Läheisen ajatuksia kohtaamisen tärkeydestä

Elämme poikkeuksellisia aikoja ja Valtioneuvoston asettamilla rajoitustoimenpiteillä on ollut vaikutusta kaikkien meidän arkeen. Erilaiset tapaamiset on poistettu kalenterista yksi kerrallaan ja niin kävi myös maalis- ja huhtikuulle suunnitelluille Tukea aivovammautuneen läheiselle –hankkeen työpajoille. Vaikka päätös varmasti oli vaikea, oli se ainoa oikea. Näinä aikoina emme ole vain vastuussa itsestämme, vaan myös läheisistämme.

Olen mukana hankkeessa läheisenä ja edustan läheisistä sisaruksen näkökulmaa. Veljeni vammautui liikenneonnettomuudessa reilu 18 vuotta sitten ja tuolloin myös itse aloin opetella uutta rooliani aivovammautuneen läheisenä.

Hankkeen kannalta on hyvä, että olemme saaneet syksyn 2019 aikana jo pohjan aikaiseksi. Parhaillaan projektin työntekijät varmasti miettivät, miten korvata peruuntuneet tapaamiset ja toivottavasti ratkaisu löytyy. Tekniikka mahdollistaa meille paljon, mutta aitoa ihmisten välistä kohtaamista se ei koskaan tule korvaamaan. Tapaamiset, joissa olemme läheisten kesken keskustelleet avoimesti, mutta ehdottoman luottamuksellisesti, ovat tarjonneet varmasti jokaiselle paljon. Samoin tapaamiset läheisten ja ammattilaisten kesken ovat tarjonneet hyviä näkökulmia, joissa molempien on mahdollista heijastella ja haastaa myös omaa ajatteluaan. Onkin ollut todella antoisaa päästä jakamaan omia kokemuksiaan ammattilaisille siitä, minkälaista tukea läheisenä sai ja toisaalta minkälaista tukea olisi tilanteessa kaivannut. Toki oman haasteensa on tuonut se, miten kertoa niistä ei niin hyvistä kohtaamisista siten, ettei se näyttäydy ammattilaisille kritiikkinä heidän tekemäänsä elintärkeää työtä kohtaan.

Kokemukseni mukaan nimenomaan kohtaaminen on mahdollistanut sen, että ajatuksia on vaihdettu avoimesti ja keskusteluissa on annettu virran viedä mukanaan. Jokainen osallistuja on saanut tuoda esille omaa ajatusten virtaa, josta projektin työntekijät ovat jalostaneet pohjan aivovammapotilaan läheisen voimavaraistavan tuen mallille ja siihen liittyvälle tukimateriaalille. Tapaamisissa jokainen meistä on tuonut esille oman persoonansa ja tätä kautta luonut pohjan aidolle kohtaamiselle ja myös välittämiselle. Jokainen osallistuja on välittänyt siitä, että hankkeen avulla saadaan malli, joka mahdollistaa tuen aivovamman saaneen läheisille ja ammattilaisille työkalut sen tuen antamiseen. Välittämisestä löytyy myös syy, miksi keskustelu kohtaamisissa on ollut alusta asti luontevaa. Me kaikki jaamme osaltamme saman kokemuksen: hetken, jolloin aivovamma tuli pysyväksi osaksi elämäämme ja niissä hetkissä jaettu kokemus kohtaamisesta läheisen ja ammattilaisen kesken.

Hankkeen kannalta on erinomaista, että pääsimme jo aikaisemmin testaamaan virtuaalista työpajaa Lasten ja nuorten tukeminen kriisissä –osion työstämisessä. Virtuaalinen työpaja tarjosi ajasta ja paikasta riippumattoman osallistumisen, joka osaltaan helpotti muuten kiireisessä arjessa. Ajatuksia pystyi kirjaamaan, kun niitä syntyi ja toisaalta taas muiden ajatuksia lukiessa omatkin ajatukset koostuivat uudeksi tekstiksi alustalle. Ansiokkaasti myös hankkeen projektisuunnittelija Eeva osallistui alustalla tapahtuvaan keskusteluun kirjoittelemalla lisäkysymyksiä ja tätä kautta pääsimme jalostamaan omaa ajatteluamme pidemmälle ja tarkentamaan kirjoittamaamme. Mutta kun tekstiä työstetään tavallaan anonyymisti ja pois jäävät jaetut ilmeet, eleet ja ajatuksen virta, niin aina jotain jää puuttumaan. Ja tässä kohdin se puuttuva palanen on kohtaaminen ja siinä jaettu yhteinen, vaikka ei aina yhtenäinen, ajatus.

Koska tämänhetkinen tilanne ei kohtaamista salli, on keksittävä muita keinoja. Onneksi elämme ajassa, jossa tekniikka tarjoaa paljon mahdollisuuksia. Poikkeusaikoina voimme oppia paljon uutta ja toisaalta monissa asioissa palata niihin perusteisiin. Varmasti tämän kevään jälkeen jokainen meistä muistaa sen, kuinka tärkeää on toisen ihmisen kohtaaminen.

Lopuksi haluan vielä omalta osaltani lausua Aivovammaliitolle, hankkeen työntekijöille ja kaikille hankkeessa mukana olleille läheisille ja ammattilaisille kiitoksen. Hankkeen tärkeyttä on mahdoton korostaa liikaa.

Toivotan kaikille poikkeusoloista huolimatta mukavaa kevättä ja kesää. Kohtaamisiin hankkeen parissa!

Ida Ruponen, Helsinki

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.

Poikkeusolojen jälkeenkin on elämää

”Silmut ovat puun pantteja tulevaisuudelle – ne ovat lupaus, jonka puu on tehnyt itselleen siitä, että tulee huominen, jälleen uusi vuosi.”

Elämme nyt poikkeusoloja, mutta meidän tulee säilyttää usko huomiseen ja eheytymiseen. Poikkeusolot ovat vaikuttaneet meidän kaikkien elämään jollain lailla ja sosiaalinen eristäytyminen voi olla haastavaa. On keksittävä uusia keinoja ylläpitää sosiaalisia suhteita, koska kasvokkain rakkaimpien tapaaminen voi olla kiellettyä virustartuntariskin vuoksi.

Olen sitä mieltä, että kasvokkain kohtaamista ei voi täysin korvata digitaalisilla välineillä. On aivan eri asia tavata ihminen kasvokkain, kuin olla hänen kanssaan keskustelussa tietokoneen välityksellä. Varsinkin järjestötyössä ihmisten kohtaaminen on toiminnan ytimessä.

Uskon, että poikkeusolojen jälkeen maailma tulee muuttumaan ja toivon, että otamme reppuumme opiksi tästä hyviä ja arvokkaita asioita. Näitä voisivat olla toisten ihmisten erilaisuuden kunnioittaminen, arjessa pysähtyminen, toisten ihmisten auttaminen ja huomioiminen, uskallus kokeilla uutta sekä erehtyä.

