Elämä jatkuu!

Aivovammaliitto_ElamaJatkuu_julisteet_OutiAivovammadiagnoosi pysäyttää ja muuttaa elämäntilanteen äkillisesti. Aivovammaliitto tukee ja auttaa vammautuneita ihmisiä ja heidän läheisiään uuteen alkuun. Aivovammaliitto muistuttaa, että aivovammadiagnoosinkin jälkeen elämä jatkuu – usein hieman erilaisena kuin aiemmin, mutta silti yhtä arvokkaana.

Aivovammaliitto jalkautuu lauantaina 25.4.2015 Narinkkatorille jakamaan tietoutta aivovammoista. Estradilla on klo 10 – 16 nonstopina musiikkia, tanssia ja tietenkin tietoiskuja. Menossa on muun muassa elävää musiikkia, breakdancen maailman kärkinimi Hatsolo sekä lukuisa määrä aivovammautuneita ihmisiä, heidän omaisiaan ja aivovamma-alan ammattilaisia.

Päivän aikana lanseerataan Aivovammaliiton jäsenhankinta- ja tiedotuskampanja. Kampanjakasvot kertovatkin tilaisuudessa tarinansa. Jokainen kiinnostunut voi myös lainata elävän kirjan ja kuulla kahden kesken lisää siitä, mistä aivovammassa on kyse ja miten se vaikuttaa elämään. Aivovammautuneet ihmiset ja heidän läheisensä voivat myös tulla tapaamaan liiton kouluttamia vertaistukihenkilöitä ja juttelemaan heidän kanssaan luottamuksellisesti omista kokemuksistaan.

Tutustu tarinoihin ja kerro oma tarinasi!

”Outi Leinonen, 29
Entinen jääkiekkoilija, sai AIVOVAMMAN KESÄLLÄ 2004. Valmistautuu BMX-pyöräilyn MM-kisoihin”.

”Kari Vainio, 52
Entinen yrittäjä, sai AIVOVAMMAN KEVÄÄLLÄ 1996. Omistautuu perheelleen”.

”Tommi Viitanen, 47
Entinen ohjelmoija, sai AIVOVAMMAN KESÄLLÄ 2000. Kirjoittanut kirjan kokemuksistaan”.

Torilla tavataan!

toritapahtuma

Pieni Aivovammaliitto jalkautuu lauantaina 25.4.2015 Narinkkatorille jakamaan tietoutta aivovammoista.

Estradilla on klo 10 – 16 nonstopina musiikkia, tanssia ja tietenkin tietoiskuja. Menossa on muun muassa elävää musiikkia, breakdancen maailman kärkinimiHatsolo sekä lukuisa määrä aivovammautuneita ihmisiä, heidän omaisiaan ja aivovamma-alan ammattilaisia. Päivän aikana lanseerataan Aivovammaliiton jäsenhankinta- ja tiedotuskampanja. Kampanjakasvot kertovatkin tilaisuudessa tarinansa. Jokainen kiinnostunut voi myös lainata elävän kirjan ja kuulla kahden kesken lisää siitä, mistä aivovammassa on kyse ja miten se vaikuttaa elämään.

Sen lisäksi, että Aivovammaliitto haluaa lisätä aivovammatietoutta ja hälventää ennakkoluuloja, haluaa se myös muistuttaa kaikkia hyvästä käytöksestä. Aivan liian usein keskustelupalstoilla ja elävässä elämässäkin törmää tilanteeseen, jossa tyhmästi tai hassusti käyttäytyvää nimitellään aivovammaiseksi.

– Aivovammainen-sanan käyttäminen haukkumasanana loukkaa niitä henkilöitä, joiden arkeen aivovamma ja sen seuraukset vaikuttavat päivittäin. He ovat tavallisia suomalaisia ihmisiä, joiden kohdalle vakava vammautuminen on tuonut suuria muutoksia elämään, opastaa Aivovammaliiton toiminnanjohtaja Anne Porthén.

Tule sinäkin mukaan! Voit osallistua kuuntelemalla ja katselemalla, mutta voit myös jakaa esitteitä tai jutella ihmisten kanssa. Torilla tavataan!

Keuruulla vertaistukea toimintaryhmästä aivovammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen

sanna_valila_sairaalassa
Sanna Välilä sairaalassa pian vammautumisen jälkeen.

