Opinnäytetyö: Lievästi aivovammautuneen henkilön läheisen tukeminen ja ohjaaminen

Sairaanhoitajaopinnoissa tuli viime syksynä ajankohtaiseksi aloittaa opinnäytetyön tekeminen. Opinnäytetyön aihetta pohtiessamme mielenkiintomme heräsi Aivovammaliiton Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanketta kohtaan, johon lopulta pääsimmekin mukaan. Hankkeen työntekijöiden kanssa keskusteltuamme sovimme opinnäytetyömme aiheeksi ohjeen lievän aivovamman saaneen henkilön läheisille, sillä ohjeelle oli Aivovammaliitossa koettu tarvetta. Aihe oli ajankohtainen, mielenkiintoinen ja tärkeä, sillä koemme ettei nykypäivänä läheisiä huomioida riittävästi potilaan hoidon aikana.

Aivovammautuminen aiheuttaa järkytystä sekä huolta potilaalle sekä hänen läheisilleen. Potilas ja hänen läheisensä saattavat kokea pelon sekaisia tunteita sairaalaan joutumisen myötä. Tällöin hoitohenkilöstöltä kaivataan aikaa rauhalliselle keskustelulle sekä riittävälle ohjaukselle. Läheisten ottaminen potilaan hoitoon mukaan heti alusta asti on tärkeää, sillä heidän läsnäolonsa helpottaa myös aivovamman saaneen kykyä omaksua oireet. Läheiset kokevat usein ulkopuolisuutta potilaan hoidon aikana, eivätkä ohjauskäytänteet huomioi riittävästi läheisiä. Läheisen erillistä ohjausta ei tulisi unohtaa, sillä ohjaustarve on erilainen, kun potilaalla itsellään. Ohjauksen tulisi olla aina yksilöllistä ja lähteä läheisen tarpeista.

Opinnäytetyönämme tuotettu ohje lievästä aivovammasta vammautuneen läheiselle tukee läheisen tiedontarvetta alkuvaiheessa. Lievästi aivovammautuneen voinnin ja tajunnantason seuranta tapahtuu usein kotioloissa, jolloin vammautuneen voinnin seurannan vastuu jää läheisellä. Olemme ohjeeseen koonneet tietoa, joita tutkimuksista nousi esille läheisten tiedontarpeesta. Lievästi aivovammautuneen läheiset kaipaavat eniten tietoa aivovammautuneen psyykkisistä sekä fyysisistä oireista, jatkohoidosta, toipumisajasta sekä vertaistuesta. Kirjallinen ohje mahdollistaa myös sen, että läheinen voi tukeutua niihin vielä kotona. Läheisen epävarmuus ja ahdistus vähenee, kun kirjallinen ohje on turvana, sekä samalla myös turhat yhteydenotot sairaalaan vähentyvät.

Läheisten ohjaaminen sekä hoidon aikainen tukeminen vievät terveydenhuollon ammattilaisilta aikaa ja resursseja, jotka voivat olla jo valmiiksi vähäisiä esimerkiksi sairaaloiden päivystyksissä. Kuitenkin olisi ensiarvoisen tärkeää, että läheisten ohjaamiselle varattaisiin enemmän aikaa sillä se on oleellinen osa potilaan kokonaisvaltaista hoitoa. Sairaanhoitajalta kaivataan empaattista ja aitoa kohtaamista, jossa sairaanhoitajalla on aikaa ja kykyä kuunnella. Etenkin kriisin kohdatessa on tärkeää, että koetut tunteet voi näyttää avoimesti. Tähän asiaan haluammekin itse kiinnittää huomiota tulevina hoitotyön ammattilaisina.

Kirjoittajat:

Metropolia Ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijat Markus Kutvonen ja Essi Koivisto

Valmiiseen opinnäytetyöhön voi tutustua sähköisesti tästä linkistä (linkki avautuu sivustolle Theseus)

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia Ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.

Sopeutumisvalmennus ja kurssitoiminta – mistä on kyse?

Syyskuussa 2020 sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA ilmoitti yllättäen, että vuoden 2021 alusta lähtien sopeutumisvalmennus-termistä tulee luopua. STEA perusteli kantaansa toteamalla, että muutos ”on tarpeen tehdä, koska STEA-avustuksilla rahoitettu toiminta ei voi korvata julkisen sektorin vastuulle kuuluvia tehtäviä ja nykymuotoisena päällekkäisyydet Kelan järjestämän kurssitoiminnan osalta ovat olemassa.” Ilmoitus tuli muutamaa viikkoa ennen avustushakemusten viimeistä jättöpäivää ja sai aikaan epäuskoisen ilmapiirin sopeutumisvalmennuskursseja järjestävien järjestöjen keskuudessa. Pelko sopeutumisvalmennustoiminnan alas ajamisesta sai aikaan epävarmuuden ilmapiirin, jossa jokainen järjestö kehitti kiireessä uusia nimiä sopeutumisvalmennuskursseilleen. STEA on ollut myös Aivovammaliiton sopeutumisvalmennuskurssien merkittävä rahoittaja.

Aivovammaliitossa päätettiin jatkaa sopeutumisvalmennuskurssien järjestämistä vakuutusyhtiön maksusitoumuksilla muutaman kurssin osalta ja muuttaa STEAn rahoittama toiminta kurssitoiminnaksi.  

Sopeutumisvalmennus on kuntoutusta, joka vastaa tarpeeseen saada apua ja tukea muuttuneeseen elämäntilanteeseen esimerkiksi vammautumisen takia. Sopeutumisvalmennus on syntynyt vammaisjärjestöissä. Vuosikymmenien aikana se on jatkuvasti kehittynyt vastaamaan entistä paremmin erilaisten kohderyhmien tarpeita. Sopeutumisvalmennukselle on aina ollut ominaista moniammatillisuuden, yhteisöllisyyden, vuorovaikutuksen ja vertaistuen korostuminen. Hyvien käytäntöjen kautta siitä on tullut lakisääteistä kuntoutusta.  Sopeutumisvalmennusta järjestää järjestötoimijoiden lisäksi Kela, vakuutusyhtiöt ja sairaanhoitopiirit.