Me Aivovammaliitossa olemme poikkeusoloissakin teitä jäseniämme, aivovammautuneita, aivovammautuneiden läheisiä ja yhteistyökumppaneitamme varten. Aloitamme toukokuussa Aivovammaliitossa Chat-kokeilun sekä vammautuneille että heidän läheisilleen. Haluamme luoda mahdollisuuden keskustelulle ja kohtaamiselle, ettei kukaan jäisi yksin poikkeusoloissakaan. Tule rohkeasti mukaan keskustelemaan ja kerro meille mitä muuta voisimme tehdä juuri sinun hyväksesi.

Oikein ihanaa vappua ja kevään aikaa. Pidetään toisistamme huolta.

Päivi Puhakka
toiminnanjohtaja, Aivovammaliitto

Pohdintaa vakuutuslääkärijärjestelmästä

Työkyvyttömyyseläkettä tai muuta etuutta haettaessa on itsestään selvää, että etuuden myöntäjällä, siis vakuutusyhtiöllä, on oikeus itse varmistaa sen maksettavaksi tuleva etuus.  Tämä on yksi syy siihen, miksi tarvitaan vakuutuslääkäreitä.  Ratkaisussa ovat osapuolina vakuutettu henkilö ja vakuutuslaitos. Asiantuntijoina mukaan kuvaan tulevat hoitava lääkäri sekä vakuutuslääkäri.  Näillä kahdella viimeksi mainitulla on selkeä työnjako.

Potilasta hoitavalla lääkärillä on vastuu diagnoosista ja hoidosta. Hän on potilaan, siis vakuutuksenottajan, terveydentilasta ja toipumisennusteesta perillä tutkimustensa ja tapaamistensa perusteella. Hänellä on parhaat edellytykset muodostaa käsitys potilaan työkyvystä sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä.

Vakuutuslääkäri sen sijaan soveltaa lääketieteellistä tietoa vakuutuksen oikeudellisiin käsitteisiin.  Hän mm. arvioi työkyvyttömyyttä, syy-seuraussuhdetta tai haitta-astetta tästä näkökulmasta.

Usein kuulee sanottavan, että vakuutuslääkäri suhteuttaa hoitavan lääkärin antaman tiedon ja arvion vakuutetun tilasta kulloinkin sovellettavaan ratkaisukäytäntöön.

Tämä kuulostaa toimivalta työnjaolta – eikö vain?

Järjestelmä ei kuitenkaan ole toimiva eikä käytännössä oikeudenmukainen.  Siitä kertovat lukuisat julkisuudessa olleet tarinat ja mm. ennätysajassa 50.000 allekirjoituksen kerännyt, vakuutuslääkäreihin liittyvä kansalaisaloite (KAA 4/2018) pari vuotta sitten.

Sosiaali- ja terveysvaliokunta käsitteli asiaa kahdessakin istunnossa. Seurauksena oli valiokunnan mietinnön perusteella eduskunnan antama ohje hallitukselle valmistella esitys vakuutuslääkärijärjestelmän epäkohtien korjaamiseksi.  Aikarajaksi eduskunta antoi kevään 2020 istuntokauden.  Tähän on tietenkin kohtuudella todettava, että tilanne keväällä 2020 on hallitukselle hieman haasteellinen muista syistä.

Mitkä sitten mielestäni ovat niitä kipupisteitä ja mitä pitäisi tehdä?  Tila tällaisessa blogissa ei riitä kaiken käsittelemiseen, mutta kiteytän:

–          Päätökset perustellaan liian usein puutteellisesti. Vastaanottajan sekä hänen hoitavan lääkärinsä pitää kohtuudella voida olettaa saavan päätöksestä kaikki tarpeellinen tieto.  Sitä ei ole ”lääketieteellisen tietämyksen mukaan” retoriikka.

–          Prosessit ovat inhimillisesti katsoen aivan liian pitkiä.

–          Hoitavan lääkärin ja vakuutuslääkärin ollessa eri mieltä on nimenomaan jälkimmäisen oltava aktiivinen osapuoli ja otettava yhteyttä potilasta hoitavaan asiantuntijalääkäriin näkemyserojen selvittämiseksi.

–          Syy-yhteyksien määrittämisissä tulisi – totta kai – noudattaa Korkeimman oikeuden kantaa. Ei voi olla niin, että yhdellä yhteiskunnan osa-alueella Korkeimman oikeuden päätöksillä ei olisi merkitystä.

–          Hoitavan lääkärin ja vakuutuslääkärin ollessa eri mieltä on nimenomaan jälkimmäisen perusteltava aukottomasti kantansa.  Tämän pitäisi mielestäni olla itsestään selvää oikeustajun kannalta.

Haasteelliseksi näiden asioiden korjaamiseen tekee se, että vakuutusyhtiöillä on lonkerot eri kautta suoraan tai välillisesti monissa tahoissa ammattiyhdistysliikkeistä järjestöihin/yhdistyksiin ja eri sijoittajainstituutioihin. Vammautuneiden asiaa eteenpäin vietäessä tulee aina astuneeksi isoille varpaille.

Kaikesta huolimatta … työ jatkuu.

Timo Kallioja

Karvalakkioikeus – halpaa oikeutta?

Kun vamman saanut ja sitä kautta työkyvyttömäksi joutunut henkilö ei saakaan vakuutusyhtiöltä tulkintansa mukaan oikeudenmukaista päätöstä työkyvyttömyyseläkkeestä, on hänen haettava oikeuksiaan Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnasta.

Muutoksenhakulautakunta on osa sosiaalivakuutuksen muutoksenhakujärjestelmää – nimensä mukaisesti.

Se on prosessissa ensimmäinen elin, josta haetaan oikeutta työtapaturma- ja ammattitautilainsäädännön yms. piiriin kuuluvissa asioissa silloin, kun vakuutusyhtiö on väärin tai puutteellisin perustein esimerkiksi evännyt työkyvyttömältä eläkkeen.

Suora lainaus SAMUn sivulta:

”Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta on lakisääteinen sosiaalivakuutuksen erikoistuomioistuimeen rinnastuva itsenäinen ja riippumaton muutoksenhakuelin. Lautakunnan toiminnasta säädetään sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnasta annetussa laissa. Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta toimii sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalalla ja tekee vuosittain tulossopimuksen ministeriön kanssa.”

Asioita ratkotaan pääsääntöisesti kirjallisen aineiston perusteella. Jos asianosainen pyytää suullista käsittelyä, voi muutoksenhakulautakunta siihen niin halutessaan suostua. Lopullisen ratkaisun suullisesta käsittelystä tekee siis kuitenkin lautakunta. Käytännössä suullisia käsittelyjä ei juurikaan ole. Tässä on aivan selkeä epäkohta hakijan kannalta. On nimittäin aivan selvää, että suullisessa todistelussa asia avautuisi aivan eri tavoin kuin pelkästään papereita lukemalla.