Keuruulla käynnistyy uusi ryhmä, jonka tarkoituksena on jakaa vertaistukea aivovammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. Ryhmä polkaistaan käyntiin torstaina 9.4.2015 klo 17 Toimintakeitaan (Koulutie 5, linja-autoasema) tiloissa pidettävällä luennolla ”Aivovammat – mistä on kyse?” Luennoitsijana toimii Aivovammaliiton palvelusuunnittelija Anna-Mari Bruns.

Keuruun tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton. Luennon jälkeen päätetään, että milloin käynnistettävä toimintaryhmä kevään aikana kokoontuu.

Yksi Keuruun ryhmän puuhanaisista on Sanna Välilä Keski-Suomen aivovammayhdistyksestä. Hän vammautui neljä vuotta sitten pudottuaan viherhuoneestaan 8,5 metrin korkeudesta asvaltille. Törmäyksen seurauksena hän sai erittäin vaikean aivovamman, ja vartalon vasen puoli halvaantui.

–  Elämä muuttui kovasti. Menetin työkykyni, koska aivoni ja sitä myöten kroppani eivät enää kestäneet pitkäkestoista rasitusta. Joudun suunnittelemaan päiväni tarkasti, jotta voimavarani riittävät iltaan asti. Tämä on haasteellista, mutta nykyään yleensä siinä onnistun.

sanna_valila
Sanna Välilä nyt.

Sanna liittyi Keski-Suomen aivovammayhdistykseen noin puolen vuoden kuluttua vammautumisestaan. Aivovammaliitto ja sen tarjoama toiminta löytyi netin kautta Sannan etsiessä vinkkejä vertaistukeen.

– Yhdistystoiminta on antanut valtavasti – sekä erittäin tärkeää vertaistukea että toimintaa. Nykyään harrastustoiminta on myös työn korvike, sillä olen Aivovammaliiton hallituksessa ja toimin Keski-Suomen aivovammayhdistyksessä sihteerinä.

Sanna suosittelee yhdistystoimintaa kaikille aivovamman saaneille ihmisille.

– Vertaisten kanssa voi huoletta olla oma itsensä. Esimerkiksi mahdolliset kommunikaatiovaikeudet eivät haittaa, koska niitä on muillakin. Yhdistystoiminnassa voi jakaa kokemuksiaan ja saada vinkkejä omaan arkeen ja jaksamiseen. Tärkeintä on keskinäinen ymmärrys: jo siitä saa voimia, ettei ole yksin vammansa kanssa. Myös omaisille koen toiminnan tärkeäksi. Hekin näkevät, kuinka monenkirjavaa joukkoa aivovammautuneet ihmiset ovat ja saavat vertaistukea toisilta omaisilta.

Vammaisten ihmisten avun ja tuen palvelut on irrotettava kilpailutuksesta – perustarpeet eivät ole kauppatavaraa

Uusi EU:n hankintadirektiivi on tullut voimaan ja Suomessa uudistetaan kansallista hankintalain-säädäntöä. Suomi on tulkinnut liian tiukasti EU:n kilpailusääntöjä ja on aikeissa tuhota kansalaisten osallisuuden itseään koskevissa asioissa ja kansalaisyhteiskunnan mahdollisuudet tuottaa palveluja. Nyt on tilaisuus korjata tehdyt virheet.

Vammaisalan järjestöt vaativat, että vammaisten ihmisten arjesta selviytymiseen tarkoitetut palvelut irrotetaan uudistettavan hankintalain kilpailuttamissäännösten piiristä. EU:n perussopimus antaa tähän mahdollisuuden, joka on hyödynnettävä kansallisessa lainsäädännön uudistamistyössä. Kansallisen hankintalain säätäminen jää huhtikuussa 2015 valittavan eduskunnan tehtäväksi.

Sote-järjestämislakiin on saatava palvelusetelin rinnalle yksilöllisten vammaispalvelujen järjestämistavaksi henkilökohtainen budjetointi eli käyttäjän valintaan perustuva menettely.

Tämä takaa vammaisten ihmisten avuntarpeisiin perustuvien palveluiden järjestämisen ja pitää julkiset kustannukset kurissa. Pienillä, paikallisilla yrityksillä säilyy mahdollisuus toimia ja kehittyä.

Hallitusohjelmalauseet

  1. Vammaisten henkilöiden yksilöllisiin avun ja tuen tarpeen mukaisiin palveluihin ei sovelleta hankintalain kilpailuttamissäännöksiä.
  2. Sote-järjestämislain 16 §:ään henkilökohtainen budjetointi tai vastaava käyttäjän valintaan perustuva menettely järjestämistavaksi palvelusetelin rinnalle.