Verrattuna muihin toimijoihin järjestöjen tuottamassa sopeutumisvalmennuksessa korostuu vertaistuki ja prosessimaisuus. Vertaisuus on todettu merkittäväksi sopeutumista ja voimaantumista edistäväksi tekijäksi. Prosessimaisuudella tarkoitetaan sitä, että kurssi ei ole kertaluontoinen oppimistapahtuma, vaan muutos tapahtuu vähitellen yksilön luodessa uutta suhdetta itseen ja ympäristöönsä käyttäen oppimaansa hyväksi arjessaan. Nämä kuntoutuksen realiteetit eivät ole suosittuja nopeita ratkaisuja ja asiantuntijatietoa korostavassa mekaanisessa sairaudenhoitojärjestelmässä. Järjestöt ovat olleet innovatiivisia ja joustavia sopeutumisvalmennuksen tuottajia, jotka ovat voineet räätälöidä kurssitarjontansa vastaamaan ajankohtaista kysyntää.

Aivovammaliitossa sopeutumisvalmennuskursseja on järjestetty vuodesta 1994. Vuosien varrella toiminta on kehittynyt vastaamaan entistä paremmin niihin tarpeisiin, joihin osallistujat ovat kaivanneet tukea ja apua. Kursseja on kehitetty saadun palautteen, kurssilaisten ja jäsenten toiveiden sekä kokemustiedon kautta. Kurssimme ovat olleet ammatillisesti ohjattuja ja tavoitteellisia, mikä erottaa ne vertaistukitapahtumista. Kokeneiden kurssiohjaajien ammattitaito on myös karttunut vuosien varrella ja moni heistä toimii eri vamma- ja sairausjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseilla, mikä mahdollistaa vertaisoppimisen ja järjestötoimijoiden välisen vuoropuhelun.

Pitkästä historiasta huolimatta kursseja järjestävät tahot ovat nyt uuden edessä. STEA ei enää myönnä avustuksia sopeutumisvalmennuskursseihin, mutta silti kannustaa järjestämään tavoitteellista, ryhmämuotoista kurssitoimintaa, jonka tuloksellisuus pitää osoittaa. Mitä se tarkoittaa Aivovammaliiton kursseille? On selvää, että hyväksi todettuja käytäntöjä ei lähdetä muuttamaan. Järjestämme jatkossakin ammatillisesti ohjattuja ryhmämuotoisia kursseja, jotka ovat osoittautuneet vuosien varrella suosituiksi, merkityksellisiksi ja vaikuttaviksi tapahtumiksi, joissa osallistujat saavat tietoa, tukea ja uusia kokemuksia. Jatkossakin kurssien kehittäminen tapahtuu palautteen ja kokemustiedon pohjalta. Samalla uudistamme kurssitarjontaamme ja keräämme tietoa kurssien vaikutuksista osallistujiin. Näin toimimalla haluamme varmistaa kurssitoiminnan jatkon myös tulevaisuudessa, jotta mahdollisimman moni aivovammautunut henkilö ja heidän läheisensä voi saada mahdollisuuden kursseille osallistumiseen.

Otto Laitinen, kuntoutussuunnittelija
Aivovammaliitto

Hallitsenko elämääni vai elämäkö hallitsee minua?

Wikipedian määritelmän mukaan elämänhallinta on käsite, joka sulkee sisäänsä kaikki ihmisen elämän osa-alueet: työn, sosiaalisen aseman, asumisen, perhetilanteen, terveyden, työkyvyn ja muut elämisen voimavarat.

Pohdiskelin tätä puuhastellessani puutarhassa eikä asiasta oikeastaan tullut mitään selvyyttä. Jokainen haluaa olla elämänsä herra ja saada aikaan. Elämä on valintoja, päätöksentekoa, unelmointia, ja se antaa tunteen siitä, että hallitsee elämäänsä, kun voi pyrkiä tavoitteitaan kohti. Käytännössä elämäänsä ei voi täysin hallita, ei tulevaisuuttaan, ei terveyttään. Kaikki ei valitettavasti mene aina suunnitelmien mukaan ja joskus useampi elämänhallinnan osa-alue ei toteudu.

Elämän välietapit ja sallitut tunteet

Elämänhallinta auttaa kuitenkin selviämään stressistä ja vastoinkäymisistä. Mitä paremmin elämänhallinnan osat ovat kunnossa, sitä paremmin pystyy ottamaan elämän vastoinkäymiset vastaan ja ottamaan elämää haltuun pienin askelin. Välietapit luovat toiveikkuutta, ja on vain pyrittävä luottamaan omaan itseensä, vaikka se ei aina ole likikään helppoa. Mitä monipuolisemmat hallintakeinot ovat, sitä paremmin voimme selvitä vastaan tulevista vaikeistakin tilanteista.

Sairastumisen ja vammautumisen psyykkisessä kuormituksessa tunteiden käsittely on tärkeässä roolissa. Tunteet eivät ole vaarallisia, eikä aina voi ajatella vain positiivisesti. Kaikki tunteet ovat sallittuja, mutta niiden ymmärtäminen ja työstäminen on tärkeää. Miten sitten käsitellä tunteita? Edessä on aina surutyö – kiukku, jopa viha, masennus ja pelko. Paljon kysymyksiä, kuten kuka olin aiemmin ja kuka olen nyt, miten kohtaan muut ja miten muut kohtaavat minut?  Tunteiden käsittelyyn on olemassa erilaisia harjoitteita, jotka voivat helpottaa, mutta eivät poista ongelman syytä. Se on hyvä tiedostaa.

""

Mitä arjen avuksi?

Keinoja ja metodeja tunteiden käsittelyyn on internet täynnä. Usein mainitaan pysähtyminen eli aikalisän ottaminen, lisäksi voi kirjoittaa tunteensa auki ja voi jakaa tunteensa jonkun kanssa. Myös tunteen hyväksyminen on olennaista. Arjessa auttaa rentoutuminen esimerkiksi kirjoja lukemalla, musiikin avulla, liikkumalla tai hankkimalla uusia virikkeitä, joillekin sosiaaliset kontaktit ja/tai vertaistuki ovat ensiarvoisen tärkeitä. Rentoutuminen on olennaista ja siihen löytyy keinoja esimerkiksi sydan.fi-sivustolta (linkki avautuu sivustolle sydan.fi) ja Mielenterveystalosta (linkki avautuu sivustolle Mielenterveystalo)

Yksi vaihtoehto on mielen rauhoittaminen omassa mielipaikassa.