Siteeraan tähän väliin Vaasan yliopiston Ari Salmisen tekstiä:

”Rakenteellinen korruptio on järjestelmille ja instituutioille tyypillinen korruption muoto. Se on siinä mielessä epäkonventionaalinen, että se ilmenee laillisissa rakenteissa ja hyödyntää niissä olevia mahdollisuuksia. Sitä ei kyetä selittämään yksinomaan korruptoituneiden yksilöiden teoilla. Rakenteellinen korruptio vääristää instituutioiden perustehtävää ja pahimmillaan demokraattisen yhteiskunnan toimintaa.

Rakenteellinen korruptio heikentää hyvää hallintotoimintaa ja horjuttaa yleistä luottamusta instituutioihin ja organisaatioihin. Monesti näkymättömänä ja heikosti tunnistettavana korruptiona sen torjunta vaatii erityisiä toimenpiteitä. ”

”Rakenteellinen korruptio on juurtunut toimintatapoihin. Lähtökohtaisesti se on piilotoimintaa, josta puuttuu avoimuus.”

Sanotaan, että muutoksenhakulautakuntien jäsenet jääväävät itsensä, kun käsitellään heidän työnantajaansa koskevia asioita. Ratkaiseeko tämä ongelman? Tekevätkö he sen aivan itsenäisesti?

Ranskalainen sananlasku: Les loups ne se mangent pas entre eux”. Tarkka käännös olisi ”sudet eivät syö toisiaan”.   Suomessa ns. vanha kansa toteaisi vastaavasti, että ”ei korppi korpin silmää noki”.

Viittaan tässä aikaisemmin siteeraamaani Ari Salmisen tekstiin.

Muutoksenhakulautakunnan jäsenten esteellisyys on asia, mihin ei ole kiinnitetty syystä tai toisesta tarpeeksi huomiota. Lautakunnan jäsen toimii kuitenkin tuomarin vastuulla. Potilas- ja Sosiaaliapu ry:n puheenjohtaja kyseli jokin aika sitten ilmestyneessä blogissaan, miksi vakuutuslääkäri ei ole oikeudellisesti vastuussa lausunnoistaan. Yhtä lailla voi kysyä, miksi muutoksenhakulautakunnan jäsenet ja etenkin puheenjohtaja eivät ole oikeudellisessa vastuussa siitä, että mukana voi olla oikeasti esteellisiä jäseniä ja että asian esille tuominen on vain kyseisen yksilön ratkaistavissa eikä mitään sanktioita tähän liittyen ole määrätty.

Väitänkö, että muutoksenhakulautakunnissa on tietoisesti esteellisiä jäseniä? En väitä. Totean kuitenkin, että asiaan ei mielestäni kiinnitetä tarpeeksi huomiota ja vahinkoja saattaa sattua.

Muutoksenhakulautakunnan kokoonpano ja jäsenten nimitystapa ei välttämättä kestä kriittistä tarkastelua.

Toiminta eroaa melko lailla oikeusistuimen toiminnasta mutta silti lautakunnan päätöksiä pidetään saman arvoisena verrattuna oikeusistuimen päätöksiin.   Vallankäyttäjinä ovat sivutoimiset jäsenet, joilla on useimmiten jokin virkamies- tai etujärjestötausta. Kyseessä eivät ole siis – näin maallikkona asiaa tarkastellen – ns. oikeat tuomarit. Heitä ei nimitetä samoin perustein kuin ns. oikeat tuomarit nimitetään.

Kyseessä on siis tavallaan karvalakkioikeus.

Järjestelmän etuna yhteiskunnalle on tietenkin edullisuus. Sitä ei käy kiistäminen.

MITÄ PITÄISI MUUTTAA?

Helpoin, nopein ja halvin toimenpide olisi se, että sidonnaisuudet ja niistä ilmoittaminen olisi kirjattava lakiin siten, että jokaisen lautakunnan jäsenen olisi ilmoitettava sanktion uhalla oma ja läheistensä sidonnaisuus. Puheenjohtajan tulisi olla vastuussa tästä. Tämä ei voi olla jäsenen viitsimisen varassa.

Nykyistä parempi vaihtoehto olisi myös se, että niin Kela kuin yksittäinen vakuutusyhtiö voisi omalla kustannuksellaan pitää yllä omaa muutoksenhakuyksikköä. Tämän toimintaa säädeltäisiin lailla ja siinä tulisi olla mukana esimerkiksi vammaisjärjestön edustus sekä ulkopuolinen ja sidonnaisuuksista vapaa asiantuntijalääkäri.

Tästä ns. sisäisestä muutoksenhakuyksiköstä seuraava vaihe olisi puolueeton hallinto-oikeus. Mitään etujärjestöihin sidoksissa olevaa muutoksenhakulautakuntaa ei siis oikeasti nykymuodossaan pitäisi olla.

Näin vammautuneen henkilön oikeusturva todennäköisimmin toteutuisi puolueettomasti.

Timo Kallioja
hallituksen varapuheenjohtaja
Aivovammaliitto ry

 

Ps.Tämä on minun blogikirjoitukseni, ei Aivovammaliitto ry:n kannanotto.

Blogi-kirjoitus: Vain tilapäistä

Viime viikkojen uutiset ovat olleet täynnä koronavirukseen liittyvää uutista.  Tulee jo tunne, että valtakunnassa ei mitään muuta tärkeää olekaan.  No, onhan virus tietenkin vaarallinen niin ihmisten terveydelle kuin myös yhteiskunnan toiminnalle.  En halua vähätellä asiaa.

Aivovammaliitto on reagoinut tilanteeseen saman suuntaisesti kuin moni muukin taho.  Peruutimme kaikki tapahtumat ainakin huhtikuun loppuun saakka. Koska päätös tehtiin ensisijaisesti ihmisten terveys ja turvallisuus lähtökohtana, oli se helppo.  Jos ollaan aivan tarkkoja, ei kyse ole kaikkien tilaisuuksien osalta peruuttamisesta vaan siirtämisestä.  Ajankohtaa ei tosin vielä tiedetä.  Teimme myös linjauksen, että toimistolle ei päästetä toistaiseksi ulkopuolisia. Näin pyritään alentamaan tartuntariskiä niiden työntekijöiden kohdalla, joiden on työskenneltävä toimistolla.  Täytyy todeta, että yllättävän hyvin onnistuvat etäkokoukset erilaisia sähköisiä aplikaatioita käyttämällä.

Aivovamma ei merkitse, että henkilö kuuluisi automaattisesti riskiryhmään.  Asiantuntijoiden mukaan riskiryhmään voi kuulua, jos on jokin sydänsairaus, keuhkosairaus, Diabetes tai munuaisten, maksan vajaatoiminta.  Myös mikä tahansa muu vastustuskykyä selkeästi heikentävä sairaus voi tarkoittaa riskiryhmään kuulumista.  Oleellista on tietenkin, onko em. sairauksien hoito asianmukaisella tasolla.