Yhdenvertaisuus, oikeus päättää omista asioistaan sekä itsenäisyys ja osallisuus yhteiskunnassa ovat YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen mukaisia perusoikeuksia.Kilpailutuksessa palvelujen käyttäjä jätetään omassa asiassaan ulkopuoliseksi. Menettely muistuttaa nykyisin jopa ihmiskauppaa. Avun ja tuen turvaaminen on Suomessa alistettu elinkeinopolitiikalle. Yritysten vapaa kilpailutoiminta nousee tärkeämmäksi arvoksi kuin palveluiden laatu ja alan kansalaislähtöinen auttaminen ja kehittäminen.

Vammaisalan järjestöt eivät vastusta kilpailua. Me suorastaan haastamme siihen. Sosiaaliala tarvitsee kaikkia toimijoita ja yrityksiä, jotka ovat valmiita kehittämään alaa ja palveluita vuorovaikutuksessa vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Julkisilla varoilla hankitun palvelun tuoton tulee jäädä kotimaahan.

Vammaisten henkilöiden jokapäiväisessä elämässä ja asumisessa tarvitsema apu ei ole tuote.

Avun ja tuen tarpeet, elämäntilanteet ja olosuhteet ovat yksilöllisiä. Kyse ei ole yhteen elämän-vaiheeseen liittyvästä väliaikaisesta palvelutapahtumasta, vammaisuus on koko elämän mittainen kumppani. Pakettiratkaisut, massatuotanto ja raskas palvelurakenne eivät kohtaa yksilöllisiä tarpeita. Tästä seuraa sekä yli- että alihintaisia tarjouksia, sopimattoman palvelun paikkaamista lisäpalveluilla ja lopputuloksena kustannusten hallitsematon kasvu.

Kilpailutukset ovat johtaneet sosiaalipalvelualan keskittymiseen. Kansainvälisten pääomasijoittajien omistamat suuryhtiöt ostavat pienempiään. Palvelutuotanto on keskittynyt ja monopolisoitunut.

Lisätietoja

Merja Heikkonen, Vammaisfoorumi ry, puh. 050 3835 226, merja.heikkonen@nkl.fi

Markku Virkamäki, Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta, puh. 040 5655 370,markku.virkamaki@kvps.fi

Vammaisfoorumi ry on 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö.

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta on kehitysvamma-alan järjestöjen ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto.

Neurologisesti vammaiset ja sairaat ihmiset jäävät usein ilman palvelusuunnitelmaa

NV – Neurologisten vammaisjärjestöjen jäsenkysely osoittaa, ettei palvelusuunnitelmaa ole asianmukaisesti tehty suurelle osalle sitä tarvitsevista. Kyselyn mukaan myös kuntoutussuunnitelman toteutumisessa on vakavia puutteita. Järjestöt muistuttavat, että huolella tehty palvelusuunnitelma on monen neurologisesti vammaisen tai sairaan ihmisen hyvän arjen edellytys.

NV – Neurologiset vammaisjärjestöt teetti vuodenvaihteessa 2014–2015 kyselyn, jossa kartoitettiin vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden palvelusuunnitelmien ja kuntoutussuunnitelmien nykytilannetta. Kyselyyn vastasi kaikkiaan 697 Neurologisten vammaisjärjestöjen jäsentä. Kyselyyn vastanneista 72 prosenttia kertoi, ettei heille oltu tehty palvelusuunnitelmaa. Heistä 41 prosenttia arvioi, että palvelusuunnitelman teko olisi omalta kannalta tarpeellista. Noin joka viides vastaaja (18 %), jolle palvelusuunnitelma oli tehty, arvioi, etteivät suunnitelmassa mainitut palvelut ja tukitoimet ole heidän kohdallaan toteutuneet riittävän hyvin.

Vastaajat kertoivat pitävänsä palvelusuunnitelmaa epäselvänä tai vajavaisena, eikä heillä ole tarkkaa tietoa mitä palveluja ylipäänsä on mahdollista saada. Vastaajat mainitsivat ongelmiksi myös tukitoimien, apuvälineiden ja avustajien vaikean saatavuuden sekä arjessa pärjäämisen vaikeuden, koska heidät on arvioitu terveemmiksi kuin mitä he itse kokevat olevansa.