Mielipaikassa elpyy

Mielipaikaksi määritellään usein ympäristö, josta pitää ja jossa on hyvä olla. Joku löytää mielipaikkansa metsästä, joku järven rannalta. Jokaisella on kuitenkin oma kokemuksensa ja näkemyksensä, joten mielipaikka voi olla mitä vain ja missä vain. Mielipaikassa koetaan myönteisiä tunteita eikä siellä tarvitse hermoilla, siellä elpyy. Mielipaikka on keino parantaa omaa oloa esimerkiksi stressaantuneena tai sairastuneena.

Mikä on sinun mielipaikkasi? Jos et vielä tiedä mikä on oma mielipaikkasi, havainnoi omaa ympäristöäsi. Minun oma mielipaikkani on maalla, mökkimaisemissa. Se on siellä klapikasan tai perennapenkin vieressä tai verannalla, kun kuuntelen lintujen laulua ja naapurin kanojen kotkotusta tai mielipaikka on jollakin hetkellä jossain päin puutarhaa, kenties omenapuiden alla.

”Toivo on ihmisen perusvoimavara”

Psykoterapeutti Maaret Kallio on sanonut: ”Toivo on ihmisen perusvoimavara, joka näyttäytyy toiminnassamme koko ajan. Käsityksemme ja odotuksemme tulevaisuudesta ja omista kyvyistämme sen suhteen vaikuttaa vahvasti siihen, miten toimimme juuri tänään ja millaisia valintoja teemme nykyhetkessä.”

Mielenkiintoinen ja arvostamani persoona, avaruustähtitieteen professori Esko Valtaoja on puolestaan todennut elämän tarkoituksesta: ”Koittaa tehdä parempaa maailmaa ja pitää hauskaa siinä sivussa.”

Tällä ajatuksella kohti kesää, valoisampaa tulevaisuutta ja jonkinasteista mielenhallintaa.

Sirpa Salonen
Järjestöassistentti, Aivovammaliitto

""

Vertaisista ystäviksi

Toisinaan aikakauslehdissä kerrotaan, miten elämä pysäytti jonkun julkkiksen ja siitä seurasi sitten loppujen lopuksi kaikkea kivaa ja hyvää. Pysäytys saattoi olla vaikkapa niinkin massiivinen kuin nilkan nyrjähdys tai nielurisatulehdus.

Aivovamma pysäyttää toisella tavoin ja totaalisesti meidät ihan tavalliset ihmiset, ja usein siitä ei seuraa ainakaan alussa kovinkaan mukavia tai kirkkaita ajatuksia tai asioita. Omasta onnettomuudestani on kulunut jo yli seitsemän vuotta, enkä edelleenkään juuri näe sen tuoneen mukanaan häikäistymistä tai kärsimyksen myötä jalostumista.

Kuitenkin jotain positiivisuutta vammautuminen on elämääni tuonut. Silmät ovat avautuneet. Tiedän, että aivovamma ei ole älyvamma, eikä aina näy ulospäin. Olen saanut tutustua upeisiin ihmisiin, joita en olisi muissa yhteyksissä koskaan tavannut. Olen kuullut ihmeellisiä ja hurjia tarinoita elämän pelastumisesta olosuhteissa, joissa jo toivokin on ollut hyvin vähäistä. Merkittävin mahdollisuus tähän oli ensimmäinen pitkä kuuden viikon kuntoutusjakso Validiassa Helsingissä. Meitä oli kolme naista ja kolme miestä, kaikilla oma taustansa, mutta kuntouttajienkin ihmeeksi hitsauduimme nopeasti tiiviiksi muskettisoturijoukkueeksi. Avoimesti ja rehellisesti keskustelimme, vaihdoimme kokemuksia ja nauroimme aina, kun pitkien kuntoutuspäivien jälkeen jaksoimme yhteen kokoontua. Rehellisyyden nimissä on sanottava, että taisi siellä kyyneleetkin joskus virrata, vaikka positiivisuutta koitettiin ylläpitää, välillä vaikka väkisin.

Tuosta jaksosta on kulunut kuutisen vuotta. Silti yhteys varsinkin kahden kuntoutuskaverinaisen kanssa on säilynyt, ja ylpeästi voinkin heitä jo ystävikseni kutsua. Vuosien varrella olemme silloin tällöin saaneet järjestettyä tapaamisia, ja pari viikkoa sitten viimeksi vietimme intensiivisiä hetkiä yhdessä. On aina ilo huomata, että heidän kanssaan juttu todellakin jatkuu siitä, mihin se edellisellä kerralla jäi. Kuulumisten päivityksen lomassa suunnittelimme jo seuraavaa tapaamista. Mahdollisesti se toteutuu ensi kesänä Savossa. Ihanaa on, että tässä porukassa jokainen voi välillä heittäytyä vaikka sängylle pitkäkseen, eikä sitä ole tarpeen mitenkään selitellä. Eikä myöskään sitä, että välillä joku ei vastaa viesteihin tai jaksa olla aktiivinen sosiaalisessa mediassa. Tiedämme kaikki että siellä jossain hän on, ja kunhan on taas voimissaan, antaa kuulua itsestään.

Vertaistuella on ihmeellinen voima. Iällä tai ammatilla ei ole mitään tekemistä siinä, kuka milloinkin voi olla toiselle tukena. Vammautuminen auttaa ymmärtämään millaista on kärvistellä hirveissä päänsäryissä tai joutua vetäytymään kirkkaana kevätpäivänä pimeään hiljaiseen huoneeseen, eksyä tutuissakin paikoissa, taistella Kelan tai vakuutusyhtiön kanssa, tai surra menetettyä uraa tai opiskelumahdollisuutta.