Suurin osa koronaviruksen saaneista sairastaa sen lievänä.  Lehdet ja muu media kertovat jatkuvasti kuolleisuusluvuista ja ne saattavat pelästyttää.  Ainakin toistaiseksi prosentuaalinen kuolleisuus on kuitenkin suurin piirtein kunnollisen kausi-influenssan tasoa ja liittyy pääosin ns. riskiryhmään.

Edelleenkään en halua vähätellä asiaa, mutta pitää myös muistaa, että paniikkiin ei ole syytä.

Sosiaaliset lähikontaktit minimiin ja hygienia korkealla tasolla auttaa.  Joka puolelta tulee ohjeita, joita noudattamalla selviää kyllä.

Presidentti Niinistö totesi jo aikaisemmin, että tästä selvitään kyllä. Tämä on aivan totta.  Nykytilanne on tilapäinen ja rajoituksiin on nyt vain sopeuduttava vähäksi aikaa.  Toivottavasti tällainen kriisi myös avaa meiltä silmät huomata, kuinka hyvin asiat keskimäärin Suomessa ovat.  Toivottavasti myös taas opimme auttamaan toinen toisiamme vaikeissa elämän haasteissa.

 

Timo Kallioja

 

Blogi-kirjoitus: Vuosi on alkanut vauhdikkaasti Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa!

Hei kaikille blogin lukijoille minun puolestani ja oikein hyvää alkanutta kevättä! Olen Inkeri ja aloitin Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa koordinaattorina tämän vuoden alussa Julian sijaisena. Olen taustaltani sairaanhoitaja ja nyt myös tuore terveystieteiden maisteri.

Aiemmin olen työskennellyt HUS Neurokirurgian klinikassa Töölön sairaalassa. Sairaanhoitajan työtä tein klinikassa runsaan vuosikymmenen ajan. Tältä ajalta minulle kertyi runsaasti kokemusta aivovammautuneen ja hänen läheistensä kohtaamisesta silloin, kun tilanne on kriittinen ja tullut monesti täysin yllättäen. Tämä aikaisempi kokemus osaltaan on auttanut minua ymmärtämään ja lisännyt tietoani siitä, kuinka merkityksellinen ja tarpeellinen tällainen hanke on. Hankehan on ollut Aivovammaliitossa käynnissä reilun vuoden verran ja edennyt aikataulussaan. Sijaisuuteni oli jo tiedossa hyvissä ajoin, jonka ansiosta pääsinkin osallistumaan viime syksynä järjestettyihin työpajoihin, joka luonnollisesti on helpottanut paljon työskentelyni aloittamista.

Vuosi 2020 hankkeen parissa on alkanut perehtymisen ja monipuolisten työtehtävien parissa. Olen tutustunut Aivovammaliiton väkeen sekä toimintaan yleisesti. Lisäksi olen tavannut yhteistyökumppaneita ja opetellut uusia taitoja, joita hankkeessa työskentely vaatii. Alkuvuosi on sujunut vauhdikkaasti, mutta minut on otettu äärettömän hyvin vastaan! On ollut ilo päästä osaksi tällaista yhteisöä ja on ollut kiinnostavaa nähdä sitä työtä läheltä, jota liitto tekee aivovammautuneiden ja heidän läheistensä hyväksi.

Isoimpana kokonaisuutena tänä keväänä olemme työstäneet projektisuunnittelija Eevan ja kaikkien muidenkin yhteistyökumppaneiden kanssa aivovammapotilaan läheisen voimavaraistavan tuen mallia sekä siihen liittyvää tukimateriaalia. Työstäminen perustuu vuonna 2019 työpajoista kerättyyn tietoon ja aineistoon. Olemme työstäneet läheisen polkua, jonka on tarkoitus kuvata sitä prosessia, jonka läheinen käy läpi, kun hänelle tärkeä ihminen ja/tai perheenjäsen saa aivovamman ja on hoidossa sairaalassa. Tämän prosessikuvauksen tarkoituksena on selkeyttää läheiselle ja terveydenhuollon ammattilaisille niitä voimavaraistavan tuen muotoja, joiden avulla läheisen olisi mahdollista saada tarvitsemaansa tukea.

Malli tulee sisältämään myös oppaan läheiselle, jonka suunnittelun ja kirjoittamisen olemme aloittaneet. Opas tullaan toteuttamaan kirjallisena lehtisenä sekä sähköisessä muodossa. Opas sisältää paljon informaatiota läheiselle siitä, mitä kaikkea aivovamma voi tarkoittaa ja antaa myös tietoa, millaista apua ja missä sitä on mahdollisesti tarjolla, kun tarvetta on.

Tukimateriaaliin tulee sisältymään myös tarkastuslista terveydenhuollon ammattilaisille, joka osaltaan jäsentää tiedon antamista läheiselle akuutissa tilanteessa. Tarkastuslistan avulla voidaan yrittää varmistaa, että kaikki tarvittava tieto on läheiselle annettu ja apua on todella tarjottu sekä asioita kerrattu. Läheisen tukeminen on kaikkien terveydenhuollon ammattilaisten tehtävä ja tietoa heiltä löytyykin, mutta valitettavasti tämä tieto ei ole välttämättä kovin jäsentynyttä ja tiedonkulussa on haasteita.

Voimavaraistavan tuen mallin rakentaminen kerätyn tiedon pohjalta on ollut mielenkiintoista. On ollut ilo huomata, kuinka ideoista ja keskusteluista alkaa muotoutua hiljalleen konkreettisia välineitä, joista varmasti on apua monille, niin läheisille kuin terveydenhuollon ammattilaisillekin. Paljon on vielä tehtävää ja ensimmäinen etappi näiden materiaalien kanssa on altistaa ne arvioinnille. Arviointitietoa ja palautetta keräämme kaikilta mahdollisilta sidosryhmiltä.

Oman haasteensa hankkeen kevään aikatauluihin aiheuttaa kansainvälinen COVID-19 -tartuntatautiepidemia, johon myös Aivovammaliitto on reagoinut muuttamalla omia toimintatapojaan. Työskentelemme mallin kehittämisen parissa koko kevään seuraten luonnollisesti ajankohtaista koronatilannetta ja noudattaen viranomaisten ohjeistuksia.

Kehittämistyössä mukana olevat läheiset ovat tällä hetkellä kaikki naispuolisia, mutta miesnäkökulmaa kaivattaisiin ehdottomasti myös mukaan. Haluaisinkin kannustaa miespuolisia läheisiä osallistumaan ja tuomaan omaa näkökulmaansa hankkeeseen. Tarkoituksena on kuitenkin luoda malli ja materiaalia, joista on aidosti hyötyä ja apua tulevaisuudessa mahdollisimman monille!

Kirjoittaja: Inkeri Hutri, Projektikoordinaattori, Tukea aivovammautuneen läheiselle

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.