– Kun palvelusuunnitelmaa varten ei tehdä riittävää palvelutarpeen kartoitusta, asiakkaan elämäntilanne, tarpeet ja näkemykset jäävät kuulematta, sanoo CP-liiton palvelupäällikkö Ilona Toljamo sanoo.

Kyselyssä ei selvitetty vastaajien toimintakykyä. Yksittäisen sairauden tai vamman vaikutus toimintakykyyn voi olla hyvin laaja, eivätkä kaikki neurologisesti vammaiset tai sairaat ihmiset ole palvelusuunnitelman tarpeessa.

– Sosiaalihuollon asiakaslain mukaan palvelusuunnitelma on kuitenkin aina laadittava sitä tarvitseville. Esimerkiksi vaikeasti vammaisille ihmisille palvelusuunnitelma on aina tehtävä, Toljamo muistuttaa.

Palvelusuunnitelma on lakisääteinen suunnitelma palveluista ja tukitoimista, joita vammainen tai pitkäaikaissairas ihminen tarvitsee selviytyäkseen arjesta. Suunnitelma on laadittava yhdessä asiakkaan ja tarpeen mukaan hänen lähipiirinsä kanssa. NV-järjestöjen kysely osoittaa, ettei palvelusuunnitelman laatiminen läheskään aina toteudu lain mukaan. NV – Neurologiset vammaisjärjestöt muistuttaa, että kaikilla neurologisesti vammaisilla ja sairailla ihmisillä on yhdenvertainen oikeus saada tarvitsemansa palvelut.

NV-järjestöt jakavat Aivoviikolla tietoa aivoterveydestä

Aivoviikkoa vietetään Suomessa viikolla 11 eli 9.-15. maaliskuuta. Teemaviikon tavoitteena on edistää aivoterveyttä ja tehdä tutuksi neurotiedettä.

NV – Neurologiset vammaisjärjestöt haluavat Aivoviikolla kannustaa ihmisiä huolehtimaan omasta aivoterveydestään.

Tänä vuonna NV-järjestöt haluavat kiinnittää erityistä huomiota vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten palvelu- ja kuntoutussuunnitelman tärkeyteen. NV-järjestöjen teettämän kyselyn perusteella palvelu- tai kuntoutussuunnitelmaa ei ole asianmukaisesti tehty suurelle osalle vammaisia tai pitkäaikaissairaita ihmisiä. Innolinkin toteuttaman kyselyn tulokset julkistetaan Aivoviikolla.

NV-järjestöillä on paljon tapahtumia Aivoviikolla

NV-järjestöillä on Aivoviikon aikana yleisötapahtumia eri puolilla Suomea. Tapahtumat ovat ilmaisia ja avoimia kaikille kiinnostuneille.

Esimerkkejä tapahtumista:

Pieksämäki 10.3.
Hyvät aivot narikassa -teemaillassa Harjun koululla keskustellaan neurologisesti vammaisten ja sairaiden ihmisten kohtaamisesta sekä vertaistuen merkityksestä.

Helsinki 11.3.
NV-järjestöt ja eduskunnan vammaisasian yhteistyöryhmän keskustelutilaisuudessa kansanedustajat vastaavat kysymyksiin mm. palvelu- ja kuntoutussuunnitelmasta, osatyökykyisten työllistymisestä ja vammais- ja kuntoutuspalveluiden kilpailuttamisesta. Tilaisuus järjestetään klo 13 eduskunnan Kansalaisinfossa.

Turku 11.3.
Aivoviikon vaalipaneelin teemoina ovat erityisesti vammaisia ja pitkäaikaissairaita koskevat sosiaali- ja terveysalan kysymykset. Paneeli järjestetään klo 17.00 pääkirjaston Studia-salissa.

Kemi 12.3.
Aivoviikon luentokokonaisuudessa annetaan tietoa aivoterveydestä ja esitellään alueellisten järjestöjen toimintaa. Tapahtuma järjestetään klo 12–16 Lapin ammattikorkeakoulun auditoriossa.

Seinäjoki 12.3.
Aivoviikon vaalipaneelin teemoina ovat erityisesti vammaisia ja pitkäaikaissairaita koskevat sosiaali- ja terveysalan kysymykset. Paneeli järjestetään klo 17.00 kaupunginkirjaston Jaaksi-Salissa.

Oulu 14.3.
Aivoviikon seminaarissa kuullaan mm. neurologian professorin Anne Remeksen luento sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten kokemuspuheenvuoroja. Seminaari järjestetään klo 13–16 Oulun keskustan seurakuntasalissa.

