Pahimmastakin voi selvitä

Hanna Roivainen oli menossa töihin, kun pyöräilyonnettomuus muutti päivän – ja koko tulevaisuuden – suunnitelmat. Seuraavia vuosia varjosti vaikean aivovamman lisäksi puolison etenevä aivosyöpä. Lapsien ollessa vielä pieniä Hanna menetti miehensä ja joutui luopumaan työelämästä. Vähitellen hän on oppinut kääntämään kokemansa ja näkymättömän vammansa voimavaraksi.

Vuonna 2019 Hanna Roivainen oli 29-vuotias sairaanhoitaja ja kahden pienen lapsen äiti. Vanhempi oli viisivuotias, nuorempi vasta piirua vaille kolmen. Hanna oli juuri palannut pitkän tauon jälkeen takaisin työelämään. Sinä huhtikuisena aamuna hän oli käynyt lenkillä ja lähtenyt hyvissä ajoin töihin pyörällä, rauhallisesti, kuten aina. Töölössä, Topeliuksenkadulla, Hanna ehti ylittää ensimmäisen suojatien, mutta seuraavan kohdalla alamäestä tullut taksi ei ehtinyt pysähtyä. Hanna lensi kirjausten mukaan vajaat kymmenen metriä ilmassa ja iskeytyi kasvoilleen maahan. Töölön tapaturma-asema oli vain parinsadan metrin päässä, mutta paikalle jouduttiin silti hälyttämään ambulanssi.

Kypärä pelasti hengen.

Tuona aamuna työkaverit olivat huolissaan, sillä Hanna ei ollut koskaan myöhässä. He yrittivät tavoitella tätä kännykästä, mutta turhaan. Sana oli jo kiirinyt, että sairaalan lähistöllä oli ollut samaisena aamuna vakava liikenneonnettomuus, jossa toisena osapuolena oli ollut pyöräilijä. Lopulta yksi heistä oli katsonut šokkihuoneen nimitaulua. Siinä oli lukenut Hannan nimi.

Fyysiset vammat olivat vakavia: leuka murtui, hampaita irtosi, reisiluuhun tuli avomurtuma ja lisäksi murtumia oli sääressä ja kyynärpäässä. Vakavin kaikista oli kuitenkin vaikea aivovamma. Hanna oli tajuton ja reagoimaton kipuun. Hänet vietiin leikkaussaliin, jossa murtumat operoitiin ja aivoihin asetettiin painemittari. Sen jälkeen tie vei teho-osastolle. Hanna oli tehohoidossa kaksi viikkoa, jonka jälkeen osoitteena oli neurovalvonta. Ensimmäiset muistikuvat ovat katkonaisia.

– Luulin olevani töissä. Revin esimerkiksi nenämahaletkun irti kahteen kertaan.

Kesä kului Laakson neurologisella kuntoutusosastolla. Hanna sai kattavasti terapioita aina kävelyharjoituksista neuropsykologisen kuntoutuksen kautta puheterapiaan.

Uusi kamala uutinen

Samaan aikaan, vuoden 2019 kesällä, hänen miehensä kertoi, että tämän aivokasvain oli uusiutunut.

– En heti tajunnut, mitä se tarkoitti – tai en ainakaan osannut suhtautua asiaan sen vaativalla vakavuudella. Sen sijaan, että olisi kyennyt tukemaan miestäni, olin vain todennut, että eihän uusiutuminen mikään yllätys ole.

Mieheltä oli leikattu gliooma jo aiemmin. Se oli todettu vuonna 2015, kun perheen vanhempi tytär oli vasta vuoden ikäinen. Glioomat ovat yleisimpiä aikuisten aivokasvaimia. Ne ovat aivojen tukikudoksen kasvaimia, jotka kasvavat hermosolujen seassa epätarkkarajaisesti. Aluksi kasvain oli luokkaa gradus 2. Kasvaimet jaetaan neljään luokkaan, joista gradus 1 tarkoittaa kaikkein hitaimmin kasvavaa ja hyvänlaatuista kasvainta, kun taas gradus 4 on pahin mahdollinen.

Samalla, kun puolison vointi jatkuvasti heikkeni, Hanna kuntoutti itseään sinnikkäästi. Hänellä oli kiire takaisin töihin. Puolentoista vuoden kuluttua onnettomuudesta Hanna oli vakavissaan palaamassa työelämään. Hän kävi Apotti-ohjelmaan perehdyttävän koulutuksen ja uupui siitä niin suuresti, että nukahti metrossa kotimatkallaan. Silti hän vakuutti kaikille, että koulutus meni hyvin eikä väsymys lainkaan iskenyt. Työkokeilua alettiin suunnitella. Apotti-testistä olikin tullut täydet pisteet, mutta todellisuudessa koko loppupäivä meni nukkuessa.

Hanna aloitti työkokeilun ja teki töitä päivän viikossa. Tarkoitus oli lisätä työaikaa vähitellen, mutta Hannan jaksaminen romahti. Hän ei pysynyt hereillä. Työkokeilu jouduttiin ajamaan alas – kokeilu alkoi Hannan mukaan olla jo vaaraksi kaikille osapuolille.

Salama iskee jälleen

Juuri silloin miehen syöpä uusiutui taas – ja nyt viimeistä kertaa. Elettiin vuotta 2021. Nyt kyseessä oli gliooman sijaan glioblastooma, joka oli luokaltaan gradus 4. Glioblastooma on kaikkein aggressiivisin ja yleisin pahanlaatuinen aivokasvain aikuisilla, joka kehittyy aivojen tukisoluista, kasvaa nopeasti ja tunkeutuu ympäröivään kudokseen.