Blogi-kirjoitus: Aivovammapotilaan läheisen voimavaraistava tuki sairaalassa

Valmistuin juuri viime vuoden joulukuussa sairaanhoitajaksi Metropolia-ammattikorkeakoulusta. Hoitoalalla olen ehtinyt työskennellä jo useita vuosia lähihoitajana ja sairaanhoitajan sijaisena erilaisissa työpaikoissa. Keväästä 2018 lähtien olen työskennellyt Peijaksen sairaalassa HUSilla erikoissairaanhoidon puolella keuhkopotilaita hoitaen. Samalta käytävältä löytyy myös neurologian vuodeosasto.

Viime syksynä aloitin opinnäytetyön tekemisen ja hain Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen. Tein opinnäytetyöni kuvailevana kirjallisuuskatsauksena ja aiheenani oli aivovammapotilaan läheisen voimavaraistava tuki sairaalassa. Aihe oli erittäin mielenkiintoinen ja antoi itselleni erilaista näkökulmaa potilaan hoitamiseen sekä läheisen huomioimiseen. Aiemmin hoitaminen on ollut hyvin potilaskeskeistä ja läheinen on jäänyt vähemmälle huomiolle. Nykyään on alettu kiinnittämään enemmän huomiota läheisiin ja heidän tarpeisiinsa, mikä vaikuttaa positiivisesti myös potilaan hoitotulokseen.

Sairaalahoitoon joutuminen itsessään on aina stressaava tilanne, joka luo haasteita potilaalle ja läheiselle. Tällöin kyky selviytyä tilanteesta joutuu koetukselle. Koko hoitohenkilöstö on avainasemassa läheisen voimavaraistamisessa, mutta opinnäytetyössäni käsittelin enimmäkseen sitä, kuinka sairaanhoitaja voi voimavaraistaa läheistä ja ohjata tarvittaessa erilaisten tukien äärelle.

Opinnäytetyössäni nousi kolme keskeistä voimavaraistavan tuen osa-aluetta: Tiedollinen, emotionaalinen ja käytännön tuki. Työni jakautui läheisen voimavaraistumisen haasteisiin ja voimavaraistumisen edistämiseen.  Voimavaraistumisen haasteet muodostuivat läheisen tuen tarpeista ja tarjotun tuen kokemuksista ja voimavaraistumisen edistäminen muodostui vertaistuesta, voimavaraistumiseen vaikuttavista tekijöistä sekä sairaanhoitajan tarjoamasta tuesta. Sairaanhoitajilta vaaditaan paljon ammattitaitoa ja kykyä huomioida sekä kuunnella läheisiä, että läheisen voimavaraistuminen sairaalassa olisi mahdollista.

Eniten tietoa kaivataan heti vammautumisen alkuvaiheessa vamman aiheuttamista oireista ja vahingoista. Tiedottamisessa on edelleen parantamisen varaa, koska tiedottaminen tulisi tapahtua ymmärrettävästi ja rehellisesti. Traumaattisesti aivovammautunut ei kykene muistamaan vastaanottamaansa tietoa ja tästä syystä läheinen on erittäin tärkeä tekijä tiedon muistamisessa sekä hyödyntämisessä. Sairaanhoitajilta toivotaan ohjaamista vertaistuen ja taloudellisten tukien äärelle. Itsellenikään ei ole aina täysin selvää mistä hakea tukea erilaisiin tarpeisiin. Usein otetaan yhteyttä sosiaalihoitajaan taloudellisissa asioissa, koska on tärkeää saada tietoa etenkin taloudellisista tuista ja palveluista jo sairaalassa oloaikana, jotta näiden hakeminen ja saavuttaminen olisi kotiutumisvaiheessa helpompaa.

Vertaistuella on suuri merkitys läheisen voimavaraistumisessa, koska sieltä saa tiedollista, emotionaalista ja käytännön tukea. Vertaistukiryhmissä on mahdollista jakaa kokemuksia ja henkilökohtaista taakkaa sekä saada apua ongelmiin. Emotionaalista tukea on tarjolla paremmin kuin tiedollista tukea. Sairaanhoitaja viettää paljon aikaa potilaan ja läheisen kanssa, jolloin voi syntyä hyvä keskinäinen yhteys, joka parantaa läheisten tuen saamista. Emotionaaliseen tukeen kuuluu välittäminen ja kuunteleminen, joka auttaa pääsemään yli vaikeasta tilanteesta. Käytännön tuki sisältää tukemista päätöksenteossa, hyvinvoinnin edistämistä ja läheisen rohkaisemista hoitoon osallistumiseen.

Toki neurologiset potilaat ovat omana ryhmänään erityisiä, koska he ovat hyvin riippuvaisia läheisistään miltei kaikessa. Koen, että tästä hankkeesta olisi hyötyä myös muille erikoisaloille ja kaikkien potilaiden läheisille. Tuen mallia voisi muokata potilasaineiston ja heidän läheistensä tarpeiden mukaan. Itse ainakin hyödynnän oppimaani omassa työssäni ja olen ottanut nykyään enemmän läheisiä huomioon potilaan hoidossa. Läheisiltä saa hyvin yksityiskohtaista tietoa, jolla on vaikutusta potilaan hyvinvointiin ja hoitoon. Omalta kohdaltani olen jo huomannut positiivisia vaikutuksia potilaan hoitotuloksiin ja yleiseen tyytyväisyyteen. Aiemmin kerroin läheiselle lääkityksestä ja hoidosta sekä kuinka toimia kotona, mutta nyt olen ottanut läheisen mukaan tiiviimmin ja huomannut todella suuren vaikutuksen hoidon lopputulokseen.

Tietysti läheisen huomioiminen vie enemmän aikaa ja resursseja, mutta mielestäni se ei ole ollut hukkaan heitettyä aikaa vaan päinvastoin. Läheisen huomioimisella ja tukemisella voidaan vähentää turhia sairaalakäyntejä, joka lopulta vähentää sairaanhoitajienkin työtä. Eli läheisen huomioiminen hyödyttää kaikkia ja voidaan lukea terveyden edistämiseksi. Läheiset ovat osaltaan voimavara myös sairaanhoitajille.

Kirjoittaja: Noora Vuorenmaa, sairaanhoitaja

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto, Itä-Suomen Yliopisto sekä Aivotalo.

 

 

 

Blogikirjoitus: Läheisten tukeminen on osa vastuullista hoitotyötä

Viime keväänä pohdin miten tai missä suorittaisin hoitotieteen opintoihini kuuluvan kliinisen harjoittelun jakson. Harjoittelun kautta minulle, vuosia neurokirurgisella osastolla sairaanhoitajana toimineelle, tarjoutuisi tilaisuus tutustua johonkin erilaiseen toimintaympäristöön. Huomasin ilmoituksen Suomen neurohoitajien yhdistyksen eli FANNin jäsenlehdessä. Ilmoituksessa kuvailtiin aivovammautuneen läheiselle kehitettävän tuen hanketta ja hankkeeseen haettiin osallistujia. Mielenkiintoni heräsi välittömästi. Tiedustelin sähköpostitse projektikoordinaattori Julia Choustikovalta, olisiko hankkeeseen mahdollista osallistua opiskelijan roolissa. Sain ilokseni nopeasti myöntävän vastauksen.