Onneksi vertaisia on lähellä. Kuopiossa aivovammayhdistyksen Fatiikki-ryhmän kautta olen saanut kolme ystävää. Naisten asioita; ulkonäköjuttuja, ihmissuhdekiemuroita, vamman tuomia ongelmia ja mitä tahansa eteen tuleekaan, pystymme tässä porukassa jakamaan. Usein hankalatkin asiat muuttuvat yhteisissä hetkissä kevyemmiksi, ja kaverilta ainakin saa aina henkistä tukea. Voimavarat lisääntyvät huomaamatta jo pienenkin kahvikokoontumisen myötä ja sitten jaksaa taas jatkaa kuntoutumisen kuoppaisella ja mutkikkaalla tiellä eteenpäin.

Toivon, että mahdollisimman monella teistä kohtalotovereista on kuvaamiani kokemuksia siitä, miten vertaistuelliset keskustelut ja suhteet voivat muuttua korvaamattomaksi ystävyydeksi. Rohkaisen kaikkia hakeutumaan aivovammayhdistysten toimintaan. Kiitollisella mielellä kirjoitin nämä lauseet.

Tarja Holopainen

Tarja Holopainen,
kokemustoimija, ex-ope

Ilon vuosi – mitä ilo merkitsee

Vuosi 2021 on itselleni ilon vuosi. Se on teema jota olen halunnut pohtia ja herätellä itsessäni.

Viime vuosi oli meille kaikille haastava – kun yhteiset ilon hetket vietiin meiltä pois. Yht’äkkiä ei enää ollut paikkoja joissa pystyimme iloitsemaan toisten ihmisten kanssa. Oli vain paljon epävarmuutta ja yksinäisyyttä.

Mitä ilo minulle merkitsee?  Oli kysymys, jonka esitin itselleni tämän vuoden alussa.

Ilo on sitä, että saan nauttia pienistä asioista – olen läsnä hetkessä, ilo on pientenkin saavutusten huomioimista ja juhlimista ja sitä että tiedän yrittäneeni parhaani. Ilonhetkiä, voin löytää myös silloin, kun ei onnistu – yrittäminen, itsensä haastaminen on ilon aihe lopputuloksesta huolimatta.

Ilo itsessään tuo ympärille lisää iloa – ilossa on voimaa!

Olen etsinyt iloa elämään eri tavalla kuin ennen ja yksi suuri ilon aiheeni on työni Aivovammaliiton vertaistuki- ja kokemustoiminnan parissa. Työn merkitys on itselleni valtava, ja ihmisten auttaminen ja vertaistuen paikkojen mahdollistaminen antaa minulle paljon iloa.

Upeaa on myös ollut nähdä, miten meidän vapaaehtoistoimijat ovat suurella sydämellä mukana auttamassa toisia omalla kokemuksellaan.

Tällä hetkellä meillä on viikoittain vertaistuelliset ryhmächatit käynnissä, joita luotsaavat meidän loistavat chat-ohjaajat – ja kevään aikana pilotoimme vertaistukipuhelinta, johon haemme vielä lisää vapaaehtoisia mukaan.

Vertaistukijan tärkein tehtävä on olla läsnä ja kuunnella – olla tukena ja antaa toivoa tulevaan. Vertaistukijat ovat myös niitä ihmisiä, joiden kanssa voi jakaa elämän ilot ja surut. Joskus pienikin hetki, voi toiselle olla iso apu ja päivän ainut hetki iloon.

Voit tutustua tarkemmin vertaistuki- ja kokemustoimintaan Aivovammaliiton verkkosivuilla www.aivovammaliitto.fi tai ole meihin työntekijöihin matalalla kynnyksellä yhteydessä.

Älä jää yksin. <3 Ilon hetkiä päivääsi.

Leena Janatuinen
Suunnittelija
puh. 050 306 4181 tai leena.janatuinen(at)aivovammaliitto.fi

(Blogi on katsottavissa ja kuunneltavissa alla olevasta videoblogista, videossa ei ole tekstitystä, mutta videon sisältö on kokonaisuudessaan tässä blogissa. Mukavia luku- tai katseluhetkiä.)

Uutta oppia työkokeilussa

Mitä on työkokeilu? Minulla ei ollut oikeastaan käsitystä siitä, ennen kuin sain ehdotuksen työkokeilusta Aivovammaliitossa viime syksynä. Ajatus tuntui houkuttelevalta. Olen tehnyt vapaaehtoistöitä, mutta liittotyöskentely oli jotain ihan uutta. Yleishyödyllinen Aivovammaliitto tuntui houkuttelevalta mahdollisuudelta tutustua liittotason työskentelyyn valtakunnallisella tasolla ja samalla tukea sitä antamalla oman työpanokseni hyvän asian puolesta.

Tutustuin ensin työkokeiluun ja siihen, mitä se merkitsee. Te-palveluiden verkkosivuilla työkokeilu määritellään seuraavasti:”Työkokeilussa henkilö voi selvittää ammatinvalinta- ja uravaihtoehtojaan tai mahdollisuuksiaan palata työmarkkinoille. Työkokeilussa henkilö tekee työpaikalla työsuhteessa tehtäviä töitä. Työkokeilun järjestäjä vastaa ohjauksesta ja valvonnasta.” Ajattelin, että tässäpä helppo tapa tehdä hyvää, saada päivitettyä omaa osaamistaan ja tutustua uuteen toimintaympäristöön sekä ihmisiin, jotka tekevät arvokasta työtä täydellä sydämellä.

Oltuamme yhteyksissä sovimme, että aloitan työt helmikuussa viestinnästä vastaavan Pian alaisuudessa. Ensimmäinen päivä toimistolla oli ihana kokemus, työhön ja ihmisiin perehdytettiin sekä livenä että verkossa. Minut otettiin heti avosylin vastaan, työtehtävät määriteltiin ja pääsin heti aloittamaan hommat. Ensimmäinen viikko sujuikin mallikkaasti. Sitten tapahtui jotain, mitä kukaan ei toivo itselleen ensimmäisellä työviikolla. Sairastuin, ja viikonloppuna sain positiivisen koronatestituloksen. Tunteet olivat todella musertavat, kun sunnuntaiaamulla piti ensimmäisenä laittaa viestiä uusille työtovereille ja kertoa, mitä on tapahtunut. Samalla iski kymmenen päivän virallinen karanteeni päälle. Ajatukset velloivat suuntaan ja toiseen, kun sunnuntaina palasin kotiin ja aloitin yksinäisen karanteenin omassa kodissani. Viikon mittaan selvisi, etten todennäköisesti ollut tartuttanut ketään. Se helpotti olotilaani hieman. Nyt, kun tauti on voitettu ja olen palannut takaisin sorvin ääreen ja ulkona aurinko paistaa, sitä ymmärtää, miten tärkeää on pitää huolta itsestään ja muista ihmisistä ympärillään. Täytyy toimia niin kuin on oikein.

