakohtausten vuoksi määrätty määräaikainen ajokielto on rajoittanut arkea, Mari ei enää pelkää tulevaisuutta.
– Alussa oli hirveä kuolemanpelko. Nyt ei ole. Jos epilepsiakohtaus tulee vaikkapa kävelylenkillä, niin sitten se tulee. En enää pelkää elämää.
Hän on löytänyt uudenlaista rohkeutta ja uteliaisuutta.
– Monen on vaikea ymmärtää sitä, mistä kaikesta olen joutunut luopumaan ja joudun jatkossakin. Olen alkanut miettiä, mitä haluan tehdä isona. Minulle on sanottu, että voisin alkaa luennoida – tai katsomaan elämää ja uramahdollisuuksia uusin silmin. Eihän sitä ikinä tiedä mistä itsensä vielä löytää.
Muitakin uusia ovia on avautunut. Mari esimerkiksi tarjoutui mukaan tutkimukseen, jossa selvitetään musiikkiterapian vaikutuksia aivojen kuntoutumiseen. Hän on myös löytänyt self help -guru Mel Robbisin lanseeraaman Let them -teorian. Let them -teoria on muistutus siitä, ettet voi vaikuttaa toisten käyttäytymiseen, mutta omaasi voit. (Let them = anna (heidän) olla).
– Se on hyvä oppi. En voi hallita kaikkea, mutta voin päättää, miten itse asioihin suhtaudun.
Koska erityisesti nuorena aivoinfarktin saaneelle ei vertaistukea tuntunut löytyvän kiven altakaan, haluaisi Mari jatkossa itse olla tukemassa muita kaltaisiaan.
– Kun olin sairaalassa, olisin kaivannut, että joku olisi sanonut: tämä, mitä käyt läpi, kuuluu asiaan. Että vaikka nyt on raskasta, älä luovuta. Haluaisin joskus päästä kertomaan tästä vaikkapa sairaanhoitajaopiskelijoille tai muille potilaille. Sairaalassa ollessani tuttavani tsemppasivat minua sanoen ” sinä, jos kuka, selviät tästä”. Olin siitä niin hel**tin vihainen – kuvittelevatko ihmiset, että kuoleman porteilta takaisin pääsy on minulle jotenkin helpompaa kuin muille? Jos tästä sisukkuudella olisi selvitty, olisin ollut elämäni kunnossa jo pitkään. Isoin taistelu käydään pääni sisällä.
Hän tietää, ettei elämä palaa entiselleen, mutta se ei tarkoita, että se olisi huonompaa. Asian hyväksyminen tekee silti kipeää.
– Tämä on opettanut, että elämäni ei ole ohi – se vain muuttui. Ja että vaikka timantit syntyvät kovan paineen alla, niistä tulee lopulta aika kauniita.
Teksti: Pia Kilpeläinen
Kuva: Mari Parkakselta