Eri toimijoiden, niin yritysmaailman, julkisten, kuin muiden tahojen palveluja koskevissa keskusteluissa puhutaan tänä päivänä paljon arvoista, vaikuttavuudesta ja merkityksellisyydestä. Yhdessä nämä edustavat vastuullisuutta. Vastuullisuus näyttäisi toteutuvan eri tavoin. Kun terveydenhuollon toimintoja kehitetään, on tärkeää ja vastuullista kuunnella asiakkaita; sitä tahoa kenelle palvelua tai tukea luodaan. Yhtä tärkeää on näyttöön perustuvuus. Vaikka moni asia olisi hyvin, näyttöä kuitenkin on siitä, että aivovamman saaneen läheinen ei saa tarpeeksi tarvitsemaansa tukea. Aivovammaliiton koordinoiman Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen päämäärä on tärkeä ja selkeä: hankkeessa kehitettävän yhdenmukaisen mallin myötä potilaan läheiset voivat tuntea olevansa jo alkuvaiheessa paremmin huomioituja ja informoituja. He myös saavat halutessaan paremmin vertaistukea. Tämä riippumatta hoitoyksiköstä, aivovamman vaikeusasteesta tai ennusteesta.  Omaisten ja läheisten voimavaraistuminen tukee osaltaan myös aivovammautuneen kuntoutumisvoimavarojen parempaa käyttöönottoa.

Traumaattinen aivovamma on odottamaton tapahtuma. Se vaikuttaa paitsi potilaaseen, myös hänen perheensä ja läheisensä elämään, usein hyvin merkittävällä tavalla. Yksi sekunti, epäonninen tapahtuma tai kohtaaminen saattaa muuttaa peruuttamattomasti ihmisten elämää, tuoden mittaamattomasti huolta, epäuskoa, surua ja ikävää. On lukuisia tarinoita, joista Maria kertoi edellisessä blogikirjoituksessa yhden, oman tarinansa aivovammautuneen puolisona. Tuo tarina kertoo kuitenkin myös resilienssistä. Resilienssi on ominaisuus, jonka avulla on mahdollista nousta ylös sen jälkeen, kun tuntuu, että on kaatunut tai maa alta pettänyt. Sen avulla ihmisen on mahdollista sopeutua traumaan tai kriisiin rakentavalla tavalla. Se on juurikin kykyä nähdä oman tarinan mahdollisuudet vaikeuksien jälkeen. Erikoissairaanhoidossa keskitytään potilaan hoitoon, se on luonnollista, mutta asiakkaan roolissa ovat yhtä lailla potilaan omaiset ja läheiset. He, jotka saavat kantaakseen raskaimman emotionaalisen taakan. Heidän vastuullaan on käytännön asioista huolehtiminen ja uudelleen järjesteleminen, vaikka tuntuisi, että juuri silloin ei jaksa, pysty tai osaa. Heiltä kysytään paljon resilienssiä. Sitä edistävät tuki, tieto ja niiden avulla koettu pystyvyyden tunne.

Kehityshankkeissa sovelletaan olemassa olevaa tietoa, vuoropuhelu ja kuuntelu on tärkeää. Onnistuminen on mahdollista vain asiantuntijuutta jakamalla. Tässä hankkeessa ei voi korostaa liikaa kokemusasiantuntijuutta. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa laaditaan ainoalla oikealla tavalla voimavaraistavan tuen mallia läheiselle: ohjatuissa työpajoissa kokemusasiantuntijat ja ammattilaiset miettivät ja työstävät mallia yhdessä, luottamuksellisesti ja avoimesti. Projekti jatkuu ja uskon että kaikki ovat vakuuttuneita: tästä tulee hyvä!

Työpajojen myötä olen luonnollisesti itse summannut ja läpikäynyt omia kokemuksiani sairaanhoitajana ja aiempia kohtaamisia omaisten kanssa. Muistikuvia on paljon, jostakin syystä sairaalassa valvotut yöt ovat mielessäni aina päällimmäisenä. Monitorit ja hengitysäänet hämärässä, varuillaan ja valppaana olo. Päätös: tänä yönä ei kukaan romahda. Potilaiden vahtiminen kuin he olisivat arvokkaimpia aarteita. Mitä he ovatkin. Jonkun lapsia, äitejä, isiä, isovanhempia, rakkaita, ystäviä, kavereita…Mielikuvissani ovat myös toipumiset ja edistysaskeleet, joista me sairaalan väki usein iloitsemme omaisten ja läheisten kanssa yhdessä. Olen sitä mieltä, että hoitajana saan tehdä merkityksellistä työtä. Mutta mikä tärkeämpää; Tukea aivovammautuneen läheiselle -projekti on osoitus vastuusta ja siitä, miten hoitotyöstä voi ja pitää tehdä vielä vaikuttavampaa. Yksinkertaisesti huomioimalla läheisen asema jo alkuvaiheessa. Hänen, joka potilaalle on usein kannatteleva, jopa välttämätön tuki ja voimavara etenkin sen jälkeen, kun elämä jatkuu kotona.

Kirjoittaja: Satu Hyvärinen, sairaanhoitaja, TtK, TtM-opiskelija Oulun yliopisto

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

Blogikirjoitus: Oman tarinani mahdollisuudet

Minun tarinani alkaa 4.12.2011, kun aviomieheni putoaa alas porrastasanteelta ja lyö takaraivonsa voimalla lattiaan. Ensiavussa todettiin aivoverenvuoto ja mieheni siirrettiin 200 km:n päähän Oulun yliopistolliseen sairaalaan tehohoitoon. Oulussa tehtiin magneettikuvaus, jossa todettiin erittäin laaja-alaiset vauriot.

Kun mieheni oli siirretty Ouluun, lääkäri ilmoittaa puhelimessa minulle kylmän totuuden; ”jos miehesi tuosta herää hän ei puhu, ei kävele, ei muista eikä tunne teitä. Hän todennäköisesti jää sänkypotilaaksi loppuelämäksi”. Tuntui, että koko elämä romahti sillä hetkellä, enkä edes oikein ymmärtänyt mikä miehelläni oli. Kaikki oli muuttunut silmänräpäyksessä ja minulle puhuttiin vain kallovammasta. En ollut koskaan kuullutkaan sellaisesta.