Olen tutustunut aivovammautuneiden ihmisten elämäntarinoihin selatessani Aivoitus-lehteä. Tositarinat ovat olleet sekä riipaisevia että kannustavia. Aloitin viime syksynä opiskelut avoimessa korkeakoulussa tähtäimessäni sosionomin tutkinto. Jo takana olevat sosiaalialan opinnot ovat antaneet syvempää ymmärrystä siitä, miten moninaiset asiat vaikuttavat vammautuneen elämään Suomessa.

Oikean tiedon levittäminen ja tiedon saanti on tärkeässä asemassa, kun vammautuneiden ihmisten haasteita elämässä nostetaan julkisuudessa esiin. Miten saadaan lisättyä tietoutta ja turvallisuutta ennaltaehkäistä onnettomuuksia, miten jo vammautuneita voidaan auttaa, miten heidän läheisensä voidaan ottaa mukaan toimintaan, miten yhteiskunta kohtaa vammautuneet. Lista tärkeistä asioista on pitkä. Omassa mielessäni herää kysymys siitä, miten voin kohdata vammautuneen henkilön. Erityisesti nuoret ovat herkässä elämäntilanteessa jo ikänsäkin puolesta. Miten siis toimia kohtaamistilanteessa? Ymmärrys siitä, että me ihmiset olemme erilaisia, eri ikäisiä, eri kulttuuritaustaisia, eri värisiä, eri lailla kykeneviä ja ymmärtäviä henkilöitä, joilla on erilaiset elämänkokemukset, auttaa kohtaamaan ihmiset empaattisesti ja ystävällisesti. Pysähdy ja ole aidosti läsnä, kuuntele ja keskustele ajan kanssa. Tee sydämellä sitä, mitä teet, kohtele muita kuten haluat itseäsi kohdeltavan. Elämä on jatkuvaa uuden oppimista meille kaikille.

Minna Eronen

Kuvan otin Roihuvuoren Hanamista, kirsikankukkafestifaalista, joka järjestetään aina toukokuussa. Hanami tarkoittaa kukkien katselua, ja itse kukinta kestää noin kymmenen päivää. Valitsin kuvan tämän juttuun, koska olen ollut mukana järjestämässä tätä tapahtumaa satojen muiden vapaaehtoisten kanssa. Se on ollut arvokasta uutta oppia kaikille mukana olleille.

Etäläsnäoloa ja sähköisiä kohtaamisia

Kuluneen vuoden aikana olemme kaikki opetelleet uusia tapoja olla läsnä ja uusia keinoja kohdata toinen toisiamme. Uudet tavat sopivat joillekin jopa vanhoja paremmin, kun taas joku toinen ei voi hyödyntää etäläsnäoloa lainkaan tai ainakaan itselleen parhaalla mahdollisella tavalla.

Sairastan menieren tautia. Se on sisäkorvan sairaus, jolle on tyypillistä tinnitus eli korvan soiminen, huonokuuloisuus ja huimaus. Olen sosiaalinen ihminen, joka on aina nauttinut ihmisten kohtaamisesta kokouksissa ja koulutuksissa. Nyt, kun koronatilanteen vuoksi on tapahtumiin ollut pakko osallistua etänä, olen huomannut – melkeinpä harmikseni – että pystyn keskittymään asioihin huomattavasti paremmin etänä kuin lähitilaisuudessa. Koska ympärilläni ei ole hälinää, kuulen paremmin. Koska kuulen paremmin, minun ei tarvitse pinnistellä kuullakseni ja keskittyäkseni. Ja koska minun ei tarvitse pinnistellä, en myöskään väsy, eikä ”aivosumu” iske. Sanoin siksi ”harmikseni”, että jatkossa minun on pohdittava, onko minun tulevaisuudessakin järkevää osallistua tilaisuuksiin yhä enenevässä määrin etänä, vaikka ihmisten kohtaaminen ja heidän kanssaan keskusteleminen olisikin antoisaa. Onko kokouksen ja koulutuksen tarkoitus olla ensisijaisesti virkistävää vai sellaista, josta oppii mahdollisimman tehokkaasti uutta?

Etätilaisuudet sopivat siis minulle. Se, mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle. Siksi Aivovammaliitto pyrkii järjestämään toimintaa ja tapahtumia mahdollisimman eri tavoin ja eri kanavien kautta – ja myös sen jälkeenkin, kun korona joskus hellittää otteensa. Viime vuoden jäsenkyselyssä kysyimme, miten jäsenemme mieluiten osallistuvat tilaisuuksiin.

56 prosenttia osallistuu tilaisuuksiin ja luennoille mieluiten paikan päällä. Live-osallistumista perustellaan muiden tapaamisella ja siitä saatavalla vertaistuella sekä mahdollisuudella keskustella tilaisuudessa Aivovammaliiton työntekijöiden kanssa. Etäosallistumisen epämieluisaksi tekivät myös aloitekyvyn puute, muistiongelmat ja esimerkiksi se, että päätä alkaa särkeä, jos konetta tuijottaa liian pitkään.

Liki puolelle sopi kuitenkin yhtä hyvin tai paremmin etäosallistuminen joko suoraa lähetystä katsoen tai etenkin myöhemmin tallenteeseen omaan tahtiinsa tutustuen. Etänä osallistumisen paremmuutta perusteltiin vamman tuomilla oireilla (tasapainovaikeudet, päänsärky, keskittymisvaikeudet erityisesti hälinässä ja väsyvyys), taloudellisilla vaikeuksilla tai asuinpaikalla, joka sijaitsee kaukana kaikesta toiminnasta. Myös pienet lapset saattoivat olla este fyysisiin tilaisuuksiin lähtemiselle.

