Hydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydinnestekierron häiriötä. Aivo-selkäydinnesteen kertyminen johtaa kallonsisäisen paineen nousuun ja laajentuneisiin aivokammioihin. Oireyhtymä voi johtua monesta tekijästä ja alkaa missä iässä tahansa: se voi olla joko synnynnäinen tai tulla vasta aikuisiällä. Jenni Aittasalolla hydrokefalia todettiin taaperoikäisenä.
– Minulla on synnynnäinen hydrokefalia. Kun äitini oli raskaana, ei sairaudestani havaittu mitään viitteitä. Huonoon tasapainooni alettiin kiinnittää huomiota ollessani kahden vuoden ikäinen. Kun hydrokefaliani diagnosoitiin, minulle pantiin suntti päähän, kertoo Jenni Aittasalo.
Jenni opastaa, että sunttileikkaus on tavallisin hydrokefalian hoitomuoto. Päähän asennettavan suntin avulla johdetaan aivo-selkäydinnestettä aivokammiosta letkua pitkin vatsaonteloon ja estetään sen takaisinvirtaus.
Synnynnäisen hydrokefalian lisäksi on muun muassa aikuisiällä alkava normaalipaineinen hydrokefalia.
– Normaalipaineinen hydrokefalia voi kehittyä esimerkiksi aivovamman, aivoverenvuodon tai aivokalvontulehduksen seurauksena – joskus jopa useiden vuosien kuluttua aivotapahtumasta. Muitakin hydrokefalioita on olemassa, eikä sen kehittymiselle aina löydy mitään selkeää syytä.
Mutta palataan Jennin lapsuuteen. Hänellä ei ollut kömpelyyden lisäksi muita oireita.
– Sekä äitini että lastentarhanopettajani kiinnittivät huomiota siihen, että kaatuilin toistuvasti. Olin aina noussut pystyyn ja sinnikkäästi jatkanut matkaa – kunnes kupsahdin jälleen nurin.
Kun Jennin tila oli diagnosoitu, jatkui matka Oulun yliopistollisen sairaalan leikkauspöydälle. Suntti alkoi toimia hyvin, mutta paine oli vaurioittanut Jennin aivoja pysyvästi niin, että hänelle jäi hahmottamisen ongelmia, oppimisvaikeuksia ja motorisia oireita.
Suntti epäkuntoon
Elämä sujui suntin avittamana mainiosti vuosikaudet. Vuonna 2017 Jenni alkoi puolisonsa kanssa kummastella, miksi Jennistä oli yhtäkkiä tullut ärtyisiä. Pää alkoi olla kipeä joka aamu. Jenni kuvailee päänsärkyä ”ihan älyttömäksi”. Pariskunta ajatteli, että kenties oireet johtuvat stressistä.
– Olin ihan hullun sisukas. Aina, kun oloni koheni päivän päälle, ajattelin, että ei kai tässä nyt mitään sen kummempaa, kyllä tämä tästä – siitäkin huolimatta, että aamu toisensa jälkeen heräsin megalomaaniseen päänsärkyyn.
Kun Jenni ei eräänä päivänä päässyt lattialta ylös, oli aika antaa sisulle palttua ja lähteä sairaalaan.
– Vuosina 2017–2018 minulla oli vaihtelevasti sekä yli- että alipainetta aivoissani ja minut leikattiin useampaan kertaan. Tämä rumba vahingoitti aivojani lisää.
Sunttia ei saatu yrityksistä huolimatta toimimaan. Aluksi päähän tehtiin stooma eli avanne, jonka kautta nestettä ja verta saatiin poistettua.
– Kivut olivat kovat, mutta minulla oli niin vahva lääkitys, etten sisäistänyt sitä, vaikka olin tehohoidossa. Minulla oli myös oiretiedostamattomuutta.
Aivokammioiden puhkaisu
Lopulta, riskeistä huolimatta, päädyttiin puhkaisemaan kolmannen aivokammion pohja, josta aivo-selkäydinnesteelle tehtiin uusi kanava tukkeutuneen tilalle – eli Jennin omin sanoin hänelle tehtiin paremmat röörit. Toimenpide oli välttämätön Jennin elossa pysymiselle.
– Minulla on aivokammion puhkaisuleikkauksesta huolimatta edelleen varmuuden vuoksi päässäni magneettisuntti, jonka toimintaa voidaan tarpeen vaatiessa säädellä ulkoisesti.
Jenni kertoi ottaneensa elämäntehtäväkseen kuntoutumisen. Kaikki perustaidot kävelemisestä ja puhumisesta lähtien oli opeteltava uudelleen.
– Muistaakseni taidot alkoivat palautua noin kolmen kuukauden sinnikkään harjoittelun jälkeen.
Jennille jäi oireiksi lieviä kaksoiskuvia ja valoyliherkkyyttä. Aurinkolasit ovat tärkeä apuväline myös sisätiloissa. Sekä Jennin silmät että nainen itse väsyvät nopeasti. Myös hahmottamiseen jäi haasteita.
Tällä hetkellä hän opiskelee yliopistossa yleistä kasvatustiedettä. Arjessa ja opinnoissa Jenni pärjää mukavasti, kunhan kuuntelee itseään.
– Minun on tunnettava itseni, ennakoitava tekemiseni ja noudatettava terveellisiä ja säännöllisiä elintapoja – eli esimerkiksi railakas opiskelijaelämä ei ole minua varten, enkä käytä lainkaan alkoholia.
Teksti ja kuva: Pia Kilpeläinen