Aivovammaliitto ry tekemän kyselytutkimuksen mukaan lähes puolella aivovamman saaneista vammaa ei diagnosoida heti tapaturman jälkeen. Kun diagnoosi viivästyy, saa sen keskimäärin vasta 5 vuoden ja 4 kuukauden kuluttua vammautumisesta. Aivovammaliitto ry:n kevätliittokokousedustajat painottavat, että oikea-aikainen diagnosointi helpottaisi muuttuneeseen elämäntilanteeseen sopeutumista ja parantaisi vammautuneen ihmisen elämänlaatua.
Aivovammaliiton keväällä 2021 tekemän tutkimuksen mukaan peräti 48 % aivovamman saaneista saa aivovammadiagnoosinsa vasta viiveellä. Heistä noin 30 % sai diagnoosinsa vuoden sisällä vammautumisestaan, keskimäärin viidessä kuukaudessa. Kuitenkin peräti 70 prosentilla diagnoosin saamiseen meni vuodesta jopa lähes 30 vuoteen. Heillä keskimäärin diagnoosin saamiseen kului vammautumisesta aikaa 7 vuotta 4 kuukautta.
- ”Jouduin ratsastustapaturmaan. Päivystyksessä ei mitenkään huomioitu mahdollista pää/niskavammaa, vaan keskityttiin vain murtumiin. Vaikka kerroin lyöneeni pääni kovaa, mitään tarkentavia kysymyksiä ei tehty. Vasta yksityisen kautta pääsin aivovammapoliklinikalle, ja sain siellä asiallista hoitoa.” (Kun hoidetaan murtumia, aivojen tutkiminen ja hoitaminen unohtuvat.)
- ”Alkudokumentaatio ja tutkiminen olivat puutteellisia. Hakeuduin itsemaksavana yksityiselle neurologille, koska asiat junnasivat, eikä minua otettu vakavasti.” (Katkeamaton dokumentaatio tapaturmapaikalta alkaen on tärkeää syy–seuraussuhteen varmistamiseksi.)
- ”Vammani oireistoa vähäteltiin. Omaisia ei haastateltu arjen muutoksista eikä minun voinnistani. Minut kirjattiin ulos aivovammapoliklinikalta ennen työkokeiluja ja niiden tuloksia.” (Omaisten tärkeä rooli – oiretiedostamattomuus ja muistin haasteet voivat vääristää diagnoosia.)
- ”Aivovammaani alettiin hoitaa liian myöhään, enkä saanut asiantuntevaa kuntoutusta heti.” (Mitä nopeammin kuntoutus aloitetaan, sitä enemmän se parantaa vammautuneen ihmisen toimintakykyä ja elämänlaatua.)
”Kaksi vuotta vähäteltiin ja oireeni esitettiin psyykkisiksi oireiksi.” (Moni kertoo, että aivovammaa hoidettiin virheellisesti pitkään mielenterveydellisenä ongelmana.)
Kyselyyn vastanneiden suorista lainauksista käy ilmi ne seikat, joiden vuoksi aivovammadiagnoosi tyypillisimmin viivästyy. Jos ihmisellä on murtuneita luita tai muita vakavia, näkyviä vammoja, keskitytään hoidossa ja dokumentoinnissa niihin. Kun luut paranevat, on diagnosoimatta ja hoitamatta jäänyt aivovamma kuitenkin se, joka vaikuttaa ihmisen elämänlaatuun kaikkein voimakkaimmin. Ja toisaalta silloin, jos tapaturmasta ei ulkoisesti jää mitään paria mustelmaa kummempaa, saatetaan unohtaa se, että aivoihin on kuitenkin voinut kohdistua aivovamman aiheuttava isku.
Kun dokumentaatio on puutteellista, jäävät korvaukset ja kuntoutukset helposti saamatta. Tapaturman ja sen jälkeen alkaneiden oireiden syy–seuraussuhteen voidaan väittää jääneen todentamatta. Kun diagnoosi ja sen jälkeinen kuntoutus myöhästyvät, laskee vammautuneen ihmisen elämänlaatu. Koska aivovammaan liittyy usein alkuvaiheessa oiretiedostamattomuutta, jonka lisäksi muistiongelmat ovat yleisiä, olisi aivovammautuneen ihmisen todellisen toimintakyvyn selvittämiseksi aina tärkeää haastatella myös läheisiä. Diagnoosin puuttuessa oireita yritetään selittää psykosomaattisilla syillä, jolloin hoidetaan ihmisen mielenterveyttä aivovamman jälkitilan aiheuttaman oirekuvan sijaan.
Aivovammaliitto ry:n kevätliittokokousedustajat korostavatkin, että aivovammadiagnoosien oikea-aikaisuuden varmistamiseksi pitäisi koko hoitopolun ajan aina tapaturmapaikalta alkaen muistaa seuraavat asiat:
- Kaikki oireet, eivät vain ulos päin näkyvät, pitäisi aina kirjata huolellisesti. (Esimerkiksi mahdollinen tajuttomuus, sekavuus, muistiaukko, orientoimattomuus paikkaan ja aikaan.)