Esimerkiksi viime syksynä järjestetty tietokiertue-webinaari lähetettiin suorana lähetyksenä, jolloin keskusteluun voi osallistua tilaisuuden aikana chat-ruudun kautta. Tilaisuus tuli lisäksi myöhemmin kaikkien nähtäville tekstitettynä, jolloin siihen voi tutustua vaikkapa pienissä paloissa luento kerrallaan. Tietokiertueen luentoihin voi tutustua Youtube-kanavallamme tai suoraan tästä linkistä (linkki avautuu sivustolla Youtube)

Aivovammaliitossa panostetaan monikanavaiseen viestintään. Näin pystymme tarjoamaan entistä paremmin jokaiselle jotakin. Esimerkiksi Aivoitus-lehteä haluaa lukea pelkästään painettuna versiona 73 % jäsenistämme, mutta 16 % kaipaa printin rinnalle nettilehden ja 11 % lukisi mieluiten sähköistä Aivoitusta. Tulevaisuudessakin painettu Aivoitus on se, mihin erityisesti panostamme, mutta juuri meneillään olevan nettisivu-uudistuksen myötä tuomme sen rinnalle myös netti-Aivoituksen.

Uutena toimintana on myös käynnistetty vertaistukichatit. Koulutetut chat-ohjaajat luotsaavat keskustelijoita tunnin mittaisissa sessioissa. Keskustelemaan pääsevät anonyymisti niin läheiset kuin vammautuneetkin ihmiset. Vammautuneiden ihmisten keskustelut järjestetään kahdesti kuukaudessa päivisin ja läheisten iltapäivästä. Joillakin kerroilla keskusteluhetkelle on määriteltynä teema, jolloin mukana juttelemassa on myös aiheeseen liittyvä asiantuntija. Chatiin pääset tutustumaan nettisivuillamme ja tästä linkistä (linkki avautuu sisäiselle sivulle).

Kysyimme jäsenkyselyssämme myös, mitkä viestintäkanavat ovat tulevaisuudessa tärkeimpiä. Kirkkaimman ykkössijan vei Aivoitus, jonka jälkeen tasaisesti kiinnostivat nettisivut, Facebook ja uutiskirje. Instagram, Twitter ja Youtube eivät sijoittuneet kärkisijoille. Olemme viime syksystä alkaen panostaneet erityisesti Instagram-viestintään. Nuoret työkokeilijamme ovat ottaneet Instagramin haltuunsa ja tuottavat sinne materiaalia erityisesti vammautuneen nuoren ihmisen näkökulmasta. Uutena toimintamuotona Instagramissa on aloitettu live-lähetykset, joihin voi osallistua jokainen, jolla on Instagram-tili. Aivovammaliitto löytyy palvelusta nimellä @Aivovammaliitto. Instagramin seuraajamäärä kasvoikin vuoden aikana kaikkein runsaimmin. Mutta ei hätää – vaikkei sinulla olisikaan Instagramia, emme hylkää myöskään Facebookia tai Twitteriä! Tuotamme myös niihin materiaalia yhtä ahkerasti kuin aiemminkin.

Toivottavasti voimme monikanavaisella viestinnällämme tavoittaa yhä enemmän ihmisiä ja jakaa aivovammatietoutta aiempaakin tehokkaammin kaikelle kansalle.

Pia Warvas
tiedottaja-päätoimittaja
Aivovammaliitto ry / Aivoitus-lehti

Yhdenmukaisuus oikeudessa osallisuuteen ja työhön

On onni syntyä Suomeen ja asua maailman onnellisimmassa maassa. Hyvinvointivaltio takaa meille monia yhdenvertaisuutta edistäviä palveluita. Oppivelvollisuuteen perustuvan peruskoulun tavoitteena on turvata yhdenvertaisuus koulutuksessa koko Suomessa. Lisäksi peruskoulu tukee oppilaiden kasvua ihmisyyteen ja eettisesti vastuukykyiseen yhteiskunnan jäsenyyteen antaen tarpeellisia tietoja ja taitoja. Yhteiskuntamme huolehtii myös mm. turvallisuudestamme, henkisestä ja fyysisestä hyvinvoinnistamme, sosiaali- ja terveyspalveluista sekä työ- ja elinkeinopalveluista.

Ihmisten eriarvoisuus ja vastakkainasettelu ovat kuitenkin lisääntyneet, ja osa ihmisistä voi todella huonosti. Mennyt vuosi on lisännyt edellä mainittuja asioita, ihmisten yksinäisyys on lisääntynyt. Perheet, joissa ongelmia on ollut jo ennen koronaa tai terveydentila/henkiset voimavarat ovat vähäiset, ovat olleet suurimpia kärsijöitä.

Jäädessään yhteiskunnan ulkopuolelle ihmisen elämä kapeutuu. Toimeentulon epävarmuus ja osallisuuden kokemusten väheneminen voivat aiheuttaa ahdistusta, masennusta ja jopa vihamielisyyttä. Jos tähän kaikkeen yhdistyy vielä henkilökohtainen kriisi, kuten esimerkiksi vammautuminen, alkaa ihmisen voimavarat olla koetuksella. Moni aivovamman saanut ihminen kuitenkin joutuu tähän tilanteeseen hyvinvointiyhteiskunnassamme vuosittain.

Työ tuo ihmiselle elämään merkityksellisyyttä, itsensä toteuttamisen ja kehittämisen mahdollisuuden, sosiaalisuutta ja toimeentulon. Suomen perustuslaissa turvataan jokaiselle oikeus työhön ja toimeentulon hankkimiseen valitsemallaan työllä, ammatilla tai elinkeinolla. Tämä perustuslain 2 luvun 18 §:n oikeus ei toteudu ainakaan aivovammautuneilla ihmisillä ilman taistelua, ja osalla ei taistelun myötäkään. Moni aivovammautunut henkilö joutuu kriisin keskellä taistelemaan omista perusoikeuksistaan, vaikka voimavarat ovat vähäiset ja aivovamma on voinut aiheuttaa toimintakykyä haittaavia oireita.