Perheeseemme kuuluivat myös 6-vuotias tytär ja 2-vuotias poika. Ilman äitini tukea en olisi selvinnyt arjesta lasten kanssa ensimmäisten viikkojen aikana. Äitini vei minut työterveyslääkärille ja kertoi kaiken tapahtuneen puolestani, itse vain itkin hillittömästi. Kolmen viikon aikana painoni putosi 10kg, mikä kertoo siitä järkyttävästä stressitilasta, jossa omainen joutuu elämään, kun seuraa sivusta rakkaansa taistelua hengestään. Työterveyslääkäri ohjasi minut psykiatrisen hoitajan juttusille. Käynneistä hänen luonaan oli valtavan iso apu henkiseen paineeseen.

Vasta 20.12. mieheni alkoi palata takaisin ”tähän maailmaan”. Pahin vaurioalue oli aivojen vasemmassa lohkossa, joka vaikutti kommunikointiin ja halvaannutti oikean puolen raajat. Nenämahaletku poistettiin Joulupäivänä ja sain syöttää häntä ensimmäistä kertaa. Mieheni näytti sairaalasängyssä pieneltä vauvalta, jota syötettiin, juotettiin, vaihdettiin vaipat ja joka vain katselee ympärillään olevaa maailmaa tajuamatta siitä mitään. Hän reagoi kahden päivän aikana ainoastaan muutamalla sanalla, kuitenkin niillä tärkeimmillä: ”Niin määki sua”, kun sanoin hänelle, että ”Rakastan sua”.

Kuukauden jälkeen hänet siirrettiin keskussairaalaan neurologiselle osastolle. Silloin alkoivatkin todelliset vaikeudet. Aggressiivinen ja vihamielinen käytös. Miehelläni ei ollut aavistustakaan miksi hän oli sairaalassa ja mitä oli tapahtunut. Muisti oli olematon ja hän vain toisteli samoja asioita. Itsestäni tuntui siltä, kuin mieheni olisi sairastunut silmänräpäyksessä aggressiiviseen Alzheimerin tautiin. Samaan aikaan fysioterapeutin kuntoutus alkoi tuottaa tulosta ja loppiaisena mieheni otti ensimmäiset askeleet osastolla. Toimivat jalat ja toimimaton pää oli erittäin huono yhdistelmä.

Lapset saivat tavata isänsä, kun kriittinen tehohoitojakso oli ohi. Tämä odotettu tapaaminen lapsien ja isän kanssa oli uudenvuodenpäivänä. Tyttäremme osalta tapaaminen jäi viimeiseksi. Isän muuttunut käytös, olemus ja persoonallisuus olivat hänelle liikaa. Päätimme antaa hänen sulatella asiaa mummulassa, kun poikani kanssa vierailtiin sairaalassa. Poikamme oli niin pieni, ettei hän huomannut isän muuttuneen millään tavoin. Päinvastoin, hänestä oli mukavaa, kun sai työntää isää pyörätuolissa.

Kun mieheni siirtyi terveyskeskuksen kuntoutusosastolle, olin ollut 5 viikkoa sairauslomalla ja päätin palata takaisin töihin. Joka ilta olin mieheni luona sairaalassa. Pian alkoivat ensimmäiset kotikäynnit muutaman tunnin mittaisina, sitten ensimmäiset viikonloput kotona ja helmikuun puolessa välissä hän kotiutui. Tyttäremme paha olo alkoi kevään aikana pahentua ja kävimme neuvolassa juttelemassa asiasta. Asia helpottui jonkin verran, mutta silti havaitsin, että mieheni ja tyttäreni välissä oli jokin näkymätön este.

Maaliskuussa 2012 mieheni lähti vaativan laitoskuntoutuksen jaksolle kuukaudeksi. Jakso oli koko perheelle erittäin raskas. Mieheni ei ymmärtänyt tilaansa eikä sitä, miksi hänen piti olla sairaalassa. Itsetuhoiset ajatukset alkoivat hiipiä mieheni mieleen, mikä entisestään lisäsi huolta ja murhetta minulle. Kuntoutusjaksolla miehelleni tehtiin laajat tutkimukset, jossa hänellä todettiin erittäin vaikea aivovamma.

Tukea tarvitaan

Jälkeenpäin voin todeta, että mieheni hoito koko sairaalajaksolla oli ensiluokkaista ja tunsin, että hän oli turvallisissa käsissä. Tässä akuutissa vaiheessa kuitenkin me omaiset jäimme tyhjän päälle. Minulle tai lapsille ei tarjottu kriisiapua eikä kukaan edes puhunut aivovammasta. Aloin netistä googlettamaan pään lyömisestä ja pikkuhiljaa minulle alkoi valjeta, että miehelläni oli aivovamma. Vakavan onnettomuuden tapahduttua omainen saattaa mennä tilaan, jossa ei itse kykene toimimaan tai pienenkin asian tekeminen tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta. Tällöin olisi tärkeää, että hoitohenkilökunta järjestäisi apua myös omaiselle.

Sairaalassa pitäisi olla tietynlainen aivovammatiimi omaisia varten. Lääkäri voisi kertoa faktat vammautuneen tilanteesta, hoitaja kertoa enemmän aivovammasta ja tarjota omaisille keskusteluapua. Sosiaalityöntekijä taas huolehtia alkuvaiheen käytännön asioista. Lisäksi olisi hyvä olla kotiin vietävä infopaketti, josta löytyisi tietoa aivovammasta ja esimerkiksi puhelinnumero, josta voi saada lisää keskusteluapua. Lapset saattavat kokea kriisitilanteet eri tavalla kuin aikuiset ja pystyvät usein olla pitkiäkin aikoja hyvin vahvoja näyttämättä tunteitaan. Myöhemmin lapset saattavat kuitenkin alkaa oireilla ja olisi hyvä, että heidän hyvinvointiaan seurattaisiin pidempäänkin kouluissa ja neuvoloissa.

Myöskin lähipiiristä muodostuva tukiverkko on aivovammautuneen omaisille erittäin tärkeä alkuvaiheessa. Hoitohenkilökunnan olisikin hyvä varmistaa, että jokaisella on joku läheinen, jonka puoleen voi kääntyä. Itselläni tämä asia oli kunnossa. Omat vanhempani olivat onnettomuuden ensihetkistä aina tähän päivään saakka meidän tukena, lisäksi mieheni omat vanhemmat sekä mieheni sedän perhe, etenkin sedän vaimo.

Mukaan kehittämään

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeesta luin Aivovammaliiton Facebook-sivuilta. Ensimmäinen ajatukseni oli, että tähän hankkeeseen haluan päästä mukaan ja olla auttamassa muita samaan tilanteeseen joutuneita oman kokemukseni pohjalta.

Päällimmäinen ajatus ensimmäisestä työpajapäivästä oli, että hanke on todellakin tarpeellinen ja jokainen aivovammautuneen läheinen on kokenut sen, ettei ole saanut tukea tapaturman akuuttivaiheessa tai ainakin se on ollut hyvin vähäistä.  Nyt jo kovasti odotan lokakuun lopulla olevaa työpajapäivää, jossa me läheiset kohtaamme sairaalamaailman asiantuntijat ja saamme tehdä heidän kanssaan yhteistyötä. Toivon, että yhteisessä työpajassa saamme aikaan mielenkiintoisia keskusteluja ja pystymme auttamaan toisiamme puolin ja toisin.