- Kun tapaturmaan liittyy päähän kohdistunut vamma, pitäisi neurologinen status selvittää aina ja tehdä kuvantamistutkimukset mahdollisimman pian.
- Jos potilaalla epäillään aivovammaa, pitäisi hänet ohjata yliopistolliseen sairaalaan lisätutkimuksiin.
- Läheiset pitää osallistaa mukaan hoitokokouksiin ja lääkärikäynneille, sillä heillä on paras näkemys siitä, millä tavoin päänsä onnettomuudessa loukannut ihminen on tapaturman jälkeen muuttunut.
- Näkymätön vamma pitää ottaa huomioon palveluissa, sillä näkymätön vamma (esim. muistivaikeudet, aloitekyvyn puute, väsyvyys) voi rajoittaa elämää enemmän kuin näkyvä vamma.
Lisätietoa kannanotosta:
Toiminnanjohtaja Päivi Puhakka
paivi.puhakka(at)aivovammaliitto.fi
puh. 050 536 6390
Aivovammaliittoon kuuluvilla yhdistyksillä on toimintaa seuraavilla paikkakunnilla:
Pääkaupunkiseutu, Hyvinkää, Porvoo, Seinäjoki, Vaasa, Kuopio, Joensuu, Savonlinna, Mikkeli, Hämeenlinna, Jyväskylä, Äänekoski, Keuruu, Hamina, Kotka, Kouvola, Lappeenranta, Oulu, Kemi, Rovaniemi, Ylivieska, Kajaani, Lahti, Pori, Rauma, Kankaanpää, Tampere, Turku, Salo ja Forssa.
Erään aivovammautuneen ihmisen tarina
Maria (nimi muutettu) joutui liikenneonnettomuuteen työmatkallaan kahdeksan vuotta sitten. Tähän päivään mennessä hän ei ole saanut sen enempää tarvitsemiaan kuntoutuksia kuin korvauksiakaan. Aivovamma on diagnosoitu, mutta sen saaminen viivästyi, sillä onnettomuuspaikalta hän suuntasi sairaalan sijaan töihin.
-Ongelmana on nyt syy-seuraussuhteen puuttuminen. Minulla väitetään olevan rappeumasairaus, jota olen mukamas sairastanut lapsesta saakka. Missään elämäni vaiheessa ei moista sairautta ole kuitenkaan diagnosoitu, eikä oireitakaan ole ollut koskaan ennen onnettomuutta. Kaksi eri tahoa on diagnosoinut minulla aivovamman.
Hyväpalkkaisesta, itsenäisestä naisesta tuli työttömyyskorvauksella, asumistuella ja toimeentulotuella sinnittelevä henkilö, jonka aika kuluu paitsi korvausten varmistamiseen, myös taisteluun saadakseen vihdoinkin hänelle kuuluvat työkyvyttömyyseläkkeen ja terapiat, joiden avulla aivovamman jälkitilan tuomia oireita voitaisiin kuntouttaa.
-Elän alle tonnilla kuukaudessa. Hakeakseni etuuksia minun pitää kerta toisensa jälkeen hakea uusi B-lausunto, vaikka tuloksena on kuitenkin jatkuvasti uusia hylkyjä. Sen jälkeen on vuorossa niistä valittaminen ja muutoksenhaku.
Maria puuskahtaa, että kuva hyvinvointivaltion turvaverkosta, johon voi tukeutua jotakin sattuessa, on valitettavan usein aivovammautuneen ihmisen kohdalla vain kaukainen haavekuva.
-Näiden vuosien aikana vammojeni mitätöinti ja korvaamattomuus syövät joka päivä toimintakykyäni ja henkistä jaksamistani.
(Erään aivovammautuneen ihmisen tarinaan on haastateltu kyselytutkimukseen vastannutta, joka halusi kertoa tarinansa Aivovammaliitolle. Asian arkaluontoisuuden vuoksi nimi on muutettu.)
Aivovamma on tapaturman aiheuttama aivokudoksen vaurio, joka syntyy päähän kohdistuvasta iskusta tai liike-energiasta. Suomessa aivovammautuu vuosittain 15 000−20 000 ihmistä. Sen jälkitilan oireita, eli pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia, on noin 100 000 henkilöllä.
Aivovamman lievimmän muodon, eli kansanomaisesti aivotärähdyksen, saaneista valtaosa toipuu täysin. Mitä vakavammasta vammasta on kyse, sitä todennäköisemmin siitä jää pysyviä oireita, kuten muistihäiriöitä, erittäin voimakasta väsymystä, keskittymisvaikeuksia tai aloitekyvyttömyyttä.
Aivovammoja syntyy putoamisten ja kaatumisten seurauksena (60 %), liikenneonnettomuuksissa (20 %), pahoinpitelyissä (5−10 %) sekä urheiluun liittyvissä tapaturmissa (2–9 %). Erityisiin riskiryhmiin kuuluvat 18–25-vuotiaat miehet ja yli 70-vuotiaat henkilöt.