Jokaisen työpanos on arvokas ja näin ollen kaikkien työpanos tulisi hyödyntää. Työkokeilu ennen työhön palaamista on mahdollisuus selvittää jäljellä olevaa työkykyä ja mahdollista uudelleen kouluttautumisen tai työn muokkaamisen tarvetta. Työkokeilussa korostuu yhteistyö työnantajan, työkokeilijan ja työkokeilun kustantajan eli työeläkelaitoksen tai TE-toimiston kesken. Työnantajan tulee sitoutua ohjaukseen, valvontaan ja työkyvyn arviointiin.

Moni aivovamman saanut henkilö on kertonut vaikeudesta saada myönteistä päätöstä työkokeiluun pääsemisestä tai löytää itselleen työkokeilupaikkaa. Molemmissa tapauksissa voi olla kyse tietämättömyydestä aivovamman suhteen.

Aivovammaliitto haluaa kantaa yhteiskunnallista vastuuta ja olla mukana mahdollistamassa työkokeilua työelämään palaavalle henkilölle. Työkokeilijoiden kanssa olemme oppineet keinoja, kuinka työelämä voi joustaa ihmisen tarpeiden ja terveydellisten asioiden mukaan. Samalla koko työyhteisö on mukana omaksumassa uudenlaista työkulttuuria. Tasa-arvoinen työyhteisö ei tarkoita työntekijöiden tasapäistämistä, vaan ennemminkin jokaisen työntekijän omien voimavarojen ja taitojen huomioimista työskentelyssä.

Haastankin kaikki työnantajat mukaan talkoisiin mahdollistamaan jokaiselle oikeus työhön ja osallisuuteen.

Päivi Puhakka
Toiminnanjohtaja, Aivovammaliitto

Historiallinen joulu

Kristitty maailma viettää joulua Jeesuksen syntymän muistoksi joulukuun 25. päivänä.

Historiallinen Jeesus ei kuitenkaan syntynyt joulukuussa, vaan todennäköisimmin syksyllä. Raamattu kertoo syntymän tapahtuneen lehtimajajuhlan aikana, jota vietettiin syys-lokakuussa. Jouluevankeliumissa mainitaan, että tuolloin oli paimenia kedolla vartioimassa laumaansa. Laidunkausi kesti keväästä syksyyn, joten joulukuussa ei karjaa laitumelle viety. Luukkaan evankeliumin mukaan enkeli ilmoitti Marialle, Jeesuksen äidille, raskaaksi tulemisesta joulukuussa. Siitä on yhdeksän kuukautta syyskuuhun.

Jeesus ei myöskään syntynyt vuonna nolla tai yksi, vaan todennäköisimmin viimeistään 4 – 1 eKr. Jeesuksen kerrotaan syntyneen Herodeksen valtakaudella, joka päättyi tämän kuolemaan. Herodes puolestaan kuoli todennäköisimmin 4 vuotta, mutta viimeistään vuotta ennen ajanlaskumme alkua.

Tiesitkö, että Raamatussa ei myöskään missään mainita, että Jeesuksen syntymäjuhlaa pitäisi ylipäätään viettää? Itse asiassa joulua alettiin viettää vasta 300-luvulla. Ajankohdaksi vakiintui sen nykyinen ajankohta monestakin eri syystä. Monet kansat olivat viettäneet talvipäivän seisausta joulukuun loppupuolella. Muinaiset roomalaiset viettivät voittamattoman auringon juhlaa eli sol invictusta juuri 25.12. Roomalaiset viettivät myös saturnalia-juhlaa talvipäivänseisauksen paikkeilla. Koska pakanalliset pyhät haluttiin syrjäyttää, otettiin Jeesuksen syntymän muistopäiväksi päivä, jolloin oli jo perinteisesti juhlittu pimeyden väistymistä ja valon voittamista. Sana ’joulu’ kuulostaa paljon yule-sanalta. Yule oli muinaisgermaanien talvijuhla, jota vietettiin joulu-tammikuussa. Juutalaiset puolestaan viettävät hanukkaa kahdeksan päivän ajan marras-joulukuun aikana. Hanukkaan kuuluu olennaisena kynttilöiden sytyttäminen – hieman adventtikynttilämme tavoin.

Moni meistä koristelee jouluna kuusen. Se on vielä suhteellisen nuori jouluperinne meillä, sillä se yleistyi Suomessa vasta 1900-luvun alkupuolella. Jouluna jaamme usein myös lahjoja. Lahjojen jakoa juuri jouluna perustellaan muun muassa sillä, että itämaan viisaat miehet toivat Jeesukselle lahjoja. Tosin itämaan tietäjien muistopäivä on vasta loppiaisena. Espanjassa onkin perinteisesti jaettu joululahjat vasta tuolloin. Lahjojen jakaminen kuului myös roomalaisten saturnalia-juhlaan. Joulupukin esikuva lienee nykyisen Turkin alueella elänyt piispa Nikolaus, joka jakoi lahjoja lapsille. Punanuttuinen ja pitkäpartainen ulkonäkö, jona joulupukin nykyään tunnemme, syntyi vasta 1930-luvulla Coca-Colan mainoskampanjan myötä.

Tämäkin joulun on historiallinen koronapandemian vuoksi. Moni joulukuinen tapahtuma on peruttu, järjestetään etänä tai ulkona turvavälein. Useassa perheessä on lomautuksia ja työttömyyttä, jotka oletettavasti vähentävät joulupöydän yltäkylläisyyttä. Toivottavasti meistä jokainen saa kuitenkin nauttia joulun ajasta täysin rinnoin, poikkeuksellisesta ajasta huolimatta. Oikein hyvää joulua!

Joulu kuulostaa kulkuselta.
Joulu tuntuu pumpulilta.
Joulu maistuu piparilta
tai namuselta
tai mantelilta.
Joulu näyttää tähtöseltä.
Joulu näyttää kynttilältä.
Joulu tuoksuu vihreältä
tai punaiselta
tai ruskealta.
Sillä joulukuusi on vihreä
ja kuusen oksan kätkössä
on piparipossun seurana
kirkkaanpunainen omena
– Kaarina Helakisa –

 

Pia Warvas
tiedottaja-päätoimittaja
Aivovammaliitto ry, Aivoitus-lehti

Ikimuistoinen vuosi 2020, joka opetti paljon uutta – meille kaikille!