Kaikki NV-järjestöjen Aivoviikon tapahtumat päivitetään osoitteeseen nv.fi/tapahtumat

Elämää aivovamman jälkeen – neuropsykologi aivovammautuneen navigaattorina

Kun ihminen saa onnettomuudessa tapaturmaisen aivovamman, moni asia elämässä muuttuu. Vammautunut ihminen ja hänen läheisensä voivat kuitenkin saada monenlaista apua ja tukea. Kuopion kaupunginkirjaston kokoussalissa (Maaherrankatu 12) kuullaan neurologin ja neuropsykologin näkökulmia muuttuneeseen elämäntilanteeseen tiistaina 10.3.2015.

Neuropsykologi, psykologian tohtori Riitta Luukkainen-Markkula luennoi tilaisuudessa siitä, miten neuropsykologi voi toimia aivovammautuneen ihmisen navigaattorina.

– Neuropsykologin rooli aivovammakuntoutuksessa on hyvin moninainen. Eri asiat painottuvat kuntoutumisen eri vaiheissa.

Luukkainen-Markkula kuvailee, että liikkeelle lähdetään siitä, miten tapaturma on vaikuttanut aivoihin ja toimintakykyyn, ja miten se on muuttanut elämää. Neuropsykologisen kuntoutuksen keskiössä on toisaalta vammautunut ihminen itse, toisaalta kuntouttava arki. Huomioon on otettava myös se, missä elämäntilanteessa vammautuminen tapahtuu.

– Kuntoutuja asettaa tavoitteet. Silloin, kun työskennellään kuntoutujalle tärkeistä ja merkityksellisistä lähtökohdista, voidaan myös saavuttaa tuloksia. Kuntoutujan on oltava aktiivisesti mukana asettamassa tavoitteita, sillä ketään ei voi väkisin kuntouttaa.

Tärkeässä roolissa ovat myös vammautuneen läheiset sekä vammautuneen ihmisen taloudelliseen tilanteeseen vaikuttavat yhteiskunnan tahot.

– Useimmiten aikuisen aivovammakuntoutujan alkuvaiheen tavoitteena on päästä nopeasti takaisin työelämään. Kun huomataan, ettei se ehkä ole realistista, eivätkä asiat luonnistu samoin kuin ennen vammautumista, tulee elämästä joksikin aikaa melko kaaosmaista. Kun käy ilmeiseksi, ettei entiseen ole paluuta, alkaa vaivalloinen sopeutuminen muuttuneeseen elämäntilanteeseen ja toimintakykyyn.

Luukkainen-Markkula kuvailee, että kuntoutuminen ja sopeutumisprosessi vievät usein vuosia.

– Neuropsykologi on kuin navigaattori, johon asetetaan lähtöpisteeksi vammautumisen jälkeinen tilanne ja maaliksi se tulevaisuus, johon kussakin vaiheessa tähdätään. Aluksi taipaleet voivat olla lyhyitäkin, ja yhden etapin jälkeen navigaattori ohjelmoidaan tarvittaessa uudelleen.

Elämää aivovamman jälkeen
Ti 10.3.2015 alkaen klo 17

Kuopion kaupunginkirjaston kokoussali (Maaherrankatu 12)
Kaikille kiinnostuneille avoin luentotilaisuus, joka on suunnattu erityisesti aivovamman saaneille henkilöille ja heidän läheisilleen. Alustusten jälkeen on varattu aikaa keskusteluilla ja kysymyksille.

Ajatuspolut poikki vai uusi reitti haussa – neuropsykologi aivovammautuneen navigaattorina
Riitta Luukkainen-Markkula, kliininen neuropsykologi, PsT

Aivovamman jälkioireiden hoito ja kuntoutus
Jaana Autere, LT, neurologian erikoislääkäri

Lisätietoja tapahtumasta: Heidi Kokko, puh. 050 306 4181, heidi.kokko@aivovammaliitto.fi

Uusi Aivoitus ilmestyy

Tämän vuoden ensimmäisen Aivoituksen virallinen ilmestymispäivä on tänään.

Aivoituksen ykkösnumeron teemana on jäsenhankinta ja jäsenyyden ilot. Maanantaina 16.3. lehti siirretään pdf-muodossa nettisivuille ja samalla aukeaa myös lukijaraadin kommentointimahdollisuus. Tervetuloa silloin antamaan palautetta ja osallistumaan palkkion arvontaan. Iloisia lukuhetkiä!

@aivovammaliitto

Tilaa uutiskirje