Siitä alkoi Hannan elämän raskain jakso. Mies menehtyi kesällä 2021. Kolmannen kerran uusiutunut kasvain oli levinnyt jo selkäytimeenkin. Lapset olivat kovin pieniä. Vanhempi oli aloittamassa koulun, nuorempi viisivuotias. Hanna ja hänen miehensä olivat ehtineet olla naimisissa vain vuoden.

Muutamassa vuodessa Hannan elämää repi miehen kolmesti uusiutunut aivokasvain ja lopulta kuolema, oma onnettomuus ja sen mukanaan tuoma aivovamma. Hanna joutui samaan aikaan olemaan kuntoutuja, nuori leski ja kahden lapsen yksinhuoltaja. Kuntoutuksia jouduttiin keskeyttämään väsymyksen vuoksi. Psykiatrinen sairaanhoitaja ja neuropsykologinen kuntoutus jäivät tukipilareiksi.

Onneksi apua tuli läheisiltä. Hannan äiti asui korttelin päässä ja oli korvaamaton lasten arjessa. Myös miehen vanhemmat auttoivat parhaansa mukaan. Terhokodissa, jossa mies vietti viimeiset kuukautensa, lapset saivat tukea työntekijältä, joka leikki ja jutteli heidän kanssaan lähes jokaisella vierailulla.

– Vanhempi tyttö muistaa minun onnettomuutenikin ja luonnollisesti isänsä menehtymisen. Hänellä oli pitkään pelko, että minä kuolen tai jään uudestaan auton alle. Pahinta oli, että lapsen piti aloittaa koulu niin pian isänsä kuoleman jälkeen.

Kokemuksista voimavara

Kun Hanna jäi sairauslomalle, katkesi häneltä sosiaalisia suhteita töistä pois jäännin myötä. Kun sairausloma muuttui eläkkeeksi vuonna 2024, Hanna järkyttyi.

– Inhosin ja vihasin sitä. Häpesinkin!

Hanna myöntää jälkikäteen, että se oli myös helpottava uutinen.

– Ymmärsin, että ellei minulle keksitä pestiä sänkyjen testaajana, en pysty työelämään.

Aivovamma ei näy päällepäin, mutta arki on täynnä rajoitteita. Hanna väsyy äärimmäisen helposti. Muisti pätkii. Vasemman jalan laahaaminen estää juoksemisen, ja kirjoittaminen on vaikeaa. Kotona tehtävät jäävät kesken.

– Aloitan imuroinnin, sitten alan laittaa pyykkiä, petaan sängyn, puhelin soi – ja lopulta kompastun imuriin, joka lojuu keskellä lattiaa.

Hannalla käy henkilökohtainen avustaja kahdesti viikossa – ja mikä parasta, hän on Hannan paras ystävä. Hän auttaa kotitöissä, koiran ulkoilutuksessa ja lasten kanssa – ja ennen kaikkea mahdollistaa sen, että Hanna saa levätä.

– Saan hetkiä, jolloin voin keskittyä vain itseeni.

Pitkään Hanna häpesi aivovammaansa. Hän käytti siitä kiertoilmauksia ja puhui aivovammapoliklinikastakin lyhenteillä. Lapsilleen hän sanoi, ettei koulussa kannata käyttää sanaa aivovamma, ettei kukaan kiusaisi.

– En halunnut olla yhteiskunnan hylkiö, joksi itseni koin. Minulla on hirveä tarve olla hyödyksi.

Hanna oli alkanut äitinsä innostamana ja tukemana lukea Aivoitus-lehteä heti sairaalasta kotiuduttuaan. Sen kautta hän huomasi, miten moni muukin eli näkymättömän vamman kanssa hyvää elämää. Hän pystyi samastumaan lukemaansa ja alkoi ajan myötä ajatella, että kaiken koetun voi muuttaa voimavaraksi.  

– Nyt haluan kääntää tämän hyödyksi ja kertoa muille omista kokemuksistani. Kenties joku vastavammautunut tai -sairastunut tai hänen läheisensä saa voimaa ja uskoa tulevaan minun kokemuksistani. Lisäksi haluan opastaa ihmisiä, mitä aivovamma tarkoittaa. Siksi kouluttauduin kokemustoimijaksi.

Kokemustoimija on vammautunut tai sairastunut ihminen tai hänen läheisensä, joka on koulutettu kertomaan oman tarinansa erilaisille yleisöille.

Hanna ei enää yritä olla entinen itsensä, vaan rakentaa uudenlaista tulevaisuutta. Ja juuri siinä hän haluaa olla muille avuksi. Tänään Hanna elää erilaista elämää kuin nuori sairaanhoitaja, joka eräänä kevätaamuna pyöräili töihin. Vaikka arki on hidasta ja taukojen rytmittämää, kulkee mukana koko ajan toivo hyvästä tulevaisuudesta.

– Hartain toiveeni on, että tyttäristäni kasvaa täysipainoisia aikuisia kaiken sen kamalan jälkeen, mitä he ovat lapsina joutuneet läpikäymään. Jos ja kun näin aikanaan käy, taputan itseäni olkapäälleni. Kehun, että hyvä minä, hyvin tehty!

Katso Hannan haastattelu myös Viiden jälkeen -ohjelmassa tästä linkistä!

Teksti ja kuva: Pia Kilpeläinen

@aivovammaliitto