Vuosi 2020 on ollut poikkeuksellinen. Kun vuoden alussa tammikuussa aloitin projektikoordinaattorin sijaisuuteni Aivovammaliitossa, en voinut kuvitellakaan mitä tämä vuosi toisi tullessaan. Arvasin kyllä, että tämä uusi työtehtävä tuo tullessaan paljon uusia taitoja, opin tuntemaan uusia ihmisiä ja saan kokemusta järjestötyöstä sekä sen yhteiskunnallisesta roolista konkreettisesti. Mutta näiden lisäksi olen oppinut niin paljon muutakin uutta, mitä en osannut vuoden alussa edes kuvitella. Enkä varmasti ole ainoa!

Hanke eteni koronasta huolimatta

Kirjoittelin maaliskuussa tähän samaiseen blogiin ja tuolloin Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen voimavaraistavan tuen mallia oli aloitettu rakentamaan konkreettisesti työpajoissa 2019 kerätyn tiedon pohjalta. Samoihin aikoihin COVID-19 virus tuli ja mullisti meidän kaikkien työ- ja siviilielämän. Nyt taaksepäin katsoessa, on uskomatonta, että kaikesta tästä huolimatta Tukea aivovammautuneen läheiselle -hanke eteni lähes aikataulussaan. Toki, joitain kevään suunnitelmia jouduttiin siirtämään, perumaan tai järjestelemään uudelleen. Kaiken kaikkiaan Aivovammaliitossa on kuitenkin koko tämän poikkeuksellisen ajan ollut yhdessä tekemisen meininki ja mieletön tsemppi päällä.

Sattumalta, ennen kuin koronasta oli edes kuultu, julisti Maailman terveysjärjestö WHO vuoden 2020 sairaanhoitajien ja kätilöiden vuodeksi. Ja sellainenhan tämä vuosi 2020 todellakin on ollut, kaiken muun lisäksi. Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeen tärkeänä yhteistyökumppanina ovat läheisten ja monien muiden ammattilaisten ohella sairaanhoitajat, jotka hankkeessa ovat toimineet hoitotyön asiantuntijoina. He ovat osaltaan olleet ideoimassa ja rakentamassa voimavaraistavan tuen mallia läheisille hankkeen alusta alkaen. Kuten olettaa voikin, korona vaikutti isosti myös hankkeen ja hoitotyön asiantuntijoiden yhteistyöhön. Erityisesti keväällä hoitajia tarvittiin kipeästi koronapotilaiden hoidossa sekä hoitoon varautumisessa. Siinä tilanteessa hoitajaresursseja ei ollut irrottaa kehittämistoimintaan, vaan kaikki resurssit kohdistettiin siihen, että koronapotilaat ja muut kriittisesti sairaat potilaat saivat tarvitsemaansa hoitoa. Onneksi, nyt kun tilanne on hieman selkiytynyt koronan suhteen, olemme taas syksyllä päässeet konkreettisemmin tekemään yhteistyötä näidenkin asiantuntijoiden kanssa.

Sairaanhoitajien ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten osaamisella on suuri merkitys aivovammapotilaiden hoidossa. Aivoitus -lehdessä (3/20) haastateltiin kahta sairaanhoitajaa, jotka työskentelevät teho-osastolla, jolla hoidetaan aivovammapotilaita. He kuvaavat, että työ on haastavaa, mutta myös palkitsevaa. Aitoa iloa hoitajalle tuo se, kun näkee, että potilas toipuu. Toivotaan siis, että hankkeen päättymisen jälkeenkin tulevaisuudessa tämä eri sektoreiden välinen yhteistyö jatkuu ja eri tahojen osaamista pystytään hyödyntämään. Koska kaikkien näiden eri toimijoiden päämäärä on kuitenkin yhteinen: potilaiden/asiakkaiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen.

Hankkeen tulevaisuuden suunnitelmia

Syksy on jo pitkällä. Vaikka korona edelleen jyllää keskuudessamme, on voimavaraistavan tuen malli nyt valmistunut. Seuraavaksi sitten onkin aika kertoa mallista ympäri Suomea työskenteleville sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, vertaistukijoille sekä kokemustoimijoille ja ottaa malli konkreettisesti käyttöön osana aivovammautuneiden henkilöiden läheisten tukemista. Heti tammikuussa 2021 toteutetaan seminaari, jossa ammattilaisia koulutetaan mallin ja materiaalien käyttöön. Lisätietoa seminaarista ja hankkeen muusta etenemisestä saa Aivovammaliiton nettisivujen kautta.

Hanke kokee taas vuoden vaihteessa muutoksia työntekijöiden parissa. Minun on aika siirtyä uusiin tehtäviin Julian palatessa perhevapaalta ja sijaisuuteni Aivovammaliitossa päättyy. Haluankin tässä kohtaa kiittää kaikkia, niin Aivovammaliiton työntekijöitä kuin liiton jäseniä sekä heidän läheisiään tästä todella mielenkiintoisesta ja opettavaisesta vuodesta. Aivovammaliitossa on jäseninä ja työntekijöinä upeita tyyppejä ja aito tekemisen meininki. Toivon, että ensi vuonna yhä useampi meistä voisi koittaa elää elämäänsä Robson Lindbergin moton mukaisesti: “See the invisible, do the impossible”.

Kirjoittaja: Inkeri Hutri, Projektikoordinaattori

 

Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeeseen keskittyvissä blogikirjoituksissa ovat kirjoittajina hankkeen työntekijät, kehittämistyöhön osallistuvat läheiset, opiskelijat sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset. Yhteistyössä hankkeessa ovat HUS, Metropolia-ammattikorkeakoulu, Aivotalo, OLKA, Suomen Neurohoitajat ry, Sairaanhoitajaliitto sekä Itä-Suomen yliopisto.

 

@aivovammaliitto

Tilaa uutiskirje