Lähdin hankkeeseen mukaan pääasiassa muiden auttamismielessä. Nyt joudun kuitenkin toteamaan, että jo tässä vaiheessa olen itse saanut apua hankkeesta enemmän kuin kuvittelinkaan. Läheiseni onnettomuudesta tulee joulukuussa kuluneeksi 8 vuotta ja vasta tämän hankkeen aikana olen pystynyt sanomaan ääneen niitä asioita, joita varmastikin jokainen aivovammautuneen läheinen on joutunut kohtaamaan tai pitämään yksin sisällään. Tunne on ollut äärimmäisen vapauttava ja toivon, että jakamalla omaa tarinaani, voin auttaa jonkun toisen uuteen mahdollisuuteen!

Kirjoittaja: Maria Hyyppä, Kälviä

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, läheiset sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke: intensiivisestä keväästä kohti innostavaa syksyä

Aloitimme Aivovammaliitossa Tukea aivovammautuneen läheiselle -projektin helmikuussa. Asiat lähtivät heti vauhdikkaasti käyntiin ja hankkeen suunnitelma toimi meille hyvänä ohjenuorana. Olemme olleet hankkeen koordinaattorin Julian kanssa alusta asti hyvin innostuneita hankkeesta ja läheisten tukeminen tuntuu merkitykselliseltä kehittämiskohteelta.

Jo aiemmin sosiaali- ja terveysalalla työskenneltyäni läheisten tuen tarve on noussut esille monessa tilanteessa. Suomessa itse sairastunut tai vammautunut saa usein monenlaista tukea ja terveydenhuolto sekä järjestöt tekevät tässä todella hyvää työtä. Kuitenkin läheisten huomioiminen jää monessa kohtaa taka-alalle, vaikka usein läheinen kantaa uuden elämäntilanteen tuomaa taakkaa yhtä lailla. Aikaisemmissa työtehtävissä asiakkaita kohdatessani oli monen uupumuksen ja masennuksen taustalla läheisen sairaus tai muu haastava elämäntilanne. Monet läheiset olivat uupuneet tuon taakan alla, eikä tukea tuntunut löytyvän.

Aivovamman kohdalla asia on myös usein näin. Kun laitoimme sosiaaliseen mediaan sekä suoraan sähköpostijakeluun ilmoituksen, että hankkeeseen etsitään läheisiä mukaan voimavaraistavan tuen kehittämistyöhön, soi puhelin ensimmäisen kerran alle puoli tuntia ilmoituksen julkaisun jälkeen. Ja siitä eteenpäin tuli hyvinkin tiuhaan yhteydenottoja läheisiltä, jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan kehittämistyöhön. Tämä jo konkretisoi sitä, miten tärkeä aihe on kyseessä!

Keskustelin kaikkien kiinnostuneiden kanssa ja monet toivat jo heti haastattelussa esille todella tärkeitä näkökulmia läheisten huomioimiseen. Monilla oli kokemus siitä, kuinka tietoa sai ensimmäisen kerran kunnolla vasta kuntoutuksen yhteydessä. Tällöin vamman kanssa oli eletty arkea jo pitkään, joskus jo useita vuosia. Monet mainitsivat luotettavan ja kattavan tietolähteen puuttumisen sekä sen, kuinka on valvonut öitä luettuaan googlettamalla löytynyttä tietoa. Monet sanoivat, etteivät he saaneet mitään tietoa sosiaalietuuksista tai palveluista, kuten henkilökohtaisesta avustajasta. Kerrottiin siitä, kuinka vain sattumalta on ajauduttu vuosien päästä vertaistuen piiriin ja kuinka suuri apu se olisi ollut jo heti alusta alkaen.

Vaikka Suomen erikoissairaanhoito toimii todella hyvin ja olemme onnekkaita siitä, miten hyvin täällä potilaita hoidetaan, on silti aina varaa parantaa. Etenkin läheisten huomioimisessa. Aiemmin mainitsemani kokemukset ja tiedon puute saattavat olla vain osan kohtaamia ongelmia, kun taas toisia on neuvottu ja opastettu alusta asti hyvin. Olisikin tärkeää, että sama tieto ja ohjaus olisi saatavilla asuinpaikasta ja hoitopaikasta riippumatta. Tähän pyrimme myös hankkeen aikana samaan muutosta.

Tämä aihe on otettu hyvin vastaan myös sairaanhoidossa ja olemmekin saaneet kerättyä hienon joukon sairaanhoitajia, muuta hoitohenkilökuntaa sekä eri alojen asiantuntijoita mukaan kehittämistyöhön! On todella upeaa lähteä yhdessä tämän joukon kanssa tekemään kehittämistyötä, jonka kautta toivomme saavamme aikaan konkreettista muutosta läheisten huomioimisessa. Toivomme, että kehittämistyöpajoissa tapahtuu aitoja kohtaamisia ja kaikki osapuolet kuulevat toistensa näkökulmia, joiden pohjalta kehitettävää mallia rakennetaan. Toivomme, että hankkeen aikana kehitettävä malli muodostuu mielekkääksi ja toimivaksi, jolloin sen käyttöönoton kautta on mahdollisuus vaikuttaa läheisten hyvinvointiin ja jaksamiseen.

On todella tärkeää tuoda esille sitä, miten suuri voimavara läheiset ovat vammautuneen tukena ja miten tärkeää on tukea myös heitä. Potilaan kokonaisvaltainen hoito ottaisi huomioon myös läheiset, jotka ovat osa jokapäiväistä elämää ja joiden kanssa arkea jaetaan. Läheisen vammautuminen muuttaa koko perheen ja lähipiirin elämää ja siksi läheiset pitäisi huomioida jo alusta asti antamalla heille kattavasti tietoa tulevaisuuden varalle.

Hankkeessa ensimmäinen kevät on ollut todella antoisa ja syksyllä päästään varsinaisesti kehittämistyöhön kiinni, kun Metropolia-ammattikorkeakoulun kanssa yhteistyössä järjestettävät työpajat alkavat. Siellä hoitohenkilökunta, asiantuntijat sekä läheiset pääsevät yhdessä työstämään asiaa. Emme malta odottaa syksyä, jolloin suunnitelmat alkavat muotoutua konkreettisemmaksi malliksi. Mutta yritetään nyt kuitenkin nauttia kesästä ennen sitä!

Kirjoittaja: Eeva Paavilainen, Projektisuunnittelija, Aivovammaliitto, Tukea aivovammautuneen läheiselle

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät sekä eri kehittämistyöhön osallistuvien tahojen edustajat. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, OLKA-toiminta, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Aivotalo.

 

@aivovammaliitto

Tilaa uutiskirje